12 août 2012

La petite histoire de Dylane

Tout a commencé par l'amour de mon papa pour ma maman. Ils se sont rencontrés en travaillant au même endroit pendant 2 ans. Mon papa avait déjà 3 beaux enfants (Faith-Alexandra, London-Eliot, Noah-Leewis). Ma maman, elle n'en avait pas encore, mais elle savait qu'elle en voulait parce qu'elle adore les enfants. Mon papa était tellement romantique qu'il a su charmer ma maman. Ils se sont mariés vite-vite et ils ont eu un grand garçon, mon frère; Emil-Joachim. Après ma maman a fait un grand geste, elle a fait un don d'ovule. Quelques mois plus tard, paf! Ils terminent la famille avec moi, la petite cerise sur le sunday.

La grossesse de ma maman s'est très bien déroulée. Parcontre, ma maman était quelque peu épuisée. Elle avait encore sa garderie à la maison. Mon papa travaillait fort fort. Ils s'aimaient beaucoup et étaient une très bonne équipe.

La journée de ma venue au monde était très spéciale. Ma maman et mon papa partaient ''en voyage'' avec leurs valises à l'hôptial pour provoquer l'accouchement. Ma mamie était là aussi.
Ma maman a décidé de prendre l'épidurale parce qu'elle disait qu'elle n'était pas si super woman que ça! Tout s'est tellement bien déroulé que ma maman se vente encore d'avoir connu un accouchement sans douleur grâce à la médecine d'aujourd'hui.

Au moment où j'étais prète à sortir, mon petit coeur était descendant. L'infirmière paniquait! Ma maman et mon papa restaient relaxe, mais ma mamie était très paniquée! Le docteur a dû venir très vite parce que j'ai sorti ''plouk'' très vite!

Il m'ont mis sur ma maman. Elle me trouvait très jolie et elle était fière d'elle! Papa a pris une photo et mamie pleurait. Maman a tout de suite remarqué quelque chose de spécial sur moi. Elle a vu mon petit bout de peau en trop sur mon petit doigt de ma main droite. Elle a trouvé cela très mignon. J'étais sa princesse, les yeux de mes parents étaient plein d'amour. Je les aimais déjà!

Ils m'ont nommé Dylane parce qu'ils adorent le chanteur Bob Dylan et ma maman tenait à avoir un prénom masculin pour une petite fille. Elle trouve que cela fait des petites filles hors du commun! Comme la fille dans le film préféré de maman Dirty Dancing, elle s'appellait Frédérique.

Les infirmières m'ont pris assez rapidement et m'ont réchauffé parce que je perdais ma chaleur. Ils ont fait tous les tests nécessaires et m'ont remis dans les bras de ma maman pour que j'essaie de boire. J'étais tellement fatiguée que j'en étais incapable. Ils ont décidé de me laisser à mon rythme et d'essayer plus tard après mes dodos.

Cependant, après, j'étais toujours incapable. Je n'avais pas du tout le reflexe de succion. Les infirmières ont dû me ''kidnapper'' de ma maman pour essayer des tas de techniques avec des tas de biberons différents. Je n'ai réussi qu'à boire après 40 heures. Et je buvais le peu de colostrum que maman était capable de sortir de ses seins avec du lait ''breuk'' en canne!

Mon apgar était très bon: 9-9 et le docteur de garde a mesuré ma tête qui était de 31 cm. Il n'a pas fait de cas avec cette mesure. Le jour d'après, je buvais au biberon, donc, ils nous ont laissé sortir de là. Tous ensemble vers ma maison.

Tout allait bien. Je buvais, mais je m'endormais beaucoup en buvant. Mon papa était très content d'être avec nous en vacances. Mes frères et soeurs m'adorent. Mon grand frère Noah m'admire toutes les secondes.



Je bois très très lentement et mes boires durent trop longtemps. En moyenne 45 minutes, je m'épuise en buvant. Je bois le bon lait de ma maman, je suis maintenant capable de boire dans ses seins. Je ne bois pas beaucoup parcontre... Je m'affaibli un peu. Mon papa est un peu inquiet et a hâte au premier rendez-vous chez le pédiatre Dr Bibi (oui, oui, c'est son vrai nom! cool hein?).

À 3 semaines, déjà, nous sommes allés le voir tous ensemble, papa, maman et moi. Le docteur Bibi m'a examinée et à tout de suite dit à mon papa et ma maman en reculant avec sa chaise: "Vous devez aller à l'hôpital pour enfants au plus vite... Il y a trop de choses qui clochent avec votre fille et tout doit être relié ensemble. '' Ils nous a inquiété en nous disant que nous devions y aller au plus vite.  J'avais un souffle au coeur assez évident, j'avais la jaunisse (ictère). Il a aussi remarqué que j'ai une microcéphalie (un périmètre cranien trop petit) et que je n'avais pas pris assez de poids.

Vite,vite vite, mes parents ont fait garder mes frères et soeurs et on s'est dirigé à Ste-Justine à l'urgence. Les médecins nous ont passé vite-vite! Je crois que mon souffle au coeur les impressionnait. J'ai eu plein de piqures qui m'ont fait mal. Des prises de sang, un soluté et des tas de tests.





Il y avait un monsieur qui s'appellait un généticien qui est venu me voir. C'était curieux, il m'examinait comme si j'étais une oeuvre d'art! Mon ego est monté en flèche! Il a vu mon petit bout de peau sur mon petit doigt. Il a vu mes deux taches de naissance qui me font un autre paire de mamelons. Il a vu mon palais creux. Il a vu ma peau sèche. Il a vu mes pieds un peu difformes. Il a vu mon menton rentré. Il a vu mes yeux légèrement écartés. Il a vu ma microcéphalie. Il a vu mes cheveux fins. Il a dit à mes parents que s'il découvrait quelque chose, cela était possible qu'ils soient tristes. Il leur a dit de se préparer à tous les scénarios. Mes parents étaient tout souriants et ils ont dit: ''Il n'y a aucun problème, nous sommes prêts à tout monsieur.''

Des tas de spécialistes dont plusieurs étudiants venaient me voir. Ils posaient tous des tas de questions à ma maman du genre: ''Comment a été votre grossesse madame? Avez-vous des maladies dans la famille?... Habitez-vous près d'une autoroute? '' Elle y répondait avec un sourire, mais à la fois avec un point d'interrogation au visage.
Une nutritionniste est venue changer mon lait. Elle demandait à ma maman de tirer du lait et d'ajouter du lait concentré pour augmenter mes calories ingérées. Je buvais toujours lentement, mais je buvais un peu plus. Je prenais des forces avec ce lait. Mon biberon, parcontre, était plutôt difficile à téter... C'était encore très long quand je buvais. Je perdais plus de calories en buvant que celles que j'ingérais...



Malgré tout, au bout de 8 jours, nous sommes revenus à la maison relaxer. Ma jaunisse était stable, mon souffle au coeur allait se résorber en vieillissant, ma microcéphalie était à surveiller et mon poids augmentait un peu. Je devais être suivie par une infirmière qui viendrait à la maison me peser.

Je régurgitais beaucoup. Mais je n'avais pas mal. Ma maman commencait à être pas mal tannée de laver du linge! Elle se demandait sans cesse si c'était normal.

Mon papa est retourné travailler. Ma maman s'occupait bien de moi avec mon grand frère.

Quand j'ai eu environ 1 mois et demi, j'ai fait de la fièvre à 38 degré celsius. Ma maman n'a pas attendu très longtemps. On est tout de suite allées un hôpital qui n'était pas pour enfant, avec ma mamie pour vérifier si tout était ok. Ils m'ont fait beaucoup de bobos à cet hôpital; trois ponctions lombaires et ils ont essayé de m'insérer un cathérère pour l'urine, ils y sont allés un peu trop fort. Ca me faisait vraiment beaucoup trop mal... Ma maman pleurait et s'est juré ne plus jamais aller ailleurs qu'à un hôpital pour enfants. Par la suite, ils m'ont installé un soluté parce que je me déshydratais et m'ont fait plein de prises de sang. Je suis restée là bas 10 jours et ils n'ont rien trouvé. Je toussais beaucoup donc, ils ont pensé que j'avais une grippe...



De retour à la maison, je toussais de plus en plus à chaque jour, cela me faisait régurgiter toute la journée tellement je forçais pour tousser.

Quand j'ai eu 2 mois, mes parents ont aperçu comme du sang dans ma couche. J'étais amorphe depuis les derniers jours. Ils n'ont pas pris de chance, on est allé à l'hôpital, mais cette fois-ci, bien sûr, à l'hôpital pour enfants!

Arrivée là-bas, encore une fois, je suis passée en priorité. On m'a encore fait une ponction lombaire et on a installé un tube d'oxygène dans mon nez. On a dit que je faisais une détresse respiratoire et que le sang dans ma couche n'était pas du sang. En fait, c'était des cristaux de déshydratation. Je toussais et vomissais encore beaucoup. Les médecins autour de mes parents savaient quelque chose inclus dans mon dossier médical et le cachaient à mes parents. Ca paraissait... Ils faisaient attention à tous les mots qu'ils disaient. Mes parents étaient inquiets. Ils ne savaient pas du tout ce qui se passait.

J'étais le gros cas de la soirée à l'urgene a-t-on dit à ma maman. On m'a transférée aux soins intensifs et là, nous avons su que j'avais attrappé la coqueluche et en plus de cela j'étais porteuse de l'influenza B!



Je n'avais rien pour moi! Le soluté me nourrissait. Ca faisait du bien. Ma maman me caressait beaucoup les cheveux ca me faisait du bien aussi. Elle ne voulait pas me quitter. Papa retournait à la maison pour s'occupper de mes 3 frères et ma grande soeur.  Maman pleurait quelques fois parce qu'elle avait peur pour moi et aussi elle avait peur de délaisser mon papa et mes frères et soeur à la maison. Ce soir-là elle a passé une nuit blanche tellement il y avait des médecins qui entraient et sortaient de ma chambre. L'autre soir d'après, ma mamie est venue près de moi parce que ma maman était trop fatiguée. Ma mamie m'a tenu compagnie toute la nuit aux soins intensifs. Maman ne voulait pas me laisser seule là-bas.

Le lendemain, ma maman et mon papa rencontraient le généticien pour recevoir les résultats d'une prise de sang que j'avais fait lors de mon premier séjour à l'hôpital.
Je me rappelle que j'étais dans mon lit et que papa et maman se tenaient la main et qu'ils souriaient même si le monsieur généticien leur a dit quelque chose de plate. J'ai entendu dire : microdélétion 1q43q44... que j'aurais très certainement un retard mental et un retard de développement variable. Il leur a expliqué que ma maladie était issue d'une mauvaise division des cellules lors de mon état d'embryon. Il n'a pas dit beaucoup de chose. Ma maman ne comprend pas trop ses mots compliqués. Le monsieur avait l'air désolé. Mes parents étaient tout souriants, mais avec les yeux plein d'eau et ils se serraient fort fort la main.

Le monsieur généticien est parti et mon papa et ma maman aussi. Ils m'ont laissé seule avec l'infirmière... Ils sont allés se dire au revoir, parce que papa devait retourner travailler. Ils se sont donnés des bisous et ce sont quitter. Ma maman est allée pleurer seule dans les toilettes de l'hôpital et mon papa pleurait seul en auto en se rendant au travail. Ma maman est revenue les yeux tout plein d'eau vers moi. Elle avait appelé les gens proches de moi pour leur annoncer mon diagnostic. Elle était un peu sous le choc. J'avais le goût de lui dire: ''C'est pas grave, maman, je suis forte comme toi, j'ai ce gêne de toi! J'ai peut-être un gêne où il manque un petit bout, mais j'en ai plein d'autres ! Je vais être une petite personne très extraordinaire.

Mon papa est revenu après son travail et ils étaient beaux à voir. Ils ne pleuraient pas, ils ont passé à autre chose. Ils me regardaient plein d'admiration. Ils se regardaient comme s'ils savaient qu'ils étaient assez fort pour surmonter n'importe quoi. Je les ai entendu me dire: ''C'est pas grave, soi toi-même ma coqueluche, on t'aime au boutte!''

Mon papa aidait beaucoup ma maman. Il voyait ma maladie comme un défi au lieu de la voir comme un obstacle. Il était très positif et réconfortait ma maman. Je l'ai entendu dire que leur plan de match est de me donner le plus d'amour possible! Ils croyaient que cela allait aider. Je ne pouvais pas leur dire, mais c'était la meilleure chose qu'ils pouvaient faire pour m'aider, effectivement! De ce que j'ai entendu, ce qui rendait ma maman triste c'était qu'elle ne voulait pas que je souffre. Elle ne voulait pas d'une vie plein de piqures pour moi. Avec le temps, elle verra que je me porterai très bien. Ma maladie ne ferait pas en sorte que j'allais souffrir, je serai même au contraire toujours en forme et de bonne humeur! Toujours souriante!



Le lendemain, ils avaient beaucoup de questions à poser au monsieur généticien. Ils voulaient entre-autre savoir si j'allais vivre longtemps, si mon développement pouvait dégrader, à quel niveau serait mon handicap. Le monsieur généticien n'a pas répondu beaucoup à leurs questions parce qu'il ne savait pas les réponses. Il n'y avait pas assez de gens comme moi pour le savoir. Le monsieur a dit à ma maman que s'il était elle, il me stimulerait le plus possible pour me donner le plus de chance possible. Ma maman en fait une vocation. Elle n'est pas pressée qu'elle dit, elle a toute la vie devant elle pour m'aider et me stimuler!

Par la suite, j'ai été transféré dans l'aile des maladies contagieuses et j'ai rencontré une infirmière super fine! Elle se précipitait dans la chambre dès qu'elle m'entendait tousser dans le micro. Je toussais beaucoup et régurgitais encore beaucoup trop.

Après une dizaine de jour là-bas, nous sommes revenues à la maison! Ma maman essayait de s'informer à savoir s'il y a des personnes qui ont la même maladie que moi et il n'y en avait presque pas... C'était d'ailleurs pour cela que j'ai décidé d'écrire ce blog. Elle voulait aider d'autres parents qui reçoivent ce diagnostic. Les sites internet qu'elle a consulté disaient qu'il y a environ 30 personnes comme moi dans le monde depuis 1976, je ne sais pas si c'est vrai, si oui, mes parents ont bien fait de me donner un prénom de garçon, parce que c'est vrai que je suis ''hors du commun''! Sur internet on a retrouvé étonnament un gros document parlant de ma maladie. Ce document décrivait tout de mon physique... Ma microcéphalie, mon bout de peau sur mon doigt, ma deuxième paire de mamelon, mes orteilles déformées, etc... Ma maman était triste de voir la description de mon physique sur internet. Comme si j'étais pareil comme tous les autres 1q43q44... Comme si je n'étais pas unique. Comme si je ne pouvais pas ressembler à mes parents. Mais elle allait voir avec le temps que j'allais avoir leurs traits physiques et leur caractères. Je commençais déjà!



Je toussais de moins en moins. Ma maman tirait son lait encore et me l'enrichissait avec du lait concentré. Ma maman passait ses journées à faire des appels téléphoniques pour me prendre des rendez-vous ou pour prendre de l'information... L'ostéopathe, le centre de réadaptation, les suivis à l'hôpital et les prestations des gouvernements, etc. Aussi, selon les conseils d'une infirmière, ma maman a changé mes biberons, ils étaient trop demandant pour moi. Soudainement, je buvais le double de ce que je buvais avant! Je allais commencer à engraisser un peu! Youppi! J'étais née à 5 lbs 15 onces et à bientôt 4 mois, je pèse 8 lbs... Je ne grossissais pas assez!

Autour de moi, j'avais plein de gens qui m'aimaient. Ma ''matante'' me gardait souvent et elle n'avait de yeux que pour moi. Elle me faisait sourire et me berçait sans arrêt.



Par la suite, j'ai eu mon baptème! Ma marraine et mon parrain était ma mamie et mon papi. Je les adorais. J'avais le même groupe sanguin que mon papi! On était lié!

Quand j'ai eu 4 mois, ma maman a pris une douche avec moi et en sortant j'avais les pieds et les mains toutes bleues. Pourtant l'eau étaient relativement chaude. J'ai eu les lèvres d'en bas bleues et je grelottais de tous les membres... Ca n'allait vraiment pas, je me sentais toute drôle... Ma maman s'est mise en mode Super-Maman et elle a appelé l'ambulance. Pendant que l'ambulance était en chemin, je me suis mise à baver et a avoir les yeux revirés. Je n'avais plus le contrôle de mon corps. J'étais en convulsion. Celà a duré longtemps, un bon 40 minutes. Ma maman restait calme.

Encore une fois, je suis passée très vite aux urgences dans la salle trauma. Ma mamie et ma matante sont venues me voir. Les médecins m'ont surveillé et m'ont gardé encore pour 8 jours à l'hôpital. Ils s'interrogeaient aussi sur mes régurgitations importantes. J'ai fait des tas de tests. Ma maman a su par après que j'avais un RGO (reflux gastro-oesophagien). C'est mon oesophage qui était immature et qui fonctionnait tout croche, mon lait remontait au lieu de descendre!

Nous sommes revenus à la maison. J'allais bien! Je démarrais la physiothérapie, grâce à ma maman qui a été pro-active lors des appels aux organismes. J'adorais faire les exercices de physio, j'étais toute attentive lors de mes rendez-vous. De plus, mon pédiatre était fier de moi. Il encourageait ma maman en lui disant qu'elle était très bonne. Il lui a aussi dit que l'amour qu'elle avait pour moi était indescriptible, que notre amour sera puissant. Ça, je sais que ma maman l'avait déjà remarqué. Nous étions connectés. Elle disait toujours : ''Ah!!! ton seul problème à toi, c'est que je t'aime trop!!!

À 6 mois, j'ai eu mes vaccins et j'ai malgré moi le lendemain fait une autre convulsion. Mais très petite celle-là!...  Ils ne m'ont même pas gardé à l'hôpital tellement elle était minus! Ça faisait tout drôle de ne pas faire dodo à l'hôpital!

Peu de temps après, la fondation Gisèle Faubert a gracieusement donné à mes parents et mes proches des cours de premiers soins pour qu'ils sachent quoi faire si je faisais un arrêt cardiaque, une convulsion, etc. Ils étaient bien content d'avoir cet aide. Ils se sentaient pas mal plus en confiance.

À 6 mois et demi, ma maman se posait des questions parce que je fronçais les sourcils toute la journée... J'avais mal à l'intérieur, où passait mon lait... Elle a donc décidé d'arrêter de me donner son lait et de le remplacer par un lait hypoallergène. Elle soupçonnait une allergie au lait. Depuis 3 mois que je faisais d'énormes crises le soir; des coliques. Malheureusement, Dr Bibi était en vacances... Maman avait hâte qu'il revienne pour avoir son accord! Le nouveau lait arrêtait complètement de me faire régurgiter. Mes coliques du soir ont beaucoup diminué.

Je faisais d'énorme progrès, tout le monde était fier de moi. Je me pratiquais à rouler, je me pratiquais à m'assoir et à tenir ma tête. J'aime beaucoup quand maman disait: ''Bravo! Je souriais toujours! J'aimais bien qu'elle soit fière de mes progrès si petits étaient-ils, ça m'encourageait à continuer, même si c'était très difficile pour moi.

Ma grand-maman Francine a décidé de payer la traite à ma famille. Elle leur offrait un voyage à Walt Disney. Ils en avaient bien besoin... Ils ne l'avaient pas eu facile ces derniers mois. Mes frères et soeur ont été un peu délaissé puisque j'étais souvent à l'hôpital. Mes parents devaient souvent les faire garder. Ils méritaient de passer du bon temps ensemble et de s'amuser en arrêtant de penser à moi! Ils se faisaient sans cesse du soucis pour moi. Au moindre petit son, ils se précipitaient pour voir si j'étais correcte. Hier encore, j'avais eu une petite période d'absence. Ils étaient inquiets. Même quand je ne faisais aucun bruit, ils se dirigeaient vers moi voir si je respirais!

Ils partaient la semaine d'après avec grand-maman Francine et grand-papa Weng!

À 7 mois, ma maman se préparait pour aller à la première journée d'école de mes frères. Elle avait le moniteur de bébé près d'elle dans la cuisine et lorsqu'il était l'heure de partir bientôt, elle est venue pour me réveiller et elle m'a aperçu en convulsion dans mon lit. Mon frère de 2 ans et demi est venu près de nous et maman lui a demandé d'aller chercher vite le téléphone. Il est revenu avec le téléphone et maman a composé le 9-1-1. Mon frère restait près de nous et disait sans arrêt : '' Ilane gros bobos, maman? '' Les ambulanciers sont arrivés et j'étais encore en convulsion. Maman a appelé mon grand-papa Michou pour qu'il vienne chercher mon frère Emil et un policier est venu le garder à la maison parce que grand-papa prenait un petit peu trop de temps avant d'arriver. Mon frère Emil regardait par la fenêtre l'ambulance s'en aller. Moi, je n'étais pas du tout consciente de ce qui se passe. Tout se passait très vite. L'ambulance allait vite, même avec tout le traffic du mardi matin. J'ai arrêté de convulser dans l'ambulance, mais j'étais restée paralyser du côté droit.

À Ste-justine, dans la salle trauma, environ 12 personnes du personnels soignants étaient autour de moi. J'ai reconvulsé devant eux. Ils m'ont injecté des médicaments puissants qui ont arrêté ma convulsion. Les doses étaient tellement forte, que je pouvais arrêter de respirer. L'urgentologue est allé voir ma maman et lui a dit : '' Je lui laisse une minute et ensuite, je prendrai la décision si je l'intube ou non.'' La minute a passé et il dit à ma maman qu'il me laissait ma chance, mais on allait me surveiller de près aux soins intensifs. Je suis revenue peu après à moi et j'étais contente que ma maman soit là. Elle était bonne, elle me tenait la main et me réconfortait. Ma maman était fière de moi. J'ai été suite à celà diagnostiquée épileptique. Les neurologues ont démarré le traitement d'anti-convulsivants. Des médicaments puissants qui ont pour but de diminuer le temps de mes crises ou ça serait le fun que mes crises arrêtent complètement. Ils m'ont transféré ensuite dans une chambre régulière pour surveiller si les médicaments avaient des effets secondaires sur moi. Le seul effet secondaire que ma maman a remarqué c'était mes coliques du soir qui recommençaient de plus belles... Mais si les médicaments me faisaient arrêter de convulser... ca valait la peine!



On était encore à l'hôpital, et mes parents avaient prévu partir pour Walt Disney cet après midi... moi je devais aller chez ma mamie en vacances. Ma maman était très inquiète de tout cela. Le docteur de garde a signé les papiers de congé. Ils pouvaient partir comme prévue. Ma maman devait préparer les bagages de tout le monde en 2 heures!

Je suis partie en congé chez mamie et papi. Ils me cajolaient sans arrêt et tout allait bien. Je m'ennuyais de ma maman et de mon papa, mais je savais qu'ils méritaient leur moment de détente et de relâche.

Youppi! Ils étaient de retour tout reposés! Nous sommes tous retournés à la maison, tout s'était bien passé. Nous avons passé 5 belles journées avec papa qui était encore en congé. Demain, il retournait travailler.

Durant la nuit, ma maman est venue replacer ma suce parce que je ne dormais pas, je faisais des sons bizarres. Ma maman s'est recouchée et là, mes parents m'ont entendu m'étouffer dans mon vomi. Mon papa s'est levé d'un coup sec en disant: ''Ça c'est pas normal!'' Il était drôle en mode panique! Il était 1:30 du matin. Il a ouvert la lumière et m'a retrouvé inconsciente dans mon lit. Mon papa a appelé l'ambulance pendant que maman préparait une valise pour l'hôpital puisqu'elle s'attendait à y rester plusieurs jours comme d'habitude! Quand les ambulanciers sont arrivés je n'étais plus inconsciente. Les ambulanciers regardaient mes parents comme s'ils étaient des parents névrosés qui s'inquiétaient pour une petite régurgitation durant la nuit.

Mes parents étaient sur le point de leur dire de s'en aller quand tout-à-coup, je me suis mise à retomber inconsciente complètement. Je ne bougeais pas, j'étais comme morte... Les ambulanciers ont pris cela à la légère et s'en allaient tranquillement. Dans le stationnement de ma maison, ils discutaient entre eux du chemin à prendre pour aller à Ste-Justine. ( Youhou... je suis inconsiente, un mode panique "à la papa" serait apprécié! ) La conductrice ne savait pas où c'était Ste-Justine! Sur le chemin, ma maman a même dû venir tenir mon masque à oxygène pendant que l'ambulancier disait par où passer à l'autre ambulancière. Ma maman se disait qu'ils trouvaient probablement que ce n'était pas une urgence, que c'était pour cela qu'ils prenaient leur temps.

Arrivé à Ste-Justine, j'étais toujours inconsciente. Les ambulanciers prenaient le temps de remplir leur formulaire avant de m'amener à l'intérieur de l'hôpital. Quand je suis finalement arrivée à l'intérieur, les infirmières ( qui n'avaient pas été averties de notre arrivée ) ce sont précipitées sur moi, qui étaient inconsciente maintenant depuis environ 50 minutes... Je me suis encore retrouvée dans la salle tauma avec plein de docteurs autour de moi. Ils m'ont encore administé des doses fortent pour arrêter ma convulsion. Je me faisais piquer partout et je ne m'en rendais même pas compte. J'ai dû, cette fois-ci, être intubée. Ma maman a appelé papa pour qu'il vienne la soutenir psychologiquement. Elle trouvait cela difficile de me voir si fragile. Elle se sentait si impuissante. Mon papa a dû faire garder mes frères et ma soeur en pleine nuit.

Il est arrivé plus rapidement que ce que l'ambulance avait pris comme temps pour se rendre ici! Ils m'ont transféré aux soins intensifs. J'ai été transféré au même étage que l'autre hospitalisation d'avant. Les infirmières commencent à me connaître.

J'ai bientôt 9 mois. Mes convulsions faisaient régresser mon développement un peu à chaque fois. Par contre, je finissais toujours par rattraper le retard. J'avais toujours pleins pleins de rendez-vous. Ma maman est obligée de faire garder mon frère parce qu'il est trop tannant aux rendez-vous s'il vient avec nous. C'est vrai que ça devait être plate pour lui, toujours attendre dans les salles d'attentes. Ma maman se sentait coupable, parce qu'elle ne voulait pas le faire garder. Elle préfèrerait le garder à la maison avec elle.

J'avais en moyenne trois rendez-vous par semaine, soit les rendez-vous avec les spécialistes de Ste-Justine, soit la physio, l'ergo, l'ostéo, le pédiâtre, etc... J'étais toujours bardassée d'un côté à l'autre. C'est à temps plein tout celà, une chance que ma maman ne travaillait plus.

Peu de temps après, je ne sais pas comment ma maman a fait, mais elle s'est réveillée miraculeusement en pleine nuit pour me retrouver encore une fois en convulsion. En fait, je crois que c'est parce qu'elle ne dormait plus... Elle a réveillé papa et elle a appelé l'ambulance. Quand les ambulanciers sont arrivés, je venais juste d'arrêter de convulser. Ils m'ont emmené à Ste-Justine.

À mon arrivée, j'étais paralysée du coté droit, mais j'étais toujours consciente. Ils m'ont emmené au triage. Ca faisait tout drôle, c'était la premiere fois que je n'étais pas amenée à la salle trauma! L'infirmière au triage a pris ma température et d'un coup sec, elle m'a pris rapidement dans ses bras et a couru dans le corridor en criant fort: '' J'ai besoin d'aide dans la salle trauma!'' J'etais bleue.

J'avais complètement désaturée et je devenais inconsciente. Ils m'ont injecté les fameux médicaments pour arrêter ma convulsion. Je n'ai pas eu à être intubée. J'ai fait cela comme une grande. Après deux jours hospitalisation, les neurologues ont suggéré de me donner mes vaccins que je n'avais pas encore eus avant de me laisser sortir. Ma maman les avaient retardé puisque j'avais convulsé suite aux derniers vaccins. Elle était très inquiète. Les neurologues lui ont assuré que tous les patients avec des troubles neurologiques avaient des vaccins et que tout serait ok. Elle aurait préféré qu'ils me gardent une journée de plus pour me surveiller, mais ils ne lui ont pas proposé et ma maman n'a pas insisté. Elle avait hâte de revenir à la maison et de voir ma famille. Ils ont ajusté une fois de plus ma médication.

Mon dossier médical commençait à être très gros et très surprenant.



Le vaccin a été donné et on est reparti à la maison. Ma maman a suivi les recommandations de me donner du tempra aux 4 heures sans arrêt.

À 2:30 du matin, ma maman est venue me voir et elle s'est apercue que je n'étais pas dans mon assiette. Elle voyait bien qu'une convulsion s'en venait. Papa me surveillait pendant que maman a repris ma valise qui n'avait même pas été défaite de l'hospitalisation de la veille. Papa s'est apercu que je convulsais et a appelé 9-1-1. Pour une 6e fois j'ai pris l'ambulance.

Par contre, cette fois-ci c'était très différent... comme j'étais encore en convulsion à l'arrivée de l'ambulance, je devais me rendre à l'hôpital le plus près. Ma maman n'était pas très confiante. Les hôpitaux autres que Ste-Justine n'avaient pas laissé de bons souvenirs.

À l'hopital le plus près de chez moi, le personnel de la salle trauma me regardaient en disant : "Ah, un beau petit bébé!" alors que j'étais en pleine convulsions...

C'est l'ambulancier qui a proposé de me débarquer de la civière! Ma maman a regardé l'ambulancière avec des yeux très inquiets. Le médecin a finalement injecté un médicament qui m'a fait arrêter de convulser. Ils étaient en permanence en train d'appeler Ste-Justine pour savoir quoi faire. Ce qui ne rassurait pas beaucoup ma maman! Ils cherchaient l'équipement pour bébé partout! Ma maman a tellement pleuré.

D'habitude, elle était forte, ils l'appelaient même ''la maman zen'' à l'urgence de Ste-Justine. Ici, elle ne se sentait pas en confiance du tout. Elle savait qu'ils allaient faire leur possible, mais ils n'étaient tellement pas habitués avec des bébés... Il fallait qu'ils me transfert à Ste-Justine. Ste-Justine a demandé qu'ils m'intudent avant, puisque le transport était trop risqué pour moi. L'urgentologue a essayé de m'intuber et il n'a pas réussi... Ils ont appelé un chirurgien, il n'a pas réussi non plus. Ils ont appelé un pédiâtre, celui-ci non plus n'a pas été capable de m'intuber. Ma maman était tenue à l'écat pour ne pas être dans l'action.

L'urgentologue très sympatisant est venu la voir et lui a dit qu'il devait faire venir l'anestésiste de chez lui pour qu'il essaie de m'intuber puisque leurs 6 tentatives n'avaient pas réussi. Même qu'il lui a dit que mon petit coeur s'était arrêté de battre à un moment donné durant 2 minutes. Ils m'ont fait le massage de réanimation cardiaque...

Ma maman était complètement démolie. En attendant l'anestésiste, elle a appelé mon papa et lui a demandé de venir la soutenir puisque c'était très difficile pour elle. Il a fait garder les autres enfants en pleine nuit et est venu me voir à l'urgence. Quand l'anesthésiste est arrivé, il a tout de suite réussi l'intubation. Ma maman est venue me voir dans la salle trauma et elle a vu le personnel ébranlé. Deux infirmières avaient les yeux plein d'eau. Visiblement, j'avais été un gros cas cette soirée là. Ils m'ont transféré à Ste-Justine avec un défébrillateur sur mon corps. Il y avait un médecin, une infirmière, un inhalothérapeute à bord de l'ambulance. J'étais en confiance!

À Ste-Justine, ils ont dû refaire l'intubation, parce qu'ils n'avaient pas utilisé le bon tube à l'autre hôpital. Ma maman était soulagée d'être dans le bon hôpital pour moi. L'hôpital qui me connaissait. Elle n'a toutefois pas été déçue de l'autre hôpital, ils avaient vraiment fait leur possible avec ce qu'ils avaient.

Les neurologues ont fait un geste exceptionnel. Ils ont préparé un protocole juste pour moi qui sera gardé dans l'urgence de l'hôpital près de chez moi. Ce qui fait que si j'y allais en urgence une prochaine fois, le personnel saura quels médicaments utilisés, quels tubes insérés pour que tout se passe bien et surtout plus vite, parce que là, j'ai été 50 minutes en convulsion et j'ai passé 3 h dans l'autre hôpital. Apparemment qu'une minute de convulsion égale à un marathon... Donc, j'ai fait en moyenne dans ma petite vie 200 marathons!

Je commençais à m'habituer aux prises de sang... C'était pathétique... je ne pleurais même plus! Ma maman à compter 17 piqures en tout sur mon petit corps de 7 kilos.

Aussi, les neurologues ont donné à ma maman un médicament d'urgence à m'administrer en cas de convulsions. C'est un genre d'épipene. Ma maman était rassurée et elle se sentais d'attaque!

À 9 mois et demi, j'ai été en ophtalmologie à Ste-Justine pour avoir un résultat d'un examen. L'ophtalmologiste a annoncé à ma maman que je ne voyais pas. Que j'étais atteinte de cécité corticale. À ce que je comprends, c'est que mon cerveau n'interprète pas ce que mes yeux voient. Ce n'est pas opérable, il n'y a rien à faire... J'aurais de nouveaux rendez-vous de réadaptation à l'institut Nazareth et Louis Braille... Ca a été un petit choc pour mes parents. Ils ne s'attendaient pas à cela du tout. Parce que selon eux, je voyais quelques fois... C'est ce qu'ils croient.

Mes parents étaient tellement plongés dans un univers de fou avec moi, mes 9 hospitalisations... mes 6 transports d'ambulances...Ils ont dû s'acheter une deuxième voiture pour que je puisse aller à mes rendez-vous... les équipements qu'ils doivent acheter pour que je puisse espérer être moins pire plus tard. S'ajoutait à celà que ma maman ne pouvait même pas retourner sur le marché du travail, j'avais trop d'hospitalisations et de rendez-vous... Elle avait aussi mes 3 frères et ma soeur à s'occuper, c'était du travail à temps plein!

Ils faisaient tout pour moi.... Je le voyais bien.

Ca, je le voyais.

À 10 mois, je faisais beaucoup d'exercices de physio, je pouvais en faire un peu plus maintenant que ca faisait deux semaines de suite que je n'étais pas allée à l'hôpital! Je souriais plus et j'avais une joie de vivre. J'inquiètais toujours mes parents encore à chaque nuit, mais j'allais bien! J'avais de nouveaux rendez-vous qui s'étaient ajoutés en dysphagie. J'avais de la misère à mâcher les morceaux dans mes purées. Ma maman aussi était très contente parce que j'aurai bientôt un siège adapté pour mieux me positionner. J'aurai bientôt mon premier fauteuil roulant! ;)




8 commentaires:

  1. Oh que ca passer vite
    Je t'aime mon amour et mes anges!

    papa
    xx

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  2. Belle histoire,je vous dirais que je vous envoie des ondes positive,mais ont peu remarquer que vous etes deja tres optimiste,lachez pas la vie est plein dobstacle !!

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  3. Mon coeur de maman a eu de la difficulté à lire votre histoire. J'ai eu les yeux remplis d'eau à plusieurs reprises .. Vous êtes génial !! Je sais comment on peut aimer ces petits êtres.. Acceptez l'aide de vos proches et tâchez de ne pas vous épuiser, votre belle famille a besoin de vous
    christelle xxx

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  4. Ma belle Dylane!

    Merci d'avoir partagé ta touchante histoire avec nous! Tu es une petite fille admirable par ta force et ta détermination! Tu es une combattante, ça c'est clair! Ton histoire est à la fois triste et pleine d'espoir! Tu as la chance d'avoir des parents formidables qui sauront te pousser à aller très loin grâce à l'amour infini qu'ils ont pour toi!!

    Je te souhaite que la vie te soit plus douce et paisible pour les années qui s'en viennent! Tu mérites définitivement un peu de répit maintenant! Prends bien soin de toi jolie Dylane!

    Miryan :)

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  5. MON COEUR DE MAMAN EST TRES TOUCHÉE PAR CETTE HISTOIRE JAI EUE DE LA MISERE A RETENIR MES LARMES VOUS ETES DES PARENTS FORMIDABLE ET TRES COURAGEUX JE VOUS ENVOIS DE ONDES POSITIVES ET PEINS DE COURAGES XXX

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  6. Oh là là petite Dylane, ton histoire m'a beaucoup touchée. Tu es si courageuse... tu dois retenir cela des tes supers parents!
    Je vous souhaite à toi et à ta famille pleins de beaux moments heureux!

    Camille V. Labelle
    Un petit coucou spéciale pour ta maman de ma part!

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  7. Quelle histoire touchante ! Tout mon soutien et mon admiration ma chère Dylane.
    Une famille pleine d'amour malgré toutes ces épreuves difficiles.
    Continuer comme ça car seul l'amour nous aide à combattre et à aller de l'avant ...

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  8. Bonsoir, j aimerai tan avoir de vos nouvelles Ét de la petite Dylane, je viens d être maman Ç est ma première fille, elle aussi à une délétion chromosomique 1q43q44 qu on avait détectée à ma 24 semaine de grossesse.
    Je vous serez très reconnaissante si vous me contacter car sur internet y a vraiment pas trop d informations:(
    Son papa et moi nous souffrons énormément mais grâce à l amour qu on porte pour notre petite on arrive s surmonter, j ai eu mon Bebe le 10 Mars 2017 cela fait 4 jours.
    Mon email: lahiaoua@barreira.edu.es

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