Je serai être hospitalisée durant un minimum de 5 jours pour démarrer la diète. À chaque 4 heures une infirmière viendra piquer le bout de mon doigt pour prendre mon taux de sucre, même la nuit. La super diététiste en charge du traitement cétogène viendra s'assurer que je sois toujours sur la ligne entre l'hydratation et la déshydratation. Ma nourriture devra être peser au gramme près. Je devrai manger mon repas en 45 minutes maximum. Et je devrai me nourrir principalement d'huile d'olive, de beurre et de crème 35%. Je ne vais pas trop engraisser puisque je ne mangerai pas une très grande quantité de nourriture. Je devrai me consoler, j'aurai droit à un petit quart de fraise pour dessert!
Tout cela allait donner une charge supplémentaire à ma maman. Elle était très épuisée ces temps-ci. Elle ne dormait pas beaucoup parce que moi je ne dormais pas beaucoup. Il m'arrivait de me réveiller pendant un bon 3-4 heures de temps la nuit juste à regarder mon plafond. Ma maman ne pouvait pas s'endormir jusqu'à ce que je m'endorme puisqu'elle craignait que je fasse une convulsion. Papa et maman attendaient impatiemment l'appel du Phare ( maison de soins palliatifs pour enfants ). Je voyais bien qu'ils étaient essoufflés. Ils étaient sans cesse pris avec une épée au dessus de la tête. Ils ne savaient jamais quand une convulsionallaita survenir. Était-ce pendant un bon souper familal? Un dimanche matin relax? En peine nuit?...
Une fois, en pleine nuit justement, ma maman m'a vu avec les mains toutes bleues. Je commençais à frissonner. Ma maman a réveillé mon papa et ils m'ont surveillé pendant longtemps. Ma maman a pris ma température et elle était normale. Ma maman m'a donné tout de même du tempra. Quelques minutes après, mon papa appelait l'ambulance et j'étais en convulsion et ma température était à 103°F. Mon grand frère de trois ans s'était réveillé et courrait dans la maison en faisant les sirènes d'une ambulance pour aller chercher des débarbouillettes. Les premiers répondants super gentils sont arrivés vite-vite et mon papa est parti en ambulance avec moi. Tout a bien été par la suite, ma convulsion s'est arrêté toute seule et mon papa est revenu à la maison vers 6:00 du matin et il est parti travailler à 6:45...
Et tout cela recommençait, on ne savait juste pas quand...
Ma maman et mon papa ont remarqué quelque chose. Quand je faisais des progrès, de beaux sourires et que je semblais plus joyeuse, je faisais des crises d'épilepsie et là, ils augmentaient ma dose d'anti-convulsivant et je redevenais flasque, sans énergie et je régressais un peu. Par exemple, je babillais avant... je ne le faisais plus depuis des mois. Une crise avait probablement atteint une région de mon cerveau de la communication ou de la parole.
La diète serait dans trois semaines, le souper spaghetti juste avant... j'avais hâte moi aussi d'avoir une vie un peu plus normale... J'espérais moi aussi d'avoir un peu plus de stabilité dans ma santé. J'étais tannée moi aussi. J'ai, comme ma maman, mon papa et ma mamie, plein d'espoir en la diète... En espérant que tout ira bien.
