Mes 13 mois

Ma docteure neurologue n'a pas eu le temps de prendre ses messages... La nuit d'après, j'ai réveillé maman en chignant et elle savait qu'il y avait quelque chose qui clochait. Elle ne prend pas de chance et elle prend ma température. Je faisais 39,6°C. Ma maman a vite vite courru dans la maison pour aller chercher du tempra pendant que mon papa me surveillait.

Malheureusement, il était trop tard. J'ai démarré mes convulsions.

Mon papa a appelé tout de suite l'ambulance, vu qu'ils prennent toujours trop de temps à arriver. Ma maman préparait mon médicament d'urgence. Ils formaient une très belle équipe. Ma maman m'a administré mon médicament d'urgence, cela n'a pas rien changé. J'avais encore mes yeux revirés et mes membres bougeaient de façon saccadé.

Les premiers répondants sont arrivés. Mes parents ont été touché parce qu'ils avaient fait un meeting sur ''mon cas'' entre premiers répondants ce jour-là. Il y avait même des premiers répondants qui sont venus voir où j'habitais pour être sûr d'être le plus rapide possible.

Ma maman leur a appris qu'il fallait se dépêcher toujours le plus possible parce qu'une convulsion qui dure plus de 30 minutes fait des dommages à mon cerveau.  Les miennes en plus s'arrêtaient souvent à l'hôpital avec des gros médicaments fort fort.

Cela faisait un bon 30 minutes que je convulsais quand les ambulanciers sont arrivés. Ils avaient bêtement mentionné qu'ils s'étaient perdus pour venir à ma maison. Et ils ont demandé à mon papa avant de partir par où passer pour aller rejoindre l'autoroute.

J'étais encore en convulsion dans l'ambulance, donc, je devais me rendre à l'hôpital le plus près... Ma maman était nerveuse. Lorsque j'y suis arrivée, j'ai senti que le personnel se rappelait de moi. Ils avaient des yeux qui disaient: ''ah, non... pas la petite de l'autre fois...''

Je crois que j'ai senti leur nervosité à tous, parce qu'instantanément, j'ai arrêté de convulser. Cela faisait tout près d'une heure que j'étais en convulsion. Ils m'ont transféré à Ste-Justine avec une  gentille infirmière qui était quelque peu stressé parce qu'elle avait un médicament d'urgence à donner si je refaisais une convulsion. Elle a insisté pour que ma maman soit près de moi pour qu'elle lui dise si je refaisais une convulsion.

Tout s'était bien déroulé par la suite. Ils ont augmenté la dose d'un de mes médicaments et en plus, ils m'en ont donné un troisième en prime. Ma docteure neurologue est venu me rendre visite à ma chambre. Elle nous a parlé de la diète cétogène. C'était ma dernière chance, puisqu'ils n'ont plus beaucoup espoirs de contrôler mon épilepsie avec les médicaments. Cette diète était très bizarre. De ce que j'en ai compris, c'était que je devrais manger 90% de gras. Donc, si je résume, je ne boirais plus de lait, mais bien de la crème 35%. Je devrais manger des cubes de beurre assaisonné d'huile de canola et comme dessert j'aurais droit à une tranche de bacon! Miammm!

Ma maman, emballée, voulait démarrer ce régime immédiatement. Elle doit être tannée d'être stressée que je convulse. La docteure neurologue lui a conseillé d'attendre un autre mois avec mes trois médicaments et ensuite la malbouffe serait à moi! Yiark...

Par la suite, j'ai été passé d'autres tests à l'hôpital. Dont des tests auditifs qui n'ont pas été trop trop concluants. Et aussi des tests en cardiologie.

L'infirmier en cardiologie a dit à ma maman et à ma mamie qui était aussi présente:" j'aurais aimé consulter son dossier médical complet avant l'examen, mais je n'avais pas le tome A... " Ma maman et ma mamie ont regardé mon dossier épais comme un dictionnaire et lui ont dit:" ce n'est pas celui-là?" L'infirmier de répondre :" non, celui-ci est le tome C"... My god, je vais monopoliser leurs tablettes aux archives!

Je faisais beaucoup de progrès en physio. Mes parents étaient fiers de moi. Souvent ils se réveillaient durant 2 heures de temps en pleine nuit, parce que je faisais de la fièvre et ils m'observaient voir si je faisais d'autres convulsions. J'ai été sur le bord deux fois... Mon papa était prêt à appeler 9-1-1 et ma maman préparait ma valise pour l'hôpital. Ils étaient rendus habitué. Je les inquiétais souvent. Surtout la nuit. Même mon frère de 10 ans a dit à mon papa qu'il était nerveux de se réveiller le matin parce qu'il ne savait pas si j'étais parti à l'hôpital.

Ma maman et mon papa avait grand besoin d'un répit. Les temps où ils allaient manger en tête à tête ou qu'ils allaient en amoureux en voyage était maintenant rendu impossible. Mon papa savait que les parents d'enfants handicapés se séparaient plus que les autres papa et maman. Mon papa s'efforçait tout le temps pour prendre soin de ma maman le plus possible. Ils m'ont inscrit à une maison de soins palliatifs pour enfants à Montréal. C'était leur seule chance puisque plus personne de notre entourage ne voulait me garder. Qui voudrait qu'il arrive quelque chose sur son shift? Qui voudrait garder un bébé qui devienait bleu lors d'une convulsion... Je les comprenais. Même mes parents sentaient ce stress quand ils sont seul avec moi.

Malgré toute cette vie mouvementée, un petit ange quelque part a fait quelque chose d'exceptionnel. Elle a raconté mon histoire à une fondation de ma région. Miraculeusement, j'ai été acceptée.

La fondation Bisous & Calins allait faire un bon souper spaghetti pour moi, pour mes parents, pour ma famille; le 6 avril à la cathédrale de Valleyfield. J'étais la plus chanceuse du monde! Je vais pouvoir avoir des petits week-end plus relaxes puisque mes parent ne feraient pas de budget à toutes les heures. Grâce à des dons, grâce à des personnes qui compatissaient avec notre vie pleine de tourbillons.