25 mars 2015

À l'attaque les mamans!


Comme l'hiver n'était jamais de tout repos, je ne sortais pas beaucoup de chez moi. Plusieurs petits virus me confinaient au lit pour plusieurs jours. Par chance, mes parents arrivaient à gérer tout avec l'oxygène, le gavage et les médicaments à la maison.



Entre cela, ma maman luttait beaucoup pour avoir de l'aide à la maison par le CLSC. Nous habitions une région où certains services n'étaient pas disponible par manque de fonds, donc nous en étions pénalisés. Cette injustice commençait à rendre ma maman bleue, comme moi lorsque je suis malade! Elle faisait des tas de plaintes par-ci, par-là et rien ne bougeait. Certaines familles de Montréal avaient droit à de l'aide à domicile pour 35 heures par semaine. Pourquoi, nous, ici, rien?... C'était un dossier qui prenait beaucoup de son temps.


Elle a décidé de démarrer un gros projet avec deux des mamans de mes amies; Léonie et Naomie.




Le projet s'appelait: '' Parents jusqu'au bout!''. Ma maman ainsi que ses deux collègues, avaient travaillé très fort pour débuter le projet. Elles ont fait un site web, elles ont créé une page Facebook et elles consacraient environ 20h par semaine sur ce projet. Leur mission: que les parents d'enfants différents aient plus de sous pour pouvoir aider leurs enfants handicapés. Comme elles ont dû arrêter de travailler pour s'occuper de nous, elles n'ont plus de salaire et les dépenses reliées à notre handicap étaient complètement absurdes.

Ensemble, elles ont fait plusieurs parutions médiatiques pour dénoncer cette situation. Elles ont été toute la journée, le 7 mars, dans l'actualité à LCN et TVA Nouvelles. Elles étaient à la radio 98,5 fm avec Dutrizac à Montréal et avec Josey Arsenault à Québec,  elles étaient à ''Ça commence bien'' à V télé, elles étaient partout! Et moi, j'étais au Phare en train de m'amuser avec mes amis!





Leur but était de montrer à tous que la différence, c'est beau. De sensibiliser la population entière à leur situation pour avoir plus d'appui ensuite au gouvernement. Elles ont été rencontré une attachée politique au cabinet de la ministre Charlebois et elles étaient dans l'attente d'une proposition.


Lorsque j'allais bien, ce qui était plutôt rare durant l'hiver, je continuais à faire de petits progrès. Mon contact visuel était de mieux en mieux et j'adorais jouer à l'ordinateur. J'avais encore mon tube naso-gastrique au visage pour m'alimenter. Avant le début de l'hiver, mon pédiatre de l'hôpital Ste-Justine, m'avait dit que si j'allais bien plusieurs mois, c'était que le tube naso-gastrique était une nécessité pour moi. Et bien... Cela faisait 3 mois que je n'avais pas été hospitalisé; un record! Donc, le tube naso-gastrique était vital pour moi. Comme ce tube était temporaire, je devais me faire opérer pour avoir une gastrostomie (me faire nourrir directement dans le ventre). L'opération était prévue au mois d'avril 2015.




Tout s'enchaînait bien, les étoiles étaient alignées... L'émission J.E. où j'étais la vedette à passer à la télé.

Pour visionnez l'émission J.E. sur Dylane et sa famille, cliquez ici



Beaucoup de gens ont visionné. Beaucoup de gens étaient surpris de voir notre réalité. J'ai reçu quelques dons pour nous aider. Assez pour payer une thérapie spécialisée et pour payer des factures d'oxygène et produits spécialisés en retard. Cela allégeait notre douce réalité.

Une journée, j'allais à l'hôpital Ste-Justine, comme de routine, et à la cafétéria de l'hôpital, des gens s'approchaient de nous pour nous dire qu'ils nous appuyaient et qu'ils avaient vu l'émission. Ma maman était touchée de tout l'amour qui nous entourait. Il y avait même eu Laurence Jalbert qui s'est approchée pour féliciter ma maman et elle a dit que ma maman était une héroïne. C'est vrai! Ma maman est une héroïne! Ne lui dites pas, mais, c'est moi qui lui a montré à l'être! J'ai tout le mérite!









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