21 février 2014

Mon tube de gavage à moi!



Après avoir passé quelques jours chez ma mamie. Je suis devenue à nouveau faible. Je ne voulais plus manger, ni boire. Je n'avais plus de force pour m'alimenter.

J'ai été voir Dr Bibi qui m'a diagnostiqué une pneumonie d'aspiration. Cela signifiait que j'avais eu de la nourriture qui a passée dans mes poumons et qui les a infecté. Dr Bibi m'a prescrit deux antibiotiques parce que le mois d'avant un seul antibiotique n'avait pas fait effet.

Il a dit que si dans 48 heures je n'allais pas mieux de revenir le voir.

Je ne mangeais toujours pas. Deux matins de suite, j'avais l'urine sèche et des cristaux de déshydratation dans ma couche. Ma maman ne pouvait pas appeler info-santé, mon cas était trop lourd. C'était certain qu'ils m'enverraient à l'hôpital!  Ma maman a appelé Dr Bibi pour voir ce qu'il en pensait. J'avais perdu 150 grammes en deux jours, donc, Dr Bibi a suggéré d'aller à l'hôpital pour m'hospitaliser.

Allez hop! Une troisième hospitalisation en 1 mois... Les docteurs ont confirmé ma pneumonie d'aspiration et ont décidé de m'installer un tube de gavage pour reprendre mes forces perdues. J'étais branchée de partout; un soluté et un tube de gavage! J'avais mes deux poteaux avec moi pendant 4 jours à l'hôpital.

Ma maman a tout fait pour m'éviter le tube de gavage. Mais elle a vite compris que j'en avais vraiment besoin. Je me suis mise à sourire comme jamais! Mon ami le tuyau (comme mon grand frère Émil l'appelait) m'a suivi à la maison avec son ami le poteau.



Plusieurs nouveaux défis sont apparus pour mes parents. Ma maman a dû apprendre à installer le tube de gavage qui doit être changer toutes les semaines. Des tas de nouvelles tâches se sont ajoutées à mes soins quotidiens. Ma maman devait laver les sacs de gavage, laver les seringues, faire bouillir mon eau pour qu'elle soit stérile, préparer mes médicaments autrement, etc...

Avec ma diète très riche en gras, mes tubulures et mes sacs étaient tous huileux et ils étaient très difficiles à laver. Ma maman passait beaucoup trop de temps pour laver les tubes et les sacs. Elle était débordée de travail.

Plusieurs étapes étaient stressantes parce que mes médicaments pouvaient bloquer mon tube. Si mon tube bloquait, ma maman devait le réinstaller. Elle devait jouer à l'infirmière 24h sur 24 avec moi!

Un matin, je me suis réveillée et je n'avais plus de tube. Je l'avais tout enlevé durant la nuit. Ma maman devait le réinstaller... Ils lui avaient dit lors de l'enseignement sur le gavage qu'elle devait réutiliser le même tube s'il s'enlevait avant 7 jours. Elle a essayé 4 fois de réinstaller le tube que j'avais, mais il était trop rigide, cela me faisait mal. Ma maman tremblait. Mon papa me tenait pour ne pas que je bouge. Ma maman a lancé vigoureusement mon ancien tube et elle en a vite pris un nouveau. Ma maman l'a eu du premier coup avec le nouveau tube! Elle a été super bonne! Plus jamais elle réutilisera le même tube! Par après, ma maman a su que chez certains patients qui prennent beaucoup de médicaments, les tubes ne sont pas réutilisables parce qu'ils durcissent avec la médication...

Tout cela en même temps que l'architecte du CLSC et les gens de Bisous-Câlins venaient à la maison pour faire des plans pour ma maison adaptée. C'était de très gros projets de rénovation. Le CLSC allait installer une ascenseur sur le côté de la maison et la fondation Bisous-Câlins allait adapter la salle de bain.



Les gens de Bisous-Câlins étaient super bien organisés. Ils préparaient beaucoup de choses pour moi: Une soirée au Mc Broue à Valleyfield le 20 mars et un gros souper spaghetti le 5 avril à la Basilique de Valleyfield comme l'année dernière! Youppi!

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