Nous avions une petite vie qui ressemblait un peu plus à la normale. Papa jouait avec mes frères, maman était plus relaxe. Ma grande soeur continuait de performer à l'école, mon grand frère allait à sa pré-maternelle plus souvent. J'avais moins de rendez-vous, ma maman avait décidé de les mettre un peu de côté le temps que je reprenne des forces.
Nous étions biens. La vie était juste belle.
Par une belle journée du début d'été, ma maman voyait que je n'allais pas bien. Elle me gardait à l'oeil. Le téléphone était tout prêt pour appeler l'ambulance. Elle préparait son sac à dos d'urgence au cas où... J'étais seule à la maison avec ma mère et mon grand frère de 4 ans.
Je m'étais mis soudainement à m'étouffer avec ma salive. Ma maman m'a penché pour me taper dans le dos. Elle m'a retourné et a vu que je devenais toute bleue et que je semblais ne plus respirer. Comme le téléphone était tout prêt, elle a appelé le 9-1-1. Elle m'a couché sur le plancher et elle a commencé à me faire le massage cardiaque. J'étais devenue tellement grise-bleue, comme jamais ma maman m'avait vu avant. Elle était plus nerveuse que d'habitude, premièrement parce que cela faisait longtemps qu'elle m'avait pas vu dans cet état et deuxièmement, parce que c'était la plus intense des fois. Elle croyait vraiment que j'étais en train de mourrir.
J'ai entendu ma maman pour la première fois de sa vie crier fort-fort à la dame du 9-1-1... Ma maman a d'abord donné notre adresse pour que l'ambulance arrive le plus vite possible et elle a dit à la dame du 9-1-1:
Ma maman: '' Ma fille de 2 ans ne respire plus.''
La dame: '' Qu'est-ce qui se passe madame? '' d'un ton monotone et décontracté
Ma maman: '' Comment je fais le massage cardiaque, déjà, je ne me rappelle plus ? '' d'un ton paniqué
La dame: '' Calmez-vous madame, je vais vous transférer aux ambulanciers.'' toujours d'un ton monotone.
Ma maman: '' Comment ça, vous, vous ne pouvez pas me dire comment faire? Je ne m'en rappelle plus!'' D'un ton très très fâché!
Ma maman s'est mise à me pousser fort fort sur mon petit corps...
Il était 16h47. Ma maman a reconnu mes petits mouvements saccadés de convulsion et elle était soulagée... '' Ah, ce n'est qu'une convulsion! '' Enfin, elle était dans un terrain connu. Elle a été cherché mon médicament d'urgence et me l'a injecté. Au bout de 17 minutes, ma convulsion s'est estompée... Maman a réussi l'épreuve! Bravo Maman!
Vers 17h20, les premiers répondants étaient à la maison. Les ambulanciers sont arrivés pas très longtemps après eux. Ma maman a dit à mon frère de 4 ans d'aller chez le petit voisin d'en face et mon frère était tout content: '' yééé, je m'en vais chez Julien, Bye maman!''
À 18h10, mon papa revenait du travail avec mes frères qui revenaient de l'école. Ils ont aperçu l'ambulance dans le stationnement... Ils étaient tellement inquiets. Ma maman les a rassuré et nous sommes parties, ma maman et moi pour l'hôpital Ste-Justine pendant que mes frères et mon papa commençaient une partie de basketball à côté de ma maison.
L'ambulancier qui faisait mon transport m'avait déjà eu comme patiente. Ma maman avait bien apprécié son professionnalisme de la dernière fois. J'étais contente de le retrouver. Il savait où j'habitais et il s'est occupé de me diriger à l'hôpital vite-vite!
Les docteurs s'inquiétaient parce que j'avais un virus dans mon système qui était assez puissant. Ils ont fait des tas de tests. Mon taux de CRP était très élevé. Ils m'ont fait une ponction lombaire juste pour écarter la possibilité d'une méningite. Par chance, tout était beau.
Au bout de 5 jours à l'hôpital, nous avions sur que j'ai eu un petit virus qui m'a causé une otite donc, j'ai convulsé, j'ai eu une ponction lombaire et j'ai eu le massage cardiaque... pour une otite... La question ne se posait plus; je ne pouvais réellement jamais aller à la garderie!
Mes parents se creusaient beaucoup la tête avec les entrepreneurs pour faire les travaux d'adaptation de ma maison. Une maman d'un enfant comme moi avait dit à ma mère il y a plusieurs mois:
''Ah, vous faites les adaptations de domicile?... Bonne Chance!''
À ce moment-là, ma maman ne savait pas du tout pourquoi elle disait cela la madame. Mais maintenant, elle le savait! C'était compliqué! Tout gérer les papiers du gouvernement, des fondations qui peuvent nous aider à financer ces travaux, les appels pour trouver des entrepreneurs, etc... Tout cela en plus de tout ce qu'elle devait faire à tous les jours... C'était épuisant!
Le gouvernement donnait de 16 000 à 23 000$ pour l'adaptation de ma maison pour moi. C'était super! C'était un gros montant! Mais... ma maman a découvert que le gouvernement donnait le même montant depuis une trentaine d'année... Comme les prix des matériaux de construction ont beaucoup augmenté, mes parents trouvaient cela injuste. Nous devions faire appel à plein de fondations pour nous aider. Les travaux au complet montaient à environ 47 000$... Plusieurs parents d'enfants handicapés devenaient insolvables au crédit puisqu'ils avaient qu'un seul salaire...
Par la suite, ma maman s'est aperçue que le montant mensuel que le gouvernement donnait en prestation supplémentaire parce que j'étais handicapée est le même depuis des années et il ne variait pas selon le degré d'handicap. Donc, un enfant qui avait un handicap léger avait droit au même montant que moi qui était toujours hospitalisée et qui ne peut pas aller à la garderie.
Quand je suis hospitalisée, cela coûtait 3000$ au gouvernement par jour!.... Placer un enfant comme moi coûtait au gouvernement entre 69 000$ et 100 000$ par année... Et ma maman qui s'occupait de moi ne recevait que 400$ par mois...
Tout cela s'ajoutait à sa frustration, à son impuissance.
Ma maman a organisé une rencontre avec d'autres parents qui vivaient la même chose et elle s'est aperçue que tous étaient coincés dans ce tourbillon et plusieurs étaient trop épuisés pour faire quoique ce soit.
Elle a écrit un message qui demandait plus d'aide gouvernementale. Ce message a été viral sur internet. Plus de 6 000 partages sur facebook.
Les gens étaient sensibles à ma cause. J'en étais touchée. Des journalistes l'ont contacté suite à ce message. Ma maman espérait juste que cela allait servir à quelque chose.
Des centaines de parents écrivaient à ma maman des mots pour lui dire qu'ils vivaient la même situation que nous. Des gens voulaient faire des dons pour m'aider. Le but de son message n'étaient pas d'avoir des sous des gens, mais plutôt des sous du gouvernement. Une dame avait insisté, alors ma maman a créé un bouton Paypal sur mon blog. Les sous allaient directement dans mon compte, pour les aider à payer mes nombreux besoins.
Je n'allais pas souvent au centre de réadaptation. Comme j'étais souvent malade, ma maman voulait prendre du repos un peu. Ils m'ont tout de même prêter une marchette pour que j'apprenne à marcher. Ma maman me faisait pratiquer chaque jour. Je ne bougeais pas beaucoup pour le moment.
Ma maman était de plus en plus fatiguée. Mon papa aussi. Ils avaient besoin d'un petit temps de repos avant que ma maman démarre la pétition qu'elle voulait faire. Ma maman voulait la faire comme il fallait et prendre son temps. D'ici deux semaines, elle ira rencontrer la députée Lucie Charlebois qui est ministre de la réadaptation.
