tag:blogger.com,1999:blog-12976996822089108402024-02-20T05:02:32.112-05:00notre petite DylaneBlog d'une enfant atteinte d'un syndrome sans nom ( 1q43q44 ) et atteinte d'épilepsie réfractaire, de cécité corticale et de tétraparésie spastique.Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.comBlogger33125tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-32586323447122182512016-05-26T15:36:00.003-04:002016-06-01T16:37:54.586-04:00Tout le monde en parle: Point culminant!Ma gastro-entérologue a été
agréablement surprise de mes nouveaux acquis. 2 mois sans convulsion, ça
parait! Hey bien!... Elle m'a dit, comme cela entre deux prescriptions:
''Dylane va marcher''. Ma maman a dit: ''pardon?!'' Ma docteure a dit que d'après
elle, je vais marcher, selon mon tonus et tout! C'est un
rebondissement pour nous. On avait mis cela de côté les espoirs de
marche. Ce n'était plus important pour nous. Mais, ce matin-là, nous avions les yeux plein d'espoir!<br />
<br />
Comme tout allait super bien pour moi, nous étions sur un nuage!
On pouvait penser organiser des trucs, on pouvait avoir une petite vie
un peu plus normale. Cela faisait 2 mois que je n'avais pas convulsé!
yahoo!<br />
<br />
PaF! Une nuit, à minuit, j'ai réveillé mes parents avec un son
bizarre. Papa et maman se sont précipités sur mon lit et ils m'ont donné mon médicament d'urgence parce qu'ils savaient qu'une crise
s'en venait. Le médicament n'a pas fonctionné... Comme d'habitude.<span class="text_exposed_show"> Ma crise a commencé à 00h30. À 1h10, l'ambulance est arrivée. Émil, mon grand frère était très inquiet. Il ne voulait pas que je parte
à l'hôpital. Tout triste dans son lit, il entendait les paramédics
dans ma chambre. </span><br />
<br />
<span class="text_exposed_show">Les ambulanciers, on les reconnaissait, ils étaient déjà venus à
la maison. </span><br />
<br />
Arrivées à la salle Trauma, vers 2h20 AM, ils m'ont administré
d'autres médicaments forts, comme d'habitude. Plusieurs infirmières, inhalo et préposés à l'urgence me reconnaissaient. Ma maman ébranlée trouvait réconfortant de reconnaître leurs visages. On est resté dans la
salle Trauma jusqu'à 4h50 AM. 2h dans la salle Trauma à attendre de
voir si je vais recommencer à convulser. C'était long.<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEicZZS_SNDKtGv-5-NdpddO96DrmNOXwbrUHGSbg-0olqsKdA5mL6-Q3NQ8BHe6JF6qE7SVaa-gaXExnEAwy2FPnGvzOk_mafiQsedGAEb_E-YvFRKlu6_HOMf_dPIPpxi05myp9vMcrhk/s1600/trauma_janvier.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEicZZS_SNDKtGv-5-NdpddO96DrmNOXwbrUHGSbg-0olqsKdA5mL6-Q3NQ8BHe6JF6qE7SVaa-gaXExnEAwy2FPnGvzOk_mafiQsedGAEb_E-YvFRKlu6_HOMf_dPIPpxi05myp9vMcrhk/s400/trauma_janvier.jpeg" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
La logistique de
la maison est amorcée. Papa devait aller travailler à 5h du matin, sa nuit avait été courte. Donc, ma grande soeur n'a pas eu le choix de manquer l'école pour qu'elle garde mes frères... le temps de s'organiser
avec les services de garde et l'aide à domicile, vu que tout est arrivé
très vite cette nuit. <br />
<br />
J'avais une autre pneumonie.<br />
<br />
Les docteurs sont arrivés à une conclusion: je développais des pneumonies LORS des convulsions... Je m'aspirais avec mes sécrétions.<br />
<br />
Ils ont dû me faire faire un test supplémentaire nommé la PH Métrie. Je devais partir avec une machine pendant 24h à la maison et revenir le lendemain à l'hôpital.<br />
<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj-BCgoJ-my7bdWDlT5OSyNfDpFSGKQeCwgF4erhXWIf7VXN3p-bOR_8B48k38Xsdndvk4v0b11kzwkIRUeGmSXRdb1WxJfZHpFIuWMJ561ALCALb4CX-y71wIkWOuZCbahAcc6BLxRqSM/s1600/PHMetrie.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj-BCgoJ-my7bdWDlT5OSyNfDpFSGKQeCwgF4erhXWIf7VXN3p-bOR_8B48k38Xsdndvk4v0b11kzwkIRUeGmSXRdb1WxJfZHpFIuWMJ561ALCALb4CX-y71wIkWOuZCbahAcc6BLxRqSM/s400/PHMetrie.jpeg" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
C'était un tube qui était entré jusqu'à dans mon oesophage, près de l'estomac et il mesurait si je faisais du reflux et s'il était acide. Les résultats étaient critiques. J'avais fait 374 épisodes de reflux dont 49 acides... en 24h. Je suis ressortie avec deux nouvelles prescriptions.<br />
<br />
<br />
Mes parents vivaient une période difficile à la maison. Ils appelaient cela le mode : Ultra-économie. Comme cette période durait trop longtemps, ma maman a décidé d'organiser une levée de fonds avec mes amies de mon coin qui avaient eux aussi de lourds handicaps. Ils ont fait un gros party dans une cabane à sucre. Plusieurs commanditaires ont donné de super beaux cadeaux et la salle était comble: 550 personnes!<br />
<br />
Mon papa est parti faire son expédition sur l'Everest au profit du Phare. Tout était bien orchestré.<br />
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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<br />
<br />
Ma maman était prête. Enfin, presque prête... La seule chose qu'elle n'avait pas pensé c'était si... si je faisais une convulsion et qu'elle était seule avec mon frère Émil. Bien sur, c'était ce qui est arrivé.<br />
<br />
J'ai fait une mini-convulsion d'à peine 5 minutes! Comme je recommençais souvent à convulser plusieurs fois de suite, ma maman a déjà appelé l'ambulance, elle a réveillé mon frère et nous sommes partis à Ste-Justine à 1h du matin avec lui! Il était super content de m'accompagner dans l'ambulance. J'allais bien, donc, ce n'était pas un traumatisme pour lui!<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjUoPzmc-ZzYPXZrdnT9QxgcoWgyQxBLo2pcneU_ogPJmV69DqiUFMPp288RLqVffTpT4kQhWawuTaWIMHxfzNY0mJoNT8QfsZ2Ijewz_xPR-ICwsY-YIaiYeFV_4WFIdqfqagEmUEufic/s1600/emil_ambu.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjUoPzmc-ZzYPXZrdnT9QxgcoWgyQxBLo2pcneU_ogPJmV69DqiUFMPp288RLqVffTpT4kQhWawuTaWIMHxfzNY0mJoNT8QfsZ2Ijewz_xPR-ICwsY-YIaiYeFV_4WFIdqfqagEmUEufic/s400/emil_ambu.jpeg" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
Quand nous sommes arrivés à l'urgence normale (hihi, ca fait bizarre!) les infirmières étaient contentes de me voir bien. Nous sommes partis à 3h du matin... en taxi! jusqu'à la maison. Ma maman ne voulait pas réveiller personne en pleine nuit pour venir nous chercher.<br />
<br />
Pas très longtemps après, le Club Optimiste de ma ville organisait un souper spaghetti pour moi. Ils étaient beaucoup de gens impliqués tant le traiteur et les commanditaires que les bénévoles. Ce fut une grande réussite. Ma maman m'a procuré plein de nouveaux trucs spécialisés grâce à eux; du lait, des jouets sensoriels, etc. La journée-même du spaghetti, je devais partir pour une hospitalisation...<br />
<br />
THE hospitalisation!<br />
<br />
Vous vous rappelez le traitement pour les os ressemblant à une chimio-thérapie que j'avais fait il y a 6 mois?... Vous vous souvenez, ca avait fini en ca-tas-tro-phe? 16 professionnels en panique dans ma chambre d'hôpital ? Des infirmières qui cherchaient les médicaments d'urgence partout dans l'hôpital, ma maman qui était très très craintive?... Et que ce traitement m'avait téléporté aux soins intensifs?...<br />
<br />
Et oui, je devais le refaire au 6 mois. C'était cette journée-là.<br />
<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgaTIl2QsS_fjavf73XKFlAYB1AanslaWrOi1nys_bKfOzaZnvhDigX8eFzaOjOUC7rSNmA4txi4XLtN7ac7DFT7pIHSV4NCDI0q4tz80QCVbdkqU-9SXeVTeFoRJ1kng1nyoUOjs9pKnQ/s1600/trait+os.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="480" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgaTIl2QsS_fjavf73XKFlAYB1AanslaWrOi1nys_bKfOzaZnvhDigX8eFzaOjOUC7rSNmA4txi4XLtN7ac7DFT7pIHSV4NCDI0q4tz80QCVbdkqU-9SXeVTeFoRJ1kng1nyoUOjs9pKnQ/s640/trait+os.jpeg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
J'étais en super forme. Le moment idéal pour le faire. Ma maman était prête, elle exigeait les médicaments près en tout temps. Elle ne quittait pas ma chambre 2 secondes.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgZbDFXjWCxycJTGoD7YvwDOIvY-Iq4RLEvS-ps5PkQMT-TW3WDVgPEnZtRpgvpO1k1nrsxPI6aoqpoc0qnesHQrO5Wu5pErD1JvvfH-juyIx9TjlWeFWgbFspMxaea6VXI9mLT_hMLRWM/s1600/trait+os2.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgZbDFXjWCxycJTGoD7YvwDOIvY-Iq4RLEvS-ps5PkQMT-TW3WDVgPEnZtRpgvpO1k1nrsxPI6aoqpoc0qnesHQrO5Wu5pErD1JvvfH-juyIx9TjlWeFWgbFspMxaea6VXI9mLT_hMLRWM/s400/trait+os2.jpeg" width="400" /></a></div>
<br />
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Après 50h à l'hôpital, ma mère a convaincu le docteur de nous laisser retourner à la maison. Le lendemain matin, ma mère a sorti l'oxygène, je n'allais pas bien.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgFFvHk3x0K-FkyEritZKrf877i4n2WnNEUZ_P6D6D_FJosZvC3xvT-FdmOp5xGc_nbbzvrd38HC0dg_LlCS3OnFX2Iv3uWzlipPmc5uqmdtmqYMsuxz0ycMxAvWycLjsJHZL15G0U7xEk/s1600/maison_ap_trait.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="480" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgFFvHk3x0K-FkyEritZKrf877i4n2WnNEUZ_P6D6D_FJosZvC3xvT-FdmOp5xGc_nbbzvrd38HC0dg_LlCS3OnFX2Iv3uWzlipPmc5uqmdtmqYMsuxz0ycMxAvWycLjsJHZL15G0U7xEk/s640/maison_ap_trait.jpeg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
Telle une championne, j'ai surmonté l'impossible! Pas de convulsion!<br />
<br />
Ma maman commençait à s'épuiser avec son projet: Parents jusqu'au bout. Elle était très fatiguée. J'allais souvent au Phare pour qu'elle puisse mettre son 100% sur ce projet. Entre l'hôtel du Parlement de Québec et les appels des médias, elle jonglait avec mes rendez-vous, les ordonnances à mettre à jour et mes soins. Mon papa l'aidait du plus qu'il le pouvait, mais je ne reconnaissais plus ma maman. Elle n'était plus à la maison. Elle était toujours occupée.<br />
<br />
Je ne m'en plaignais pas trop, moi, je m'amusais au Phare en attendant!<br />
<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjuYiav1HH4r6WD6k1E-oBCzrp1CQN12dAhQ2DH5BNn6U27qXB2U1mFd1GALDrNT20bQWlz9ce5OPNU6tqYVKL2GHRWldUGpdV7FrRjpsEvGM7MwuyFW928pcckQ_u5jcbGsnfpcwsOWEM/s1600/phare.jpeg" imageanchor="1">http://tva.canoe.ca/emissions/salutbonjour/chroniques/detail/la-maison-andre-gratton</a><br />
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<img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjuYiav1HH4r6WD6k1E-oBCzrp1CQN12dAhQ2DH5BNn6U27qXB2U1mFd1GALDrNT20bQWlz9ce5OPNU6tqYVKL2GHRWldUGpdV7FrRjpsEvGM7MwuyFW928pcckQ_u5jcbGsnfpcwsOWEM/s400/phare.jpeg" width="400" /><br />
<br />
Alors qu'elle était de plus en plus fatiguée, prête à donner son 100%, elle et sa collègue Geneviève recevaient un appel de haute importance. Celui de la recherchiste en chef de l'émission la plus populaire au Québec: Tout le Monde en Parle de Radio-Canada.<br />
<br />
La meilleure nouvelle dans cette histoire c'était qu'ils avaient aussi invité le ministre de la santé, Dr Barrette sur la plateau, avec elles. Elles ont appelé leur lobbyiste (l'Orange Bleue) et il les a super bien coaché. Elles étaient d'attaque!<br />
<br />
Elles ont obtenu un rendez-vous avec le ministre le lendemain de la diffusion de l'émission et ceci fut un tournant de l'histoire.<br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTnQTadmOOVMp3x0eTBdBdScGJzVqH4S-qOlWHmJd9Hklzuqsl2C41ZTUUw4GYZAumydZqzdr5wwjtuisqUG6usdDNOBCIN5gzuqZ-Rftqxua1CEcZMk2J0mB_vB6AH3tgRKr8KSxHVag/s1600/TLMP.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="360" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTnQTadmOOVMp3x0eTBdBdScGJzVqH4S-qOlWHmJd9Hklzuqsl2C41ZTUUw4GYZAumydZqzdr5wwjtuisqUG6usdDNOBCIN5gzuqZ-Rftqxua1CEcZMk2J0mB_vB6AH3tgRKr8KSxHVag/s640/TLMP.jpeg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
Le ministre leur a promis que dans deux mois, il leur arriverait avec une solution.<br />
Elles attendaient, l'attente a été longue.<br />
<br />
Pendant ce temps, elles organisaient une super grosse conférence de presse avec les trois partis de l'opposition ainsi que plusieurs familles comptant un enfant lourdement handicapé pour la date fatidique du 15 mai. c'était énormément de travail. Ma maman donnait un dernier coup avant la fin de la session parlementaire en juin.<br />
<br />
Tout-à-coup, comme ça, le jeudi 12 mai en soirée... Un appel du lobbyiste annonçait une rencontre pour le lendemain avec le ministre Barrette. Ne s'attendant à rien, elles n'étaient nullement stressée!<br />
<br />
PaF!<br />
<br />
Coup d'éclat!<br />
<br />
3 ministres étaient présents ( le ministre de la famille M. Proulx, le ministre de la santé M. Barrette ainsi que la ministre de la réadaptation Mme Charlebois). Ils avaient une solution pour nous. Ils nous ont promis l'équité entre les familles naturelles comptant un enfant lourdement handicapé et les familles d'accueil.<br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQwbjAyogcc9nfpNk4i_MXBQORAxkzmirDhDTl3fcwZTTFgPdIcZvO4FhspfEJrzoN5EDStqgTMHK3NsWy9Z6eX3YXV6ienwLQNsEaNLgYaYS1w81pwRrQTo_8so7S4MHZQ4He0iDdG5c/s1600/victoire.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="360" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQwbjAyogcc9nfpNk4i_MXBQORAxkzmirDhDTl3fcwZTTFgPdIcZvO4FhspfEJrzoN5EDStqgTMHK3NsWy9Z6eX3YXV6ienwLQNsEaNLgYaYS1w81pwRrQTo_8so7S4MHZQ4He0iDdG5c/s640/victoire.jpeg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
Parents jusqu'au bout a gagné!</div>
<div style="text-align: center;">
Ma maman a gagné!</div>
<div style="text-align: center;">
J'ai gagné! </div>
<div style="text-align: center;">
On a gagné!</div>
<br />
En peu de temps (environ 13 mois)! C'était tout un exploit. Avec l'appui du public, des médias, de l'opposition, de l'équipe du lobbyiste, de l'équipe juridique de Maître Ménard...<br />
<br />
Notre vie allait être plus douce dorénavant. Ma maman sera à moi. Tout à moi!<br />
<br />Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-62373692689251704212016-01-19T15:28:00.002-05:002016-01-19T15:28:51.349-05:00Une nouvelle année!<br />
<br />
Oh la la! Le Zumbathon a été toute une réussite! Une centaine de personnes étaient venues dépenser toutes leurs énergies pour moi!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRmLUe8ME3_q8IrkF-mRP8ly092OQycxPexqf3qiZWXeOi9vA813HgaxkUPBpDJmTmahj43gKodxvr7uXTts0OSlXlUekGsPG5dG6JKk52zC2HOJnRwe9LjrV8eMyULC81-EoSWFbne3Y/s1600/blog2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRmLUe8ME3_q8IrkF-mRP8ly092OQycxPexqf3qiZWXeOi9vA813HgaxkUPBpDJmTmahj43gKodxvr7uXTts0OSlXlUekGsPG5dG6JKk52zC2HOJnRwe9LjrV8eMyULC81-EoSWFbne3Y/s320/blog2.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjIvgqG1PX4_N-GR3nocMWSU4mCp6QTFfoiWUyZ9za-gCSJWrmyD8GibirLE4wrUzJdrSaCSPHKwnAVGfRbL4J3HU19Gh25oEeKncVnDdNbdAAzqQsHTzPAqmo39Y3iC8xwI7sA7Ofdz-A/s1600/blog1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="228" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjIvgqG1PX4_N-GR3nocMWSU4mCp6QTFfoiWUyZ9za-gCSJWrmyD8GibirLE4wrUzJdrSaCSPHKwnAVGfRbL4J3HU19Gh25oEeKncVnDdNbdAAzqQsHTzPAqmo39Y3iC8xwI7sA7Ofdz-A/s320/blog1.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
Du côté médical, je vais mieux. Les neurologues essayaient un nouveau médicament pour moi. C'était un médicament fort, un narcotique. C'était le médicament qui, à la salle trauma arrêtait toujours mes convulsions. Donc, ma maman a proposé de me l'administrer au quotidien et ils ont accepté. Ils avaient maintenant la certitude que ma diète spéciale était LE pourquoi je ne convulsais plus. Mais, la diète n'était pas infaillible lorsque j'avais un virus ou une infection. Je devais donc être protéger en tout temps avec un médicament. Ce nouveau narcotique était censé me rendre plus somnolente, mais finalement; ni vu, ni connu! Même qu'avec l'arrêt de mon autre anti-convulsivant, j'ai gagné du tonus!<br />
<br />
Ma gentille diététiste tenait mes rapports à jour. Mes prises de sang périodiques et mon suivi de poids. Malheureusement, elle a remarqué que je n'avais pas du tout pris de poids de l'année. Donc, le suivi sera encore plus stricte.<br />
<br />
Nous avons été, ma famille et moi, invité à aller voir le père noël au Pôle Nord, grâce à Air Transat et la fondation Rêves d'enfants. Le 9 décembre, nous avons fait décollé l'avion en criant: 10-9-8-7-6-5-4-3-2-1-PARTEZ! Des dizaines d'enfants comme moi étaient à bord avec leur famille. C'était magique! Le père-noël était même venu à bord nous voir!<br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh80HUBeyU0AqkFZq2BGF74TLkNs8gfMFqrL0hIx-GUqFadUbpNSWKty8QriWA3P1smxwcvODcy3rE2VvSV5sMHwqgaGvS__T3AuFnE87pOiBplbFj5DjP7B9mfQRFMeFGJ4s1lkwm7diI/s1600/blog5.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh80HUBeyU0AqkFZq2BGF74TLkNs8gfMFqrL0hIx-GUqFadUbpNSWKty8QriWA3P1smxwcvODcy3rE2VvSV5sMHwqgaGvS__T3AuFnE87pOiBplbFj5DjP7B9mfQRFMeFGJ4s1lkwm7diI/s320/blog5.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj4TQP0hmwI2uKwM8Yk11shYw-gV7ACDMqUOgjsqZ5c55-aLxx00EIzQFPMiuPozlR93R0trlBlWDx1_jU6ESBTjTi3ctSV49SZrvknuxyN1O9-yYOe4m-Lgjp_pDIvhoo7isAVxmir0r8/s1600/blog6.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj4TQP0hmwI2uKwM8Yk11shYw-gV7ACDMqUOgjsqZ5c55-aLxx00EIzQFPMiuPozlR93R0trlBlWDx1_jU6ESBTjTi3ctSV49SZrvknuxyN1O9-yYOe4m-Lgjp_pDIvhoo7isAVxmir0r8/s320/blog6.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
Ma maman était toujours aussi engagée avec son regroupement de ''Parents jusqu'au bout''. Cela l'occupait énormément. Elle travaillait très fort sur ce projet. Avec la nouvelle aide du CLSC à domicile, elle pouvait plus se consacrer à notre cause. Elle a aussi fait des démarches pour que les autres mamans de notre région aient accès elles aussi à cette ressource. Et ce projet était sur la bonne voie. Les médias nous aidaient énormément. Elle a fait un vidéo vite-vite pour sensibiliser les gens pour le temps des fêtes à notre réalité. Cette vidéo a été virale, plus de 50 000 vues en moins de trois jours.<br />
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<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/zyx2a5tg_-Q/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/zyx2a5tg_-Q?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
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Nous approchions de la fête de Noël. Mes parents étaient épuisés. Mon papa travaillait 60 heures par semaine et ma maman tenait le cap ici à la maison. Ils se regardaient souvent dans les yeux en disant: ''il faut que Dylane ait bien...''. Les mois d'avant n'avaient pas été faciles, j'ai été souvent hospitalisée et cela a engagé des sommes imprévues exorbitantes. Ma maman a même calculé que mes dépenses montaient à presque 1000$ par mois. Les mois où j'étais à l'hôpital étaient les pires. Ils se croisaient les doigts.<br />
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Des anges étaient apparus. Ils s'appellaient: Gabrielle d'Anjou, la fondation des abeilles, Community Wings, la Source d'Entraide de St-Lazare et la fondation Bisous Calins.<br />
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Des gens qui s'étaient mobilisés pour que nous ayons un Noël tout spécial. Pour que ma famille puisse profiter du temps en famille sans penser aux prochaines épiceries. Pour que nous puissions sortir au cinéma, pour que nous puissions aller manger au restaurant. Pour que nous puissions vivre des moments bien ordinaires!<br />
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Le jour de l'an a passé et j'allais bien! Ourra! Pas d'hospitalisation en décembre! J'étais une championne! Je faisais des tas de progrès. Je passais de la position couchée à assise seule, je m'assoyais, je hochais de la tête pour démontrer un : Non!<br />
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Nous étions le 5 janvier. C'était la journée de mon anniversaire. J'avais 4 ans. Encore une fois, tous les gens autour de moi étaient fiers de moi. Je m'étais rendue à 4 ans! Et je ne cessais pas d'évoluer. Très très lentement... à mon rythme à moi, mais je m'étais rendue jusqu'ici! Lorsque ma famille me chantait Bonne Fête, je souriais, je m'énervais! J'étais bien fière de moi!<br />
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Les premières journées de la nouvelle année commençaient en force. Ma maman était motivée, mais à la fois désemparée. Elle trouvait tout trop long. Sa bataille avec le gouvernement était trop longue. D'attendre après le gouvernement pour être reconnu comme famille d'accueil, c'était trop long. Elle était perdue. Combien de temps allaient-ils être encore dans ce brou-ah-ah. Le manque de salaire de maman nous rattrapait. Le début d'année s'annonçait plus difficile. Ma maman et mon papa devaient trouver une solution.<br />
<br />Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-88767962200667546622015-11-13T18:22:00.002-05:002015-11-13T18:22:17.221-05:00ma 23e hospitalisation<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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Il était 4h40 AM. Ma maman s'est réveillée. J'étais en convulsion... Zut. Il était trop tard pour m'administrer mon médicament d'urgence. Mon papa s'est fait réveiller par ma maman qui criait: '' Elle convulse''.<br />
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Mon grand frère Émil se faisait toujours réveiller, lui, lorsque mes parents courent partout dans la maison à faire les sacs d'urgences. Il restait souvent dans les escaliers à regarder tous les gens grouiller autour de lui. Il me suivait avec papa dehors pour me dire au revoir.<br />
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Comme d'habitude quoi.<br />
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J'étais toujours en convulsion à 6h AM. Les médicaments à la salle Trauma ne fonctionnaient pas... L'équipe des soins intensifs étaient en train de regarder les procédures...<br />
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J'ai soudainement arrêté ma convulsion à 6h45 AM. Ma maman si soulagée appelait mon papa toujours lorsque tout était fini. Maintenant c'était fini. Je tenais ma suce dans les mains. Une heure avant cela, ma maman parlait de réanimation ou d'intubation avec les soins palliatifs et maintenant, je tenais ma suce et regardait ma maman dans les yeux.<br />
<br />
J'allais fêter mon 6e mois sans convulsion le lendemain. Malheuresement, on repartait le compteur à 0.<br />
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Au bout de quelques jours d'hospitalisations, ils n'ont rien trouvé de viral ou de bactérien, ils ont décidé de me faire les injections de botox prévue. J'avais besoin de botox pour mes glandes salivaires qui produisaient trop de salives. L'intervention était surprenante. Mais ce fut une réussite!<br />
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Suite à ce séjour, l'équipe des soins complexes de l'hôpital Ste-Justine ont décidé de m'accepter dans leur programme. Cela faisait très longtemps que mes parents attendaient cela. Ils ont fourni une feuille résumant toutes mes hospitalisations... Et cette feuille n'incluait pas les hospitalisations dans les autres centres hospitaliers.<br />
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De retour à la maison, ma maman s'occupait de mes soins du mieux qu'elle le pouvait, mais elle était très fatiguée. Mon papa l'aidait beaucoup les soirs et les fins de semaines.<br />
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Mon papa, déterminé comme moi, a décidé un jour de participer à la randonnée organisée pour lever des fonds pour le Phare. L'organisme qui nous aide tant. Mon papa était bientôt vieux, il aura 40 ans en février! Et l'expédition démarrait en mars 2016. Il a plongé dans ce défi à tête première. Il voulait amasser des sous pour le Phare et aussi se surpasser pour ses 40 ans. Comme nous avions une vie très mouvementée, il a décidé de s'arrêter pendant 3 semaines et d'aller monter au camp de base du Mont Everest. Ne lui dites pas, mais je sais que c'était moi qui l'inspirait! ;)<br />
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Il s'était donné comme objectif d'amasser 20 000$. Il avait donc 4 mois pour se préparer et ma maman, elle, l'accompagnait à travers ce défi parce qu'elle adorait le Phare et bien sur, elle adorait son mari!<br />
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Si vous désirez encourager mon papa à se surpasser et donner des sous au Phare, voici le lien:<br />
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<a href="https://www.unispourlephare.com/participant-198-dominick-mercier.html">https://www.unispourlephare.com/participant-198-dominick-mercier.html</a><br />
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Vous aurez des reçus d'impots pour ce don!<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhhJselZt78bDJEV0cZO_2oAYIRxU_WKioZFRJdJ9JVjdIHyMT10x_JzwQc5px-9YaN3a-4RBtKhbTGMWFnd4qQQG6KlyUjeUeanmsL_GBoNjuB4fKTvrooA3DTH3_K_R8msUnVYHQ_95c/s1600/Capture+d%25E2%2580%2599e%25CC%2581cran+2015-11-13+a%25CC%2580+17.37.50.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhhJselZt78bDJEV0cZO_2oAYIRxU_WKioZFRJdJ9JVjdIHyMT10x_JzwQc5px-9YaN3a-4RBtKhbTGMWFnd4qQQG6KlyUjeUeanmsL_GBoNjuB4fKTvrooA3DTH3_K_R8msUnVYHQ_95c/s320/Capture+d%25E2%2580%2599e%25CC%2581cran+2015-11-13+a%25CC%2580+17.37.50.png" width="311" /></a></div>
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Nous étions à la maison. Mes frères et soeur allaient bien. Pour ma part, je nécessitais beaucoup de surveillance parce que je n'allais pas bien. Je faisais souvent de la fièvre. Mes parents s'inquiétaient.<br />
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Par deux fois, nous avions dû annuler le traitement pour les os ''biphosphonates'' parce que je n'étais pas assez en forme. Mes parents se levaient toutes les nuits pour me donner de l'acétominophène. Ils faisaient des gavages sur 2h pour m'aider à prendre du mieux.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKe3FNqOVW7wPbQbwh3TOsNrFmmO4LGeDi057IvfPkRX2XX8vrxSmZAdG60xEbyRDe6wX2EppsDkq9fG_ApxtctV3sudjdoWjQ3V1gRl88FNbnKB3qgfw5I-KvfUcpiVvtBBMDJO4i6VI/s1600/blog5.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKe3FNqOVW7wPbQbwh3TOsNrFmmO4LGeDi057IvfPkRX2XX8vrxSmZAdG60xEbyRDe6wX2EppsDkq9fG_ApxtctV3sudjdoWjQ3V1gRl88FNbnKB3qgfw5I-KvfUcpiVvtBBMDJO4i6VI/s320/blog5.jpg" width="320" /></a></div>
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Une semaine, j'allais mieux, ils se sont lancé sur la traitement. Ce fameux traitement était ''dur'' pour mon petit corps. Il pouvait me causer de la fièvre (convulsions) et des vomissements. C'était pour ces raisons que l'endocrinologue préfèrait me garder 5 jours à l'hôpital. Pour: au cas où...<br />
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Je suis rentrée le lundi. Le mardi matin, ils m'injectaient par intra-veineuse le traitement et il était attendu que 24h après les effets secondaires de fièvre et vomissement appraîteraient. Malheureusement, ma maman avait un rendez-vous important personnel durant ce même 24h là. Donc, ma mamie était venue à la rescousse pour me surveiller.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh-K4G8T71E5W6OJoZSnBkxii4jpsYuwcbL8-plcdkHPXoqNYJ4f4dqz9o4yctWHZ2QK6nn9g_nDNqbLDK3dPT7fr8sizDPoorq2ZTRsFFA7g83Wx4iM28mIIxkerFfbk_R-i6Ah94TnU/s1600/blog6.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh-K4G8T71E5W6OJoZSnBkxii4jpsYuwcbL8-plcdkHPXoqNYJ4f4dqz9o4yctWHZ2QK6nn9g_nDNqbLDK3dPT7fr8sizDPoorq2ZTRsFFA7g83Wx4iM28mIIxkerFfbk_R-i6Ah94TnU/s320/blog6.jpg" width="320" /></a></div>
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Le mercredi matin, à 7h30, j'ai fait une petite convulsion. Ma maman a prévenu le personnel. Elle leur a demandé s'ils étaient prêts si une grosse convulsion survenait. Ils la rassuraient et elle est partie à son rendez-vous qui était loin loin, dans un autre hôpital.<br />
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Ma mamie me berceait. Tout était parfait, j'avais des nausées par-ci par-là. Quand tout-à-coup... Une convulsion à 16h40. C'était la première fois que ma mamie voyait une convulsion. Elle était sous le choc. Les infirmières couraient partout. Elles n'étaient pas prêtes du tout! Les docteurs non plus! Ils étaient 14 personnes dans la chambre, tous stressés comme ça se peut pas! Mon papa est venu en renfort. J'étais toujours en convulsion à 18h.<br />
<br />
Les docteurs sont venus voir mon papa et lui ont demandé si les papiers de non-réanimation étaient toujours effectifs. D'habitude, c'était ma maman qui était en charge de tout cela à la salle trauma, pas mon papa. Mon papa s'est effrondré. Ma mamie était à côté de lui. Ils avaient de la difficulté à trouver une veine puisque mon soluté s'était bouché. Ils ont appelé l'anesthésiste en urgence. Il est arrivé en t-shirt! Quand l'équipe des soins intensifs sont arrivés dans la chambre ils se demandaient tous pourquoi je n'avais pas été transféré avant à leur unité. L'infirmière chef a demandé aux soins intensifs:<br /><br />'' Est-ce qu'on fait un code?'' Mon papa savait très bien ce que cela signifiait. Les codes d'hôpitaux... Code Bleu.. etc. Il a regardé l'infirmière avec des gros yeux qui voulaient dire: ''Etes-vous sérieuse, elle est en train de mourir ?'' L'infirmière en le voyant a rectifié son dire! Ils ont appelé la sécurité et ils m'ont transféré aux soins intensifs.<br />
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Arrivée au soins intensifs, ma mamie et mon papa restaient à l'écart. Ma maman, elle était sur la route pour venir nous rejoindre. Elle était très stressée. Tout ce qu'elle voulait s'était me revoir... Me revoir vivante.<br />
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Ils avaient tous une face d'enterrement au salon des parents. Ils pleuraient. Ils pensaient vraiment que je n'allais pas m'en sortir cette fois-ci. Je les ai rarement vu dans cet état. À 20h20, les docteurs ont été les voir pour leur dire que tout était sous contrôle, mes convulsions avaient cessées. Ils ont pu enfin me voir. Par chance, je n'avais pas eu besoin d'intubation.<br />
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Bizarrement, le vendredi, j'ai eu mon congé d'hôpital. Ni vu, ni connu, nous repartons à la maison, enfin. Après tout ce stress.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiQK9qCV8qfqjp2L9yUxgd8artEiE3OUQo7KPOi7In1IORmxTXaQqZBHXsStyyP23vgGpKx0dpvy0TfD3BRCcJtr4icZYnHgSp52j7xR6ip6XAIdppISmwwhqJu3trOY46t-WcIilqeKk0/s1600/blog8.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiQK9qCV8qfqjp2L9yUxgd8artEiE3OUQo7KPOi7In1IORmxTXaQqZBHXsStyyP23vgGpKx0dpvy0TfD3BRCcJtr4icZYnHgSp52j7xR6ip6XAIdppISmwwhqJu3trOY46t-WcIilqeKk0/s320/blog8.jpg" width="320" /></a></div>
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Malheureusement, la gastro était parmis nous. J'en ai eu pour deux semaines après à ne pas bien aller. Mes parents étaient plus qu'épuisés tant émotionellement que physiquement de ne pas dormir. Bah! Ils savaient que c'était une passe, mais oh! que la passe ne passait pas vite! J'avais des séjours au Phare de prévu pour qu'ils récupèrent, mais je ne pouvais pas y aller, j'étais trop malade.<br />
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Malgré tout, des gentilles dames ont décidé d'organiser un zumbathon pour moi. Il sera dans ma ville, à St-Lazare, le 4 décembre, venez en grand nombre svp!<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgDMS8G35VXafQS1adPV0QQpZ7HGB_CNy-igmaMxzgFMYG9WuH5ffNG7q3mzADaXAPh5YpsHpVQ8H8EiNJCMuf7JnGlm7muBBHLtW6HX18VnXtUxM0ToYaSCuqTHRuIh36-deL0avqePu8/s1600/blo11zumba.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgDMS8G35VXafQS1adPV0QQpZ7HGB_CNy-igmaMxzgFMYG9WuH5ffNG7q3mzADaXAPh5YpsHpVQ8H8EiNJCMuf7JnGlm7muBBHLtW6HX18VnXtUxM0ToYaSCuqTHRuIh36-deL0avqePu8/s320/blo11zumba.jpg" width="320" /></a></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjX3IEnbIpScPdRE35JV1gXUmcRYSOP7h2MF8ErY5mSETQrrSn9dA-vgQ_7rwWpbwjCzc5ZO51tpPseGZVMQxM2504K3RcVN77cXnmbGv79fMlT2pm4-JYTx-BNChiWmqGwkYoYxhyKC4g/s1600/blo9zumba.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjX3IEnbIpScPdRE35JV1gXUmcRYSOP7h2MF8ErY5mSETQrrSn9dA-vgQ_7rwWpbwjCzc5ZO51tpPseGZVMQxM2504K3RcVN77cXnmbGv79fMlT2pm4-JYTx-BNChiWmqGwkYoYxhyKC4g/s320/blo9zumba.jpg" width="240" /></a></div>
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Ce zumbathon servira principalement pourm'obtenir ce petit bidule qui, quand je vais bien, est super stimulant pour moi! Je peux m'amuser à me promener dans la maison. Merci!<br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgrqERVBNpAcJR8dn9CFKekYRBXzjDzAyDkGVzAKzhFV1vqI1xk8VTWYPY1XJobygyg1_Y0GDojuWapq2CBwnZlS_cPvCbf9UoMpmttZVmzMaysKQFwQ0s8OQZf7YqqUPPGzwypYcI4EVk/s1600/blog12.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgrqERVBNpAcJR8dn9CFKekYRBXzjDzAyDkGVzAKzhFV1vqI1xk8VTWYPY1XJobygyg1_Y0GDojuWapq2CBwnZlS_cPvCbf9UoMpmttZVmzMaysKQFwQ0s8OQZf7YqqUPPGzwypYcI4EVk/s320/blog12.jpg" width="320" /></a></div>
<br />Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-63047176115921998152015-09-18T16:03:00.006-04:002015-09-18T16:19:25.062-04:00De la vraie magie!<div class="p1">
<span class="s1"><br /></span></div>
<div class="p1">
<span class="s1"><br /></span></div>
<div class="p1">
<span class="s1">On en profitait pour faire beaucoup de sorties estivales, nous allions au parc, nous allions à mes rendez-vous de réadaptation, nous allions à l'hôpital! J'avais un rendez-vous de prévu pour enlever mon tube de gastrostomie temporaire. La gastro-entérologue devait me l'arracher violament avec qu'un simple calment.</span></div>
<div class="p2">
<span class="s1"></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh_Nh6TthnomnKLMFRRw88SGw7grekwmjUCfOoLadhdPrF8iRgze43dsXWZD1kgJsTpM7_B5rAq7Z8jBaBQTpoT4hRkUe7gK0DEvmzEQpFbNr7budbsqR2bLtWw1m5HBZ7nNGhCPpQfi68/s1600/11057293_412868742237966_1275721450018575914_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh_Nh6TthnomnKLMFRRw88SGw7grekwmjUCfOoLadhdPrF8iRgze43dsXWZD1kgJsTpM7_B5rAq7Z8jBaBQTpoT4hRkUe7gK0DEvmzEQpFbNr7budbsqR2bLtWw1m5HBZ7nNGhCPpQfi68/s320/11057293_412868742237966_1275721450018575914_n.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<br /></div>
<div class="p1">
<span class="s1">Ce fut une intervention très douloureuse pour moi, par la suite, j'ai fait de la fièvre intense et ma maman a dû retourner à l'hôpital pour être certain que tout était correct. Ils ont pris des radiographies de mes organes pour vérifier que tous mes morceaux étaient à la bonne place et tout était ok sauf, qu'ils ont repéré un petit affaissements au niveau d'une de mes vertèbres. Cela n'a rien à voir avec ma gastrostomie, mais je devais maintenant voir un nouveau spécialiste: l'endocrinologue! C'était un docteur qui regarderait mes os avec des photos de mon corps transparents. Le 16e spécialistes qui me suivaient. Il a fait des tas de tests et certains ont révélé que je souffrais d'ostéoporose. Mes petits os étaient fragiles et pouvaient facilement se casser. Bien sur, il existait un traitement spécial pour cette maladie, mais ce traitement était très dur pour mon corps. Un peu comme de la chimiothérapie. Ce traitement pouvait faire vomir, créé des étourdissements et... des convulsions : WARNING! oh,oh... On devra m'hospitaliser dans 2 mois pendant 4 jours pour ce traitement. </span></div>
<div class="p2">
<span class="s1"></span><br /></div>
<div class="p1">
<span class="s1">Un matin, ma maman m'a réveillé très très tôt. Tellement qu'il faisait encore noir dehors. Il y avait plein de lumières aveuglantes, on a été dans la voiture. Je ne comprenais pas du tout ce qui se passait.</span></div>
<div class="p2">
<span class="s1"></span><br /></div>
<div class="p1">
<span class="s1">Ils m'ont embarqué dans un gros bidule qui allait vite vite et qui s'envolait. Je voyais des nuages. Je me suis endormie sur les genoux de papa. Lorsque je me suis réveillée, ma famille était avec moi; ma grande-soeur, mes trois grands frères, papa, maman et ma mamie. Il faisait chaud et on s'est retrouvé dans un endroit qui n'était pas ma maison. </span></div>
<div class="p1">
<span class="s1"><br /></span></div>
<div class="p1">
<span class="s1">Le lendemain, ils m'ont amené dans un drôle de monde. Tout était magique. Il y avait plein de couleurs. C'était à cet instant que j'ai vu la plus belle chose que je n'avais jamais vu. Elle était devant moi. J'aimais touché le gros nez de cette chose. Elle m'a serré fort fort dans mes bras et mon papa, ma maman et mamie pleurait. Moi, j'étais juste trop contente. J'ai sourris comme jamais, j'étais dans mon monde. La grosse souris devant moi me donnait plein de cocolles, je me sentais tellement bien. Cela commenceait notre beau voyage grâce à la fondation Rêve d'Enfant. Nous étions dans le monde magique de Disney. </span><br />
<span class="s1"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgMag949m53Zywu_elH2OLIq4x_U7TJIhuIvbxea5c3360VEAslj3N8gX1OE31YwUBRtLxLRP0Z2uCP__sFAmmtDGacMeXpovbO12HUzRlw9EqEcM5KHA44IBueRcCp7II8Cw8jPlYmVGs/s1600/MK_TWNSQR_372708724617.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgMag949m53Zywu_elH2OLIq4x_U7TJIhuIvbxea5c3360VEAslj3N8gX1OE31YwUBRtLxLRP0Z2uCP__sFAmmtDGacMeXpovbO12HUzRlw9EqEcM5KHA44IBueRcCp7II8Cw8jPlYmVGs/s320/MK_TWNSQR_372708724617.jpeg" width="213" /></a></div>
<br />
<span class="s1"><br /></span></div>
<div class="p2">
<span class="s1"></span><br /></div>
<div class="p1">
<span class="s1">Il y avait plein de manèges qui me faisaient sourire. J'étais abassourdie, ébaiie. Tout était si beau. Comme si tout avait été pensé juste pour moi. Tous les chemins adaptés, toutes les surprises, toute cette belle musique, les princesses, les gros toutous géants qui me cajolaient. C'était le monde parfait.</span></div>
<div class="p2">
<span class="s1"></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiK7mRPvAjFljqjcNspold1vD_agRWiSmDuzmxPFywzjCnPKLIzrQoVgKvcclLdZbD8tt8bEZnltpjWpyWrjMzDdHEqG9rGXqFYXYWpR3MXxTlK7tSZsZXkgzGYsRy0jzKu4AlZ2squECk/s1600/MK_TSFAIRIESACHAR_7458056154.jpeg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiK7mRPvAjFljqjcNspold1vD_agRWiSmDuzmxPFywzjCnPKLIzrQoVgKvcclLdZbD8tt8bEZnltpjWpyWrjMzDdHEqG9rGXqFYXYWpR3MXxTlK7tSZsZXkgzGYsRy0jzKu4AlZ2squECk/s320/MK_TSFAIRIESACHAR_7458056154.jpeg" width="320" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhC9DuW68v1_8GXjjCVfE3uVkMAGvcRPMv3Db6pfcXpz6AxuRqhPJyxsp_gDut0fn-F0b26TLQ74Zg5hvOBzbFvQLbo-FN78d060O_xaPbgGGFGCMjV_mdwvsFG1kH31WanVPIX-ZpjhoM/s1600/MK_PFTHPURPLED1CHAR_7458393596.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhC9DuW68v1_8GXjjCVfE3uVkMAGvcRPMv3Db6pfcXpz6AxuRqhPJyxsp_gDut0fn-F0b26TLQ74Zg5hvOBzbFvQLbo-FN78d060O_xaPbgGGFGCMjV_mdwvsFG1kH31WanVPIX-ZpjhoM/s320/MK_PFTHPURPLED1CHAR_7458393596.jpeg" width="213" /></a></div>
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<br /></div>
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<br />
<br />
<br /></div>
<div class="p1">
<span class="s1">Les gens étaient tous très gentils, je plongeais dans un rêve.</span><br />
<span class="s1"><br /></span>
<span class="s1"><br /></span>
<span class="s1"><br /></span></div>
<div class="p2">
<span class="s1"></span><br /></div>
<div class="p1">
<span class="s1">Ma maman ne se reposait pas parcontre! Elle devait pensé à tout. Mes médicaments, mes gavages, mes soins, mes siestes, etc. Mais peu importe, le fait de voir mon petit sourire à regarder tout le monde autour de moi l'enchantait. Papa, lui, prenait un malin plaisir à faire des gros manèges avec mes frères et ma soeur. On a trippé ben raide comme mes frères disaient.</span></div>
<div class="p2">
<span class="s1"></span><br /></div>
<div class="p1">
<span class="s1">Les journées étaient longues et remplies. Nous avions une passe spéciale '' Wish kid'' qui faisait que nous passions très vite aux manèges et nous avions accès à des photographes qui prenaient des photos souvent de nous gratuitement. Nous en avons pleinement profité. </span><br />
<span class="s1"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhwjyJ9rKpZ0MIrQ_B2-WKsbdYgegzB4pqkKAbnhgWPjjcQCJeYjXnO5YgzVYIfKceENKIVltd5ESXD4Yeeg-fWbYQdTMeOqnQUQ41oQs8jHhd_Ltep0y1sbWuV6JquCMTDsFns6xHXzjI/s1600/EPCOT_ECENTR5_7457199962.jpeg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhwjyJ9rKpZ0MIrQ_B2-WKsbdYgegzB4pqkKAbnhgWPjjcQCJeYjXnO5YgzVYIfKceENKIVltd5ESXD4Yeeg-fWbYQdTMeOqnQUQ41oQs8jHhd_Ltep0y1sbWuV6JquCMTDsFns6xHXzjI/s320/EPCOT_ECENTR5_7457199962.jpeg" width="320" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhUOz2pQwhyphenhyphenkGWFJNnwgNtZDe39GRI-hVOAmFISwcoeaCZkdl5ZvhZ-PAIuYI2rHQM5YpPMHRnqp67xk3Mnvww7ByG6ayjUyvDA3S9wtLmgNwVM8S7sE-j0EkwVmI5xnRrEeB_m-GrpIE4/s1600/EPCOT_CHRCON5_7457340136.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhUOz2pQwhyphenhyphenkGWFJNnwgNtZDe39GRI-hVOAmFISwcoeaCZkdl5ZvhZ-PAIuYI2rHQM5YpPMHRnqp67xk3Mnvww7ByG6ayjUyvDA3S9wtLmgNwVM8S7sE-j0EkwVmI5xnRrEeB_m-GrpIE4/s320/EPCOT_CHRCON5_7457340136.jpeg" width="213" /></a></div>
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<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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<br />
<span class="s1"><br /></span>
<span class="s1"><br /></span></div>
<div class="p2">
<span class="s1"></span><br /></div>
<div class="p1">
<span class="s1">Pendant ce temps, il se passait quelque chose de très spécial au Québec. Des gens incroyables m'organisaient une levée de fond juste pour moi. Ils avaient fait un tournoi de washers. </span><br />
<span class="s1"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEht3n3Fs2-0qPhGY-irsCJYe45pWF9HTVlQX7XlmR_I5WHVLBXPfvDgAAOiIqmjLMtYCXAu4tmvopMwsKBlhNspFeB2jQJsfAWELdc5o4E3oqJ3MvazE_vz0rXLb9GdK8hI7PbWeVzEH8A/s1600/11900130_419158664942307_2631518019863900617_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEht3n3Fs2-0qPhGY-irsCJYe45pWF9HTVlQX7XlmR_I5WHVLBXPfvDgAAOiIqmjLMtYCXAu4tmvopMwsKBlhNspFeB2jQJsfAWELdc5o4E3oqJ3MvazE_vz0rXLb9GdK8hI7PbWeVzEH8A/s320/11900130_419158664942307_2631518019863900617_o.jpg" width="240" /></a></div>
<span class="s1"><br /></span>
<span class="s1"><br /></span>
<span class="s1">Ma maman savait combien il était précieux pour nous que des gens nous aident en faisant des levées de fonds. Ses deux, trois dernières levées de fonds n'avaient pas été un franc succès, elle se sentait très choyée d'avoir des gens si généreux. Moi, je regardais Minnie Mouse et j'étais juste très contente et j'appréciais ma vie.</span><br />
<span class="s1"><br /></span>
<span class="s1"><br /></span></div>
<div class="p2">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhfOEwZvG1g6poRU1hICa36W04k_w7GredRPDeBnW-MM5g1y895NcuH7G0QOcaUmmoEC82xdhAnJrVRFhkxt_mWOhc_wecxZVtR2AVtLS2gRVt-QBhe4Mn06_4lLBOgEWDtnuKGWtxKGPI/s1600/MK_TWNSQR_372708724603.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhfOEwZvG1g6poRU1hICa36W04k_w7GredRPDeBnW-MM5g1y895NcuH7G0QOcaUmmoEC82xdhAnJrVRFhkxt_mWOhc_wecxZVtR2AVtLS2gRVt-QBhe4Mn06_4lLBOgEWDtnuKGWtxKGPI/s320/MK_TWNSQR_372708724603.jpeg" width="213" /></a></div>
<span class="s1"></span><br />
<br /></div>
<div class="p2">
Une nuit, mes parents ont passé la nuit à mes côtés en me regardant. Je frissonnais. Prémisse de convulsions... Nous étions dans un autre pays, une autre langue. S'il arrivait quoique ce soit, mes parents étaient préparés. Ma mamie restait avec mes frères et ma soeur. Mon père venait traduire les mots scientifiques de ma condition à l'hôpital avec ma maman. Tout était pensé en fonction de '' au cas où''. Des papiers traduits sur ma diète (de ne pas mettre de soluté avec du dextrose (sucre), de prendre ma glycémie et d'intervenir à moins de 2,8, ma séquence de médicaments d'urgence à prendre en cas de convulsion continues, mes papiers de non-réanimation traduit, etc). Ma maman avait pensé à tout. Malgré tout, elle espérait ne pas avoir à s'en servir.</div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p2">
Mon papa a été un champion, il m'a donné de l'acéta juste à temps. Oouf! on l'a échappé belle!</div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p2">
Le lendemain, nous avions pris cela un peu plus relaxe. </div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
<span class="s1">Comme je ne pouvais pas resté éternellement dans ce monde magique, on a dû faire nos valises tristement.</span></div>
<div class="p2">
<span class="s1"></span><br /></div>
<div class="p1">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg0Yb_VcWYF-g0D9brEM4XhyphenhyphenjdVBLMvC2zrEg_ekMtQTEfxBUwFk1d0l-mjdzQnRR0HHL-0OVD3-Od1eTJoDchH6Brk7jBtUcBVqaWxLviSv5F0sDZY_LWmon8AUIUbdoZm4u7AgFG9JSo/s1600/MK_MSCINEMA_372708724600.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg0Yb_VcWYF-g0D9brEM4XhyphenhyphenjdVBLMvC2zrEg_ekMtQTEfxBUwFk1d0l-mjdzQnRR0HHL-0OVD3-Od1eTJoDchH6Brk7jBtUcBVqaWxLviSv5F0sDZY_LWmon8AUIUbdoZm4u7AgFG9JSo/s320/MK_MSCINEMA_372708724600.jpeg" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<span class="s1">La compagnie aérienne Air Transat nous a traité comme des rois. Il y avait une bombonne d'oxygène pour moi tout près ''au cas où''. Ils offraient du champagne à mes parents, ils nous escortaient, ils nous rendaient très à l'aise et en confiance.</span></div>
<div class="p2">
<span class="s1"></span><br /></div>
<div class="p1">
<span class="s1">Ce fut, probablement un des seuls voyages que je pourrai faire. Les assurances exigent 6 mois sans convulsion pour que je puisse sortir du pays. Je fêterai bientôt mon 5e mois! Ce qui était plutôt rare!</span></div>
<div class="p2">
<span class="s1"></span><br /></div>
<br />
<div class="p1">
<span class="s1">Ma maman continuait son combat avec ses collègues du mouvement : ''Parents jusqu'au bout''. Elle était bien déterminée à changer les choses. Une de mes amies ' Léonie ' (sa maman aussi a formé Parents jusqu'au bout) a été très malade ces temps-ci et cela leur ont donné un boost pour partir en flèche! Ils allaient rencontré des ministres, des députés, elles avaient faire circulé une pétition. Elles ont formé un comité inter-ministériel formé de sous-ministres et d'organisations telle que la réputée COPHAN. Elles ont été à l'assemblée nationale déposé leur pétition d'environ 13 000 noms. Elles ont été dans plusieurs médias par la suite. La population était derrière elles. Tous n'en revenaient pas d'entendre qu'il n'existait rien pour soutenir financièrement les familles comme la mienne. Elles étaient plus déterminées que jamais à pouvoir leur bataille!</span><br />
<span class="s1"><br /></span>
<span class="s1">http://www.assnat.qc.ca/fr/video-audio/archives-parlementaires/activites-presse/AudioVideo-61079.html?support=video</span><br />
<span class="s1"><br /></span>
<span class="s1">http://tvanouvelles.ca/lcn/infos/national/archives/2015/09/20150916-194741.html#.VfsK-nIXIJQ.facebook</span>
<span class="s1"><br /></span><br />
<span class="s1">http://tvanouvelles.ca/lcn/infos/national/archives/2015/09/20150917-182446.html</span></div>
Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-33817189480303328582015-07-13T14:07:00.001-04:002015-07-13T14:11:26.599-04:00Bella!<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMjWBLu8FLphyW-B3eTXJjz_TS0_TADmfB-6w6WldDxDb77X-T9-7t-IKjbnqt7G9eOauMauKigRtLbmp8qxVir3DZJJNnJbxAGD1P8CS2XH_D4XBUOuM6LdRFFoYCnbFbYZVxGPN-RMk/s1600/11406102_400111143513726_1994997129892966032_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMjWBLu8FLphyW-B3eTXJjz_TS0_TADmfB-6w6WldDxDb77X-T9-7t-IKjbnqt7G9eOauMauKigRtLbmp8qxVir3DZJJNnJbxAGD1P8CS2XH_D4XBUOuM6LdRFFoYCnbFbYZVxGPN-RMk/s320/11406102_400111143513726_1994997129892966032_o.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
L'été était ma saison préférée. Il y avait moins de microbes dans l'air. C'était à ce moment là qu'il fallait donner un gros boost pour mes thérapies parce que l'hiver arriverait trop rapidement.<br />
<br />
Nous avions eu l'occasion de faire une levée de fonds surprise; surprise, parce que ma maman et mon papa l'avait su que 48h d'avance pour la préparer. Ma grande soeur, ma mamie, mon papie, ma tantine, Valérie (une amie à moi) et des amies de ma maman se sont mis aux fourneaux et à la déco! C'était à la St-Jean Baptiste, la ville de St-Lazare avait accepté que nous tenions un kiosque de dessert tout juste à côté des hot-dogs du Club Optimistes. Une amie Optimiste nous avait obtenu ce tuyau!<br />
<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjuVYThQ2ZRwMqzuYjBbL-8N8vaNeW4QZoPllcrKSw_qXzK1FBrGc1QrwQypJwcbj2ljGPxzG84xhAbZofnBV-8e3fJhrA7xIzz67lO87Zgnr4VAYsj7Paei9BiIggd_LAUwmmeQDOVYGo/s1600/11536504_402595849931922_302205518975657845_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="179" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjuVYThQ2ZRwMqzuYjBbL-8N8vaNeW4QZoPllcrKSw_qXzK1FBrGc1QrwQypJwcbj2ljGPxzG84xhAbZofnBV-8e3fJhrA7xIzz67lO87Zgnr4VAYsj7Paei9BiIggd_LAUwmmeQDOVYGo/s320/11536504_402595849931922_302205518975657845_o.jpg" width="320" /></a></div>
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<br /></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgVRBaBPGwqNM67UkcunaW6gtjB2js_rkhc3zUzMAEhHGSSdMQ9x-XNDAt6wq0GiDQNgE7_oERbODPRm3-BZqxLRkWiatZRWWKGRgWCB1WMekTVsCLL4dFnr53g4npnB7JsoILlf9LZfc0/s1600/Capture+d%25E2%2580%2599e%25CC%2581cran+2015-06-22+a%25CC%2580+12.18.24.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgVRBaBPGwqNM67UkcunaW6gtjB2js_rkhc3zUzMAEhHGSSdMQ9x-XNDAt6wq0GiDQNgE7_oERbODPRm3-BZqxLRkWiatZRWWKGRgWCB1WMekTVsCLL4dFnr53g4npnB7JsoILlf9LZfc0/s320/Capture+d%25E2%2580%2599e%25CC%2581cran+2015-06-22+a%25CC%2580+12.18.24.png" width="318" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<br />
<br />
Les gens ont été gourmands! Nous avons amassé environ 700$. Avec cette levée de fonds et les dons reçus grâce à l'émission J.E., je pouvais enfin démarrer l'équithérapie! Comme j'adorais les ti-galop... ti-galop, que j'adorais toucher les cheveux, que je me tenais assise... C'était une thérapie parfaite pour moi.<br />
<br />
Une amie à moi allait dans un ranch tout près de chez moi, elle m'a conseillé d'y aller et ça y est... 1, 2, 3... ti-galop!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg34i15Mt4mOqGDiklFxtd4DmxeGGANmBlS_F0Pj675-_XlzZxZ920eaeR4IN5vPeBCpoTZ-TwzMneBaGnukKX_d-5RoCXBM2E1KbVTjCFvHIVCR6rrtdlEyUCCSzbG6bvmzztbo2rEc6g/s1600/11168529_405180893006751_5049809639321087659_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg34i15Mt4mOqGDiklFxtd4DmxeGGANmBlS_F0Pj675-_XlzZxZ920eaeR4IN5vPeBCpoTZ-TwzMneBaGnukKX_d-5RoCXBM2E1KbVTjCFvHIVCR6rrtdlEyUCCSzbG6bvmzztbo2rEc6g/s320/11168529_405180893006751_5049809639321087659_n.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
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<br />
<br />
<br />
J'ai tellement aimé cela! J'ai hâte d'y retourner! Mon cheval miniature à moi s'appelait: Bella!<br />
<br />
L'équitation était très bon pour m'apprendre à marcher. Apparemment que les mouvements de démarche du cheval étaient les mêmes que ceux des humains alors, j'apprendrais plus rapidement le déhanchement.<br />
<br />
J'avais un surplus d'éveil inexpliqué. Un jour, ma maman a reçu un résultat d'un de mes tests sanguins qui disaient que mon dosage d'acide valproïque (le seul médicament anti-convulsivant qui me restait) était sous-thérapeutique. Ce qui faisait que je n'étais pas bien ''couverte'' en cas de convulsion.<br />
<br />
Sauf que... je ne convulsais pas du tout.<br />
<br />
Même pas de petites absences.<br />
<br />
Cela a fait penser à ma maman que ce médicament ne fonctionnait tout simplement probablement pas. Que je l'avais depuis 2 ans complètement pour rien. Mon papa, lui n'était pas de cet avis! Il se disait: '' Dylane va super bien ces temps-ci, nous devrions laisser les choses comme elles le sont!''<br />
<br />
Ma maman a fait tout de même sa tête dure et a demandé à la neurologue son avis. Elle avait reçu le GO! Mais elle attendait quand même avant de se lancer.<br />
<br />
Il y avait beaucoup de mouvement à propos de son projet: '' Parents jusqu'au bout ''. Elle rencontrait des ministres, une pétition était en ligne aussi pour changer les choses.<br />
<br />
pour nous aider, signez!: <a href="https://www.assnat.qc.ca/fr/exprimez-votre-opinion/petition/Petition-5389/index.html" target="_blank">Notre pétition ici !</a><br />
<br />
Il serait génial que les mamans comme la mienne aient droit d'avoir une aide financière pour faire nos soins. Nos mamans ont dû quitter leur emploi. Elles avaient de bons salaires, des beaux diplômes qui restaient maintenant affichés à la maison comme un bibelot. Pour leur rappeler qu'avant, elles avaient une toute autre vie.<br />
<br />
Une nouvelle vie mouvementée, mais tellement remplie de belles personnes et de beaux sentiments qu'elles n'auraient jamais pu connaître.<br />
<br />
La générosité du Phare Enfants Famille était très aidante. Comme ma maman travaillait fort avec ses consoeurs de Parents jusqu'au bout, j'y allais souvent. J'étais bien aimée là-bas. Je faisais même la Une de leur rapport annuel!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgmwc5vs756KpjDhcPQUBYRIihkbL8OtFErr3KLxgibfmyJx0rSG5YAomnu_cb0rlQZuvICsrqaA0Anxm5xWP18zwUzd8Udf0UliSB4NZoD4q1J9OtCqTb4IqQzBEmFR4rwXxEucRVLvYs/s1600/11696010_406247836233390_2832924865628908802_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgmwc5vs756KpjDhcPQUBYRIihkbL8OtFErr3KLxgibfmyJx0rSG5YAomnu_cb0rlQZuvICsrqaA0Anxm5xWP18zwUzd8Udf0UliSB4NZoD4q1J9OtCqTb4IqQzBEmFR4rwXxEucRVLvYs/s320/11696010_406247836233390_2832924865628908802_n.jpg" width="155" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
Une fois, nous avons reçu un courriel nous invitant à une activité Starlight à Jay Peak aux USA! Yhouhou!<br />
<br />
Malheureusement, je ne pouvais pas y aller, je n'étais pas assurable! Les assurances exigeaient un minimum de 6 mois sans convulsion. Ma dernière grosse convulsion était il y a 4 mois. Impossible pour moi d'y aller.<br />
<br />
Starlight nous a proposé que ma famille puisse y aller, si j'avais l'opportunité d'aller au Phare. Je m'étais sacrifiée (ce n'était pas un très gros sacrifice, j'adorais le Phare!) et je leur ai laissé ce beau moment entre-eux.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiWC8lMIJHzknlDXOj-rbfv6-L8gOIZ3fCinnA1UmDspNxVV_cAlGGpwncq4Blxi9b5AHc4ZBaBW5CrkoR0nKgDgZamQdbyfLMkPwCc2qjTYE1L1htT9xtqK7bxMNqwsOJOgg5ngLXsOQA/s1600/20150701_141723.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="232" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiWC8lMIJHzknlDXOj-rbfv6-L8gOIZ3fCinnA1UmDspNxVV_cAlGGpwncq4Blxi9b5AHc4ZBaBW5CrkoR0nKgDgZamQdbyfLMkPwCc2qjTYE1L1htT9xtqK7bxMNqwsOJOgg5ngLXsOQA/s320/20150701_141723.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
Juillet démarrait en beauté. J'étais maintenant capable de passer de la position couchée à assise seule. Un exploit! J'observais beaucoup ce qui se passait autour de moi. Je continuais à progresser. J'adorais explorer et jouer du piano.<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dxPLASFdAN3ZrdhiNhFoxN6z9KYWbrlLRbMOflUyew427PPzrPxoy_umnySGMDKlLTXKPKIuzPUfNhZeS--xA' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></div>
<br />
<br />Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-45736356836142401692015-06-01T18:58:00.003-04:002015-06-01T19:05:54.451-04:00Des rénos, une opération, une course, un livre!<br />
Il y avait tout plein d'actions chez moi! Comme d'habitude!<br />
<br />
Des monsieurs allaient et venaient dans ma maison pour faire les travaux de l'élévateur. Un monsieur venait installer le mécanisme. Un autre branchait des fils. Un autre de Bleu-Vert Construction faisait le parement extérieur...<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhjcTwLFL_-0TRTW0TUlgKuIR-VH9KcF_BdQ7UXEbe_vjRzpZAYDKALyrqC7LdjtacHG6hkJvAuacDkxiGsx1sSRi3RTo8XtQlgiXcRcnhrxPHrAU5e6EqVsTKxD1sLcOkEXdVJZ2NHwq4/s1600/IMG_0851.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhjcTwLFL_-0TRTW0TUlgKuIR-VH9KcF_BdQ7UXEbe_vjRzpZAYDKALyrqC7LdjtacHG6hkJvAuacDkxiGsx1sSRi3RTo8XtQlgiXcRcnhrxPHrAU5e6EqVsTKxD1sLcOkEXdVJZ2NHwq4/s320/IMG_0851.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
Tout cela pendant que ma maman travaillait fort pour le projet Parents jusqu'au bout. Elle avait plusieurs rendez-vous par semaine pour ce projet. Elle délaissait l'entretien ménager de la maison. Par chance pour nous, le CLSC lui avait maintenant permis d'engager quelqu'un pour l'aider à la maison pour 4h par semaine. Elle était super contente de ce coup de pouce. Il était certain qu'elle avait en tête malgré cela que toutes les autres familles des autres régions du Québec avaient droit eux, à environ 20 à 30h par semaine d'aide. Ma maman avait gagné sa grande bataille, elle a pu avoir 4h. Un exploit.<br />
<br />
J'avais de la stimulation de partout. Mes frères me faisaient toujours autant rire. Je m'endormais avec mon frère sur le divan.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiO6fYE6i6qvY5FEP84Krtdwg_u_-hQktv3STTK9v9J17mk49RAxRKRSmubWT0LhaEyjp_WsKJM7O8vnM_z2v5TL2P0-tEqqoKyoAk0o_swKRZJgvokeKPpIyQ6XPOC-0Jf0-qTWJMI4Vg/s1600/IMG_0761.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiO6fYE6i6qvY5FEP84Krtdwg_u_-hQktv3STTK9v9J17mk49RAxRKRSmubWT0LhaEyjp_WsKJM7O8vnM_z2v5TL2P0-tEqqoKyoAk0o_swKRZJgvokeKPpIyQ6XPOC-0Jf0-qTWJMI4Vg/s320/IMG_0761.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
Il fallait se préparer pour mon opération qui avait lieu bientôt. Ma maman courait partout pour préparer nos bagages, les repas de ma famille parce que mon papa n'avait pas assez de temps le soir pour faire des repas des 4 groupes alimentaires lorsque je suis à l'hôpital, etc.<br />
<br />
C'était beaucoup de travail. Entre deux vêtements dans ma valise, je sentais mon papa et ma maman nerveux. C'était ma première opération. Avec les convulsions, les salles Trauma et les hospitalisations, ils étaient à l'aise parce que c'était connu, mais là...: une opération...<br />
<br />
Nous devions nous rendre à l'hôpital la veille de l'opération pour emboiter les procédures. Le lendemain, 8h pile j'étais supposée être dans la salle d'Op comme ils disent!<br />
<br />
Nous avons senti l'austérité à plein nez dans notre chambre. C'était la première fois depuis mes 3 ans à cet hôpital que les infirmières étaient désorganisées, les personnes de l'entretien ménager ne passait pas quotidiennement dans les chambres, une infirmière a oublié une seringue à côté de moi... Bref, tout était pêle-mêle.<br />
<br />
Quel désastre! Cela rendait le tout plus stressant.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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<br />
<br />
Le matin venu de mon opération, tout était en place. Nous attendions dans la salle d'attente, maman et moi. Papa n'a pas pu se libérer de son travail pour venir, ma maman était encore plus stressée, étant donné qu'il ne la prenait pas dans ses bras pour la rassurer.<br />
<br />
À côté de nous, une femme pleurait à chaudes larmes. Elle avait son bébé de 3 jours dans les bras. Un bénévole l'accompagnait. Elle a expliqué à ma maman que son bébé devait être opérer à coeur-ouvert durant 8h pour survivre. Ma maman s'est tout de suite rationalisée. Mon opération n'était qu'un petit trou dans mon bedon et durait que 15 minutes!<br />
<br />
Lorsque je suis partie dans les bras de l'infirmière qui m'amenait à la salle d'Op, ma maman a appelé mon papa et elle a rejoint les autres mamans qui pleuraient dans une salle d'attente.<br />
<br />
L'opération était supposée être d'une longueur de 30 minutes en tout avec l'intubation et toute la préparation. Mais elle a duré 45 minutes. Ca a été les plus longues 15 minutes de la vie de ma maman. Tout avait bien été! L'anesthésiste avait juste été plus méticuleuse avec moi étant donné mon passé ici.<br />
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<br />
<br />
J'avais fait 3 autres dodos à l'hôpital et tout était tellement désorganisé que ma maman a insisté pour s'en aller.<br />
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<br />
<br />
Nous allions ensemble au Phare Enfants-Famille récupérer un peu et c'était les infirmières du Phare qui ont expliqué à ma maman comment faire les soins de mon nouvel ami le petit trou. Comme toute autre chose, mes parents ont fini par s'habituer de mon nouveau look. Je n'avais plus de tube au visage, cela faisait du bien, mais mon ami petit trou demandait plus de soins rigoureux.<br />
<br />
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<br /></div>
Un ami de ma maman a voulu courir pour moi. Nous étions touchés. Il était si gentil d'avoir pensé à moi. Il voulait ramasser des dons pour m'aider.<br />
<br />
Nous étions encore plus touchés parce que 11 autres coureurs se sont joint à lui pour courir et amasser des sous pour moi. En tout, ils ont amassé 1 953$! Imaginez! C'est presqu'assez pour payer mon année de médicaments! Merci Robert!<br />
<br />
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<br /></div>
<br />
<br />
Ils ont tous courus à la sueur de leur front pour moi, j'étais plus que gênée de les voir au fil d'arrivée! Tout était très symbolique puisque pour moi, lors d'une convulsion, chaque minute me demande autant d'effort qu'un demi-marathon. Eux, ils courraient pour moi... Ils étaient à la fin de la course autant fatigués que moi, après une convulsion. Enfin, ils pouvaient me comprendre.<br />
<br />
Tout allait bien après. À la maison, mes frères avaient des journées pédagogiques et venaient avec moi en physio.<br />
<br />
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<br />
<br />
Nous avons eu une super bonne nouvelle aussi. La conseillère municipale qui est devenue amie avec ma maman a tout fait pour avoir une balançoire adaptée dans un des parcs de notre ville! Merci Lise Jolicoeur! Moi aussi j'ai maintenant le droit de me balancer, comme n'importe lequel autre enfant!<br />
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<br />
<br />
À la maison, l'élévateur était maintenant fini. Une chose de fait! Tout allait pour le mieux. Cet instrument allait sauver le dos de mes parents jusqu'à ce que je sois grande grande. Mes frères adorent faire des tours d'ascenseur. Bien sur, nous ne pouvions pas le laisser terne, aux lumières blanches... Nous l'avons modifié en famille avec des blacklights et des guirlandes lumineuses!<br />
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<br />
<br />
Et aussi, grâce à l'émission J.E. j'ai eu un concentrateur d'oxygène pour moi. Donc, nous n'avons plus à commander des bonbonnes d'oxygène. Cela m'a servi plusieurs fois. Une nuit, mes parents m'ont laissé l'oxygène toute la nuit parce que je n'allais pas bien. Avant, cela nous aurait coûté 3 bonbonnes (75$) mais maintenant tout cela est gratuit, grâce au concentrateur! Merci!<br />
<br />
Une amie à ma maman qui est auteure jeunesse a écrit un livre dont l'héroïne porte mon nom. J'étais emballée de voir qu'une adolescente dans un roman portait mon nom en mon honneur. Ma maman me lisait l'histoire lorsqu'elle le pouvait et je ne voulais que toucher le livre qui avait une couverture bien trop attrayante!<br />
<br />
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<br />
<br />Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-48946035469113703962015-04-10T18:10:00.002-04:002015-04-14T11:18:09.121-04:00de trop longs feu d'artifices dans ma tête...<br />
<br />
Je me suis endormie, un 30 mars...<br />
<br />
Une nuit qui s'annonçait être comme toutes les autres.<br />
<br />
Ma maman s'est réveillée vers minuit et m'a aperçu réveiller. Elle ne s'est endormie que quand moi aussi je m'étais rendormie.<br />
<br />
à 4h du matin précisément, ma maman s'est réveillée en sursaut. J'étais en convulsion. Depuis trop de minutes pour que mon médicament d'urgence fonctionne bien.<br />
<br />
Tout autour de moi, tout bougeaient trop vite.<br />
<br />
Ma maman courait partout pour trouver le téléphone pour le donner à mon papa pour qu'il compose le 9-1-1. Elle devait courir partout pour trouver mon médicament d'urgence.<br />
<br />
Ma convulsion était trop bien partie. Il fallait se dépêcher.<br />
<br />
À 4h10, ma 2e dose de médicament d'urgence a été donné. Les secours s'en venait. Ma maman préparait son sac d'hôpital-d'urgence. Mon papa me surveillait. Mes frères étaient en bas réveillés, tranquilles, ils savaient bien qu'il se passait quelque chose. Tout bougeaient trop. Mes frères restaient à l'écart.<br />
<br />
Les premiers répondants étaient arrivés vite, les ambulanciers aussi, vite, vite, nous partons directement pour l'hôpital Ste-Justine, ma maman m'accompagnait, mon papa restait avec mes frères et ma soeur.<br />
<br />
Arrivées à la salle Trauma, j'étais toujours en convulsion.<br />
<br />
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<br />
<br />
L'urgentologue m'a donné une série de relaxant musculaire pour arrêter ma convulsion. Malheureusement, celle-ci été trop ''bien partie'', les médicaments ne fonctionnaient pas.<br />
<br />
Les docteurs des soins intensifs sont venus près de nous. Il était 6h du matin. Je convulsais toujours.<br />
<br />
Les docteurs sont allés voir ma maman à côté de moi pour lui demander si mes niveaux de soins sont toujours à jour... : Non-Réanimation...<br />
<br />
Ouf... cela a donné un coup dur à ma maman. Cela faisait 2h que je convulsais. Les niveaux de soins... oufff...<br />
<br />
Elle est allée appeler mon papa.<br />
<br />
Elle lui a dit que j'étais toujours en convulsion, que ce n'était pas bon signe. Mon papa devait appelé ma mamie en renfort pour s'occuper de mes frères.<br />
<br />
Ma maman est revenue près de moi. Elle m'a dit que si c'était pour moi le temps de partir... qu'elle l'acceptais...<br />
<br />
À 6h45, ma convulsion s'arrêtait.<br />
<br />
Ma maman pleurait.<br />
<br />
Contente, mais anxieuse à savoir si j'allais avoir des séquelles suite à une si longue convulsion.<br />
<br />
Pourrais-je encore voir? Pourrais-je encore m'assoir? Pourrais-je encore rire?...<br />
<br />
Ce matin là, elle devait se rendre à une entrevue radio au 98,5 fm à l'émission d'Isabelle Maréchal pour son projet Parents jusqu'au bout. Elle annulait tout... Tout roulait trop ici.<br />
<br />
Les médicaments m'ont fait dormir pendant plusieurs heures. Ma saturation n'était pas très bonne. Ils m'ont transféré au soins intensifs à 8h du matin.<br />
<br />
Rendue là bas, ma température s'est mise à gripper à 105,2F ( 40,7C). Catastrophe! Ils ont mis une couverte réfrigérée sur moi pour abaisser ma température.<br />
<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi4Esl0REbcS9YQtDt2prcAMZvF9GGBxpt7pR7-f4nq5LS3cr6ecRqcQ0_IgDGJ8nhRJTVGNa5JBKcAJlJYPoPEUMXZ0RFcw8qhdy3DvR7XDRdFdwod4Oq03cGga0pndeD9JblrxNUlUEY/s1600/IMG_0742.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi4Esl0REbcS9YQtDt2prcAMZvF9GGBxpt7pR7-f4nq5LS3cr6ecRqcQ0_IgDGJ8nhRJTVGNa5JBKcAJlJYPoPEUMXZ0RFcw8qhdy3DvR7XDRdFdwod4Oq03cGga0pndeD9JblrxNUlUEY/s1600/IMG_0742.JPG" height="240" width="320" /></a></div>
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<br /></div>
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<br /></div>
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Ensuite, une infirmière me surveillait de près.</div>
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<br /></div>
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J'ai passé haut la main! Une vraie championne! Vers 14h, ils ont dit à ma maman que je pouvais retourner dans une chambre régulière. </div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhFpKIss-kmvIAzhPADGlVaFixscctCkhW_p1V7ByGaStZTKZlHqHcnSN-JX1jKRgEzPpesjtQeuV07Ixffmapk2Cz-F2PGzB1LhPfdTMqlPYkj49Mak-nFDJLSNQbWMkRJEQyT3rzUwSc/s1600/IMG_0601.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhFpKIss-kmvIAzhPADGlVaFixscctCkhW_p1V7ByGaStZTKZlHqHcnSN-JX1jKRgEzPpesjtQeuV07Ixffmapk2Cz-F2PGzB1LhPfdTMqlPYkj49Mak-nFDJLSNQbWMkRJEQyT3rzUwSc/s1600/IMG_0601.JPG" height="240" width="320" /></a></div>
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<br /></div>
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<br /></div>
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<br /></div>
Malheureusement, aucune chambre n'était disponible. J'ai dû rester aux soins intensifs durant 48h.<br />
<br />
Je me réveillais peu à peu. Je bougeais de plus en plus. Je reconnaissais ma maman. Je levais encore mes foufounnes quand elle me changeait la couche. Je voulais qu'elle me serre fort fort dans ses bras.<br />
<br />
Arrivée à la chambre régulière le lendemain, je revenais peu à peu à la normale. Chaque petits gestes que je faisais était un exploit pour ma maman. Elle était si contente que je n'aies pas perdu ces acquis!<br />
<br />
72h après ma convulsion, le verdict est tombé: une simple virus... Le corona virus exactement. Tout cela pour un simple virus que n'importe qui attrappait et avait juste un nez qui coulait... injuste, non?<br />
<br />
Le médecin a suggéré à ma maman de retourner à la maison le plus rapidement possible pour ne pas que je ''reprenne'' un autre virus ici. Ma maman savait comment bien s'occuper de moi à la maison. Elle avait l'oxygène, le stétoscope, le saturomètre, etc... OUI, c'était une bonne idée!<br />
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Le lendemain, mes frères me faisait rire. À la maison.<br />
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Tout est redevenu normal...<br />
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<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/RlZl4VaKTMQ/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="http://www.youtube.com/embed/RlZl4VaKTMQ?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
xxMarilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-52723112176076698782015-03-25T16:15:00.003-04:002015-03-25T16:15:41.879-04:00À l'attaque les mamans!<br />
Comme l'hiver n'était jamais de tout repos, je ne sortais pas beaucoup de chez moi. Plusieurs petits virus me confinaient au lit pour plusieurs jours. Par chance, mes parents arrivaient à gérer tout avec l'oxygène, le gavage et les médicaments à la maison.<br />
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Entre cela, ma maman luttait beaucoup pour avoir de l'aide à la maison par le CLSC. Nous habitions une région où certains services n'étaient pas disponible par manque de fonds, donc nous en étions pénalisés. Cette injustice commençait à rendre ma maman bleue, comme moi lorsque je suis malade! Elle faisait des tas de plaintes par-ci, par-là et rien ne bougeait. Certaines familles de Montréal avaient droit à de l'aide à domicile pour 35 heures par semaine. Pourquoi, nous, ici, rien?... C'était un dossier qui prenait beaucoup de son temps.<br />
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Elle a décidé de démarrer un gros projet avec deux des mamans de mes amies; Léonie et Naomie.<br />
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Le projet s'appelait: '' Parents jusqu'au bout!''. Ma maman ainsi que ses deux collègues, avaient travaillé très fort pour débuter le projet. Elles ont fait un site web, elles ont créé une page Facebook et elles consacraient environ 20h par semaine sur ce projet. Leur mission: que les parents d'enfants différents aient plus de sous pour pouvoir aider leurs enfants handicapés. Comme elles ont dû arrêter de travailler pour s'occuper de nous, elles n'ont plus de salaire et les dépenses reliées à notre handicap étaient complètement absurdes.<br />
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Ensemble, elles ont fait plusieurs parutions médiatiques pour dénoncer cette situation. Elles ont été toute la journée, le 7 mars, dans l'actualité à LCN et TVA Nouvelles. Elles étaient à la radio 98,5 fm avec Dutrizac à Montréal et avec Josey Arsenault à Québec, elles étaient à ''Ça commence bien'' à V télé, elles étaient partout! Et moi, j'étais au Phare en train de m'amuser avec mes amis!<br />
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Leur but était de montrer à tous que la différence, c'est beau. De sensibiliser la population entière à leur situation pour avoir plus d'appui ensuite au gouvernement. Elles ont été rencontré une attachée politique au cabinet de la ministre Charlebois et elles étaient dans l'attente d'une proposition.<br />
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Lorsque j'allais bien, ce qui était plutôt rare durant l'hiver, je continuais à faire de petits progrès. Mon contact visuel était de mieux en mieux et j'adorais jouer à l'ordinateur. J'avais encore mon tube naso-gastrique au visage pour m'alimenter. Avant le début de l'hiver, mon pédiatre de l'hôpital Ste-Justine, m'avait dit que si j'allais bien plusieurs mois, c'était que le tube naso-gastrique était une nécessité pour moi. Et bien... Cela faisait 3 mois que je n'avais pas été hospitalisé; un record! Donc, le tube naso-gastrique était vital pour moi. Comme ce tube était temporaire, je devais me faire opérer pour avoir une gastrostomie (me faire nourrir directement dans le ventre). L'opération était prévue au mois d'avril 2015.<br />
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Tout s'enchaînait bien, les étoiles étaient alignées... L'émission J.E. où j'étais la vedette à passer à la télé.<br />
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<a href="http://tva.canoe.ca/cgi-bin/player/player_preroll.pl?titre=Reportage+J.E.&emission=je&video=4098172499001&reseau=TVA&sectionlevel&sectionvaleur&player=43787007001&publisher=43787007001&width=480&height=306" target="_blank">Pour visionnez l'émission J.E. sur Dylane et sa famille, cliquez ici</a><br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi2BygwX5lXBcQNcWM-UI4G9WOapf_aq3-b58NJ4aIDiGHqw-j9DaJuOLQYTPsqRnY8vAL27APCGgQW0cuP_WuvRJ2UAAGnifGG65R23-RyrdkymXh_1aykSs1X3lPxm2R3j3BueFl61ag/s1600/Capture+d%E2%80%99e%CC%81cran+2015-03-25+a%CC%80+16.01.09.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi2BygwX5lXBcQNcWM-UI4G9WOapf_aq3-b58NJ4aIDiGHqw-j9DaJuOLQYTPsqRnY8vAL27APCGgQW0cuP_WuvRJ2UAAGnifGG65R23-RyrdkymXh_1aykSs1X3lPxm2R3j3BueFl61ag/s1600/Capture+d%E2%80%99e%CC%81cran+2015-03-25+a%CC%80+16.01.09.png" height="320" width="316" /></a></div>
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Beaucoup de gens ont visionné. Beaucoup de gens étaient surpris de voir notre réalité. J'ai reçu quelques dons pour nous aider. Assez pour payer une thérapie spécialisée et pour payer des factures d'oxygène et produits spécialisés en retard. Cela allégeait notre douce réalité.<br />
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Une journée, j'allais à l'hôpital Ste-Justine, comme de routine, et à la cafétéria de l'hôpital, des gens s'approchaient de nous pour nous dire qu'ils nous appuyaient et qu'ils avaient vu l'émission. Ma maman était touchée de tout l'amour qui nous entourait. Il y avait même eu Laurence Jalbert qui s'est approchée pour féliciter ma maman et elle a dit que ma maman était une héroïne. C'est vrai! Ma maman est une héroïne! Ne lui dites pas, mais, c'est moi qui lui a montré à l'être! J'ai tout le mérite!<br />
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<br />Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-50185567888923018482015-01-26T17:50:00.000-05:002015-09-18T16:13:44.887-04:00Mes 3 ans !<br />
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Le temps des fêtes a passé très très vite. Ma famille et moi avions eu une très très belle surprise. Le Père-Noël a passé à la maison! Je ne l'avais pas vu, mais il avait laissé plein de cadeaux! Une école de notre communauté avait parrainé notre famille. Nous avons eu des dizaines et des dizaines de cadeaux chacun! Jamais de la vie, nous avions pensé avoir un Noël dans l'abondance! Comme nous étions chanceux!<br />
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J'ai aussi appris une super bonne nouvelle. La fondation qui m'avait tant aidé (Bisous-Calins) allait faire un souper spaghetti pour mon ami Mathieu cette année. Ma maman est amie avec la maman de Mathieu et elle l'adorait nous faisions souvent des activités ensemble (aller à Ste-Justine faire des prélèvements, magasiner les produits spécialisés, s'entraider, etc!) Le souper aura lieu le samedi 28 mars 2015 à Valleyfield au sous-sol de l'église Pie X, de 17h à 19h. J'y serai, c'est sur!<br />
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Un matin, ma maman était découragée. Elle a lu sur un réseau social que plusieurs parents d'enfants différents comme moi étaient sous le seuil de la pauvreté. Elle s'est fâchée! Elle a écrit un mot sur ma page facebook et ce mot est venu aux oreilles d'un journaliste de J.E. à TVA. Le journaliste voulait venir dans ma maison toute une journée pour voir notre vie. Notre réalité. Nos défis. Nos stress. Nos embuches... Ma maman toujours aussi fonceuse allait dire oui, c'est sur. Si cela pouvait changer un tout petit quelque chose, pourquoi pas? Ils ont fixé une date de tournage; le 21 janvier prochain.<br />
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Tout juste après cette annonce, venait ma fête. Ma fête de 3 ans était symbolique. Une neurologue m'avait dit que si je passais le ''cap'' des 3 ans, j'étais bonne pour un gros bout! Elle avait mentionné que de 0 à 3 ans, un enfant avait plus de chance d'avoir de la fièvre... Fièvre = convulsion, Convulsion = risque pour ma vie. Mes convulsions étaient très longues et mon coeur pouvait s'arrêter à tout moment.<br />
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Alors, le 5 janvier était enfin arrivé, ma maman voulait faire une fête et inviter tous les gens qui nous ont aidé durant l'année. Plusieurs ne pouvaient pas être présent parce qu'ils ne se sentaient pas bien, alors, nous ne voulons pas de microbes dans la maison! Je préférais qu'ils restent loin!<br />
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Un gentille dame ayant un commerce nommé: La générosité, nous fournissait gratuitement mon gâteau pour souligner l'événement. Il y avait en tout environ 10-15 personnes qui se réjouissaient tous de mes trois ans. L'ambiance était magique, tout plein de gens autour de moi qui m'aimaient. Ce fut festif, agréable et tout simplement une belle soirée.<br />
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Quelques jours avant le tournage de l'émission J.E., j'ai reçu mon lit. Mon fameux lit. Il est tout simplement exceptionnel!<br />
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Mon grand oncle s'est surpassé! J'ai un lit fait sur mesure, il est très beau en plus! Mon grand-oncle a pris beaucoup de temps à le faire et nous en sommes super reconnaissants.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-Qb0j7gTfwnMrb5Yt2fki3RnQm6Cyzcw-m3wjY_4VBcmhWnouAv_BEKUVmBijJXsBeFOMd0dOy056H7-4Y5VW6tW-ED3ITYqu8DNiAvQaBYg3asyLVxeEdmb2O_6LxLTwOZO17Dv_gqM/s1600/DSC05875.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-Qb0j7gTfwnMrb5Yt2fki3RnQm6Cyzcw-m3wjY_4VBcmhWnouAv_BEKUVmBijJXsBeFOMd0dOy056H7-4Y5VW6tW-ED3ITYqu8DNiAvQaBYg3asyLVxeEdmb2O_6LxLTwOZO17Dv_gqM/s1600/DSC05875.JPG" width="320" /></a></div>
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Mes parents l'adoraient, j'y étais en sécurité. Ma maman pouvait me laisser dans mon lit pendant qu'elle prenait sa douche! Imaginez, cela faisait 3 ans qu'il fallait qu'elle attende mon papa le soir pour prendre sa douche! Maintenant, elle pouvait me laisser dans mon lit avec des jouets et me surveiller avec ma caméra pendant qu'elle prenait une douche!<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhm23u4VaHDUPwS83fidZzeAtTvV7rsKdspKO5Z1ju8ikiSM_gTgSGp0iTyCN2WzTnUFvjPD31YVPYpYSh7V5r-nT3oZrKCnlfDuiPNbLkq-EZM1gVQr5rzp0hfUv2ALw5yIbr-vlR36Ew/s1600/Capture+d%E2%80%99e%CC%81cran+2015-01-20+a%CC%80+07.08.02.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="178" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhm23u4VaHDUPwS83fidZzeAtTvV7rsKdspKO5Z1ju8ikiSM_gTgSGp0iTyCN2WzTnUFvjPD31YVPYpYSh7V5r-nT3oZrKCnlfDuiPNbLkq-EZM1gVQr5rzp0hfUv2ALw5yIbr-vlR36Ew/s1600/Capture+d%E2%80%99e%CC%81cran+2015-01-20+a%CC%80+07.08.02.png" width="320" /></a></div>
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Deux jours avant le tournage, ma mamie était venue aider ma maman pour faire un tas de choses.<br />
<br />
Le jour était venu. Le 21 janvier, un caméraman sonnait à la porte. J'étais encore dans mon lit. Ma maman s'est fait installer un micro sur elle et mon frère regardait la télé. Le caméraman et ma maman sont venus me chercher dans mon lit. Je n'arrêtais pas de regarder la caméra. Ce machin m'obsédait!<br />
<br />
Le journaliste Jean-François Guérin est arrivé et la journée commençait. Une journée normale pour nous, mis à part la caméra. Le journaliste laissait faire ma maman dans son quotidien. Elle lui expliquait la raison de ma diète, la rigueur de celle-ci, il en était épaté. Ma maman lui expliquait qu'une erreur de sa part pouvait m'être fatale. Qu'elle devait toujours me surveiller parce que mes crises d'épilepsie doivent être prises en charge dans les 5 premières minutes sans quoi mon injection d'urgence ne fonctionnerait pas. Elle lui expliquait qu'elle devait toujours me surveiller pour ne pas que j'enlève mon tube naso-gastrique. Si j'enlevais mon tube, elle devait attendre papa le soir pour me le remettre... Elle mentionnait aussi qu'elle mémorisait toujours le noms des rues où nous étions, au cas où, elle aurait à appeler l'ambulance. Cela était arrivé trop souvent, elle devait le faire.<br />
<br />
Ma maman a fait de la paperasse habituelle, elle leur a montré tous mes 22 bracelets d'hôpital, mes factures d'ambulances, etc...<br />
<br />
Nous sommes tous allés en physio-ergo au centre de réadaptation. J'ai fait ma thérapie et le journaliste semblait trouvé que ma maman était très occupée. Quelque fois, il posait des questions, mais il observait beaucoup. Il était très gentil. Il savait nous mettre à l'aise.<br />
<br />
Quand mes frères et soeur sont arrivés de l'école, un autre travail attendait ma maman, un travail de maman ''habituel''! Mon tube naso-gastrique était dû pour être changer. Mes parents en ont profité pour démontrer comment c'est difficile de faire cela pour un parent. Des parents ne devraient pas avoir à gérer cela...<br />
<br />
Sous le choc de finir notre journée... le journaliste a dit à ma maman en partant: ''c'est fou, vous faites cela tous les jours?... Il est 8h30, Dylane est couché, mais elle n'a pas soupé, vous devez aller mesurer sa diète au gramme près, vous devez traîner le poteau en haut, au 2e étage, donner ses médicaments, ensuite rincer... votre journée fini vers 11h... et la fin de semaine, vous n'avez pas un 48h pour décompresser et faire autre-chose, vous devez recommencé...'' Et ma maman lui a dit: '' Mon dieu, c'est bien pire que cela, souvent!''<br />
<br />
La porte s'est fermée et ma maman s'est effrondrée. Fatiguée.<br />
<br />
D'expliquer sa journée comme cela, d'expliquer pourquoi être toujours vigilante, de démontrer sa réalité l'a épuisé. C'est comme si elle venait de s'apercevoir de l'ampleur de ce que mes soins représentaient en les expliquant.<br />
<br />
Par chance, mon papa était là. Il a calculé au gramme près mon souper, a monté mon poteau de gavage à ma chambre, a préparé mes médicaments et a rincé mon sac de gavage pendant que ma maman, elle dormait pour recommencer le lendemain...<br />
<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgAkUa2V9kNFN7k0gTMMvF6xcuDNRaZhrRuYHzgoaIN2Xqj5hYTX8RrzlodIKx_UHxtkcqHSifPpo3wajzl4QLbo8sPq1gtiF8ezeNh7mgpDBFa8CSe4c-f1auDg-URjBM2tIGC1jpEuUY/s1600/IMG_20150101_105035.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgAkUa2V9kNFN7k0gTMMvF6xcuDNRaZhrRuYHzgoaIN2Xqj5hYTX8RrzlodIKx_UHxtkcqHSifPpo3wajzl4QLbo8sPq1gtiF8ezeNh7mgpDBFa8CSe4c-f1auDg-URjBM2tIGC1jpEuUY/s1600/IMG_20150101_105035.jpg" width="320" /></a></div>
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<br />Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-17547371454668692682014-12-16T08:14:00.001-05:002014-12-16T08:23:40.706-05:00Juste un gros MERCI !<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgw1JOQgmhf5kjX0JHRWkqea17XkFnm8JfDRnqssOrLXRbboxkjGrFwDxE2r3GvaF2AXpW24RO7whKeOjrw9tF-_2HTxBh2_0nfTd0TP22Ywj73y5misM5Qz4FIKZqTrjAy58ca_1K98xM/s1600/DSC05831.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgw1JOQgmhf5kjX0JHRWkqea17XkFnm8JfDRnqssOrLXRbboxkjGrFwDxE2r3GvaF2AXpW24RO7whKeOjrw9tF-_2HTxBh2_0nfTd0TP22Ywj73y5misM5Qz4FIKZqTrjAy58ca_1K98xM/s1600/DSC05831.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
En cette belle période du temps des fêtes, je voulais vous dire juste un gros MERCI !<br />
<br />
Merci à tout ceux qui ont appuyé sur Don en haut à droite! Ces montants que vous déposez grands ou petits me servaient à tout plein de choses: La réalisation de mon lit, Payer les ambulances, Payez mes médicaments, Payer l'oxygène à la maison, Faire ma chambre, Payer mon essence pour mes rendez-vous, Financer mes équipements, Payer mon lait spécial, Aider à financer l'élévateur, etc, etc!<br />
<br />
Ma maman s'occupait de moi à chaque jour, et c'est grâce à vous. Il ne se passait pas une journée où ma maman se demandait si elle pouvait aller travailler. Comme je ne pouvais pas aller à la garderie, la seule option que ma maman avait c'était d'avoir une nounou. La nounou coûterait le même salaire que ma maman aurait... Et que ce passerait-il si j'allais à l'hôpital, quand je suis hospitalisée? Aucun employeur voudrait de ma maman! Et si elle travaillait de nuit?... Elle y pensait souvent... Mais les convulsions arrivaient souvent la nuit. Papa ne pourrait pas partir en ambulance avec moi parce que mes frères et ma soeurs ont besoin de lui. Et si ma maman travaillait les fins de semaine? Ça n'était pas assez payant, les allocations gouvernementales seraient coupées, donc, elle travaillerait pour rien... Et encore là, quand je suis hospitalisée les week-end, mon papa devait s'occuper de mes frères, il ne pourrait pas venir avec moi à l'hôpital!<br />
<br />
Trois options étaient possible.<br />
<br />
• S'occuper de moi à la maison et demander l'aide de la communauté...<br />
• Me laisser seule à l'hôpital lors des hospitalisations et transports ambulanciers<br />
• Me placer<br />
<br />
Pas besoin de vous dire que les deux dernières options n'étaient pas envisageables. La deuxième, si un jour nous avions plus d'aide, peut-être qu'il ne resterait que cette option.<br />
<br />
C'était pour cela que mes parents étaient super reconnaissants. Ils étaient chanceux. Et j'étais chanceuse par ricochet! Malgré la malchance qui a frappé notre famille, nous étions chanceux!<br />
<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjaC6o1dRSNkT1dELZo7l-r_tWltNBfY69rQ9JJijv1LgW-qNR3VAQEccaLQwQl6nkLzEYq11Rl7WI2jb7QAxNammc0FWJIntoXF0fWPC1Ghd7Z-6wfI3Xqsg9_Smu51tJTSX93MY-cDws/s1600/DSC05810.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjaC6o1dRSNkT1dELZo7l-r_tWltNBfY69rQ9JJijv1LgW-qNR3VAQEccaLQwQl6nkLzEYq11Rl7WI2jb7QAxNammc0FWJIntoXF0fWPC1Ghd7Z-6wfI3Xqsg9_Smu51tJTSX93MY-cDws/s1600/DSC05810.JPG" height="240" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
Merci à toute la communauté de nous aider. D'aider ma famille pour qu'ils tiennent bon. Merci aux fondations et organismes de nous venir en aide. Merci aux gens qui donnent aux fondations!<br />
<br />
Merci à tous de supporter ma famille. Merci à ma grande famille. Ma mamie et mon papie de prendre soin de mon frère lorsque je suis hospitalisée, de faire plein d'aller-retour à ma maison. Merci Mamie de tenir proche ton sac d'urgence pour venir en renfort vite-vite.<br />
<br />
Merci à Tous!!!!<br />
<br />
L'heure du bilan était arrivée... en cette fin d'année 2014...<br />
<br />
Mes exploits de l'année:<br />
<br />
• Je m'assoyais une vingtaine de minutes sans tomber.<br />
• Je touchais beaucoup les jouets, j'explorais beaucoup<br />
• Ma cécité corticale (déficience visuelle) s'était grandement améliorée (probablement à cause des traitements hyperbares)<br />
• Je reconnaissais ma famille<br />
• Je comprenais les jeux d'action-réaction<br />
• Je riais aux éclats<br />
<br />
Mon bilan médical:<br />
<br />
• J'ai été transporté 6 fois en ambulance<br />
• J'ai eu 8 hospitalisations pour un total de 28 jours<br />
• J'ai fait 4 convulsions d'une durée totale de 94 minutes<br />
• J'ai ingéré 2555 doses de médicaments et 1825 doses de vitamines<br />
• J'ai eu environ 65 prélèvements sanguins<br />
• Ma maman a mis 13 fois mon tube naso-gastrique<br />
• Mes médicaments et vitamines ont coûté près de 1 350$ (c'était le 20% que l'assureur ne déboursait pas)<br />
• Mes produits épaississants, oxygène, transports ambulanciers, produits spécialisés et lait spécial ont coûté près de 2 700$<br />
• Mes hospitalisations ont coûté près de 1 800$ en repas et stationnement<br />
<br />
<br />
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<br />
<br />
La valeur de ma belle salle de bain adaptée par la fondation Bisous-Calins était d'environ: 13 000$, la valeur totale de mon élévateur était de 45 700$.<br />
<br />
Me croyez-vous maintenant que sans votre aide, nous ne savons pas où nous en serions...<br />
<br />
Encore une fois, merci à tous! Continuez d'être généreux, prenez n'importe laquelle des causes, mais donner! C'est très important pour plusieurs!<br />
<br />
Le temps des fêtes était ma période de l'année préférée. Des milliers de lumières à regarder, des brillants qui scintillaient, de la musique si douce... Même si cette période était chargée de microbe et de stress, ma famille se concentrait sur la joie, l'amour...<br />
<br />
Je vous souhaite à tous, un très joyeux temps des fêtes! Profitez-en bien! Amusez-vous bien! Merci mille fois fidèles lecteurs!<br />
<br />
Dylane xx<br />
<br />
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<br />
<br />Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-79268627209932004832014-11-30T17:42:00.001-05:002014-12-16T06:52:07.114-05:00Non, mais ça n'arrête pas?<br />
<br />
C'était l'Halloween!<br />
<br />
Nous avons été invité par la fondation Starlight dans un hôtel où une étage au complet était décorée et nous passions de portes en portes faire des petits défis et récolter des bonbons! J'étais une super belle Blanche-Neige et j'adorais le sabre de mon frère!<br />
<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiEDoBwuZ92omf9uvBS6XFe4QtA3ESGsHiFwHJhNHtTC7J4mtfuLMf4OERoZTPBmf2kMeWMu0LAcoOROw-6Gq30saFjO7ScmhSy8A3vUOIDjZ-m7EdZ1rt7CL_rZ_B46JcqpL1UyhJedL8/s1600/1503519_10152838368789467_489602038326524488_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiEDoBwuZ92omf9uvBS6XFe4QtA3ESGsHiFwHJhNHtTC7J4mtfuLMf4OERoZTPBmf2kMeWMu0LAcoOROw-6Gq30saFjO7ScmhSy8A3vUOIDjZ-m7EdZ1rt7CL_rZ_B46JcqpL1UyhJedL8/s1600/1503519_10152838368789467_489602038326524488_n.jpg" height="213" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
Un soir de semaine, j'ai été, avec ma famille, voir les premiers répondants pour les remercier de leur beau travail. Il y avait environ une quarantaine de premiers répondants présents et ma maman a posé LA question: '' Qui sont ceux d'entre-vous qui êtes venus à la maison?'' Près du 3/4 des héros m'avaient déjà vu et plusieurs disaient qu'ils étaient venus plus d'une fois. Cela a fait tout un choc à ma famille de voir cela.<br />
<br />
Pas très longtemps après, ma famille a eu un autre choc. Une petite fillette de 7 ans qui a la même maladie que moi était décédée. Elle habitait aux États-Unis et elle avait de graves problèmes cardiaques. Mes parents ont été très sensibles à ce tourbillon. Ils ont fait une affiche avec tous les 1q43q44 du monde! Pour que les parents de la petite Sophie se rappellaient qu'elle faisait parti d'une famille unique; celle des enfants uniques.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjjOY-xfNeKvRIoTAS3LJVEbIPLHayYQVo4UML_xMrc7N2RCFVDUK1c_hAnCMPjfT5JC2az6Eis2mRO63sKrOe8ekYwZ9mMP4c_-iznCg4RamEQdGCncnPYUXPsG12fXYm-fqGmMHljRPs/s1600/10658689_316054545252720_3226290116458562953_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjjOY-xfNeKvRIoTAS3LJVEbIPLHayYQVo4UML_xMrc7N2RCFVDUK1c_hAnCMPjfT5JC2az6Eis2mRO63sKrOe8ekYwZ9mMP4c_-iznCg4RamEQdGCncnPYUXPsG12fXYm-fqGmMHljRPs/s1600/10658689_316054545252720_3226290116458562953_o.jpg" height="320" width="184" /></a></div>
<br />
La vie continuait malgré cette mauvaise nouvelle qui nous rappellait que j'étais si fragile.<br />
<br />
J'ai dû aller au Phare par la suite, pour que ma maman finalise la levée de fonds au bar chez Maurice. Elle avait consacré une bonne quarantaine d'heures sur ce projet. Tout était en place. Tout allait bien.<br />
<br />
La soirée était arrivée et il y avait les musiciens si gentils présents. Le spectacle commençait à 19h30. À 19h25, il y avait environ 10 personnes d'arrivés... Le fait que c'était un mardi n'aidait pas... Ma maman avait chaud! Elle avait peur que les musiciens se soient déplacés que pour 10 personnes. Elle était inquiète. Mon papa, lui était fière d'elle et la réconfortait.<br />
<br />
Ils ont repoussé le spectacle un peu et les gens se sont mis à entrer. En tout, une cinquantaine de personnes étaient présentes et plusieurs dansaient. Ma matante Marie-Claude s'occupait de faire bouger la baraque! Elle était super énergique! La musique était tellement bonne, les gens présents n'en revenaient pas. Un chanteur dévoué, nommé Matt Duchesneau chantait des chansons rétros!<br />
<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEizJ88Y-og4lUkFnXJ9oplv_y-s1JFNVoixZH6uaqjXQtchBXT96XBZwaYzvibOLBun3YOMDZQHfsoRqJYkb-PHjv4kvJ0T9wESvj83CYwmApSqzM_OJPGV92r0KXzfWqosgNbp2aFom3I/s1600/10153893_10152960574496833_3174869370680621150_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEizJ88Y-og4lUkFnXJ9oplv_y-s1JFNVoixZH6uaqjXQtchBXT96XBZwaYzvibOLBun3YOMDZQHfsoRqJYkb-PHjv4kvJ0T9wESvj83CYwmApSqzM_OJPGV92r0KXzfWqosgNbp2aFom3I/s1600/10153893_10152960574496833_3174869370680621150_n.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
<br />
L'animateur était sensationnel, il se comportait comme s'il y avait 400 personnes dans la salle! C'était une super belle soirée. La fondation Starlight a remis un cadeau à ma famille. Un certificat cadeau pour deux nuits et repas à l'hôtel Château Vaudreuil, un ''all you can eat'' de McDo et un certificat cadeau de Boston Pizza!<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg9PbPyqVJXNYpP9FlnUtHIiBURFh3bYqpUET5IaFf0mDzwCWRalPNtbIFUohSYMiCIVZErYAqD24vuTmli4hW_NkucNSXjlI4Kfdwjzbu9VewQW715dfzN1G4HvBAzHNmmVQeCpuC1ddc/s1600/10482033_10152960573831833_3370343827659902228_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg9PbPyqVJXNYpP9FlnUtHIiBURFh3bYqpUET5IaFf0mDzwCWRalPNtbIFUohSYMiCIVZErYAqD24vuTmli4hW_NkucNSXjlI4Kfdwjzbu9VewQW715dfzN1G4HvBAzHNmmVQeCpuC1ddc/s1600/10482033_10152960573831833_3370343827659902228_n.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
<br />
Ils étaient tous très fiers de cette soirée. Un montant de 835$ a été amassé grâce à eux et à tous les gens présents.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj2J-xcHghHnhLmX30mWZ1aMJrT8SZ79i_A_UKVGi2Bq9W4AZkSDrtEAh7iuqF0GYYWVJ2BhoIigZZGQVT-kb4TVsiuw-_YCO1iyklx_GiUYyErXZUZ-QyGFdePPciGFvfC8G1VwiBra1o/s1600/10295696_10152960575081833_5375733467309559407_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj2J-xcHghHnhLmX30mWZ1aMJrT8SZ79i_A_UKVGi2Bq9W4AZkSDrtEAh7iuqF0GYYWVJ2BhoIigZZGQVT-kb4TVsiuw-_YCO1iyklx_GiUYyErXZUZ-QyGFdePPciGFvfC8G1VwiBra1o/s1600/10295696_10152960575081833_5375733467309559407_n.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
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<br />
<br />
De retour à la maison, j'étais reposée. J'avais pris des forces. Depuis quelques mois, nous avions de la difficulté à trouver un lit pédiatrique électrique pour moi. Des tas de thérapeutes étudiaient le dossier. Aucun lit ne faisait pour mes besoins. C'était tout un casse-tête. Je bougeais trop pour un lit à ridelles basses et je ne bougeais pas assez pour avoir un lit où je peux sortir aisément (si je rampais)... Il existait un lit parfait pour moi, en Allemagne. Malheureusement, il était 9 000$... Ma maman se creusait la tête depuis des mois. Mon lit que j'avais n'était plus sécuritaire. Il fallait en trouver un autre au plus vite.<br />
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Par ma page personnelle Facebook (Dylane Mercier), une cousine de ma maman a pensé à l'oncle de ma maman pour fabriquer un lit sur mesure. L'oncle de ma maman était un ingénieur à la retraite et il travaillait le bois comme passe-temps! Pourquoi ne pas y avoir penser plus tôt? Il a accepté de me fabriquer un lit juste pour moi. Un espèce de bassinette pour grande fille. Il a fait un croquis et ca y est, il est en production!<br />
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Un jour, j'ai été passé un test à Ste-Justine (une ciné-déglutition) et le test à révéler que lorsque je mangeais, certaines bouchées allaient dans mes poumons. Oh! là, là... En plus, tout cela se passait même si je ne toussais pas... Ils appelaient cela des ''aspirations silencieuses''. C'était probablement pour cela que j'avais convulsé le mois d'avant et que j'ai eu une pneumonie. La nourriture va dans mes poumons et elle faisait de l'infection... Ichch... Ma maman était tellement stressée à l'idée de me faire manger qu'elle a voulu m'installer un tube naso-gastrique pour me nourrir par gavage en attendant de savoir comment me nourrir.<br />
<br />
Un samedi matin, alors que papa ne travaillait pas, ils s'étaient installés sur la table à langer pour m'installer mon tube. Papa me tenait et maman essayait de rentrer ce foutu tube. Elle n'y arrivait pas... Elle essayait, mais je plaçais ma langue d'une façon qu'elle ne pouvait pas aller plus loin. J'hurlais! Papa lui a dit: '' ok! Choune (c'est son petit nom d'amoureuse) c'est assez, on va attendre, arrête!, voyons!'' Maman lui a dit: '' Mais il faut le faire! Elle ne peut pas manger!'' Et, elle a abandonné... Elle ne se sentait pas capable de continuer. Moi, je ne veux pas que ma maman me fasse cela... Elle m'a collé longtemps par après. Ca, c'est ce que ma maman devrait faire! Pas me rentrer un tube au gorgotton!<br />
<br />
Ma maman a fait un appel à l'aide! Une amie à elle, la maman de Zak qui est malade, comme moi, est venue en renfort! Elle me l'a inséré d'une traite! Ma maman était contente, elle était soulagée. Mon ami Zak et moi, avons mangé en tête à tête avec notre poteau...!<br />
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La semaine d'après, un article est paru dans le journal The Gazette. Le journaliste était venu à la maison quelques fois pour prendre mon histoire en note. Un photographe aussi était venu. L'article anglophone était tout simplement génial.<br />
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http://montrealgazette.com/news/local-news/off-island-gazette/how-a-young-family-deals-with-their-daughters-rare-genetic-disorder</div>
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Je faisais des tas de progrès. Mon orthophoniste était très fière de moi. Un jour en thérapie, j'associais des choses. Je voulais un tambour, je tapais sur le bouton tambour! J'étais très impressionnante!<br />
<br />
Après ce rendez-vous, nous sommes revenues à la maison et il y avait un message sur le répondeur... Ma maman s'est mis à sauté partout en l'écoutant, elle dansait et moi je criais à la voir aller! La fondation le Choix du Président nous a laissé le message qu'ils donnaient 20 000$ pour mon élévateur! Yé!!!! Il ne manquait que quelques centaines de dollars pour mettre tout cela en branle!<br />
<br />
Quand tout-à-coup... Dans la nuit du vendredi à samedi...<br />
<br />
Un peu plus de 48 heures après avoir reçu mon vaccin contre la grippe, mes parents appelaient l'ambulance. J'étais en convulsion.<br />
<br />
L'ambulancier m'a reconnu. Il a dit à mes parents que c'était la troisième fois qu'il me transportait à Ste-Justine. Ma convulsion s'est arrêtée au bout de 10 minutes, grâce à l'injection de mon médicament d'urgence.<br />
<br />
C'était très rare, mais, je n'ai même pas été à la salle Trauma. Ma maman m'avait dans les bras en attendant le docteur dans une salle! J'ai passé un samedi et un dimanche au complet à l'hôpital. Les docteurs ont supposé que c'était le vaccin que j'avais reçu qui a provoqué une fièvre et une convulsion.<br />
<br />
Au retour à la maison le dimanche soir, j'étais contente de revoir ma famille.<br />
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<br />
<br />
Le vendredi suivant, ma maman allaient avec ses amies d'enfance au restaurant décompresser pendant que papa était avec moi et mes 3 frères et ma soeur.<br />
<br />
À 19h, mon papa a appelé ma maman en urgence. Je n'allais pas bien. Il sentait que j'allais faire une convulsion. Ma maman n'avait pas beaucoup de conseils à lui donner, il savait exactement quoi faire. Me mettre un suppositoire d'acétominophène, me surveiller de près... Ma maman le guidait. Ses amies étaient inquiètes. Elles disaient à ma maman: '' Vas-y, va le rejoindre...'' Ma maman leur a dit: '' C'est notre routine, il sait quoi faire, j'en suis sure" Papa lui a dit que mon état se dégradait, ma maman lui a demandé s'il était pas mal sur que j'allais faire une convulsion. Il a dit: '' 9/10''... Elle lui a dit: Alors, donne lui son médicament d'urgence tout de suite''. Après, je relaxais un peu. Mon papa a raccroché. Dix minutes après, ma maman, mère-poule, le rappelait... et mon papa lui expliquait où j'en était rendue. Tout d'un coup il a dit: '' J'essaie de partir la machine à oxygène, mais c'est toi, d'habitude qui fait ca... Elle est brisée la machine, je crois...'' Et il a enchaîné apeuré: '' Ah, non... ok; BYE...'' Ma maman a regardé ses amies et leur a dit: '' Là, c'est trop, j'y vais! ''<br />
<br />
Arrivée à la maison, mon papa tel un vrai héro, avait mis mon oxygène tout seul, mes frères jouaient au jeu vidéo, mon papa m'avait évité une convulsion. Ma maman était très fière de lui.<br />
<br />
J'étais encore sous surveillance... Tout le début de la nuit. Mes parents ne dormaient que d'un seul oeil.<br />
<br />
Et, à minuit, j'ai commencé à frissonner. Oh...oh... Peut-on donner deux doses dans la même soirée du médicament d'urgence? Ma maman n'avait jamais posé cette question... Elle a demandé en renfort à minuit, si des mamans d'enfants comme moi savaient si une deuxième dose pouvait m'être administré. Une maman lui a répondu vite vite que... Elle, elle pouvait en donner deux doses... Oh... Mes parents ne pouvaient pas appeler info-santé...<br />
<br />
Elle a pris ma température et tout était ok, mais elle savait que je me préparais à faire une convulsion. Elle a réveillé mon papa et ensemble ils me surveillaient.<br />
<br />
Pas très longtemps après, j'ai commencé ma convulsion à 1h02 AM. Mes parents devaient décidé très vite... Est-ce qu'ils attendaient les ambulanciers avant de m'injecter mon médicament d'urgence ou bien ils risquaient de me l'injecter tout de suite. Cela pouvait arrêter immédiatement ma convulsion, mais si cette double dose arrêtait aussi mes poumons ou mon coeur... Rapido-presto, mon papa se précipitait sur le téléphone pour appeler 9-1-1 et il me caressait et me rassurait. Ma maman, elle, préparait son sac d'urgence... Shampoing, savon, vêtements de rechange, couches, débarbouillettes, etc vite vite...<br />
<br />
Les ambulanciers sont arrivés au bout de 20 minutes et ils étaient tellement lents! Mes parents étaient inquiêts. Pourtant c'était mon seizième transport ambulancier... Ils sentaient que les ambulanciers prenaient ma convulsion à la légère... Ma maman m'a injecté mon médicament d'urgence devant les ambulanciers. Elle leur a expliqué que c'était la deuxième dose ce soir et que cela pouvait me faire arrêter de respirer... Ils ne se sont pas plus dépêchés...<br />
<br />
Ils leur manquaient les courroies pédiatriques pour la civière... Mes parents ont dû aller chercher mon banc d'auto... Allez... Allez, plus vite... Cela faisait 30 minutes que je convulsais!<br />
<br />
Dans l'ambulance, au bout de 53 minutes de convulsion, j'ai arrêté toute seule... Deux minutes après, ma convulsion a repris... Deux minutes après, elle recommençait... Deux minutes après, elle s'arrêtaient... Ainsi de suite, jusqu'à la salle Trauma...<br />
<br />
Deux injections intra-musculaire m'ont été donné, une intra-veineuse.<br />
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Je m'endormais, maintenant paisiblement... J'avais besoin d'oxygène constamment, parce que mes médicaments étaient trop puissants et ralentissaient ma respiration.<br />
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J'ai été sous-surveillance pendant environ 2h30 à la salle Trauma. Mon infirmière préférée n'était pas là pour me flatter les cheveux... Mais ma maman était là... Comme toujours... À mes côtés.<br />
<br />
Pendant plusieurs heures, j'ai dû avoir mon oxygène. J'ai dormi pendant 24 heures de suite!<br />
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Le lendemain, le samedi soir... Une grosse poussée de fièvre expliquait ma venue à l'hôpital. Mes parents étaient rassurés... Cela voulait dire que ma convulsion était dûe à une infection... Elle n'était pas arrivée de nulle part...<br />
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Une pneumonie d'aspiration a été diagnostiquée. Ce qui veut dire que je ne pourrai plus manger par la bouche... Du moins, il faudrait que ce soit des aliments organiques et en petite quantité. Un gastro-entérologue allait prendre contact avec mes parents pour planifier une éventuelle gastrostomie. C'était une opération qui consistait à faire un trou dans mon ventre et de me nourrir directement pas là... Mes parents savaient que cela étaient possible. Plusieurs enfants qui ont ma maladie en ont. C'était juste le temps pour moi d'y avoir recours.<br />
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J'ai été 6 jours hospitalisée. Après les antibiotiques, j'allais super bien. Ils m'ont fait des tests pour vérifier mon système immunitaire. Comme mes veines étaient fuyantes, les infirmières ont pris 7 tentatives de prise de sang. Les deux premières, j'étais super bonne! Je ne pleurais pas, mais les deux dernières, je me débattais tellement... Elles ont finalement réussi dans mon pied!<br />
<br />
Après deux week-ends de suite à l'hôpital, nous étions bien tannées...<br />
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Entre-temps, le Phare nous ont donné un livre auquel nous avions participé avec plaisir ma famille et moi: La face cachée des étoiles... Nous avions été, il y a quelques mois, faire des séances photos pour fabriquer ce photomontage. Mon papie et ma mamie était venu aussi au shooting. Mon grand frère de 4 ans était si gêné cette journée-là! Les deux photographes étaient gentilles et généreuses. Nous avions juste passé du bon temps!<br />
<br />
Quelle belle surprise de voir le résultat final!<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgI4kPWGW15ip62TPvwbjZy2sTSFqoArp5vLOZhrMrw5RT3X1p6IgED8WPzss5BhyphenhyphenuP5F0ox2bZV7ip8KPoprjM_kSva68abmWE82BSP1mGtXgYTqVr5Cd4WU0Hij_MIb_LhQW-MdmXNxc/s1600/Capture+d%E2%80%99e%CC%81cran+2014-11-29+a%CC%80+14.43.05.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgI4kPWGW15ip62TPvwbjZy2sTSFqoArp5vLOZhrMrw5RT3X1p6IgED8WPzss5BhyphenhyphenuP5F0ox2bZV7ip8KPoprjM_kSva68abmWE82BSP1mGtXgYTqVr5Cd4WU0Hij_MIb_LhQW-MdmXNxc/s1600/Capture+d%E2%80%99e%CC%81cran+2014-11-29+a%CC%80+14.43.05.png" height="320" width="255" /></a></div>
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À côté de l'image, dans le livre, il est écrit :<br />
<br />
'' La famille de Dylane a un petit quelque chose de particulier, nous a-t-on dit. Lors des urgences que provoque l'état de la petite, chacun y a un rôle actif et original. Cette histoire nous a inspirées, ainsi que son prénom qui nous orienta à reconstruire une pochette de disque de Bob Dylan où l'on voit une fanfare. D'abord, il a fallu plus de 4 sessions photos pour rassembler tout le monde. Mais, avouons l'énorme plaisir de recevoir ainsi toute la troupe, agrémentant notre travail de quelques bouffonneries et notes inventées! Ce qui nous fera réaliser que tous les enfants malades ont probablement un orchestre autour d'eux où chacun ajoutera sa voix afin que règne l'harmonie.''<br />
<br />
voici leur inspiration:<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjnoBBkzN8LbH6hlYx-5MKD6OO387TnQzP5jCpm8R5eedOZ16BXeBGMt6PMayMcz0jn1FhIasplYHNzBBKwh3xzYAslThuIhJwPcAJYLLN2b60yeFIwWGW0Et9cpzaGKFix8wy3_Xopwr0/s1600/img_0.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjnoBBkzN8LbH6hlYx-5MKD6OO387TnQzP5jCpm8R5eedOZ16BXeBGMt6PMayMcz0jn1FhIasplYHNzBBKwh3xzYAslThuIhJwPcAJYLLN2b60yeFIwWGW0Et9cpzaGKFix8wy3_Xopwr0/s1600/img_0.jpg" height="320" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
Ce texte et cette photo m'a fait réaliser comment j'étais bien entourée. Comment les enfants comme moi ont besoin de leur entourage. Une phrase célèbre disait: '' Nous avons besoin d'un village pour élever un enfant...'' Moi je dirais plutôt : '' J'ai besoin de toute la communauté et toute ma famille pour faire mes soins et m'aider à me surpasser!'' Les gens disaient souvent que j'étais forte, que je suis une combattante... Sans aide, je n'y parviendrais pas.<br />
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<br />Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-71065576175032324262014-10-06T07:34:00.000-04:002014-10-06T10:07:05.278-04:00Encore des feux d'artifices dans ma tête...<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjwB1uJhTt4rFVzjJjB4VncF-mn-uU1oZTVTCKh6DEFzxB143fXvMve7STKXvI0LxMdlGekN_BDN2JMmUElpW9ys2uRrJ7-TONJljSRvKVWXaWDAXHCn_NjyrR3Tsa2xCHEeMfOJZZiDv8/s1600/10572135_285154548342720_8788286874781241956_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjwB1uJhTt4rFVzjJjB4VncF-mn-uU1oZTVTCKh6DEFzxB143fXvMve7STKXvI0LxMdlGekN_BDN2JMmUElpW9ys2uRrJ7-TONJljSRvKVWXaWDAXHCn_NjyrR3Tsa2xCHEeMfOJZZiDv8/s1600/10572135_285154548342720_8788286874781241956_o.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
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L'oxygène de l'équipe des soins palliatifs a été très utile! Un jour, comme cela, alors que ma maman lavait les fenêtres et que mon papa travaillait, je suis devenue toute bleue. Comme ça, pour rien...<br />
<br />
J'ai eu besoin d'oxygène une petite heure et POP, le tour est joué! Tout est redevenu ok par la suite... Bizarre!<br />
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Au mois d'avril dernier, la merveilleuse fondation Bisous-Calins avait fait un souper spaghetti pour ramasser des dons pour adapter ma salle de bain. Ma maman avait réservé au Phare Enfants-familles à Montréal pour que j'y séjourne un long moment, pendant les rénovations de la salle de bain. Tout était prêt, ma maman avait préparé mes milliers de valises et équipements, j'étais prête à partir. Dans 4 jours, la gang de Bisous Calins venaient défoncer des murs chez moi!<br />
<br />
Ma maman était plus triste que d'habitude d'aller me porter au Phare. Elle n'allait pas me reconduire parce qu'elle voulait relaxer, mais elle le devait pour ne pas que je sois incommodée avec les travaux (bruits, poussières, etc) et pour qu'elle puisse aider à construire ma salle de bain.<br />
<br />
Tout était pensé. André s'occupait de tout! André est un monsieur gentil qui gérait les travaux (plomberie, électricité, charpente, etc) et c'est lui qui allait faire des heures de fou pour moi. Il couchait même à la maison pour être sur de ne rien manquer et d'aider le plus possible!<br />
<br />
J'allais avoir une douche sans seuil pour pouvoir glisser mon fauteuil roulant dans la douche. Tout allait bien, moi, j'étais bien au Phare, enjouée et heureuse de faire pleins d'activités.<br />
<br />
Un petit garçon de 4 ans avait fait le défi ICE BUCKET CHALLENGE et il avait ramassé des sous juste pour moi. Ma maman m'a acheté un jouet très spécial avec ces sous. Un livre interactif que j'apportais au Phare. Il y avait des photos de ma famille sur chaque page et lorsque je le tournais, ma famille avait enregistrée leur voix. Je l'adorais ce livre.<br />
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<br />
Ma famille a travaillé très fort pour faire un gros ménage avant les rénovations. Ils ont passé 4 jours à tout préparer: nourriture pour les travailleurs, tout vider les pièces concernées, etc.<br />
<br />
La gang de Bisous Calins sont arrivés le samedi matin de bonne heure avec leurs marteaux et tous les outils et ils ont commencé à défoncer! Ils avaient beaucoup de plaisir! Cette journée-là, il y avait une dizaine de bénévoles qui travaillaient fort pour nous.<br />
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<br />
Le lendemain, André s'occupait de tout préparer pour l'arrivée des électriciens et plombiers le lundi matin. Il s'était couché tard cette soirée-là, il voulait absolument finir avant de faire son dodo.<br />
<br />
André participait aux folies de ma famille. Il jouait aux questions avec eux au dessert. il décompressait avec mes 3 frères et ma soeur! Il expliquait à mon grand frère comment tenir un marteau (et à mon papa aussi!!!). Et le matin, ma maman lui préparait son petit déjeuner avec son café tout chaud.<br />
<br />
André avait fait une grosse semaine à la maison. Ma maman l'aidait le jour et mon papa le secondait le soir venu, après son travail. Il y avait des gens qui venaient l'aider de la gang de Bisous Calins et aussi mon Papie.<br />
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Le samedi suivant arrivait, André et mes parents étaient de plus en plus fatigués, après une grosse semaine de travail. Une pause se méritait. Par chance, la fondation Starlight tenait leur marche annuelle ce dimanche là. Mes parents allaient se changer les idées avec l'activité Starlight.<br />
<br />
Dimanche matin, mes frères (et notre petit voisin d'en face) et mes parents sont partis à Mirabel pour la marche. Starlight avait prévu tout plein d'activités... Pour les papas: des autos de luxes où ils pouvaient embarqués dedans et faire un tour avec les propriétaires. Pour les enfants: de la barbe à papa à en avoir mal au ventre, des tonnes d'activités tripantes... Pour les mamans: une rencontre avec une cartomancienne, un massage sur chaise et créer son propre gloss! Tout ce qu'ils avaient de besoin arrivaient devant eux, juste à point!<br />
<br />
Quand tout à coup...<br />
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Un appel du Phare...<br />
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J'étais en pleine crise d'épilepsie.<br />
<br />
Leurs coeurs s'arrêtaient.<br />
<br />
Vite, vite... Ils devaient expliquer aux enfants qu'ils devaient partir de cette fête tout simplement géniale pour se diriger rapidement à la salle Trauma de Ste-Justine...<br />
<br />
Mes frères étaient inquiets pour moi et ils comprenaient que j'avais des feux d'artifices dans ma tête et qu'il fallait se dépêcher. Notre petit voisin, lui, parcontre, ne comprenait pas trop trop! Hein?!<br />
<br />
En route vers l'hôpital, ma maman était en communication constante avec l'infirmière du Phare qui était à côté moi en pleine crise. L'infirmière m'a injecté mon médicament d'urgence. J'étais tellement bleue que j'étais grise. Habituellement, la saturation d'un petit humain comme moi se situait entre 100% et 96%... Les infirmières du Phare m'ont surveillé et j'étais à 53%...<br />
<br />
Ma maman leur répétait toutes les consignes: Il fallait que l'ambulance se déplace à Ste-Justine ABSOLUMENT, mon soluté devait être sans dextrose ABSOLUMENT à cause de ma diète sans sucre etc. Une erreur de leur part pourrait m'être fatale.<br />
<br />
Mon papa roulait sur l'autoroute 15 à 110 km/h...<br />
<br />
Mon papa... roulait jamais en bas de 118 km/h sur l'autoroute d'habitude...<br />
<br />
Mon papa... était sur un stress incroyable! Il ne voulait pas avoir un accident.<br />
<br />
Arrivés à Ste-Justine, ma maman a sorti vite vite de l'auto pour entrer à la porte principale et ses genoux ont flanchés. Elle a eu une faiblesse. C'était la première fois qu'elle n'était pas avec moi lors d'une crise.<br />
<br />
Mon papa et mes frères (et le petit voisin) se sont dirigés vers le stationnement et ils m'ont vu sortir de l'ambulance. J'avais les yeux tout rouge, j'étais encore inconsciente, mais ma crise c'était arrêtée au bout de 11 minutes avec mon médicament d'urgence. L'ambulancier m'a transporté au triage. Ma maman était très inquiète parce qu'elle s'était dirigée à la salle Trauma et je n'y étais pas. Elle m'a aperçu plus tard et elle était sous le choc. Cela faisait 11 jours qu'elle ne m'avait pas vu et j'étais dans cet état.<br />
<br />
Ils m'ont transféré à la salle Trauma et j'ai recommencé à convulser. Ils m'ont injecté de l'ativan pour arrêter ma crise. Mon papa est arrivé aux côtés de ma maman qui pleurait. La deuxième convulsion s'est arrêtée au bout de 8 minutes.<br />
<br />
Il y avait une grande équipe près de moi. Moi, j'avais les yeux encore absents, tout rouge. J'étais loin d'être revenue à la normale.<br />
<br />
Une inhalothérapeute me donnait de l'oxygène, une urgentologue était sans cesse en train de me surveiller. Et, j'ai refais une autre convulsion...<br />
<br />
Encore de l'ativan... Elle s'est arrêté au bout de 4 minutes.<br />
<br />
Ma maman, qui était habituellement très zen, était très inquiète pour moi. C'était très rare que je faisais plus d'une convulsion. L'équipe des soins intensifs sont arrivés au chevet. Ça... ce n'était pas bon signe...<br />
<br />
Ils ont dit à mes parents que si je reconvulsais, les médicaments étaient tellement puissants qu'ils pouvaient arrêter ma respiration et que je devais aller aux soins intensifs. Mes parents savaient exactement ce que c'était les soins intensifs j'y étais allée deux ou trois fois avant.<br />
<br />
Ma mère a rappelé aux docteurs que l'intubation était permise dans ce cas. L'urgentologue a dit: '' ah, oui, c'est pas cela que j'ai compris en lisant la feuille des niveaux de soins (des soins palliatifs)'' ... Ma maman a sursauté et a dit: '' Nous ne voulons pas de réanimation si son petit coeur s'arrête, mais l'intubation, oui!!!!''<br />
<br />
Donc, tous me surveillaient de près. Même l'équipe des soins intensifs.<br />
<br />
Cela faisait environ 2 heures que j'étais à la salle Trauma et tous étaient inquiets.<br />
<br />
Au bout de 3 heures dans la salle trauma, je me suis endormie sur la civière. Ce repos, mes parents le connaissaient. Cela signifiait que mes feux d'artifices étaient finis. Je me reposais.<br />
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Mon papa allait voir mes frères dans la salle d'attente de temps en temps. Ils s'impatientaient. Heureusement, un ordinateur était à leur disposition. Ils ont été dîné, la gang de gars ensemble, pendant que moi, ma maman me flattait les cheveux.<br />
<br />
Mon papa a dû aller chercher des trucs à ma maman à la pharmacie tout près. Habituellement, ma maman part de la maison et elle a le temps de préparer un sac pour elle (brosse à dent, shampoing, pâte à dent, savon, etc)... Là, elle ne l'avait pas.<br />
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<br />
Mon papa est reparti à la maison avec mes frères et mon petit voisin patient!<br />
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Le lendemain, André était à la maison seul.. sans café.<br />
<br />
Il continuait les travaux, plusieurs sont venus à la rescousse pour l'aide étant donné que ma maman n'était pas là.<br />
<br />
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À l'hôpital, ma maman a demandé à voir l'équipe des soins palliatifs pour rectifier le papier de niveaux de soins. Pour qu'il soit plus clair. Ils étaient tellement gentils, les docteurs des soins palliatifs. À chaque rendez-vous, ils demandaient toujours comment allaient mes frères et ma soeur. Ils se préoccupaient beaucoup d'eux. Ils ont rectifié le papier et ont mis en gras: '' Intubation permise!''<br />
<br />
Mon pédiatre de Ste-Justine m'a rencontré ainsi qu'un collègue pneumologue. Ils ont convenu ensemble que j'aurai une prescription ouverte d'antibiotique. Donc, si mon frère a un petit rhume ou si je coule du nez, afin de prévenir une infection, ma maman ou mon papa pourraient aller chercher des antibiotiques pour moi. <br />
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Ma maman m'observait dormir et elle n'en revenait pas tellement j'avais été forte. Elle était si heureuse de me voir encore respirer...<br />
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Au bout de 4 jours, je suis sortie de l'hôpital. Mon diagnostic était une pneumonie. Donc, j'avais convulsé 3 fois à cause d'une pneumonie. Le soir où je suis revenue à la maison, ma maman a vite pris un pinceau et elle a aidé André dans la salle de bain. Papa lui, s'occupait de moi et de mes frères et ma soeur.<br />
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Les jours d'après mes parents se sont trouvés de nouveaux talents. Ils ont installé de la céramique pour la première fois. À l'aide de livres Archie, ils ont réussi!<br />
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Je continuais à faire de beaux sourires et à babiller. Mes antibiotiques fonctionnaient à merveille. Une autre pause s'imposait pour mes parents... Mais ils devaient continuer le projet de la salle de bain!<br />
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Pendant tout ce temps de tornade émotionnelle, mes parents préparaient notre prochaine levée de fonds! Ils avaient la possibilité d'avoir une salle de spectacle ( Le Bar Chez Maurice à St-Lazare ) et ils leur fallaient juste trouver un artiste qui voulait bien les aider! Ils l'ont trouvé! Matt Duchesneau a bien voulu faire un spectacle gratuit pour moi! Donc, mes parents se sont lancés dans l'impression de plusieurs affiches et plusieurs contacts pour faire naître leur projet! Ca y est!<br />
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Le mardi 4 novembre prochain, un spectacle sera fait pour moi. Les dons seront pour financer le monte-personne que j'ai de besoin à la maison. C'était comme un ascenseur, qui servait à mes parents de m'amener en haut, au 2e étage. Le projet total coûtait 44 700$, le gouvernement donnait 23 000$ et mes parents devaient aller chercher 21 500$. Ils comptent bien sur la fondation Le Choix du Président et sur cette prochaine levée de fonds au Bar Chez Maurice...<br />
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Si vous êtes disponible, venez swigner avec nous! Matt Duchesneau jouera des chansons des années 1950 et vous ne serez pas capable de rester assis sur votre chaise! Mes parents seront présents si je vais bien...! Au plaisir de vous y voir!Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-70649439488680963732014-08-07T21:02:00.000-04:002014-08-07T21:15:09.941-04:00Et si mon petit coeur arrêtait de battre...<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjutJ1QSvuQscOXCyQgIlAh7bk6KpAxnp_YTt12qJFAiHrcAEh82yo9jdm8V_7Pb5lJts9R2lFXGPK1x1cdKNg6YARKNEafklBACr8gnoE31vlz7Vy_M6ScDc2MQNpRxRvzP5D-VlHsJaY/s1600/DSC05439.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjutJ1QSvuQscOXCyQgIlAh7bk6KpAxnp_YTt12qJFAiHrcAEh82yo9jdm8V_7Pb5lJts9R2lFXGPK1x1cdKNg6YARKNEafklBACr8gnoE31vlz7Vy_M6ScDc2MQNpRxRvzP5D-VlHsJaY/s1600/DSC05439.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
<br />
Nous avions, un lundi matin, un rendez-vous très très important à l'hôpital Ste-Justine. Ce rendez-vous avait été fixé parce que mes parents se sont fait dire qu'il serait nécessaire pour moi d'avoir un papier de niveau de soin. Ce papier est un document très important qui dit les volontés de mes parents advenant le cas où il m'arriverait quelque chose de plate. Au Phare, ce document était nécessaire pour que les soignants soient guidés en cas de complications.<br />
<br />
Donc, ce fameux lundi-là, à 10h30, nous allions rencontrer l'équipe des soins palliatifs de Ste-Justine.<br />
<br />
Mes parents, fidèles à leurs habitudes, se tenaient la main et marchaient dans les corridors ne sachant pas trop comment la discussion allait tournée.<br />
<br />
Ils savaient ce qu'ils voulaient. Ils en avaient longuement discuté ensemble avant de prendre ce rendez-vous. Ils savaient qu'advenant le cas où mon petit coeur s'arrêterait de battre, qu'ils ne voulaient pas forcer les choses. Ils savaient que lorsqu'il y avait eu des moments difficiles pour moi dans le passé, ils trouvaient cela difficile de me voir gérer tout cela seule. Ca en faisait beaucoup pour mon petit corps délicat de princesse. Surtout, au mois de janvier 2014, où je me laissais aller à moi-même. Ne sachant pas trop comment remettre mon corps sur pied. Je me perdais peu à peu à essayer de survivre. Pour eux, cela avait été la pire des épreuves jusqu'à maintenant. De voir que sans la médecine, je ne serais probablement plus avec eux. Mon papa et ma maman ont trouvé cela trop difficile de me voir ainsi.<br />
<br />
Il y avait 3 personnes qui étaient présente dans la grande salle de conférence. Un médecin spécialiste en soins palliatifs, un pédiatre et une infirmière pivot qui elle aussi était spécialiste en soins palliatifs.<br />
<br />
Ils ont été super gentils dès le départ. Ils me regardaient tous beaucoup. Mes parents aussi me regardaient beaucoup avec plein d'amour dans leurs yeux.<br />
<br />
Le médecin expliquait à mes parents que cette rencontre ne voulait en aucun cas dire que j'étais en phase terminale, mais c'était plutôt pour que nous soyons tous prêts et sur la même longueur d'onde: autant les ambulanciers, les premiers répondants, les infirmières du Phare, les urgentologues, les inhalothérapeutes, les pédiatres et ma famille aussi.<br />
<br />
J'étais au centre de la conversation. Mes parents ont dû raconter toute mon histoire médicale. Pour être très sincère, c'était plus ma maman qui parlait dans ce bout de conversation là! La médication, les hospitalisations, ma réaction face aux différents types de convulsion, etc. Ils voulaient aussi savoir comment cela se passait à la maison. Comment mes frères et ma soeur réagissaient face à ma condition. Comment ils réagissaient devant mes crises d'épilepsies.<br />
<br />
Ils nous ont demandé si nous avions discuté avec ma fratrie que ma santé était fragile. Mes parents ont tout expliqué. Ils ont dit que tous savaient, que mes deux frères me protégeaient, qu'ils voulaient toujours me prendre. Qu'il y avait même un de mes frères qui me prenait toujours dans ses bras comme si c'était la dernière fois.<br />
<br />
La discussion s'est dirigée vers les services que nous offrait notre CLSC. Tous étaient d'accord que nous manquions de service, ils allaient remédier à la situation! Houyou! Ils ont pris en note le nom de ma travailleuse sociale et ils allaient la contacter directement.<br />
<br />
Le médecin nous expliquait que le service qu'il voulait pousser le plus, c'était le service d'un médecin de garde. Advenant le cas où je décèderais à la maison, un médecin pourrait venir constater mon décès et ma famille pourrait donc rester à la maison pour me serrer dans leur bras aussi longtemps qu'ils le voulaient... Au lieu de prendre l'ambulance jusqu'à l'hôpital pour qu'un urgentologue atteste le décès. Ce service, ma maman y tenait. Ce serait sa prochaine bataille s'il le fallait. Pas question d'aller à l'hôpital. Elle voulait prendre son temps à la maison, ici, avec ma famille...<br />
<br />
Quand il est venu le temps de rédiger le papier, les médecins avaient déjà fait une ébauche.<br />
<br />
Il était inscrit:<br />
<br />
Aucune intubation<br />
Aucune réanimation<br />
<br />
Euh, ma maman et mon papa ont sursauté.<br />
<br />
Ils avaient discuté qu'ils ne voulaient pas de réanimation, mais ils n'avaient pas parlé ensemble de l'intubation.<br />
<br />
Ils étaient d'accord, si mon petit coeur venait qu'à s'arrêter, la réanimation ne serait pas pratiquée... mais, mes petits poumons eux? Ils ont demandé de faire changer le protocole parce qu'ils n'étaient pas à l'aise. Dans le passé, j'ai dû être intuber 2 fois. Une fois parce que j'avais de la misère à respirer à cause de ma coqueluche et l'autre fois à cause d'une convulsion qui avait mal tournée. Ils ont demandé s'il était possible de mettre une parenthèse à l'énoncé de l'intubation pour y inscrire: pas d'intubation sauf lors d'une infection ou lors d'un status épilepticus (crise d'épilepsie prolongée). Ce qui signifiait que si mes petits poumons s'arrêtaient de fonctionner parce qu'ils étaient simplement fatigués, l'intubation ne serait pas de mise.<br />
<br />
Tout cela était très intense. Mon papa tenait la main droite à ma maman et de sa main gauche, il me flattait la main.<br />
<br />
Lorsque l'infirmière a demandé à ma maman et mon papa si nous avions besoin de quelque chose. Mes parents ont dit que cela faisait longtemps qu'ils demandaient d'avoir une bonbonne d'oxygène à la maison. Je devenais souvent bleue et cela m'aiderait à être plus confortable. Les docteurs étaient très surpris de savoir que nous n'en avions pas. Ils ont remédié à cela tout de suite.<br />
<br />
C'est fou, parce que, souvent, ma maman se sent comme si le CLSC minimisait mon état. Alors que là, à cette rencontre, les docteurs prenaient la chose très au sérieux et ils trouvaient justifié que nous soyons assis tous ensemble aujourd'hui.<br />
<br />
Ma mamie, chez elle, elle était toute triste. Elle croyait que cette rencontre signifiait que mon état était rendue critique. Ma maman l'a rassuré et elle lui a fait voir comment j'étais si en forme ces temps-ci.<br />
<br />
J'étais en forme comme jamais!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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<span id="goog_750489316"></span>Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-12848434439552127712014-07-20T11:47:00.001-04:002014-07-20T11:48:11.019-04:00De 2h à 3h du matin?<br />
Il se passe quelque chose de bizarre dans ma tête! À chaque nuit, entre 2h et 3h du matin, je me réveillais. Ce qui était le plus étrange c'était que c'était dans ces minutes là que je convulsais avant. Il y avait dans ma tête, dans mon cycle du sommeil quelque chose qui clochait. Ma maman se réveillait toujours pour prendre soin de moi, chaque nuit. Entre 2h et 3h... Depuis 2 ans et demi. Bizarre...<br />
<br />
Même avec mon nouveau lit médical électrique, j'avais de la misère! Le CSSS m'a fournit un nouveau lit juste pour moi.<br />
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<br />
<br />
La première nuit que je l'ai essayé, j'ai tellement pleuré. Il me faisait trop penser à un lit d'hôpital. Un lit froid, sans chaleur... Au bout de trois jours, je m'y étais habituée, j'y ai mis ma propre chaleur. Mon papa sautait de joie quand il me voyait faire une crise dans mon lit. Il disait à ma maman: '' C'est bon, elle réalise ce qui se passe! '' Ma maman n'était pas très convaincue!<br />
<br />
J'étais souvent à l'hôpital ces temps-ci pour des rendez-vous de suivi. Les médecins s'inquiétaient pour mes reins étant donné qu'avec ma diète spéciale cela demandait beaucoup à mon petit corps, mes reins avaient un peu de difficulté à filtrer.<br />
<br />
Il se passait trop de chose autour de moi. S'en était étourdissant. Ma maman gérait tous les papiers. C'était très compliqué. Ma condition demandait beaucoup de paperasse. Elle faisait entre 10h et 15h de paperasse par semaine. Même plus quelques fois. Elle ne pouvait plus passer du temps avec moi pour faire mes exercices, elle était trop occupée avec les papiers. Elle devait remplir des demandes aux fondations pour aider à payer mes adaptations de domicile, elle devait appeler à tous les jours pour des rendez-vous. Elle était sans cesse en communication avec l'hôpital et surtout la diététiste. Ma maman était très fatiguée. Mon papa aussi, il travaillait très fort pour nous.<br />
<br />
Mes parents essayaient du plus possible de bien s'occuper de nous tous, mais ils avaient juste trop sur les épaules. Ils ne pouvaient pas tout faire tout cela. C'était sur-humain.<br />
<br />
Juste avant l'été, j'ai été en vacances au Phare durant 10 jours. J'avais droit à des concerts privé de violonistes, des visites de reptiles, des ateliers de céramique, etc.<br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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<br />
<br />
Cela a fait un temps de répit pour mes parents. Ils essayaient d'avoir une vie plus normale. Manger une crème glacée avec mes frères et soeur en soirée... Relaxer le samedi matin. Aller au parc avec mon frère, etc. Des choses banales qui étaient très complexes quand j'étais avec eux.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg3gRUkMTmkrABqNRQqzMiHj4KMr-xa8hDYLD5xQVfT5szbB3yLgb5mLfMOctOuZqnFneQNeiWh5q3qZPVbJNEV34wpZjYz3w9G54vAbCoWpZZbBOCX8fJdV1J3RsIg166mOuqFqZtpHkg/s1600/DSC05392.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg3gRUkMTmkrABqNRQqzMiHj4KMr-xa8hDYLD5xQVfT5szbB3yLgb5mLfMOctOuZqnFneQNeiWh5q3qZPVbJNEV34wpZjYz3w9G54vAbCoWpZZbBOCX8fJdV1J3RsIg166mOuqFqZtpHkg/s1600/DSC05392.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
Mon papa revenait de travailler le soir et il construisait les murs du sous-sol pour mes frères. Ma maman, elle, elle peinturait les murs le jour. En une semaine et demie le sous-sol était fini! Des champions, des champions brûlés encore plus parcontre...<br />
<br />
La veille de mon retour à la maison, ma maman s'est mise à angoisser terriblement. Elle avait peur de revenir dans cette routine avec mes soins et rendez-vous. Elle s'était habituée à une vie relaxe!<br />
<br />
Arrivés au Phare, l'infirmière a dit à ma famille qu'ils ne pouvaient pas entrer dans ma chambre. Mes parents ont paniqué tout de suite: Que ce passe-t-il?...<br />
<br />
'' Dylane a un massage en ce moment, on ne veut pas la déranger! '' ouf!<br />
<br />
Lorsque ma maman m'a vu au Phare, dans ma petite chambre avec mon air reposé... Elle avait vite regagné sa confiance avec moi. Vite, elle a repris le tour de vérifier mes médicaments, voir si j'avais bien bu, voir si mon alimentation était bien. Tout revenait comme avant.<br />
<br />
Sauf que...<br />
<br />
J'avais une couleur sur les ongles d'orteilles! Au Phare, ils m'ont fait un pédicure!<br />
<br />
<br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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<br /></div>
Une journaliste de ma région a pris contact avec ma maman. Elle était très sensible à ce que je vivais. Elle a parlé longtemps au téléphone avec ma maman et elle voulait nous aidé en faisant un article dans le journal anglophone. J'ai encore une fois fait la Une!<br />
<br />
<span style="color: blue;">http://www.gazettevaudreuilsoulanges.com/2014/06/26/family-fights-for-health-care-justice/</span><br />
<br />
Entre temps, la fondation Starlight a encore une fois pris soin de notre famille. Nous sommes allés au Zoo. J'ai fait mon premier tour de manège.<br />
<br />
Je riais aux éclats. Yé! Mes parents attendaient tant ce moment! Un rire aux éclats! Ce comportement d'un bébé normal qui se manifestait entre l'âge de 4 à 8 mois. Je l'avais enfin! À 2 ans et demi! Lentement mais sûrement!<br />
<br />
Mon éveil et ma bonne humeur ont fait un bond ces temps-ci! Je ne sais pas ce qui se passait, mais j'ai découvert que si ma bouche est ouverte et que je ris, tous les gens autour de moi me regardent et rient. Je m'en servais souvent pour attirer l'attention. Je criais, je riais! La vie était belle!<br />
<br />
Je me grattais souvent l'oreille. Ma maman s'inquiétait. Elle a été voir Dr Bibi et il lui avait dit que si je commençais à faire de la fièvre, d'aller directement le voir.<br />
<br />
J'ai été aussi rencontré notre députée, ministre de la réadaptation. Deux femmes de la fondation Bisous-Calins nous accompagnaient. Elles épaulaient ma maman dans son discours. La ministre a écouté ma maman parler pendant près d'une heure. Malheureusement, les pouvoirs de notre députée-ministre sont limités. Ma maman aura essayé. Un chanteur populaire a déjà dit: Mieux vaut avoir des remords que des regrets! C'était la devise de ma maman!<br />
<br />
Deux jours après, j'ai commencé à faire de la fièvre. Je ne pouvais pas avoir de rendez-vous avec Dr Bibi, c'était la fin de semaine... Zut, je faisais 102,5 de fièvre... Ma famille au complet était en train de ma surveiller dehors dans le gazebo. Je frissonnais. Ils avaient tous peur que je parte en ambulance. Mes frères étaient inquiets. Le téléphone était tout près. Mon papa venait tout juste de finir de faire un gros ménage dans le sous-sol pour que les chambres de mes frères soient belles. Ma maman venait de préparer le souper et se demandait si elle allait mangé avec eux ce soir-là. Leur belle soirée qu'ils avaient prévu était tombé à l'eau, tout le monde était sur ses gardes, prêt à appeler l'ambulance.<br />
<br />
Quand tout à coup...<br />
<br />
Une championne! J'ai réussi!!! Hourra! hihi! Je l'ai eu! J'ai fait travailler fort mes neurones et j'ai dit à la convulsion: ''Non, pas aujourd'hui! ''<br />
<br />
Ma maman et mon papa m'ont installé un tube naso-gastrique dans mon nez le soir venu, parce qu'ils me connaissaient bien, ils savaient que j'en avais pour plusieurs jours à ne pas avoir faim. Ils sont rendus bons!<br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgsIvGL8sQGM3JRFiIlrs4YjpYCJ3OrWNi3ZYFcASgLt_A9n0etO6g-mUL3lHGODOeTKPBdJQFiacVPe9vZP3v_fF7WbjLYTi78SzLbMm9XKJqNP-nGUs0OjZae2wnKGhYXxGurhU5I_Wk/s1600/20140708_062908.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgsIvGL8sQGM3JRFiIlrs4YjpYCJ3OrWNi3ZYFcASgLt_A9n0etO6g-mUL3lHGODOeTKPBdJQFiacVPe9vZP3v_fF7WbjLYTi78SzLbMm9XKJqNP-nGUs0OjZae2wnKGhYXxGurhU5I_Wk/s1600/20140708_062908.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
<br />
Avec des antibiotiques, j'avais vite repris la forme. Au bout de 5 jours, je pètais le feu! Ma maman a utilisé les dons de mon blog pour aller me faire faire de la physiothérapie au privé étant donné que j'allais super bien. Elle en avait profité parce que c'était rare que j'allais bien! J'adorais ma physiothérapeute, elle me faisait faire des tas de nouvelles choses. Ma maman était motivée à reprendre mes exercices à fond!<br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiSjuLtWNF59iJIV16ac2Lx33JX-bKxxtEnxW6_U3GjSZgXPugllfun7dzZO0KSSW20E1WGsMR8qnG9ggE_02UyxK6UfBhWWniBz3ox-ygMZvBLmCbP9MArKd9DGf5gP6TNCmw8sLa7a48/s1600/DSC05439.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiSjuLtWNF59iJIV16ac2Lx33JX-bKxxtEnxW6_U3GjSZgXPugllfun7dzZO0KSSW20E1WGsMR8qnG9ggE_02UyxK6UfBhWWniBz3ox-ygMZvBLmCbP9MArKd9DGf5gP6TNCmw8sLa7a48/s1600/DSC05439.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
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<br />Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-63450798352681731282014-05-28T20:45:00.002-04:002014-12-16T08:26:46.201-05:00oups! une rechute...Tout allait si bien!<br />
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Nous avions une petite vie qui ressemblait un peu plus à la normale. Papa jouait avec mes frères, maman était plus relaxe. Ma grande soeur continuait de performer à l'école, mon grand frère allait à sa pré-maternelle plus souvent. J'avais moins de rendez-vous, ma maman avait décidé de les mettre un peu de côté le temps que je reprenne des forces.<br />
<br />
Nous étions biens. La vie était juste belle.<br />
<br />
Par une belle journée du début d'été, ma maman voyait que je n'allais pas bien. Elle me gardait à l'oeil. Le téléphone était tout prêt pour appeler l'ambulance. Elle préparait son sac à dos d'urgence au cas où... J'étais seule à la maison avec ma mère et mon grand frère de 4 ans.<br />
<br />
Je m'étais mis soudainement à m'étouffer avec ma salive. Ma maman m'a penché pour me taper dans le dos. Elle m'a retourné et a vu que je devenais toute bleue et que je semblais ne plus respirer. Comme le téléphone était tout prêt, elle a appelé le 9-1-1. Elle m'a couché sur le plancher et elle a commencé à me faire le massage cardiaque. J'étais devenue tellement grise-bleue, comme jamais ma maman m'avait vu avant. Elle était plus nerveuse que d'habitude, premièrement parce que cela faisait longtemps qu'elle m'avait pas vu dans cet état et deuxièmement, parce que c'était la plus intense des fois. Elle croyait vraiment que j'étais en train de mourrir.<br />
<br />
J'ai entendu ma maman pour la première fois de sa vie crier fort-fort à la dame du 9-1-1... Ma maman a d'abord donné notre adresse pour que l'ambulance arrive le plus vite possible et elle a dit à la dame du 9-1-1:<br />
<br />
Ma maman: '' Ma fille de 2 ans ne respire plus.''<br />
La dame: '' Qu'est-ce qui se passe madame? '' d'un ton monotone et décontracté<br />
Ma maman: '' Comment je fais le massage cardiaque, déjà, je ne me rappelle plus ? '' d'un ton paniqué<br />
La dame: '' Calmez-vous madame, je vais vous transférer aux ambulanciers.'' toujours d'un ton monotone.<br />
Ma maman: '' Comment ça, vous, vous ne pouvez pas me dire comment faire? Je ne m'en rappelle plus!'' D'un ton très très fâché!<br />
<br />
Ma maman s'est mise à me pousser fort fort sur mon petit corps...<br />
<br />
Il était 16h47. Ma maman a reconnu mes petits mouvements saccadés de convulsion et elle était soulagée... '' Ah, ce n'est qu'une convulsion! '' Enfin, elle était dans un terrain connu. Elle a été cherché mon médicament d'urgence et me l'a injecté. Au bout de 17 minutes, ma convulsion s'est estompée... Maman a réussi l'épreuve! Bravo Maman!<br />
<br />
Vers 17h20, les premiers répondants étaient à la maison. Les ambulanciers sont arrivés pas très longtemps après eux. Ma maman a dit à mon frère de 4 ans d'aller chez le petit voisin d'en face et mon frère était tout content: '' yééé, je m'en vais chez Julien, Bye maman!''<br />
<br />
À 18h10, mon papa revenait du travail avec mes frères qui revenaient de l'école. Ils ont aperçu l'ambulance dans le stationnement... Ils étaient tellement inquiets. Ma maman les a rassuré et nous sommes parties, ma maman et moi pour l'hôpital Ste-Justine pendant que mes frères et mon papa commençaient une partie de basketball à côté de ma maison.<br />
<br />
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<br />
<br />
L'ambulancier qui faisait mon transport m'avait déjà eu comme patiente. Ma maman avait bien apprécié son professionnalisme de la dernière fois. J'étais contente de le retrouver. Il savait où j'habitais et il s'est occupé de me diriger à l'hôpital vite-vite!<br />
<br />
Les docteurs s'inquiétaient parce que j'avais un virus dans mon système qui était assez puissant. Ils ont fait des tas de tests. Mon taux de CRP était très élevé. Ils m'ont fait une ponction lombaire juste pour écarter la possibilité d'une méningite. Par chance, tout était beau.<br />
<br />
Au bout de 5 jours à l'hôpital, nous avions sur que j'ai eu un petit virus qui m'a causé une otite donc, j'ai convulsé, j'ai eu une ponction lombaire et j'ai eu le massage cardiaque... pour une otite... La question ne se posait plus; je ne pouvais réellement jamais aller à la garderie!<br />
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<br />
<br />
Mes parents se creusaient beaucoup la tête avec les entrepreneurs pour faire les travaux d'adaptation de ma maison. Une maman d'un enfant comme moi avait dit à ma mère il y a plusieurs mois:<br />
<br />
''Ah, vous faites les adaptations de domicile?... Bonne Chance!''<br />
<br />
À ce moment-là, ma maman ne savait pas du tout pourquoi elle disait cela la madame. Mais maintenant, elle le savait! C'était compliqué! Tout gérer les papiers du gouvernement, des fondations qui peuvent nous aider à financer ces travaux, les appels pour trouver des entrepreneurs, etc... Tout cela en plus de tout ce qu'elle devait faire à tous les jours... C'était épuisant!<br />
<br />
Le gouvernement donnait de 16 000 à 23 000$ pour l'adaptation de ma maison pour moi. C'était super! C'était un gros montant! Mais... ma maman a découvert que le gouvernement donnait le même montant depuis une trentaine d'année... Comme les prix des matériaux de construction ont beaucoup augmenté, mes parents trouvaient cela injuste. Nous devions faire appel à plein de fondations pour nous aider. Les travaux au complet montaient à environ 47 000$... Plusieurs parents d'enfants handicapés devenaient insolvables au crédit puisqu'ils avaient qu'un seul salaire...<br />
<br />
Par la suite, ma maman s'est aperçue que le montant mensuel que le gouvernement donnait en prestation supplémentaire parce que j'étais handicapée est le même depuis des années et il ne variait pas selon le degré d'handicap. Donc, un enfant qui avait un handicap léger avait droit au même montant que moi qui était toujours hospitalisée et qui ne peut pas aller à la garderie.<br />
<br />
Quand je suis hospitalisée, cela coûtait 3000$ au gouvernement par jour!.... Placer un enfant comme moi coûtait au gouvernement entre 69 000$ et 100 000$ par année... Et ma maman qui s'occupait de moi ne recevait que 400$ par mois...<br />
<br />
Tout cela s'ajoutait à sa frustration, à son impuissance.<br />
<br />
Ma maman a organisé une rencontre avec d'autres parents qui vivaient la même chose et elle s'est aperçue que tous étaient coincés dans ce tourbillon et plusieurs étaient trop épuisés pour faire quoique ce soit.<br />
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<br />
Elle a écrit un message qui demandait plus d'aide gouvernementale. Ce message a été viral sur internet. Plus de 6 000 partages sur facebook.<br />
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Les gens étaient sensibles à ma cause. J'en étais touchée. Des journalistes l'ont contacté suite à ce message. Ma maman espérait juste que cela allait servir à quelque chose.<br />
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<br />
<br />
Des centaines de parents écrivaient à ma maman des mots pour lui dire qu'ils vivaient la même situation que nous. Des gens voulaient faire des dons pour m'aider. Le but de son message n'étaient pas d'avoir des sous des gens, mais plutôt des sous du gouvernement. Une dame avait insisté, alors ma maman a créé un bouton Paypal sur mon blog. Les sous allaient directement dans mon compte, pour les aider à payer mes nombreux besoins.<br />
<br />
Je n'allais pas souvent au centre de réadaptation. Comme j'étais souvent malade, ma maman voulait prendre du repos un peu. Ils m'ont tout de même prêter une marchette pour que j'apprenne à marcher. Ma maman me faisait pratiquer chaque jour. Je ne bougeais pas beaucoup pour le moment.<br />
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<br />
Ma maman était de plus en plus fatiguée. Mon papa aussi. Ils avaient besoin d'un petit temps de repos avant que ma maman démarre la pétition qu'elle voulait faire. Ma maman voulait la faire comme il fallait et prendre son temps. D'ici deux semaines, elle ira rencontrer la députée Lucie Charlebois qui est ministre de la réadaptation.<br />
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<br />Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-6776482308904414102014-04-10T16:53:00.002-04:002014-04-14T07:16:38.849-04:00Juste de l'amour!Les journées passaient très vite, j'allais de mieux en mieux grâce à mon tube de gavage. J'étais en pleine forme! Je faisais des progrès. Je me tenais beaucoup mieux. J'étais plus forte.<br />
<br />
Je faisais en langage des signes le geste ''ENCORE'' lorsque ma maman jouait avec moi.<br />
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Je tapais aussi vigoureusement sur un piano.<br />
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<br />
Des gros progrès pour mes parents. Cela faisait longtemps qu'ils attendaient que mon cognitif se manifeste!<br />
<br />
Aussi, à la St-Valentin, mon grand frère m'a apporté une rose et mes frères dansaient en avant de moi, j'étais souriante et tout le monde était heureux! Mon papa s'était remis à faire ses clowneries!<br />
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<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dytuUmN34AwpX08mmjf9TolTnFxDlthFdp2A6UhadygtDmHWUCwgLKK1CADkIjZ6GFMCbeXtRxw8T8vF2ZAUw' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></div>
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Plus le temps avançait et plus j'allais bien. Je sortais moins de la maison, nous avions fait une pause pour mes rendez-vous de thérapies parce que le côté médical prenait le dessus. J'allais souvent à l'hôpital pour avoir des prises de sangs et des suivis. Tout allait bien!<br />
<br />
Un jour, j'ai fait une petite-mini convulsion... J'étais devenue bleutée et mes yeux s'étaient revirés pendant 5 secondes. Ma maman savait qu'il y avait quelque chose qui était mal fait, c'était anormal que j'aie fait une convulsion. La diète allait si bien jusqu'ici. Une américaine qui avait la même maladie que moi avait déjà fait la diète cétogène, elle aussi, et sa diète a cessé de fonctionner après un an. Ma maman avait peur que ce soit mon cas...<br />
<br />
Ma maman était en relation constante avec l'hôpital, ils se creusaient la tête à savoir, pourquoi il y avait soudainement un changement.<br />
<br />
J'ai refait une autre petite-mini convulsion...<br />
<br />
Là, là, ca n'allait pas bien... Ma maman stressait!... Allez, maman, relaxe, tout allait si bien!<br />
<br />
La diététiste de Ste-Justine a finalement trouvé la cause! Youppi! Elle a demandé à ma maman s'il restait de l'huile dans mon tube de gavage... ET OUI!!!! C'était ça! Mon ratio (protéines, glucides, lipides) n'était pas respecté! À partir de maintenant, ils allaient faire attention. C'était complètement stricte, fallait faire attention à toi... Un simple dérèglement avait tout changé.<br />
<br />
Une gentille amie de ma maman, s'était arrangé pour m'obtenir du KetoCal (mon ''lait'' spécial pour ma diète qui coûte 200$ la caisse). J'avais eu trois caisses grâce à elle! Donc, maintenant, mon ratio serait toujours respecté et du coup, ma maman moins stressée!<br />
<br />
Tout allait bien encore une fois! J'ai fait un test de ciné-déglution. Ce test a prouvé que certains liquides passaient dans mes poumons lorsque je buvais, donc nous devions l'épaissir avec un gel spécial (45$ par mois!) pour que boire soit sécuritaire pour moi.<br />
<br />
GÉNIAL, je pouvais me remettre à manger par la bouche! youppi! J'ai mis deux repas pour m'habituer au goût spécial de ma nourriture grasse...<br />
<br />
Le souper spaghetti de Bisous-Calins se préparaient de plus en plus. Nous étions tous fébriles. Mais pas dans le sens de faire de la fièvre et d'avoir des convulsions... Non, non, non, c'est juste que nous étions tous très excités!<br />
<br />
J'avais eu une parution dans 4 journaux de quartiers différents. Même que j'avais fait la UNE de deux des journaux!<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgIj_VxpJDIVbXCfcbrEN_RQe2PpLQuc3WOgABGjURoGsyr3OLZ6oLtCvtYLJloyHpZIt1egkmH1HZHedbD8mMM1qf0Ku0AmuQ-QLQL7hgA88PoAkGVvC41svFMY6PZcQlpDSw7jJNNiFg/s1600/Capture+d%E2%80%99e%CC%81cran+2014-04-10+a%CC%80+15.31.42.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgIj_VxpJDIVbXCfcbrEN_RQe2PpLQuc3WOgABGjURoGsyr3OLZ6oLtCvtYLJloyHpZIt1egkmH1HZHedbD8mMM1qf0Ku0AmuQ-QLQL7hgA88PoAkGVvC41svFMY6PZcQlpDSw7jJNNiFg/s1600/Capture+d%E2%80%99e%CC%81cran+2014-04-10+a%CC%80+15.31.42.png" height="320" width="259" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEilA8NStlx0btXPsagm_rdJ2f1xdLLEAUswlYNDKbRsVqgnCDd2iiQCC1TuJy-cpyfuIxrNCCwgF3PO_j-iZJXUK4dlL5lzpEG5w2UsvnHqX_hjrkiXdRPf-9CnRbxXGjVONaM_EbEUXaw/s1600/Capture+d%E2%80%99e%CC%81cran+2014-04-10+a%CC%80+15.32.13.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEilA8NStlx0btXPsagm_rdJ2f1xdLLEAUswlYNDKbRsVqgnCDd2iiQCC1TuJy-cpyfuIxrNCCwgF3PO_j-iZJXUK4dlL5lzpEG5w2UsvnHqX_hjrkiXdRPf-9CnRbxXGjVONaM_EbEUXaw/s1600/Capture+d%E2%80%99e%CC%81cran+2014-04-10+a%CC%80+15.32.13.png" height="320" width="127" /></a></div>
<br />
<br />
Plusieurs gens voulaient s'impliquer pour les rénovations. C'était un beau projet. L'amour autour de moi, la solidarité était palpable. Cela nous faisait très chaud au coeur.<br />
<br />
Malgré tous les moments difficiles que j'avais eu, plusieurs personnes me félicitaient et étaient fiers de moi. Plusieurs personnes voulaient que je sois mieux. Je leur en étais très reconnaissante. Ils aidaient mes parents pour que mes parents soient plus disponibles pour moi. C'était génial!<br />
<br />
Le souper spaghetti était arrivé, enfin!, j'avais trop hâte! Environ 500 personnes s'étaient déplacés pour moi. J'ai veillé tard, presque jusqu'à ce que tous soient partis. Je ne voulais rien manquer. Plusieurs commanditaires ont participé autant pour le souper que pour le projet de la rénovation de la salle de bain. J'étais très touchée. Ils ont amassé 15 000$ cette soirée-là! C'était incroyable! Amplement pour rénover la salle de bain. Surtout que beaucoup de matériaux étaient commandités.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTNBqDykIay1SyScs2j0R2Xo1gDhCzeGRtqst6WaS9Z8o3ewaAfLFy1viP0movVWmYXVdR2tqmsBRioakVoFx3elVRQRMGHOwoCFUFyX6aQFJtKceXke9BbdVRuSbVlliCyuzlMcU9iHo/s1600/972280_641931042545487_606296775534484986_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTNBqDykIay1SyScs2j0R2Xo1gDhCzeGRtqst6WaS9Z8o3ewaAfLFy1viP0movVWmYXVdR2tqmsBRioakVoFx3elVRQRMGHOwoCFUFyX6aQFJtKceXke9BbdVRuSbVlliCyuzlMcU9iHo/s1600/972280_641931042545487_606296775534484986_n.jpg" height="213" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
Mon bain était fourni par la compagnie WOLSELEY, ma toilette par EMCO, mon meuble de vanité par VANITEC, le robinet de bain par BARIL, les lavabos par PLOMBERIE VALLEYFIELD et la céramique par LANCTOT.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhZK0fXvCo6n2_U89xahIX6PA0hCgjcp-S0wkN2Mkt58-yzY9QlWGm-Tl_OwDSSwU4JKIdHmX5QQYNcKjXgaVBRf32ZsncCp-nf6ftLdmbicCVx_Boaui1nxbABplxaTyalhSSOdOooNc0/s1600/10246631_641930949212163_6453546155119291320_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhZK0fXvCo6n2_U89xahIX6PA0hCgjcp-S0wkN2Mkt58-yzY9QlWGm-Tl_OwDSSwU4JKIdHmX5QQYNcKjXgaVBRf32ZsncCp-nf6ftLdmbicCVx_Boaui1nxbABplxaTyalhSSOdOooNc0/s1600/10246631_641930949212163_6453546155119291320_n.jpg" height="213" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
L'entraide et l'amour que les bénévoles de la fondation Bisous Calins donnaient à ma famille et moi étaient très précieux. Je les porterai toute ma vie dans mon coeur.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiN8TpmiXW_ihNUpZEgrOxRS_pRpHh6jB-seVwzbEPhyphenhyphenQfgL-0PMXXx9xXGXbIQJvEFBOWeac41UsFZDj63exbTBPdHe-FVi5Sx1P4m99OTX_M20B03baufFjaZWWBnptlrCwom_VAHtZU/s1600/1148911_641930779212180_7824838724156576384_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiN8TpmiXW_ihNUpZEgrOxRS_pRpHh6jB-seVwzbEPhyphenhyphenQfgL-0PMXXx9xXGXbIQJvEFBOWeac41UsFZDj63exbTBPdHe-FVi5Sx1P4m99OTX_M20B03baufFjaZWWBnptlrCwom_VAHtZU/s1600/1148911_641930779212180_7824838724156576384_n.jpg" height="213" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br class="Apple-interchange-newline" />
Ma maman a décidé de faire un beau vidéo pour remercier les gens qui étaient autour de nous parce qu'ils nous aidaient tellement. Sans eux, où serions-nous?<br />
<br />
Ce vidéo était en fait, un résumé de mon blog. Un résumé de ma petite vie mouvementée.<br />
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Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-29134796525712279842014-04-10T16:51:00.002-04:002014-04-10T16:55:37.208-04:00La vidéo que maman a fait!<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="270" src="//www.youtube.com/embed/O3KKj1Ku7ec" width="480"></iframe>Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-75616292349920208622014-02-21T17:16:00.001-05:002014-02-21T17:16:55.197-05:00Mon tube de gavage à moi!<br />
<br />
Après avoir passé quelques jours chez ma mamie. Je suis devenue à nouveau faible. Je ne voulais plus manger, ni boire. Je n'avais plus de force pour m'alimenter.<br />
<br />
J'ai été voir Dr Bibi qui m'a diagnostiqué une pneumonie d'aspiration. Cela signifiait que j'avais eu de la nourriture qui a passée dans mes poumons et qui les a infecté. Dr Bibi m'a prescrit deux antibiotiques parce que le mois d'avant un seul antibiotique n'avait pas fait effet.<br />
<br />
Il a dit que si dans 48 heures je n'allais pas mieux de revenir le voir.<br />
<br />
Je ne mangeais toujours pas. Deux matins de suite, j'avais l'urine sèche et des cristaux de déshydratation dans ma couche. Ma maman ne pouvait pas appeler info-santé, mon cas était trop lourd. C'était certain qu'ils m'enverraient à l'hôpital! Ma maman a appelé Dr Bibi pour voir ce qu'il en pensait. J'avais perdu 150 grammes en deux jours, donc, Dr Bibi a suggéré d'aller à l'hôpital pour m'hospitaliser.<br />
<br />
Allez hop! Une troisième hospitalisation en 1 mois... Les docteurs ont confirmé ma pneumonie d'aspiration et ont décidé de m'installer un tube de gavage pour reprendre mes forces perdues. J'étais branchée de partout; un soluté et un tube de gavage! J'avais mes deux poteaux avec moi pendant 4 jours à l'hôpital.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEis-6pVwg9YVBaZD5Snze7zSxIw6MTrpMuILU2YRBh-WJI5yuFhEFrY8HwrgRZnf287IP7TxUWl92z0AzZnTXkkIbB-aLi9rPfLFYAAyRPvpKv1Fipjj9WGS2CN29OQineUXCmWV-XlbAM/s1600/1900554_222846441240198_1664145382_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEis-6pVwg9YVBaZD5Snze7zSxIw6MTrpMuILU2YRBh-WJI5yuFhEFrY8HwrgRZnf287IP7TxUWl92z0AzZnTXkkIbB-aLi9rPfLFYAAyRPvpKv1Fipjj9WGS2CN29OQineUXCmWV-XlbAM/s1600/1900554_222846441240198_1664145382_o.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
<br />
Ma maman a tout fait pour m'éviter le tube de gavage. Mais elle a vite compris que j'en avais vraiment besoin. Je me suis mise à sourire comme jamais! Mon ami le tuyau (comme mon grand frère Émil l'appelait) m'a suivi à la maison avec son ami le poteau.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgoEantZZp8qOSaHpf87NQ_t2IjZ6EgVKl3BxVYKDE9wmFQ1oUnLQWACkLVJlFGNwkSx788zMAaMX8yWcFv-xr170i9wyfiUzrCCPuMh2gOtiIISbyxA5skOgf6_Rwb47bmHNOpOViiJXc/s1600/20140215_094628.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgoEantZZp8qOSaHpf87NQ_t2IjZ6EgVKl3BxVYKDE9wmFQ1oUnLQWACkLVJlFGNwkSx788zMAaMX8yWcFv-xr170i9wyfiUzrCCPuMh2gOtiIISbyxA5skOgf6_Rwb47bmHNOpOViiJXc/s1600/20140215_094628.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
<span id="goog_1006873478"></span><span id="goog_1006873479"></span><br />
<br />
Plusieurs nouveaux défis sont apparus pour mes parents. Ma maman a dû apprendre à installer le tube de gavage qui doit être changer toutes les semaines. Des tas de nouvelles tâches se sont ajoutées à mes soins quotidiens. Ma maman devait laver les sacs de gavage, laver les seringues, faire bouillir mon eau pour qu'elle soit stérile, préparer mes médicaments autrement, etc...<br />
<br />
Avec ma diète très riche en gras, mes tubulures et mes sacs étaient tous huileux et ils étaient très difficiles à laver. Ma maman passait beaucoup trop de temps pour laver les tubes et les sacs. Elle était débordée de travail.<br />
<br />
Plusieurs étapes étaient stressantes parce que mes médicaments pouvaient bloquer mon tube. Si mon tube bloquait, ma maman devait le réinstaller. Elle devait jouer à l'infirmière 24h sur 24 avec moi!<br />
<br />
Un matin, je me suis réveillée et je n'avais plus de tube. Je l'avais tout enlevé durant la nuit. Ma maman devait le réinstaller... Ils lui avaient dit lors de l'enseignement sur le gavage qu'elle devait réutiliser le même tube s'il s'enlevait avant 7 jours. Elle a essayé 4 fois de réinstaller le tube que j'avais, mais il était trop rigide, cela me faisait mal. Ma maman tremblait. Mon papa me tenait pour ne pas que je bouge. Ma maman a lancé vigoureusement mon ancien tube et elle en a vite pris un nouveau. Ma maman l'a eu du premier coup avec le nouveau tube! Elle a été super bonne! Plus jamais elle réutilisera le même tube! Par après, ma maman a su que chez certains patients qui prennent beaucoup de médicaments, les tubes ne sont pas réutilisables parce qu'ils durcissent avec la médication...<br />
<br />
Tout cela en même temps que l'architecte du CLSC et les gens de Bisous-Câlins venaient à la maison pour faire des plans pour ma maison adaptée. C'était de très gros projets de rénovation. Le CLSC allait installer une ascenseur sur le côté de la maison et la fondation Bisous-Câlins allait adapter la salle de bain.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2WLu5tdQ6i2HDuoOlXZAk_kusvVr4itHf8etPOXbKb-tfJRnpoPqlABY7j4ArlHoAUHiSKnnod3_iEjfdEQNMNj9zGmo2GwylkPRXxFoA0wxffBwM0_LZo8jXJakygCJHrj-ObhyHnh0/s1600/DylanePLAN.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2WLu5tdQ6i2HDuoOlXZAk_kusvVr4itHf8etPOXbKb-tfJRnpoPqlABY7j4ArlHoAUHiSKnnod3_iEjfdEQNMNj9zGmo2GwylkPRXxFoA0wxffBwM0_LZo8jXJakygCJHrj-ObhyHnh0/s1600/DylanePLAN.jpg" height="320" width="218" /></a></div>
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Les gens de Bisous-Câlins étaient super bien organisés. Ils préparaient beaucoup de choses pour moi: Une soirée au Mc Broue à Valleyfield le 20 mars et un gros souper spaghetti le 5 avril à la Basilique de Valleyfield comme l'année dernière! Youppi!Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-983076094986586592014-02-03T18:34:00.000-05:002014-02-03T18:35:30.415-05:00Les traitements sont enfin finis !<span style="background-color: white; font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjLIYZ1tqp5FycXugk4PHPBRllp7XPd-3V8cWrtvqSrUZk6nUBQDZaPhcvrAhBrAQbfF1NYiK1XnKfVEzG_48uBbsmQXKgA8gcNuJIzPnWwtRDW0rvnNB7gjtx4oWyHcdaXti-1-mSWVFI/s1600/20140118_094223.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjLIYZ1tqp5FycXugk4PHPBRllp7XPd-3V8cWrtvqSrUZk6nUBQDZaPhcvrAhBrAQbfF1NYiK1XnKfVEzG_48uBbsmQXKgA8gcNuJIzPnWwtRDW0rvnNB7gjtx4oWyHcdaXti-1-mSWVFI/s1600/20140118_094223.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
<span style="background-color: white; font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif; font-size: 11px;"><span style="background-color: white;">Youppi! J'avais fini toutes les 40 séances d'hyperbare. J'avais eu un beau certificat! J'étais fatiguée d'aller là-bas à chaque jour. J'avais hâte d'être en congé pour le temps des fêtes avec papa et maman et tous mes frères tannants et ma grande grande soeur. Les traitements hyperbares avaient fait quelques changements sur moi. Le plus frappant c'était l'ezcema... Je n'avais plus d'ezcema! J'avais commencé aussi à m'assoir sans appuie et sans personne derrière moi. Maman me laissait </span></span><span style="background-color: white; font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif; font-size: 11px;">assis et je tenais environ 20 minutes avant de tomber sur le côté. De plus, j'avais développé l'instinct de protection. Aussi, j'ai commencé à vouloir me pousser pour ramper! Biensur, je ne savais pas si cela avait un lien avec l'hyperbare, mais j'avais acquis ces progrès récemment.</span><br />
<span style="background-color: white; font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif; font-size: 11px;"><br /></span>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMVF2em9gOxk80de0wXDQW5ypSJpMNhwPfEoj5TVHdU-tqsRHcu5b6403WQsxJTHr38Tc-h-rSb1UuzjpMpQvVCmbG0T-MgJlmoC0VQDdF648I_mVZm-5h6wU9r_JOTotLyIkPbG1gTBQ/s1600/DSC04911.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMVF2em9gOxk80de0wXDQW5ypSJpMNhwPfEoj5TVHdU-tqsRHcu5b6403WQsxJTHr38Tc-h-rSb1UuzjpMpQvVCmbG0T-MgJlmoC0VQDdF648I_mVZm-5h6wU9r_JOTotLyIkPbG1gTBQ/s1600/DSC04911.JPG" height="240" width="320" /></a></div>
<span style="background-color: white; font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif; font-size: 11px;"><br /></span>
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif; font-size: 11px;"><br /></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif; font-size: 11px;">Je perdais un peu de poids depuis un petit bout de temps. Je ne me sentais pas bien. J'avais des rhumes, je toussais beaucoup et cela me faisait vomir.</span></span><br />
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif; font-size: 11px;"><br /></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif; font-size: 11px;">Un samedi matin, nous sommes parties faire la guignolée dans les rues de notre ville. Il y avait tant de gens généreux, c'était une belle activité familiale, nous allons la refaire pour sur! Mes frères trouvaient que c'était comme passer l'Halloween, alors que mes parents disaient que c'était donnez au suivant.</span></span><br />
<span style="background-color: #e4eaf2; font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif; font-size: 11px;"><br /></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;">Quatre jours avant Noël, nous avons eu l'incroyable visite du Père-Noël à la maison! C'était la gang de Bisous-Calins qui venaient avec le père-noël pour nous voir. Ils nous ont donné de super beaux cadeaux. Nous étions tous super contents. Surtout ma grande soeur qui a reçu un kit complet de manucure! Et ma maman qui a pleuré en voyant une bouteille de vin parce qu'elle n'en achetait plus puisque nous avions un budget très serré à cause de mes traitements hyperbares. Il y avait même mon IGA Viau préféré qui nous avait donné un gros panier de fruits! C'était extra! La dernière carte que ma maman avait ouverte cette soirée là, annonçait à ma famille que Bisous Calins nous incluait encore une fois dans leurs familles pour le souper spaghetti de 2014! Ils étaient tellement heureux. Un poids énorme venait de disparaître sur leurs épaules. </span></span><br />
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;">En effet, cette année, plusieurs dépenses les faisaient craindre le pire. Nous devions adapté la maison pour moi. Ma maman pensait pouvoir me faire une chambre au rez-de-chaussé, mais comme j'étais malade beaucoup ces temps-ci durant la nuit, ma maman a décidé de tenir son bout et de demander à ce que ma chambre soit au 2e étage avec eux. Elle se levait 5 fois par nuit pour changer mes draps parce que je vomissais et me tenir compagnie. Elle serait obligée de descendre et monter les escaliers 5 fois par nuit. Ma condition n'allait pas changer. Je vais avoir des rhumes à chaque année qui me feront vomir longtemps encore. Avoir une chambre près de la sienne n'était pas un luxe. Cela signifiait que nous devions avoir un ascenseur pour que je puisse accèder à ma chambre en fauteuil roulant. De plus, nous devions faire une petite rampe d'accès en avant de la maison et adapter la salle de bain au 2 e étage pour avoir une douche-téléphone sans seuil adaptée pour moi. Ces rénovations allaient coûter environ 40 000$. Le gouvernement en payerait une partie, mais il restait plus de la moitié encore à payer.</span></span><br />
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEipF3kIRZVq2yfeLfguj87mLIA7vtH15GNilCgRoAPZBUv9oX2Q6HnTqi-9ZGM9k_OuQ_GmMcXP79LLaKNoKM9d3Lt0e4D770pbVG7hzxTZoavvAC4T8-R1uu0D0pWmEuwkgKqi2ZfEaws/s1600/DSC05002.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEipF3kIRZVq2yfeLfguj87mLIA7vtH15GNilCgRoAPZBUv9oX2Q6HnTqi-9ZGM9k_OuQ_GmMcXP79LLaKNoKM9d3Lt0e4D770pbVG7hzxTZoavvAC4T8-R1uu0D0pWmEuwkgKqi2ZfEaws/s1600/DSC05002.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;">Ma maman était désespérée, elle se demandait souvent si elle pouvait aller travailler. Je ne pouvais pas aller en garderie. Mon cas était trop lourd. S'ils faisaient une erreur dans ma diète, je pourrais convulser. S'ils oubliaient ma médication, je serais débalancée. Je faisais souvent de la fièvre, ils me retourneraient à la maison fréquemment. J'attraperais les microbes de la garderie et ma maman devrait manqué souvent le travail. Lors de mes hospitalisations, mes parents devraient payer quand même la garderie alors que ma maman ne travaillerait pas parce qu'il faudrait qu'elle reste avec moi à l'hôpital cela leur ferait une dépense supplémentaire. En plus, s'ils me retournent à la maison dès que je vomis, ma maman ne pourrait jamais aller travailler! Il n'y avait aucun choix... De rester avec ma maman à la maison était la seule solution. Ma maman et moi adorons être à la maison ensemble. Je préfèrais être ici avec elle qui s'occupe de moi.</span></span><br />
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span><span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;">Avant Noël, nous avions été invité par la fondation Starlight à passer un week-end à Jay Peak. Je ne croyais pas que j'étais assurable, mais ma maman a réussi à demander un papier au dr Bibi pour déclarer que mes convulsions étaient contrôlées et cela avait fonctionné! Toute la famille pouvait y aller. </span></span><br />
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;">J'étais encore malade un peu, je vomissais souvent, mais nous partions quand même, mes parents étaient habitués de ramasser mon vomit! Mes frères et soeur étaient super contents, ils ont fait des glissades d'eau intérieures tout le week-end et nous étions heureux!</span></span><br />
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj59ZD-pp1EnaZWUMiO9usoiepYBfrqk6ttnAo5FPnyBsJLWQkyDKgluLMmMlRi9dZxlYiJ58bOF2WDVGk67MnwbijX7sO7orveU8fUvLUpwYHH34tnVreSwjG9-6kgtUEJyBz7m06fwuE/s1600/DSC04992.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj59ZD-pp1EnaZWUMiO9usoiepYBfrqk6ttnAo5FPnyBsJLWQkyDKgluLMmMlRi9dZxlYiJ58bOF2WDVGk67MnwbijX7sO7orveU8fUvLUpwYHH34tnVreSwjG9-6kgtUEJyBz7m06fwuE/s1600/DSC04992.JPG" height="240" width="320" /></a></div>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;">Le 5 janvier, j'ai eu 2 ans! C'était un grand moment. Mes deux premières années étaient passés... Théoriquement, il n'en restait qu'une seule pour que ma santé soit plus stable et espérer que je vive jusqu'à 20 ans.</span></span><br />
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;">Après ma fête, nous sommes allés à mon rendez-vous de 2 ans chez dr Bibi. Cela tombait bien, parce que cela faisait 3 jours que je faisais de la fièvre. Lorsqu'il m'a osculté, il a vu que j'avais une bronchite. Il m'a prescrit des antibiotiques. Quand il a pris mon poids, il a dit à ma maman; 8,9 kg. Ma maman a bondit: '' ah, non, je m'étais dit que si c'était en bas de 9 kg que j'irais à Ste-Justine... Dr Bibi a dit; ''pourquoi? '' ma maman a dit ; '' parce qu'elle a perdu 1 kg en un mois...'' Dr Bibi a dit'' Impossible, si elle avait perdu un kilo en un mois, elle serait en train de mourrir...'' Ma maman a dit;" ben, c'est le cas...''. Il avait dit à ma maman que si l'antibiotique ne faisait pas effet, d'aller à l'hopital.</span></span><br />
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;">C'était tout un défi trouver un sirop aux bananes sans sucre! Ma maman a fait plusieurs pharmacies!</span></span><br />
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;">72 heures après le début des antibiotiques, nous étions à Ste-Justine parce que mon état se dégradait. Arrivée à Ste-Justine, j'avais passé très vite à l'urgence. Il doit y avoir une note à mon dossier parce que l'urgence était pleine et j'ai passé vite-vite!</span></span><br />
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjoO63nfF0eU24JWbgLfOdb3rRJIDO6QBXusTAA-lvrgsLzs2GSOHmFjml2lAz2PMFoGKVivh_YLH5VGD861VWHhTOfP359XEXsQRUGOak9olBbQAUP4Z4fFNLbZJGIfJv0_3OPkF3PTzQ/s1600/20140111_165008.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjoO63nfF0eU24JWbgLfOdb3rRJIDO6QBXusTAA-lvrgsLzs2GSOHmFjml2lAz2PMFoGKVivh_YLH5VGD861VWHhTOfP359XEXsQRUGOak9olBbQAUP4Z4fFNLbZJGIfJv0_3OPkF3PTzQ/s1600/20140111_165008.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;">Ils ont diagnostiqué une pneumonie et j'ai été quatre longs jours avec un antibiotique </span></span><span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif; font-size: 11px;"> </span><span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif; font-size: 11px;">intra-veineux </span><span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif; font-size: 11px;">plus puissant. J'allais mieux, nous sommes retrournés à la maison avec un nouveau régime pour que je mange plus pour augmenter mes calories.</span><br />
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;">Par chance, ma maman m'avait inscrit au Phare pour que j'aie m'amuser avec mes amies pendant toute une semaine complète. Mes parents avaient un grand besoin de répit surtout avec mon hospitalisation. J'avais été une journée au Phare et après, ils ont appelé à la maison pour dire que j'avais vomit en jet et que je faisais 102,6 (39,3) de fièvre. Mon papa est venu me chercher là bas et je vomissais tellement qu'il m'a amené à Ste-Justine encore une fois.</span></span><br />
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;">J'étais bien découragée de me retrouver là, encore une fois. J'avais pas ben ben le choix puisque j'étais en perte pondérale (perte de poids excessive en peu de temps), je devais avoir un soluté. </span></span><br />
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEitzbs6yXc0MqireWysH6K0vWGpPESOqWZ9epcQbR2R2MA4NnJb6fkOtxZwS8GA7KXryXCh1XXW8vf0dV7chIejWhgWtjYpjnH0fQM7mZA7vJkq_EdQ5GOd1Z6Drp3AV0HPn7_hvXYd07M/s1600/20140121_224501.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEitzbs6yXc0MqireWysH6K0vWGpPESOqWZ9epcQbR2R2MA4NnJb6fkOtxZwS8GA7KXryXCh1XXW8vf0dV7chIejWhgWtjYpjnH0fQM7mZA7vJkq_EdQ5GOd1Z6Drp3AV0HPn7_hvXYd07M/s1600/20140121_224501.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;">Ma maman est venue rejoindre mon papa à l'urgence de Ste-Justine. Ma mamie est allée en renfort s'occuper de mes frères et soeurs à la maison. C'était rapide à l'urgence, mais il a tout de même fallu attendre à 3h45 du matin pour avoir notre chambre. À 5h15 du matin, ma maman pouvait enfin se coucher parce que les pédiatres avaient fini de poser leurs nombreuses questions. À 7h15 du matin, un préposé nous réveillait pour que j'aie passé des tests...</span></span><br />
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiY8AeMxojb1jJMblkVmCWDdPqrhien68BCnt4W-VPmEh7zne4U_vZUGb-wsiOPslOeFaTL8IrvUS6Q0L3zAgUx__fgmH2mVzg0GjfLdwGFY2tXOcF1M0Mt_-5ZjjfmOw7vqQsGi7MSstw/s1600/20140113_081137.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiY8AeMxojb1jJMblkVmCWDdPqrhien68BCnt4W-VPmEh7zne4U_vZUGb-wsiOPslOeFaTL8IrvUS6Q0L3zAgUx__fgmH2mVzg0GjfLdwGFY2tXOcF1M0Mt_-5ZjjfmOw7vqQsGi7MSstw/s1600/20140113_081137.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;">Ils me piquaient beaucoup, 3,4 fois par jour, ils m'ont fait des tas de tests... J'avais pas l'influenza ou d'autres virus... Ma maman était découragée parce qu'elle avait un grand besoin de répit et que nous nous retrouvions encore ici, à Ste-Justine. Un soir, ma mamie est venue s'occuper de moi à l'hôpital pendant que papa et maman se retrouvaient seuls à la maison. Ils ont pris un bain, utilisé la bouteille de vin de Bisous-Calins et ils ont dormi la lumière fermée. Je n'étais pas dans mon lit à côté d'eux. Cela leur faisait tout drôle.</span></span><br />
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span><span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;">Le lendemain, les docteurs m'ont donné mon congé. J'étais heureuse de revenir à la maison! Les pédiatres avaient donné à ma maman un ultimatum. Ils ont dit que si dans 2 semaines je ne reprenais pas mon poids qu'on devra m'installer un tube de gavage. </span></span><br />
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;">Ma mamie est venue à la rescousse! Elle a proposé à ma maman de me prendre chez elle pour que ma maman récupère un peu. Ce que nous avons fait!</span></span><br />
<br />
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: verdana, geneva, lucida, 'lucida grande', arial, helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 11px;"><br /></span></span>Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-15263661117407236632013-11-22T17:22:00.003-05:002013-11-22T17:22:52.568-05:00Les traitements sont commencés!<div dir="ltr">
<br /></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEisNfAPglAnEoN2GJmCOEsVCD25Mwvj3NaFOARdq0E7U84eliJzaFibxIztqvPR2VJlqf8vzzdX15iBHpqfEiuENCCp5yIj7zPyKQuqH5enB4BQfVDCgdK6hmIspbFaOP_80zX2QuaA53M/s1600/IMG_20131121_072426.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEisNfAPglAnEoN2GJmCOEsVCD25Mwvj3NaFOARdq0E7U84eliJzaFibxIztqvPR2VJlqf8vzzdX15iBHpqfEiuENCCp5yIj7zPyKQuqH5enB4BQfVDCgdK6hmIspbFaOP_80zX2QuaA53M/s320/IMG_20131121_072426.jpg" width="320" /></a></div>
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Ma maman se posait encore beaucoup de questions à savoir si elle faisait la bonne chose de commencer les traitements hyperbares. Il y avait un petit risque que mes convulsions reviennent... C'était une décision difficile encore pour elle à assumer. Comme elle et mon papa ont plongé tête première dans ce traitement, ils ne reculeraient pas!</div>
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<br /></div>
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Depuis le début de ma vie, ils avaient à prendre des décisions qui pouvaient changer le cours de ma vie. Que ce soit pour démarrer un médicament qui avait des effets secondaires néfastes, que ce soit pour sevrer un médicament qui pouvait faire revenir mon épilepsie... Ils étaient sans cesse confronter à prendre des décisions très difficiles qui jouaient avec ma vie. Avec un enfant normal, les parents n'avaient pas à être confronter à de telles décisions. </div>
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<br /></div>
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Donc, pour les traitements hyperbares, c'était encore des questions de vie ou de mort, ils étaient habitués. Espérez un peu mieux pour moi au risque de repartir mes convulsions... Docteur Marois avait dit à ma maman qu'il n'avait jamais entendu parlé qu'un enfant où l'épilepsie était contrôlée, ne le soit plus à cause de l'hyperbare. </div>
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Ma maman était nerveuse de commencer les traitements. Elle ne voulait pas que je convulse dans le caisson... Le premier traitement a très bien été pour moi, j'ai dormi pratiquement tout le long! Parcontre, il a été difficile pour ma maman. Elle avait beaucoup de bobos aux oreilles. Pour moi, c'était un boost d'oxygène. Cela me réveillait pour le reste de la journée. Pour ma maman, cela faisait comme si elle avait passé la journée sur des pentes de ski! Elle était brûlée.</div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhJqOFPLpjDgKHPevDQGUzGnM8c3Z_Vm3NXnsMYweuy8cBYvg4bX1bLfJjbacCTWVnQ5dIkHbkajBxsxWgnN3X54BWOYhB8gU8e8KOMyl-vVa1_7NkPLQhI4LDooIEykhgBt10LCq-gVHw/s1600/photo.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhJqOFPLpjDgKHPevDQGUzGnM8c3Z_Vm3NXnsMYweuy8cBYvg4bX1bLfJjbacCTWVnQ5dIkHbkajBxsxWgnN3X54BWOYhB8gU8e8KOMyl-vVa1_7NkPLQhI4LDooIEykhgBt10LCq-gVHw/s320/photo.JPG" width="320" /></a></div>
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Le deuxième traitement a bien été pour moi. Je pleurais un peu au départ, quand le vaisseau de Buzz Lightyear (c'était comme cela que mon frère Emil l'appelait, comme le film Histoire de jouets). Cela faisait une pression dans mes oreilles, comme lorsque quelqu'un prenait l'avion ou qu'il faisait de la plongée. Cette pression était présente surtout au début et à la fin du traitement, les premières 15 minutes et les dernières 15 minutes. Encore une fois, ma maman n'avait pas du tout aimé ces sensations, même qu'elle était toute étourdie en sortant du vaisseau.</div>
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Elle a appelé ma mamie en renfort pour le lendemain! Au secours mamie!!!!</div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj_0grS1p7CFUV2xL0ptFm2AtxUEPJT_M-UBvRMeuNirjD990AFeQSKwEOgxg4t6ZVBG8XjKO9P9Bw_Jv-uYicMcrCFgiEIUMSzUMq9g_drMiv-zyaMc9JkxNRlvMry0l7xmxiJ7Fq1uOY/s1600/IMG-20131112-00294.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj_0grS1p7CFUV2xL0ptFm2AtxUEPJT_M-UBvRMeuNirjD990AFeQSKwEOgxg4t6ZVBG8XjKO9P9Bw_Jv-uYicMcrCFgiEIUMSzUMq9g_drMiv-zyaMc9JkxNRlvMry0l7xmxiJ7Fq1uOY/s320/IMG-20131112-00294.jpg" width="320" /></a></div>
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Ma maman avait la certitude que ces traitements n'étaient pas placebo! Parce qu'elle ne pouvait pas croire que les mamans des enfants comme moi se donneraient tout ce mal et cette énergie pour rien! Il y avait au centre hyperbare des enfants comme moi qui étaient rendus à la 170e séances! Fallait que ca fonctionne pour ce donner tout ce mal. Surtout que plusieurs enfants viennent de loin d'ici... Abitibi, Trois-Rivières, Terre Neuve, etc... Nous étions chanceuses, nous habitions tout près. Pas de logement et de restaurants à défrayer en plus. Nous faisions des rencontres super intéressantes au centre. Plusieurs parents avaient des commentaires très positifs sur les traitements c'était encourageant.</div>
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En tout et partout, les traitements duraient trois heures par jour. Le temps de partir de la maison, d'arriver là-bas et s'habiller, d'entrer dans le vaisseau, pressuriser le vaisseau, ensuite on restait une heure avec l'oxygène dans le vaisseau (avec mon casque de Buzz), dépressuriser durant 15 minutes, se déshabiller et repartir pour la maison!</div>
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Tout cela avec tous les rendez-vous de thérapie de d'habitude! Une chance que nous avions Super-Mamie-À-La-Rescousse! À la fois pour garder mon frère et pour venir aider ma maman.</div>
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Un jour, ma maman s'était réveillée et il y avait un message. La meilleure amie de ma maman a eu une belle petite fille nommée Camille durant la nuit! Hourra! Ma mamie risquait de rester avec moi à la maison pendant que ma maman a été voir petite Camille à l'hôpital. Mamie était toujours inquiète de rester seule avec moi à la maison. Elle avait peur qu'une convulsion survienne durant son ''shift!''.</div>
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<br /></div>
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Ma maman a vu la petite Camille en santé et elle avait pleuré bien sur!... Elle était très émotive de voir des bébés en santé. Elle savait combien c'était précieux. Combien ces parents sont chanceux. </div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjYgxdet73dbS0gIMIYJwkTMUISOOC12Cmx64hbtSqkEKmvwImrytxyYLYoh2Pn9cPJacJG5KQDQ6AgOdIulq9ws_6hZt0VVCpABhhEob8Y56alnSkka7RqqRHQ0_gKQ_o5-ExmzsLalEo/s1600/IMG-20131111-00286.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjYgxdet73dbS0gIMIYJwkTMUISOOC12Cmx64hbtSqkEKmvwImrytxyYLYoh2Pn9cPJacJG5KQDQ6AgOdIulq9ws_6hZt0VVCpABhhEob8Y56alnSkka7RqqRHQ0_gKQ_o5-ExmzsLalEo/s320/IMG-20131111-00286.jpg" width="320" /></a></div>
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Au début, elle a eu une petite lueur dans son coeur qui lui disait qu'elle aimerait avoir un autre petit bébé pour profiter pleinement de tous les apprentissages qui venaient seuls. Ensuite, plus elle voyait la petite Camille, plus elle se disait que j'étais encore comme un bébé naissant... Je ne faisais pas mes nuits... Ma maman ne pouvait pas encore prendre une longue douche parce qu'elle devait me surveiller constament, elle devait laver mes biberons encore des années, elle allait changer mes couches aussi pendant des années, elle m'avait dans les bras tout le temps, me faire des purées aussi pendant longtemps...</div>
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Du coup, non... elle s'était tapée sur la tête d'avoir penser à peut-être en vouloir un autre alors qu'avec moi, elle n'avait pas fini du tout! Elle a regardé le petit bébé Camille et elle a vu son regard qui était perçant. Un regard que rarement elle avait vu sur moi à cause de ma cécité corticale et de mon niveau cognitif bas... Elle réalisait maintenant combien les enfants en santé sont précieux.</div>
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Au retour à la réalité, elle devait m'amener en physio et le rendez-vous à été atroce. J'ai pleuré tout le long. Je n'aimais pas les étirements. J'étais épuisée, fatiguée...</div>
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Ma maman a été tellement découragée. Elle avait le goût de tout abandonner. D'abandonner les traitements hyperbares, d'abandonner les trop nombreuses thérapies au centre de réadaptation. Elle s'imaginait une vie à la maison, comme elle avait toujours rêvé. Faire de la bonne nourriture pour les enfants, s'occuper de l'éducation de ceux-ci, d'être une vraie maman...</div>
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<br /></div>
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Gratuitement, je lui ai fait un beau sourire qui l'a grandement rassuré. Elle savait que j'allais bien et que j'avais le goût moi aussi d'avoir une maman à moi. Pas une infirmière, pas une nutritionniste, pas une physiothérapeute, pas une ergothérapeute, ni une orthophoniste... Juste une maman près de moi qui profite de tous les moments que nous avions qui étaient si précieux.</div>
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Elle a donc décidé de continuer malgré tout les traitements hyperbares et qu'en janvier-février prochain, elle serait une bonne maman pas stressée à la maison. Elle allait continuer la physio, etc... Mais moins souvent.</div>
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C'était une bonne décision parce que l'hiver s'en venait et j'avais aussi le goût de rester en pyjama à la maison sans sortir à tout bout de champ et à être presser d'aller partout!</div>
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Pour le moment, ma maman restait avec la tête froide et elle ne voyait pas de changements avec les traitements hyperbares. C'était probablement mes frères et ma matante la semaine prochaine qui sauront lui dire s'il y a des changements. Ma maman ne voulait pas trop se prononcer. Moi, cela me fait du bien un peu d'air pur. Je dormais beaucoup. De l'air pur..... cela ne pouvait pas faire de tord, non?...</div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjZOke1DIFXacRk7Y3ISymzGcFtGHFODa4xQFMqMMUgRoVBn5JMt-tXus82-aiLZR3Zb_NjFeDWvLVoRcsyHZ8pb3mudkRLOWLV2PG_XWxACkMlT6Y7jnil22TqE9k2eLAgSE2hf123mSE/s1600/IMG_20131121_070600.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjZOke1DIFXacRk7Y3ISymzGcFtGHFODa4xQFMqMMUgRoVBn5JMt-tXus82-aiLZR3Zb_NjFeDWvLVoRcsyHZ8pb3mudkRLOWLV2PG_XWxACkMlT6Y7jnil22TqE9k2eLAgSE2hf123mSE/s320/IMG_20131121_070600.jpg" width="320" /></a></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEglyDGNw-AQjrcdNkuHalGbZ4sHIxwo3JqeIDfbeCy7gF_9zsghRIV3mmqd-ltdfuToTAnXtz4x0GD5y1e2JYak9pf8oxWsA4EA9JZaQWoOO4495LNs_vj8E6BQkix2aN6gLQdnJFIdwdo/s1600/IMG_20131121_073728.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEglyDGNw-AQjrcdNkuHalGbZ4sHIxwo3JqeIDfbeCy7gF_9zsghRIV3mmqd-ltdfuToTAnXtz4x0GD5y1e2JYak9pf8oxWsA4EA9JZaQWoOO4495LNs_vj8E6BQkix2aN6gLQdnJFIdwdo/s320/IMG_20131121_073728.jpg" width="320" /></a></div>
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Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-53884486740524071372013-11-02T18:22:00.000-04:002013-11-02T18:22:14.079-04:00Allez hop, les traitements hyperbares!<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjqq_i9yrkScY41L_9zJyQTnpUtYE4uSj-X67gXUwYgJOkJyCAS0Hly0NIU9yr4HY5FYqRqPjlc61tHaJoPUsM2fPPEkqAr1-erbY97l1du7JS6Mgcrj1LQGd_OlbOuVB4RC-rH3Zo9v3w/s1600/20131003_191434.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjqq_i9yrkScY41L_9zJyQTnpUtYE4uSj-X67gXUwYgJOkJyCAS0Hly0NIU9yr4HY5FYqRqPjlc61tHaJoPUsM2fPPEkqAr1-erbY97l1du7JS6Mgcrj1LQGd_OlbOuVB4RC-rH3Zo9v3w/s320/20131003_191434.jpg" width="240" /></a></div>
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<br />
Mon papa et ma maman y ont pensé longtemps longtemps. Ils cherchaient un moyen pour financer mes traitements hyperbares.<br />
<br />
Ma maman a regardé si elle pouvait aller travailler.<br />
<br />
La première option était de travailler de soir. Elle ne pouvait pas parce que mon papa finissait de travailler tard (vers 7h PM) donc, elle devait faire un quart de nuit. Si elle faisait un quart de nuit, premièrement, elle allait avoir beaucoup de peine de ne plus voir mon papa, mais elle ne pouvait pas travailler jusqu'aux petites heures du matin et se lever une heure ou deux après pour aller reconduire mes frères à l'école, s'occuper de mon frère et moi et aller à tous mes rendez-vous quotidiens. Ensuite, aller rechercher mes frères à l'école, faire le souper pour retourner travailler. De plus, je ne lui avais pas dit, mais je n'étais pas certaine que mon papa auvait le même sixième sens pour détecter mes convulsions nocturnes. Mon papa dormait très très dur.<br />
<br />
Cette option n'était pas très bonne.<br />
<br />
La deuxième serait qu'elle travaille les fin de semaine, mais encore une fois, elle ne verrait plus mon papa et aussi, cela ne donnerait pratiquement rien puisque les sous n'auraient pas été suffisants en seulement que deux jours de travail.<br />
<br />
Cette option n'était pas du tout bonne.<br />
<br />
La troisième était que ma maman pouvait aller travailler 40 heures semaine de jour. Mais là, c'était moi qui ne voulait pas. Je ne pouvais pas me fier à ce qu'une autre personne prenne en charge ma diète, mes rendez-vous et aussi mes prochaines hospitalisations. Ma maman était la meilleure et je ne voulais pas cela. En plus, j'attraperais encore plus de microbes en garderie qui feraient que je serais encore plus souvent hospitalisée... La galère! Je la dérangerais toujours au travail...<br />
<br />
Cette option n'était pas bonne.<br />
<br />
Ils ont finalement trouvé une idée pour financer mes traitements hyperbares.<br />
<br />
Il restait juste assez de sous de la fondation Bisous-Calin, du souper spaghetti de l'année passée pour payer tous mes traitements. Ils ont demandé s'il était possible de retirer tout le montant restant pour payer mes traitements.<br />
<br />
La grande famille de Bisous-Calins a accepté de faire ce ''spécial'' pour nous. Jusqu'à maintenant, je recevais des sous à chaque mois pour aider à payer des choses essentielles pour moi. Et si je prenais tous les sous, il n'en resterait plus dans ma banque Bisous-Calins. Ce qui voudrait dire que toute ma famille serait extrêmement serrer pour les prochains mois.<br />
<br />
C'était la dernière option... Ma maman resterait auprès de moi sans travailler et que tous ensemble, toute la famille sacrifierait leur cadeau de Noël et toutes les autres dépenses.<br />
<br />
Mes frères et soeurs ont tous été contents de m'offrir ce traitement pour Noël. Mon frère Eliot a même dit que cela lui faisait plaisir et que c'était cela qu'il voulait, lui, pour Noël. Il y avait peut-être une chance que sa petite soeur soit mieux. Ce n'était pas du tout un sacrifice qu'il a dit!<br />
<br />
Ils savaient tous que les prochains mois seraient difficiles. Surtout que Noël approchait. Leurs fêtes aussi, mes trois frères avaient leurs fêtes au mois de décembre! Mes parents eux aussi, ils étaient contents, mais ils avaient peur d'être coincer. Ma maman s'était mise dans la tête d'organiser un autre souper pour payer mes traitements. Elle espérait que les traitements fonctionnaient pour ne pas avoir perdu tous ces sous, mais si les traitements fonctionnaient bien, elle serait prise aussi à organiser souvent des levés de fonds pour financer les prochains traitements. Chaque chose en son temps, là, j'essayais et on verra pour le reste!<br />
<br />
Ma maman était souvent fâchée après le gouvernement. Elle trouvait cela aberrant. La médecine était de plus en plus avancée donc, les enfants comme moi survivaient. Ca, c'était génial, mais elle trouvait ridicule que le gouvernement ne suivait pas la médecine. La société était encore fait pour que les enfants comme moi ne vivent pas longtemps. Le gouvernement ne s'était pas encore adapté. C'était vraiment ridicule que ma maman n'avait même pas le choix de s'occuper elle-même de moi et elle n'avait pas de compensation monétaire. En fait, oui, il y en avait une... Mais de 300$ par mois des deux gouvernements. Juste avec mes médicaments c'était presque ce que cela coûtait.<br />
<br />
Je continuais à faire des progrès, si petits soient-ils. Je commençais à faire des bye bye... Mais ils n'étaient pas assez automatiques pour que ce soit une victoire encore!<br />
<br />
La fin de semaine avant l'Halloween, nous avons été reçu toute la famille à un événement de la fondation Starlight. C'était un bowling cosmique pour l'Halloween. On s'était bien amusé! J'amais bien les boules discos partout!<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRcKd6n5kELKztcSAud8PsIpbOu6RFMf4ZTGSVE-hArRGC-RbkRUjJwexMHSHAkEayQk4jnecfkzmw2LJUw521uBt28Fuda-_rmoe9HSchU4hxJwdPxweJwbxio-i18oFwsKPxMa4Yxps/s1600/20131027_152248.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRcKd6n5kELKztcSAud8PsIpbOu6RFMf4ZTGSVE-hArRGC-RbkRUjJwexMHSHAkEayQk4jnecfkzmw2LJUw521uBt28Fuda-_rmoe9HSchU4hxJwdPxweJwbxio-i18oFwsKPxMa4Yxps/s320/20131027_152248.jpg" width="240" /></a></div>
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J'ai été au Phare pour l'Halloween. Je m'étais bien amusée. J'ai assisté au karaoke des enfants, j'ai fêté aussi avec mes amis du Phare. Jessica une éducatrice a bien pris soin de moi.<br />
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Ma maman avait aussi une problématique à l'épicerie. Comme j'étais toute molle encore et que je ne pouvais pas m'assoir dans le panier, elle ne pouvait pas aller à l'épicerie avec moi. Elle ne pouvait pas pousser à la fois ma poussette adaptée et le panier d'épicerie.<br />
<br />
Elle en a parlé à plusieurs personnes et personne n'avait de solution. Il n'y avait pas de siège que l'on pouvait acheter qui était adapté au panier. C'était plate parce que cela lui arrivait souvent de vouloir aller à l'épicerie et d'être mal prise.<br />
<br />
Un jour, elle a pris les taureaux par les cornes et s'est dit qu'elle irait voir l'épicerie IGA Viau d'à côté. Elle savait que l'ancien propriétaire était lui-même en fauteuil roulant, donc, elle s'était dit qu'il pourrait probablement comprendre la problématique de ma maman.<br />
<br />
Elle avait en tête de demander si elle pouvait modifier un panier pour moi et que d'autres mamans avec des enfants comme moi pourraient aussi utiliser. Elle pourrait peut-être le laisser là-bas, pour tous.<br />
<br />
Arrivées à l'épicerie, ma maman dévouée s'est retournée et a vu un monsieur en chaise roulante qui avait un panier spécial adapté pour lui. Ma maman a été rencontré le monsieur. Il nous a dit que c'était l'épicerie même qui offrait ce panier adapté!<br />
<br />
Et voilà! C'était génial! Elle sautait de joie, personne n'avait jamais vu quelqu'un d'aussi heureux faire son épicerie! Elle a été dire à tout le personnel combien ils étaient gentils de penser aux personnes comme moi. Mission accomplie! Toutes les personnes handicapés de ma région savaient maintenant que cette épicerie était géniale!!! Ma maman s'était assurée que toutes les ergothérapeutes de la région étaient au courant! Me voici dans MON panier adapté!<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZWWQIB1xBhAtCFjhMLf6ZkZEV_geX1aaTuO5_x0dCyOERNHqOJlT3kVZrXfOd1U2KRfR9VNOAEt6364vn7YnIqhqKeaTXT4CsMd-MR9cHQwU8bdvqKbikWLwE2t8Sg0zF7O2ynQh0vzA/s1600/IMG_0382.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZWWQIB1xBhAtCFjhMLf6ZkZEV_geX1aaTuO5_x0dCyOERNHqOJlT3kVZrXfOd1U2KRfR9VNOAEt6364vn7YnIqhqKeaTXT4CsMd-MR9cHQwU8bdvqKbikWLwE2t8Sg0zF7O2ynQh0vzA/s320/IMG_0382.JPG" width="320" /></a></div>
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Les dates étaient toutes fixées. Je commençais les traitements hyperbares dans 2 dodos! Tout s'était déroulé tellement vite!<br />
<br />Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-55991470698382659212013-10-15T15:54:00.000-04:002014-02-03T16:47:24.825-05:00Mes 21 mois!<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEji7tiZuBIpyVfr9RUHKN0X3lgwIbCsF-reaX2HE824sCS0jsXyD5Mr4sLMOV7lirIfrsGr8jJL8mr3sY9xKiwOYgSOWl51nW1M-Supip0NFP7F0AWdYDdZFdI66DSuyWfrAo7HC0ixLsA/s1600/DSC04717.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEji7tiZuBIpyVfr9RUHKN0X3lgwIbCsF-reaX2HE824sCS0jsXyD5Mr4sLMOV7lirIfrsGr8jJL8mr3sY9xKiwOYgSOWl51nW1M-Supip0NFP7F0AWdYDdZFdI66DSuyWfrAo7HC0ixLsA/s320/DSC04717.JPG" height="240" width="320" /></a></div>
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Mamie m'a acheté des boucles d'oreille!<br />
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Elles étaient super jolies. J'étais tellement habituée aux piqures que j'avais très bien réagit. En plus, c'était rare que j'avais le luxe d'avoir un gel qui anesthésiait l'endroit de la piqure! Mon papie et mon papa ne voulaient pas que j'aie des boucles d'oreilles. Ils disaient que j'avais eu assez de piqures dans ma vie! Mais, ma maman et ma mamie ont profité du moment où j'allais bien (qui était rare) pour y aller. Elles avaient fait à leur tête et elles avaient bien fait parce que j'étais très jolie!<br />
<br />
Ma maman a fait un appel à tous et a demandé à ses amies si quelqu'un avait un vieux cellulaire à lui donner. Parce qu'elle était toujours inquiète sur l'autoroute! Si je convulsais... elle avait comme plan de sortir une grosse affiche ayant comme texte: CALL 911, AMBULANCE. De mettre cette affiche près de l'auto et de s'occuper de moi à l'arrière. Me mettre en sécurité. Mais grâce à une amie, elle a obtenu un cellulaire et grâce à Bisous-Calins, elle a pu mettre 100 minutes par année (en cas d'urgence). Enfin, elle était prète pour l'hiver!<br />
<br />
Aussi, grâce à cette fondation, elle m'avait déjà acheté mon cadeau de Noël. Elle m'a acheté un bracelet médical. Il était très beau, une petite croix blanche toute délicate.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBH_hGr9uO0zzt7A9w2n8JotiPy32ahAcglejXupfUpl1Hhi4T55grpFSpIuQoIdm1xduUxPrpzhHxSssqVP1V10ahFN0VA4MGpNAg-cB-fTmbCXfbPuTqAjxol218DAKBgNyBIA1qGW0/s1600/DSC04816.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBH_hGr9uO0zzt7A9w2n8JotiPy32ahAcglejXupfUpl1Hhi4T55grpFSpIuQoIdm1xduUxPrpzhHxSssqVP1V10ahFN0VA4MGpNAg-cB-fTmbCXfbPuTqAjxol218DAKBgNyBIA1qGW0/s320/DSC04816.JPG" height="240" width="320" /></a></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBj63umx2ZRHNJMroFbFS-FUQ9elaNWlU27mOZFUB4iFdaRjIVomznAgUm_I4IWWoIH0d_UC9dgDpMO1GQTzygCRb1sw0y8zOim3D8z4s-kOD6KzkdjDmqxwyGpPiLXOsMK0q6HHJ4JFs/s1600/DSC04814.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBj63umx2ZRHNJMroFbFS-FUQ9elaNWlU27mOZFUB4iFdaRjIVomznAgUm_I4IWWoIH0d_UC9dgDpMO1GQTzygCRb1sw0y8zOim3D8z4s-kOD6KzkdjDmqxwyGpPiLXOsMK0q6HHJ4JFs/s320/DSC04814.JPG" height="240" width="320" /></a></div>
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Un matin, ma maman a été me reconduire chez ma grand-maman ''Mary-Toast-aux-fromages'' pour aller aux Kangourous avec mon grand frère Emil. Les Kangourous, c'est une genre de prématernelle où les enfants vont apprendre avec une éducatrice dans un local et les maman elles, elles jasent entre-elles. Ma maman m'a amené une fois, mais elle n'aime pas trop trop cela parce que je dois skipper ma sieste du matin et il y avait beaucoup de microbes avec tous les enfants qui courraient partout.<br />
<br />
Donc, ma maman a été aux Kangourous avec mon frère et en sortant, ma maman a vu passer les premiers répondants en toute vitesse devant le local. Comme ils étaient dans la même ville qu'où ma grand-maman ''Mary-Toast-aux-fromages'' habite, donc par conséquent d'où j'étais, ma maman a eu son coeur qui a arrêté. Mon grand frère a dit: Ca va maman? Elle s'était dit dans sa tête qu'il y avait environ 1 chance sur 5 que ce soit pour moi le ''call''. Elle s'est précipitée dans l'auto pour aller chez grand-maman ''Mary-Toast-aux-fromage''. Elle n'avait pas perdu son inquiétude de tous les jours.<br />
<br />
Ma maman a fait de la vitesse pour rien! Ben, non... j'allais bien! Grand-maman ''Mary-Toast-aux-fromages'' prenait bien soin de moi! hihi!<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjCgwwZWPw4RVz-Y6UmL3Fplhrw86xKuEFwGbdqgLNRfJH0kQxlgbinrNqUVTGP3gMBtMwTgmhXm9W1xPt2g8THXfWgx3YMQD58N92_QBESx3LgpC2XYO_PsnNlDmln0dpRag7MRcSDm-w/s1600/DSC04786.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjCgwwZWPw4RVz-Y6UmL3Fplhrw86xKuEFwGbdqgLNRfJH0kQxlgbinrNqUVTGP3gMBtMwTgmhXm9W1xPt2g8THXfWgx3YMQD58N92_QBESx3LgpC2XYO_PsnNlDmln0dpRag7MRcSDm-w/s320/DSC04786.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
Mon grand frère Eliot pratiquait mes exercices, j'étais sur une super belle lancée. Je voulais ramper, mais mes bras n'étaient pas assez forts. Je m'assoyais environ 1 minute sans appui. Ma maman commençait des thérapies d'orthophonie avec moi. j'essayais d'apprendre ENCORE en langage des signe et FINI.<br />
<br />
J'ai finalement vu Dr. Marois! LE docteur des enfants comme moi. Il était très réputé. Les parents l'aimaient beaucoup. Il a suggéré fortement les traitements d'oxygénothérapie hyperbares à mes parents. Il a dit quelques chose de drôle. Il a dit que cela réveillerait les neurones endormies de mon cerveau! Il a expliqué que des scans au cerveau ont été fait avant et après les traitements hyperbares et que les enfants comme moi, avaient des nouvelles zones de neurones actives après le traitement et qu'elles restaient permanantes après. Il y avait 80% de chance que cela fonctionne et cela pourrait améliorer mon éveil, ma vision, ma déglutition, mon sommeil, mon expression verbale, mes mouvements... bref, un peu de tout ce qui était déficient. Plusieurs parents disaient que c'était le meilleur investissement à faire.<br />
<br />
Ces traitements étaient super chers. L'assurance maladie ne les couvraient pas parce que les entreprises pharmaceutiques perdraient de l'argent. Donc, mes parents devaient trouver des sous. Ma maman et mon papa ont pensé à plusieurs levées de fonds, plusieurs façons d'avoir des sous, mais aucune n'était rapide. Ils devaient commencer le plus tôt possible. Même que j'étais en retard, habituellement, les enfants commençaient ces traitements vers 9 mois. Vite, vite, maman!!! Fallait savoir si cela améliorait des choses!<br />
<br />
<br />
Entre-temps, mon papa a eu une lourde tâche... Installer une balançoire pour moi dans la maison. J'adorais me balancer! Il fallait que j'en aie une! Alors, allez-hop, une balançoire à côté de la cuisine!<br />
<br />
J'allais bientôt commandé une marchette comme mon amie Kayla (ma soeur de chromosome). Dans 6 à 9 mois j'allais l'avoir. C'était long! Dr Marois a dit qu'il serait intéressant que j'en ai une pour pouvoir explorer le monde.<br />
<br />
Je ne savais pas pourquoi, mais ma joie de vivre et mes sourires s'étaient multipliés. J'avais réussi à sevrer complètement un des trois médicaments anti-convulsivants. Il ne m'en restait que 2. Et après mon rendez-vous chez ma neurologue, j'allais commencé à en sevrer un autre tranquillement. Je devais les sevrer très graduellement parce que c'étaient des drogues fortes!<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNoGjoP1A0rO9SUX3yuznoYpktjuK-9Msh6nhTh4iz5FEwzAHhlpg166cnYfGSb5tmX5CPZcN9WUIzsY7xxZt4ewx6AIpqDcXWqXHLGtmx6brlFnGbbPZEIDjEsiqZXxGmZmrxQo-TIds/s1600/20131013_100717-MIX.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNoGjoP1A0rO9SUX3yuznoYpktjuK-9Msh6nhTh4iz5FEwzAHhlpg166cnYfGSb5tmX5CPZcN9WUIzsY7xxZt4ewx6AIpqDcXWqXHLGtmx6brlFnGbbPZEIDjEsiqZXxGmZmrxQo-TIds/s320/20131013_100717-MIX.jpg" height="319" width="320" /></a></div>
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Tout allait pour le mieux. J'appréciais chaque journée sans convulsion. C'était bon le clame et la routine, j'avais jamais eu cela! Je fêtais mon 4e mois sans convulsion. Le paradis!<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgiescIqZ8bzSzz3GHZ3OVXuxITOOqZ9w2dTePtHOYJIXP2CPzQa5bnDIHKZospNk3Wvs1PQQos_RbpCI_hWlUMVaEgLcVzTYW_7zpVPbBYI7QLUwpRdPLmuH2SVzn_YzQDfRAPk1fpV24/s1600/DSC04853.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgiescIqZ8bzSzz3GHZ3OVXuxITOOqZ9w2dTePtHOYJIXP2CPzQa5bnDIHKZospNk3Wvs1PQQos_RbpCI_hWlUMVaEgLcVzTYW_7zpVPbBYI7QLUwpRdPLmuH2SVzn_YzQDfRAPk1fpV24/s320/DSC04853.JPG" height="240" width="320" /></a></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh0tK5Erjg6YboVlZ_OprmhZXfX1sSQLPAEZ0i7Z_8TOT2mW6MKaopk4lOwWT1v_XBfLmj6IEGtacNMv5TtAor0-TbdXsSl_oE2t8Tvel3zA5aS04K4Iw_NYc8H9y01cuwe-mMpt4fYsbM/s1600/DSC04861.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh0tK5Erjg6YboVlZ_OprmhZXfX1sSQLPAEZ0i7Z_8TOT2mW6MKaopk4lOwWT1v_XBfLmj6IEGtacNMv5TtAor0-TbdXsSl_oE2t8Tvel3zA5aS04K4Iw_NYc8H9y01cuwe-mMpt4fYsbM/s200/DSC04861.jpg" height="150" width="200" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi5ZYuX_wOuRm0Qt4xYr1MyAkAu5rwMKxAmUOUbgq_yHAH30nzC7NfAC9rMdwGm74u01xlenQD8wY6c11_8EVrwW7I9rVp3ra4I3sLCkDhU_HVchjGevWNgBVdY5qoCRsk1eSLx8zJRGk0/s1600/DSC04862.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi5ZYuX_wOuRm0Qt4xYr1MyAkAu5rwMKxAmUOUbgq_yHAH30nzC7NfAC9rMdwGm74u01xlenQD8wY6c11_8EVrwW7I9rVp3ra4I3sLCkDhU_HVchjGevWNgBVdY5qoCRsk1eSLx8zJRGk0/s200/DSC04862.jpg" height="150" width="200" /></a><br />
<br />
J'étais devenue une vedette! Une fois, lorsque j'étais au Phare, ils ont demandé à ma maman s'ils pouvaient prendre un vidéo de moi dans la piscine. J'étais toute petite! J'avais à peine 14 mois!<br />
<br />
<br />
L'émission a passé et j'étais impressionnée de voir à quel point j'ai grandi vite! J'étais dans la piscine du Phare toute belle! Ils faisaient la promotion de leur concept: Un don pour ma fête... Les gens avaient la possibilité de dire à leur proche de donner un don au Phare plutôt que de recevoir un cadeau. C'était super. J'espérais juste que tout cela fonctionnerait pour eux, parce que c'était génial le Phare.<br />
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<br />
J'étais vraiment choyée de pouvoir y aller. Et que ce soit gratuit, c'était tout simplement incroyable!<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjQE2a_em7CzKwMIerhTXM_NGRynkk9tnRMHIjaMc4hmUohcTUF0elbE8Qoy-adC7GLJiCdqShhMbpb1OGv_rm_R-kdxvzUAucWcyReNTJr3uwed_WMQzW8UJPz9MnfgQdPwFT11eG9BgY/s1600/DSC04864.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjQE2a_em7CzKwMIerhTXM_NGRynkk9tnRMHIjaMc4hmUohcTUF0elbE8Qoy-adC7GLJiCdqShhMbpb1OGv_rm_R-kdxvzUAucWcyReNTJr3uwed_WMQzW8UJPz9MnfgQdPwFT11eG9BgY/s200/DSC04864.jpg" height="150" width="200" /></a><br />
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<br />
J'étais contente de faire parti de leur équipe! Bravo! et Merci!<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjLJtn4fB5R7vS0zuhrYnjJqairG6cIxCf6G3zwm4saPI4cIEmUZmtUkUToxbbyEcNGChUwTvj6W9omXAkn62NbsR4Ib6dYpbpO9Dou57XDgDXdC7rPIUGV3Fg8VqbpPd1wUS7juHgs6zY/s1600/DSC04865.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjLJtn4fB5R7vS0zuhrYnjJqairG6cIxCf6G3zwm4saPI4cIEmUZmtUkUToxbbyEcNGChUwTvj6W9omXAkn62NbsR4Ib6dYpbpO9Dou57XDgDXdC7rPIUGV3Fg8VqbpPd1wUS7juHgs6zY/s200/DSC04865.jpg" height="150" width="200" /></a></div>
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<br />Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-17272084793189647152013-09-16T12:34:00.000-04:002013-09-16T13:02:49.310-04:00Je roule enfin!<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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Ces temps-ci je faisais des tas de nouvelles choses!<br />
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Je levais mon biberon lorsqu'il y restait moins de crème à l'intérieur, je prenais ma cuillère et je l'apportais à ma bouche et je me retournais lorsque quelqu'un disait mon nom.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhPhG_C5ddBeMTUSERovUds5QpSItwJ7w2z_QvEETaB-hvPCQUk0q0i3OBKK3ladqzAaCTrOsKzeojp4LDmbGPzrjNdWcmjgs0Ehg-Pc9JvqPWDwqZyp5KeeKhe4fUCIuJExgQVds9yr2U/s1600/DSC04619.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhPhG_C5ddBeMTUSERovUds5QpSItwJ7w2z_QvEETaB-hvPCQUk0q0i3OBKK3ladqzAaCTrOsKzeojp4LDmbGPzrjNdWcmjgs0Ehg-Pc9JvqPWDwqZyp5KeeKhe4fUCIuJExgQVds9yr2U/s320/DSC04619.JPG" width="320" /></a></div>
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J'étais de plus en plus à l'aise avec mon corps. J'ai commencé à rouler!! Ma famille était très fière de moi. Donc, à 20 mois, je roulais efficacement pour aller chercher un jouet. Je me promenais partout sur le plancher! C'était fou comment un rien les impressionnaient!<br />
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À la fin du mois, ma famille et moi avions beaucoup de sorties à faire. La première était une petite réunion familiale annuelle du côté de ma Mamie. Il faisait beau, j'ai vu ma grande-tante et mon grand-oncle ainsi que leurs enfants. J'avais manqué une sieste parce qu'il y avait trop de distraction pour moi là bas.<br />
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À la fin de l'après-midi, mon grand frère Eliot me tenait dans ses bras et j'ai fait une toute petite convulsion. Ma maman et mon papa ont pris tout cela en main, ni vu ni connu. C'était une convulsion partielle complexe, j'ai vomis et j'ai perdu connaissance pendant 5-10 secondes.<br />
<br />
Ma maman a appelé à Ste-Justine pour déclarer ma convulsion et ils m'ont fait augmenter la dose d'un de mes trois médicaments pour l'épilepsie. J'étais en sevrage d'un des trois médicaments. Ma maman qui voulait réduire ma médication n'en avait pas encore fini!<br />
<br />
Elle était un peu découragée. Elle ne voulait pas s'imaginer un autre hiver comme celui de l'année passée où je convulsais à toutes les deux semaines, même quelques fois à toutes les 3 heures dans une journée. Elle s'est mise à penser que peut-être mon épilepsie était cyclique, peut-être faisais-je des convulsions surtout l'automne, l'hiver et le printemps? Il y avait plusieurs personnes épileptiques qui avaient des crises cycliques. Peut-être était-ce mon cas? La diète fonctionnait-elle finalement?... Les mois qui suivent allaient nous le dire...<br />
<br />
L'autre sortie était un week-end au Camp Massawippi près de Magog. C'était la fondation Starlight qui nous invitait ma famille et moi pour 2 jours! Ma maman s'était bien renseignée, il y avait une infirmière 24h/24 pour les enfants comme moi sur place. L'hôpital était à 20 minutes.<br />
<br />
Arrivés là-bas, mes frères criaient de joie! Ils ont dit: ''ah! merci Dylane!'' C'était un camp de vacances avec un grand dortoir pour toute la famille. Mes frères, ma soeur et mon papa ont fait du ski nautique pour la première fois de leur vie. Ma grande soeur était la meilleure! Nous avons créé des toutous avec des voeux à l'intérieur. Nous avons eu des repas de rêve.<br />
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Quand nous sommes arrivés dans la grande chambre avec les 7 lits, des petits sacs cadeaux nous attendaient. Pleins de jouets et de bonbons étaient à l'intérieur. Mes frères étaient très très excités!<br />
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Ce qu'il aimaient le plus c'était le buffet de bonbons en soirée! Mon papa et ma maman les ont perdu de vu avec ça!<br />
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Ce qui a fait du bien à ma maman c'était de rencontrer d'autres mamans. Surtout une maman en particulier. Sa fille s'appelait Sabrina et elle avait 8 ans. Elle avait la paralysie cérébrale et tout comme ma maman, sa maman s'était fait dire des affreux prognostics lorsque Sabrina était jeune. Les docteurs lui avaient dit que Sabrina ne voyait pas, qu'elle était sourde, qu'elle ne marcherait pas, qu'elle ne mangerait pas seule et qu'elle ne parlerait pas.<br />
<br />
Et bien, c'était une championne comme moi. Aujourd'hui, elle avait 8 ans. Elle marchait, elle mangeait, elle parlait un peu (avec le langage des signe surtout) et elle voyait très bien!<br />
<br />
Sa maman a dit à ma maman que ce qui a été le plus miraculeux avec leur fille c'était les traitements hyperbares. À mon âge, Sabrina ne tenait pas sa tête. À l'âge de deux ans, elle a commencé les traitements hyperbares et tout était ressorti de là. Elle a mentionné que c'était le meilleur investissement au monde! Un docteur physiâtre réputé, Dr Marois, leur avait suggéré ce traitement.<br />
<br />
Elle a venté les merveilles de cette technologie.<br />
<br />
Pas d'inquiétude, ma maman a tout de suite appelé le Dr Marois pour avoir un rendez-vous!<br />
<br />
Ma maman biensûr en fait son nouvel objectif! Pourquoi ne pas l'essayer! Lorsqu'elle a appelé le centre hyperbare, ma maman en était tombée par terre! La dame lui a dit que cela coûtait 5 000$ pour 40 traitements! Outch! Elle allait mettre cet objectif de côté un peu!<br />
<br />
Mais, ma maman était très motivée. Elle ne lâcherait pas. Quelques rares fois, elle voulait pleurer, mais elle me regardait en se disant que son découragement n'était pas justifié puisqu'elle avait la meilleure des exemples de ténacité devant elle!<br />
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La prochaine étape allait être d'avoir une marchette pour me promener dans ma maison. Comme mon amie Kayla!<br />
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Sur cette photo elle avait 2 ans et demi environ. Nos mamans se donnaient souvent des nouvelles. Nous nous allions nous revoir bientôt. Et elle était maintenant inscrite aussi au Phare à Montréal. Donc, nos mamans vont planifier des séjours pour que nous soyons ensemble! Aussi, elle s'était inscritent à la fondation Starlight, donc, là aussi j'allais rencontré ma meilleure amie très très très proche de moi. Comme ma jumelle! Je l'admirais tellement! Elle était bonne!! Elle marchait avec sa marchette comme une grande!<br />
<br />
Kayla aussi avait le super Dr Marois comme physiâtre. Et elle aussi avait fait des traitements hyperbares. Ses progrès étaient impressionnants!<br />
<br />
Nous avions toujours des sous de la merveilleuse fondation Bisous-Calins. Cela aidait beaucoup pour mes nombreuses dépenses. Un chance que nous avions cela! Ma maman avait de la misère avec la rentrée à gérer tout cela. Et avec l'hiver qui arrivait, elle s'inquiétait à savoir si je prendrais aussi souvent l'ambulance cet hiver que l'an dernier. C'était presque dans le budget! 400$ par mois pour mes transports en ambulance. Elle essayait de prévoir le plus possible! Mes médicaments aussi étaient imprévisibles.<br />
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Autant mes frères étaient contents quand ils ont vu le camp de vacances Starlight, autant ma maman est contente d'avoir Bisous-Calins!<br />
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<br />Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-17215938225243046382013-08-02T16:40:00.001-04:002013-08-02T16:40:29.724-04:00Tape-tape-tape, VOILÀ !<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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C'était l'été j'allais souvent à la plage au lac tout près de ma cour arrière. J'allais souvent dehors regarder mes mobiles naturels. Je pouvais passer des heures à regarder les feuilles dansées dans le ciel bleu. J'adorais mon quartier. Ma maman en profitait lorsque nous étions tous à la plage ensemble pour me faire faire des stimulations de pieds dans le sable. Elle me faisait faire la chanson tape-tape-tape, pique-pique-pique, roule-roule-roule et VOILÀ! Elle me montait les bras en haut quand elle criait VOILÀ d'une voix aigue qui me faisait sourire. Elle me l'a tellement fait faire souvent que je finissais maintenant par anticiper la chanson et je forçais mes bras pour les lever d'avance. Cela donnait plus une chanson; tape-tape-tape, VOILÀ! Mes parents était contents parce que j'anticipais, j'étais très bonne!<br />
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J'ai été à un rendez-vous avec ma docteure neurologue. Elle était très fière de moi et elle a continué à réduire ma médication. Je devais réduire graduellement mon frisium. Ce médicament était très long à sevrer. J'en étais très accro! Mon organisme devait s'habituer à ne plus l'avoir. Donc, à chaque mois, je devais réduire d'un quart de comprimé. Tranquillement, mais sûrement!<br />
<br />
C'était le party annuel du festival de maïs dans la ville où Papie et Mamie habitait. Mes parents ont ôsé le tout pour le tout et m'y ont amené! C'était à 30 minutes d'un hôpital. Ils ont ôsé!<br />
<br />
Nous nous sommes amusés toute la journée. C'était toujours plaisant y aller. Mes frères se faisaient toujours un fun fou. Ils courraient toute la journée là-bas. Ils mangeaient de la barbe-à-papa et du pop-corn, ils épluchaient du blé d'inde juste pour en avoir des gratuits! Mon Papie et ma Mamie faisaient parti de l'équipe d'organisation de cette belle journée. Ma grande grande soeur de 13 ans, elle, elle venait et se lançait la balle près du bord de l'eau avec papa. Ma maman m'installait sur une grosse couverture pour que j'y fasse mes siestes. C'était une belle journée qui nous faisait oublier à tous quelle vie de fou nous avons!<br />
<br />
J'étais la vedette là-bas. Plusieurs de mes lecteurs y étaient étant donné que Mamie racontait souvent mes aventures. Même le maire connaissait mon nom et mon histoire! Mon grand frère pensait même que j'étais une star populaire tellement tout le monde me connaissait et venait me voir! Ma maman, elle stressait un peu de voir tout le monde me toucher les mains! Elle a dû laisser son inquiétude de côté et s'amuser!<br />
<br />
Il y avait les pompiers (premiers répondants) qui montraient leur gros camions rouges aux enfants. Ma maman et ma mamie en ont profité pour me présenter et expliquer ma condition. Ma maman avait comme projet d'aller passer plusieurs jours dans leur ville pour me faire faire de la physiothérapie intensive. Elle s'était dit; pourquoi pas les avertir à l'avance de mon arrivée.<br />
<br />
La première réaction était; '' euh, on ne la veut pas ici! '' À la blaque biensûr!... Ensuite, ils ont discuté et ils sont venus à la conclusion qu'ils aimeraient que les premiers répondants de ma municipalité communiquent avec eux pour qu'ils parlent de mon cas. Donc, ma maman les a mis en contact.<br />
<br />
Ma maman n'avait pas dit son dernier mot à propos du dossier : Ambulance qui n'avait pas de GPS. C'était le premier mois qu'elle avait plus de temps pour regarder cela en profondeur. Elle a appelé notre député. Puisque ceci relevait principalement du budget gouvernemental. L'attachée politique lui a suggéré d'appeler la compagnie d'ambulance pour arriver à un compromis plus rapide pour aider aux temps de prises en charge.<br />
<br />
Elle a appelé la compagnie et ils me connaissaient déjà. La compagnie a fait plusieurs meeting sur ma situation et tout était déjà en branle sans que nous le sachions! N'était-ce pas merveilleux. Les gens était très sensible à notre cause.<br />
<br />
Après plusieurs discutions avec le directeur des opérations de la compagnie, ils ont fabriqué un cartable sur moi que chaque ambulance du secteur allait avoir dans leur véhicule. Les ambulanciers ne risquaient plus de chercher leur chemin pour se rendre chez moi. Même qu'ils allaient essayer de changer le protocole habituel et de faire en sorte que je serais toujours transférer à Ste-Justine au lieu de l'autre hôpital. Mais bon, cela serait plus que génial, mais juste le fait qu'ils parlaient de ma situation et d'essayer, juste d'essayer de l'améliorer me touchait énormément.<br />
<br />
Il y avait bien des gens incroyablement gentils autour de moi. J'étais la plus chanceuse du monde!<br />
<br />
Ma maman trouvait cela égoïste de sa part que pour moi, tout allait être au point alors que si un voisin appellait le 9-1-1, lui son cas ne serait pas règlé. Mais cela était un bon début et la compagnie d'ambulance allaient se procurer des systèmes GPS sous peu. Ma maman allait même être en partenariat avec eux pour faire des pression au gouvernement pour qu'ils en obtiennent plus rapidement. Elle s'était suggérée pour les aider et parler de ma situation au gouvernement. Cela avançait!<br />
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Un lundi matin, ma maman et mon papa ont dû se quitter. Ils en étaient bien tristes... Mais c'était pour mon bien. J'allais chez ma mamie et mon papie pour 4 journées entières pour faire des exercices de physio-ergo intensives.<br />
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Les premiers répondants de cette municipalité s'étaient arrangés avec ceux de ma municipalité pour tous les détails et ils avaient installé des affiches dans la caserne de moi! C'était incroyable!<br />
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Les journées ont passé tellement vite. Ma maman m'a fait faire le plus d'exercices possible. Elle n'avait pas à faire la vaisselle, ni les repas, ni le ménage. Elle n'avait que moi à penser! J'étais chanceuse, hein?! Mon frère était avec nous commencait à la fin de la semaine à être jaloux!<br />
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J'ai été faire des exercices dans le fleuve, j'ai fait de la zoothérapie avec Poupoune, le labrador noir de Papie. À la fin de la semaine, j'ai fait tout de même un gros progrès. J'ai été capable de faire de la mise en charge sur mes mains lorsque j'étais sur le ventre. En langage non-physio, cela voulait dire que j'étais couchée sur le ventre et je me suis complètement redressi avec mes bras allongés.<br />
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Ma maman était tellement touchée qu'elle pleurait de joie. Elle était fière de moi et cela faisait qu'elle avait fait le bon choix de laisser mon papa seul toute une semaine!<br />
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Ils s'étaient très ennuyés l'un de l'autre. La fin de semaine suivante, ils fêtaient leur 8 ans de vie commune. Ils étaient encore des grands amoureux.<br />
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Ils étaient tout drôle parce qu'ils voyaient leur projets futurs avec moi. Ils s'imaginaient un amour à trois quand tous mes frères et soeurs ne seraient plus à la maison. Je risquais d'être présente longtemps dans leur vie, même peut-être jusqu'à leur retraite puisque si tout allait bien... Mon espérence de vie sans trop d'épilepsie serait d'environ 25, 30, 35 ans! Peut-être même plus si la médecine avançait. Ils en étaient bien contents puisque de plus en plus depuis que j'étais née, ils ôsaient penser à moi, plus tard, avec eux.Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1297699682208910840.post-32404931002359835122013-07-01T16:03:00.001-04:002013-07-25T11:31:06.365-04:00Zut...<div dir="ltr">
Je faisais d'énorme progrès. J'arrivais à prendre des blocs et je les regardais lorsqu'ils étaient dans mes mains. Je les envoyais par terre, je me faisais un fun fou! Mon ergothérapeute a dit à ma maman que le fait que je sois capable de faire cela leur en disait beaucoup. Ces séquences de gestes faisaient en sorte que je ne serais pas lourdement atteinte au niveau intellectuel. Parce qu'un enfant lourdement atteint, lorsqu'il regarderait des blocs, il ne serait pas intéressé de les toucher.</div>
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Mes parents étaient très fier de moi et avaient de plus en plus espoir que la diète fonctionne. Ma maman disait souvent merci au ciel. Papa, lui, faisait juste en profiter au maximum. Je suis allée au McDonald l'autre jour, et j'étais très fière de pouvoir m'assoir dans le siège pour enfant!<br />
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Ils avaient prévu des vacances en famille. Moi, j'allais chez mamie. Le phare était en association avec un hotel qui offrait un séjour familial pas très loin d'ici. Mes parents avaient hâte et ma mamie était un peu stressée à cause de la diète, mais elle se sentait d'attaque. Mon papi allait l'aider beaucoup. Trois jours chez mamie, j'allais me faire dorloter sans arrêt, moi aussi j'avais hâte!</div>
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Une maman d'un enfant différent comme moi a donné à ma maman un beau tricot qu'elle avait fait pour moi. Elle a dit que chaque maille était une journée sans convulsion pour moi. C'était gentil de sa part, ma maman était très touchée et moi, j'étais au chaud et belle en plus!<br />
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Ma maman a décidé de faire plaisir à mes frères et d'aller faire du bénévolat à leur école pour la dernière journée d'école. Ils étaient très contents. Mamie restait avec moi et mon autre frère à la maison. La veille, j'avais pris mon bain et en sortant, je frissonnais beaucoup. Ma maman m'a rassuré et je me suis endormie. Dans la nuit, j'avais refait un peu le même épisode, mais cette fois-ci j'étais sur le bord-bord de faire une convulsion. Mon papa et ma maman étaient près de moi et j'ai été capable de résister. Ma température était un peu élevée, mais pas assez pour prendre de l'acétominophène.<br />
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J'ai été super bonne, j'ai évité une convulsion.</div>
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Le lendemain toute la famille se préparait à la venue de Kayla! J'avais hâte de rencontrer ma soeurette de chromosome. Mes parents étaient excités, surtout ma maman.</div>
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Kayla était très belle. Nos mamans n'ont pas arrêté de parler ensemble. Des vraies pies! Elles se questionnaient, elles s'informaient, elles se racontaient nos vies. C'était très intéressant. Même si Kayla avait la même délétion que moi, nous n'étions pas identiques. Moi, je suis plus spastique et Kayla est plus hypotonique. En d'autres mots, moi, j'étais plus raide et Kayla plus molle. Kayla avait une plus grosse tête que moi, sa microcéphalie était moins apparente. Kayla souriait beaucoup beaucoup! Elle était toujours de bonne humeur. Je la regardais et je l'admirais. Elle, elle était relativement chanceuse, son épilepsie était contrôlé par la médication. Kayla avait 2 ans et demi et elle savait utiliser une marchette, cela m'a donné espoir que moi aussi j'y arriverais.</div>
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C'était une super belle soirée, qui a malheureusement passé trop vite. Elles sont parties. Je n'étais pas inquiète, je savais que j'allais la revoir. Kayla et moi, nous ne nous connaissions pas, mais nous étions reliées par quelque chose de fort. Notre chromosome manquant mais aussi, nos mamans combattantes. Prètes à tout pour nous.</div>
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Le lendemain matin, je ne savais pas trop ce qui se passait... je me suis réveillée, mon papa m'a mis dans leur lit, comme d'habitude... et puis là pafff, plus rien, je me suis réveillée 6 heures plus tard. Je ne voyais pratiquement rien, mes muscles me faisaient mal. J'entendais ma maman en bruit de fond qui expliquait aux docteurs ce qu'il était arrivé.</div>
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J'avais convulsé... pendant longtemps, encore une cinquantaine de minutes. À 7h18 am, ma convulsion avait commencé. Mes parents ont appelé 911 après 3-4 min. Ils ne l'avaient pas appelé immédiatement puisqu'ils espéraient que la diète ferait en sorte que ma convulsion s'arrêterait plus tôt. Mais non, je continuais et cela empirait, mes membres se sont mis à se secouer intensément et je vomissais des sécrétions. Les premiers répondants sont arrivés et ils ont pris soin de moi. L'ambulance est arrivée environ 20 minutes après. L'ambulancier m'a pris en charge rapidement. Pour la première fois, il a été obligé d'assister ma respiration manuellement. Ma respiration était à risque. Mes frères étaient tous dans le salon et me tenaient compagnie. Ma maman a un peu pleuré parce qu'elle espérait tellement que la diète fonctionne...<br />
<br />
Pour la première fois, ma maman a dû s'assoir en avant dans l'ambulance. L'ambulancier insistait pour être seul à l'arrière. Ma maman en a profité pour parler à l'ambulancier de la situation et celui-ci lui a demandé; êtes-vous médecin madame? Elle a répondu; ''non, je suis juste une maman d'un enfant malade!''</div>
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Je n'avais pas le choix d'aller à l'hôpital le plus près. Ce n'était même pas une question. <br />
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À 5 minutes de l'hôpital, j'avais arrêté moi-même toute seule de convulser. Je ne voulais pas aller à cet hôpital! Ma maman a insisté pour aller à Ste-Justine. Arrivée à Ste-Justine, j'ai recommencé à convulser. L'ambulancier, qui était avec moi à l'arrière, a sorti de l'ambulance et il était tout en sueur. Il a dit à ma maman qu'il est toujours inquiet quand il transportait des bébés. <br />
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Arrivée à la salle trauma, ma maman a insisté pour qu'ils essaient mon médicament d'urgence. Ma maman ne pouvait le donner pour la première fois que devant un médecin parce qu'il y avait des risques pour ma respiration. L'urgentologue préfèrait qu'on m'injecte tout de suite un médicament qui arrêterait ma convulsion, mais ma maman a tellement insisté que la médecin a voulu! Mon médicament d'urgence a fonctionné et il n'a pas été dangereux pour ma respiration.<br />
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Donc, mes parents vont pouvoir me le donner à la maison la prochaine fois. Une inhalothérapeute s'occupait de moi pendant que tous les médecins et infirmières me prenaient en charge. Elle a dit à ma maman que j'obtenais le record; l'enfant avec le plus de sécrétion dans le corps. En 32 ans de carrière, elle n'avait jamais vu cela.</div>
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Les médecins ne savaient pas trop s'ils me transféraient aux soins intensifs à cause de ma saturation qui était à surveiller. J'avais fait cela comme une grande, ils m'ont transféré dans une chambre normale.<br />
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En fait pas si normale que cela... c'était ma chambre préférée! À côté de la chambre que j'avais eu pour ma coqueluche quand j'étais bébé. C'est un aile spécial pour les maladies infectieuses. J'ai même eu la chance d'avoir la même infirmière gentille qui s'occupait de moi. Elle venait me frotter les pieds, elle prenait de son temps pour parler avec ma maman. Toutes les infirmières devraient être comme elle. J'avais de la chance.</div>
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À l'âge de 2 mois<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjVQYhHTqZ_Imxkds_ie9YBSYJI2omjrvNNA2PtWAQG_1Z5SbT_WXCDkAQUQWG0aK0n0jl6uRQzpN-bYUBETq5QP-npumThQK9RTM7FW-NPdw2ZqJIYJKrnB6hmmhR_qmdhc9Fdh5vmu2A/s1600/DSC02464.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjVQYhHTqZ_Imxkds_ie9YBSYJI2omjrvNNA2PtWAQG_1Z5SbT_WXCDkAQUQWG0aK0n0jl6uRQzpN-bYUBETq5QP-npumThQK9RTM7FW-NPdw2ZqJIYJKrnB6hmmhR_qmdhc9Fdh5vmu2A/s320/DSC02464.jpg" width="240" /></a></div>
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Cette semaine!<br />
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Dans l'après-midi j'ai fait de la forte fièvre. J'étais à 40,5 (104,9)... même avec de l'acétominophène ma température ne descendait pas. C'était compliqué avec ma diète parce que ma maman devait tout surveiller de près. Mon soluté devait être sans glucose, aucun tempra liquide ou advil liquide puisqu'ils sont sucrés, etc.</div>
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La gentille diététiste en charge de moi à l'hôpital m'a augmenté mon ratio de gras à 4:1. Et le docteur neurologue de garde a parlé avec ma maman et elle lui a demandé si on pouvait ajouter un autre médicament pour enlever graduellement celui que ma maman aimait moins. Il a fait ce que ma maman voulait. Ma maman se sentait bien coincé avec le fait de tout décider... cela augmentait son sentiment d'insécurité. Elle qui voulait justement descendre ma médication, là elle s'apprêtait à en ajouter un autre. C'était contre ses principes, mais c'était ce qu'il avait à faire.</div>
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J'ai rencontré un infectiologue. Il a beaucoup jaser avec ma maman des vaccins et des convulsions qui m'ont donné. Il a recommendé à ma maman exceptionnellement de ne pas me vacciner. Les risques de mort d'une convulsion étaient trop haut comparativement aux risques d'attraper une maladie que les vaccins protègent.</div>
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Ils n'ont pas trouvé pourquoi je faisais de la fièvre intense comme cela. Par chance, mon ancienne docteure neurologue que j'aimais bien était de garde le jour suivant et elle a rassuré ma maman. Elle lui a dit que tout n'était pas perdu. Il se pouvait que ce ne soit que parce que le virus était trop puissant et fort que la diète pouvait avoir des failles dans ces cas.</div>
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Après 4 jours à l'hôpital à dormir et me faire réveiller pour tout plein de prélèvements sanguins, ma fièvre était toujours aussi intense. Ils ont finalement trouvé dans un prélèvement le virus de l'influenza. Le jour d'après, je suis sortie. Pas parce que ça allait mieux, mais parce qu'ils avaient trouvé la source de ma fière et on ne pouvait rien faire à part la laisser passer. </div>
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Ma maman n'était pas confortable d'aller à la maison, mon état empirait chaque jour. Je faisais toujours de la fièvre et mes yeux reviraient souvent. J'étais faible et je dormais tout le temps. Toute ma famille disait à ma maman; ''pourquoi vous êtes sortis de l'hôpital, elle ne va vraiment pas bien...''</div>
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Ma maman était un peu tannée d'être à l'hôpital et je ne faisais que combattre un gros virus. Ma maman savait que je serais mieux à la maison. Je m'ennuyais de mes arbres et de mes frères et soeur. C'était très plate l'hôpital! Malgré l'infirmière gentille!</div>
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Son stress était revenu complètement. Elle a laissé de côté le moniteur-vidéo! Lorsqu'elle allait en auto faire une promenade avec moi, elle mémorisait chaque rue sur laquelle elle était au cas où elle aurait à appeler l'ambulance... Les inquiétudes recommencaient.</div>
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Elle se sentait impuissante. Elle aimerait bien aspirer mes sécrétions, mais elle ne possède pas la machine pour le faire à la maison. Elle aimerait avoir un ballon pour me faire respirer en cas d'urgence, mais elle ne le possèdait pas. Elle aimerait bien vérifier si ma respiration est normale, mais elle ne sait pas quel est la respiration normale. Elle aimerait bien vérifier ma saturation, mais elle n'a pas l'expertise pour le faire ni le saturomètre. Elle avait un nouveau but; apprendre une base ''infirmière'' pour m'aider dans mes périodes creuses. Un autre défi!</div>
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Elle a dû tout annuler. Mon séjour au Phare... Les vacances chez ma Mamie aussi. Ma maman ne pouvait pas me laisser chez ma Mamie, j'étais redevenue trop un risque... Les vacances à l'hôtel aussi. Ils devaient rester près de moi.<br />
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J'avais été accepté par la fondation Starlight. Nous avions droit à une belle sortie au Parc Safari! Mes parents ont hésité à y aller puisque je ne me sentais pas très bien. Mais ils ne pouvaient pas faire cela à mes frères et ma soeur. Ils avaient trop hâte d'y aller. Finalement, j'y suis allée et nous avons passé une super belle journée ensoleillée. Merci Fondation Starlight pour ces beaux moments!<br />
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Marilyne Picardhttp://www.blogger.com/profile/16932565533616642419noreply@blogger.com3