Un début d'année difficile...

Le début d'année s'annonçait tranquille. Malheureusement, tout à changer à la mi-janvier.

Maman a remarqué que je vomissais et que je perdais connaissance. Quelques fois, je devenais bleue. C'est arrivé deux fois en 24 heures, donc nous sommes allées avec papa à Ste-Justine voir si tout est normal.

À Ste-Justine, j'ai passé vite-vite, en moins de deux heures nous étions sortis. Je ne sais pas ce qui est mentionné dans mon dossier, mais cela doit être alarmant!

Rien à signaler, ma maman devait appeler mon neurologue le lendemain pour déclarer mes '' pertes de connaissance''. Selon le docteur, je devais manqué un peu de médication pour l'épilepsie puisque je grandissais.

Parcontre, tout juste après avoir laisser un message dans leur boite vocale le lendemain, ma maman préparait mes purées quand elle s'est approchée de moi pour voir comment je vais (comme elle fait à toutes les deux minutes, chaque jours, depuis longtemps). Et, elle m'a retrouvé bleue et pleine de vomit. Elle m'a reviré de bord et m'a secoué. Elle m'a fouillé dans la bouche et m'a fait le bouche-à-bouche rapidement. J'ai commencé à reprendre de moi-même. Ma maman est restée longtemps à me regarder et à se demander si c'était normal que je ne redevienne pas rosée sur le champ. Je me suis endormie par la suite et deux heures après, quand je me suis réveillée, ma maman me serrait très très fort dans les bras et elle pleurait. Elle était si contente que je sois encore en vie.

Ma docteure neurologue m'a fait augmenter une dose d'un médicament. J'ai passé une belle semaine par la suite. C'était bel et bien des convulsions. En fait, dans le langage des docteurs, ces crises d'épilepsie s'appellent des crises partielles complexes. De ce que ma maman a lu sur internet, ce sont des crises moins bien contrôlées par les médicaments.

Je jasais beaucoup, je faisais des babababaaa, amamaaaaa, apapapap... J'ai même été capable de prendre mon biberon sur la table une fois. Je ne roulais pas encore. Parcontre je contrôle de plus en plus ma position assise.

Ma maman a appris une bien triste nouvelle. Je suis maintenant atteinte de tétraparésie spastique qui est un état dérivé de la paralysie cérébrale... Ma maman a été très triste puisque ce diagnostic descend de beaucoup son espoir que je marche un jour. Mon papa lui rappelle sans cesse que ce n'est pas important, que tout ce qui importe c'est que je souris chaque jour. Ma maman a eu un choc, mais cela l'a boosté pour me faire faire plus exercices et surtout d'étirements. Elle prends plus de temps pour ma stimulation. Elle garde espoir. C'est important. C'est ça le plus important.

L'autre jour, alors que nous étions dans notre nouvelle maison, mon grand frère Emil a dit: ''Maman, Ylane a vomit'' Mon papa et m'a maman se sont précipités et j'étais encore une fois inconsciente. J'étais grise. Je revenais peu à peu à moi, mais ils ont quand même appelé 911 pour qu'ils voient si tout est beau.

Les premiers répondants sont arrivés. Ils m'ont surveillé de près. Par chance dans notre nouvelle municipalité nous avons ce service puisque l'ambulance n'est arrivée qu'au bout de 35 minutes. Bon, c'est vraiment que je n'étais pas du tout dans un état critique, mais quand même 35 minutes! C'est long!

Tout était beau. Ils sont repartis et je suis restée à la maison avec papa, maman et Emil. Par la suite, dans la même journée, j'ai refais 2 fois des absences. Ma maman doit rappeler ma docteure neurologue...

Ma maman a recontacté le gentil monsieur qui lui a fait une formation RCR. Il est allé voir mes parents pour leur rafraîchir la mémoire pour au cas où...

Mes 1 an!

Ça y est, j'ai un an! Ce fut une année très mouvementée. Mes parents n'ont pas lâché! Je vais bien, ça leur fait du bien. J'ai passé un temps des fêtes sans dodo à l'hôpital! Un exploit! Ma maman s'était arrangée pour ne pas trop perturber ma routine, donc plusieurs fêtes ce sont faites à la maison.

Nous avons eu le plus beau des cadeaux de Noël. Des gens autour de ma mamie ont tout organisé pour que ma famille ait des tas de boites de nourriture dans le salon. Ces boites étaient remplies non seulement de nourriture, mais de jouets pour mes frères et ma soeur et des sous pour moi. Tout le monde a sauté de joie. Ils ont mentionné à ma maman qu'ils savaient que nous n'étions pas démunis, mais que ces offrandes étaient comme un baume sur leurs cœurs pour l'année difficile qu'ils ont eu. Ceci les a beaucoup réconforté. Ma maman pleurait dans le salon et elle ne pleure pas souvent! Elle a été très touchée.

Un an déjà... si je fais une rétrospection,  je ne me retourne pas vraiment encore (c'était une fausse alerte la dernière fois). Je ne m'assois pas encore. Je porte des couches #2. Je porte des pyjamas 24 mois. Je souris souvent. Je ne porte pas la nourriture à ma bouche. Je mange que des purées. J'ai deux dents (les deux d'en bas). Je fais des ''ha'' volontairement avec ma bouche. J'évolue trèèèès lentement... Quelques fois ma maman est un peu découragée. Mais mon papa est là pour lui rappeler que j'ai tout mon temps.

Bientôt, nous allons déménagé. Mon papa et ma maman ont trouvé une maison parfaite pour moi. Comme j'adore les arbres et la nature, ils ont pris le temps de choisir une maison dans un quartier paisible avec tout plein d'arbres. Ils devaient trouver une maison qui allait me convenir au cas où je ne marcherais pas et ils devaient s'assurer que la maison soit modifiable si je devais avoir une salle de bain personnalisée avec bachelor juste pour moi quand je serai grande. Comme ils pensent à tout, la première chose qu'ils vont faire en arrivant dans leur nouvelle ville est de parler avec les premiers répondants pour leur décrire ma situation de santé.

Ma fête s'est bien déroulée. J'ai mangé mon pudding au chocolat! La chandelle ne tenait pas vraiment dessus, mais l'intention était là! 

J'ai fait un cadeau à ma famille, je n'ai pas fait de crise le soir cette journée là. Ma famille était contente d'avoir du répit. Une soirée où nous avons pu faire comme toutes les familles normales; jouer tranquillement à table et se parler de notre journée. Cela a tellement fait du bien à ma maman que le lendemain quand j'ai refais ma crise, elle était démolie. Elle se demande sans cesse si c'est normal que je pleure et crie à chaque soir durant 2 heures. Et ce depuis 9 mois maintenant. J'ai beau tout faire à retardement, elle se dit que des coliques jusqu'à l'âge d'un an, ca s'en vient long et surtout inquiétant. Ma maman essaie toujours de chercher pourquoi je fais cela... sa dernière piste c'est l'intolérance au gluten... on sait jamais! Elle essaie!