Je roule enfin!

Ces temps-ci je faisais des tas de nouvelles choses!

Je levais mon biberon lorsqu'il y restait moins de crème à l'intérieur, je prenais ma cuillère et je l'apportais à ma bouche et je me retournais lorsque quelqu'un disait mon nom.

J'étais de plus en plus à l'aise avec mon corps. J'ai commencé à rouler!! Ma famille était très fière de moi. Donc, à 20 mois, je roulais efficacement pour aller chercher un jouet. Je me promenais partout sur le plancher! C'était fou comment un rien les impressionnaient!

À la fin du mois, ma famille et moi avions beaucoup de sorties à faire. La première était une petite réunion familiale annuelle du côté de ma Mamie. Il faisait beau, j'ai vu ma grande-tante et mon grand-oncle ainsi que leurs enfants. J'avais manqué une sieste parce qu'il y avait trop de distraction pour moi là bas.

À la fin de l'après-midi, mon grand frère Eliot me tenait dans ses bras et j'ai fait une toute petite convulsion. Ma maman et mon papa ont pris tout cela en main, ni vu ni connu. C'était une convulsion partielle complexe, j'ai vomis et j'ai perdu connaissance pendant 5-10 secondes.

Ma maman a appelé à Ste-Justine pour déclarer ma convulsion et ils m'ont fait augmenter la dose d'un de mes trois médicaments pour l'épilepsie. J'étais en sevrage d'un des trois médicaments. Ma maman qui voulait réduire ma médication n'en avait pas encore fini!

Elle était un peu découragée. Elle ne voulait pas s'imaginer un autre hiver comme celui de l'année passée où je convulsais à toutes les deux semaines, même quelques fois à toutes les 3 heures dans une journée. Elle s'est mise à penser que peut-être mon épilepsie était cyclique, peut-être faisais-je des convulsions surtout l'automne, l'hiver et le printemps? Il y avait plusieurs personnes épileptiques qui avaient des crises cycliques. Peut-être était-ce mon cas? La diète fonctionnait-elle finalement?... Les mois qui suivent allaient nous le dire...

L'autre sortie était un week-end au Camp Massawippi près de Magog. C'était la fondation Starlight qui nous invitait ma famille et moi pour 2 jours! Ma maman s'était bien renseignée, il y avait une infirmière 24h/24 pour les enfants comme moi sur place. L'hôpital était à 20 minutes.

Arrivés là-bas, mes frères criaient de joie! Ils ont dit: ''ah! merci Dylane!'' C'était un camp de vacances avec un grand dortoir pour toute la famille. Mes frères, ma soeur et mon papa ont fait du ski nautique pour la première fois de leur vie. Ma grande soeur était la meilleure! Nous avons créé des toutous avec des voeux à l'intérieur. Nous avons eu des repas de rêve.

Quand nous sommes arrivés dans la grande chambre avec les 7 lits, des petits sacs cadeaux nous attendaient. Pleins de jouets et de bonbons étaient à l'intérieur. Mes frères étaient très très excités!

Ce qu'il aimaient le plus c'était le buffet de bonbons en soirée! Mon papa et ma maman les ont perdu de vu avec ça!

Ce qui a fait du bien à ma maman c'était de rencontrer d'autres mamans. Surtout une maman en particulier. Sa fille s'appelait Sabrina et elle avait 8 ans. Elle avait la paralysie cérébrale et tout comme ma maman, sa maman s'était fait dire des affreux prognostics lorsque Sabrina était jeune. Les docteurs lui avaient dit que Sabrina ne voyait pas, qu'elle était sourde, qu'elle ne marcherait pas, qu'elle ne mangerait pas seule et qu'elle ne parlerait pas.

Et bien, c'était une championne comme moi. Aujourd'hui, elle avait 8 ans. Elle marchait, elle mangeait, elle parlait un peu (avec le langage des signe surtout) et elle voyait très bien!

Sa maman a dit à ma maman que ce qui a été le plus miraculeux avec leur fille c'était les traitements hyperbares. À mon âge, Sabrina ne tenait pas sa tête. À l'âge de deux ans, elle a commencé les traitements hyperbares et tout était ressorti de là. Elle a mentionné que c'était le meilleur investissement au monde! Un docteur physiâtre réputé, Dr Marois, leur avait suggéré ce traitement.

Elle a venté les merveilles de cette technologie.

Pas d'inquiétude, ma maman a tout de suite appelé le Dr Marois pour avoir un rendez-vous!

Ma maman biensûr en fait son nouvel objectif! Pourquoi ne pas l'essayer! Lorsqu'elle a appelé le centre hyperbare, ma maman en était tombée par terre! La dame lui a dit que cela coûtait 5 000$ pour 40 traitements! Outch! Elle allait mettre cet objectif de côté un peu!

Mais, ma maman était très motivée. Elle ne lâcherait pas. Quelques rares fois, elle voulait pleurer, mais elle me regardait en se disant que son découragement n'était pas justifié puisqu'elle avait la meilleure des exemples de ténacité devant elle!

La prochaine étape allait être d'avoir une marchette pour me promener dans ma maison. Comme mon amie Kayla!

Sur cette photo elle avait 2 ans et demi environ. Nos mamans se donnaient souvent des nouvelles. Nous nous allions nous revoir bientôt. Et elle était maintenant inscrite aussi au Phare à Montréal. Donc, nos mamans vont planifier des séjours pour que nous soyons ensemble! Aussi, elle s'était inscritent à la fondation Starlight, donc, là aussi j'allais rencontré ma meilleure amie très très très proche de moi. Comme ma jumelle! Je l'admirais tellement! Elle était bonne!! Elle marchait avec sa marchette comme une grande!

Kayla aussi avait le super Dr Marois comme physiâtre. Et elle aussi avait fait des traitements hyperbares. Ses progrès étaient impressionnants!

Nous avions toujours des sous de la merveilleuse fondation Bisous-Calins. Cela aidait beaucoup pour mes nombreuses dépenses. Un chance que nous avions cela! Ma maman avait de la misère avec la rentrée à gérer tout cela. Et avec l'hiver qui arrivait, elle s'inquiétait à savoir si je prendrais aussi souvent l'ambulance cet hiver que l'an dernier. C'était presque dans le budget! 400$ par mois pour mes transports en ambulance. Elle essayait de prévoir le plus possible! Mes médicaments aussi étaient imprévisibles.

Autant mes frères étaient contents quand ils ont vu le camp de vacances Starlight, autant ma maman est contente d'avoir Bisous-Calins!

Tape-tape-tape, VOILÀ !

C'était l'été j'allais souvent à la plage au lac tout près de ma cour arrière. J'allais souvent dehors regarder mes mobiles naturels. Je pouvais passer des heures à regarder les feuilles dansées dans le ciel bleu. J'adorais mon quartier. Ma maman en profitait lorsque nous étions tous à la plage ensemble pour me faire faire des stimulations de pieds dans le sable. Elle me faisait faire la chanson tape-tape-tape, pique-pique-pique, roule-roule-roule et VOILÀ! Elle me montait les bras en haut quand elle criait VOILÀ d'une voix aigue qui me faisait sourire. Elle me l'a tellement fait faire souvent que je finissais maintenant par anticiper la chanson et je forçais mes bras pour les lever d'avance. Cela donnait plus une chanson; tape-tape-tape, VOILÀ! Mes parents était contents parce que j'anticipais, j'étais très bonne!

J'ai été à un rendez-vous avec ma docteure neurologue. Elle était très fière de moi et elle a continué à réduire ma médication. Je devais réduire graduellement mon frisium. Ce médicament était très long à sevrer. J'en étais très accro! Mon organisme devait s'habituer à ne plus l'avoir. Donc, à chaque mois, je devais réduire d'un quart de comprimé. Tranquillement, mais sûrement!

C'était le party annuel du festival de maïs dans la ville où Papie et Mamie habitait. Mes parents ont ôsé le tout pour le tout et m'y ont amené! C'était à 30 minutes d'un hôpital. Ils ont ôsé!

Nous nous sommes amusés toute la journée. C'était toujours plaisant y aller. Mes frères se faisaient toujours un fun fou. Ils courraient toute la journée là-bas. Ils mangeaient de la barbe-à-papa et du pop-corn, ils épluchaient du blé d'inde juste pour en avoir des gratuits! Mon Papie et ma Mamie faisaient parti de l'équipe d'organisation de cette belle journée. Ma grande grande soeur de 13 ans, elle, elle venait et se lançait la balle près du bord de l'eau avec papa. Ma maman m'installait sur une grosse couverture pour que j'y fasse mes siestes. C'était une belle journée qui nous faisait oublier à tous quelle vie de fou nous avons!

J'étais la vedette là-bas. Plusieurs de mes lecteurs y étaient étant donné que Mamie racontait souvent mes aventures. Même le maire connaissait mon nom et mon histoire! Mon grand frère pensait même que j'étais une star populaire tellement tout le monde me connaissait et venait me voir! Ma maman, elle stressait un peu de voir tout le monde me toucher les mains! Elle a dû laisser son inquiétude de côté et s'amuser!

Il y avait les pompiers (premiers répondants) qui montraient leur gros camions rouges aux enfants. Ma maman et ma mamie en ont profité pour me présenter et expliquer ma condition. Ma maman avait comme projet d'aller passer plusieurs jours dans leur ville pour me faire faire de la physiothérapie intensive. Elle s'était dit; pourquoi pas les avertir à l'avance de mon arrivée.

La première réaction était; '' euh, on ne la veut pas ici! '' À la blaque biensûr!... Ensuite, ils ont discuté et ils sont venus à la conclusion qu'ils aimeraient que les premiers répondants de ma municipalité communiquent avec eux pour qu'ils parlent de mon cas. Donc, ma maman les a mis en contact.

Ma maman n'avait pas dit son dernier mot à propos du dossier : Ambulance qui n'avait pas de GPS. C'était le premier mois qu'elle avait plus de temps pour regarder cela en profondeur. Elle a appelé notre député. Puisque ceci relevait principalement du budget gouvernemental. L'attachée politique lui a suggéré d'appeler la compagnie d'ambulance pour arriver à un compromis plus rapide pour aider aux temps de prises en charge.

Elle a appelé la compagnie et ils me connaissaient déjà. La compagnie a fait plusieurs meeting sur ma situation et tout était déjà en branle sans que nous le sachions! N'était-ce pas merveilleux. Les gens était très sensible à notre cause.

Après plusieurs discutions avec le directeur des opérations de la compagnie, ils ont fabriqué un cartable sur moi que chaque ambulance du secteur allait avoir dans leur véhicule. Les ambulanciers ne risquaient plus de chercher leur chemin pour se rendre chez moi. Même qu'ils allaient essayer de changer le protocole habituel et de faire en sorte que je serais toujours transférer à Ste-Justine au lieu de l'autre hôpital. Mais bon, cela serait plus que génial, mais juste le fait qu'ils parlaient de ma situation et d'essayer, juste d'essayer de l'améliorer me touchait énormément.

Il y avait bien des gens incroyablement gentils autour de moi. J'étais la plus chanceuse du monde!

Ma maman trouvait cela égoïste de sa part que pour moi, tout allait être au point alors que si un voisin appellait le 9-1-1, lui son cas ne serait pas règlé. Mais cela était un bon début et la compagnie d'ambulance allaient se procurer des systèmes GPS sous peu. Ma maman allait même être en partenariat avec eux pour faire des pression au gouvernement pour qu'ils en obtiennent plus rapidement. Elle s'était suggérée pour les aider et parler de ma situation au gouvernement. Cela avançait!

Un lundi matin, ma maman et mon papa ont dû se quitter. Ils en étaient bien tristes... Mais c'était pour mon bien. J'allais chez ma mamie et mon papie pour 4 journées entières pour faire des exercices de physio-ergo intensives.

Les premiers répondants de cette municipalité s'étaient arrangés avec ceux de ma municipalité pour tous les détails et ils avaient installé des affiches dans la caserne de moi! C'était incroyable!

Les journées ont passé tellement vite. Ma maman m'a fait faire le plus d'exercices possible. Elle n'avait pas à faire la vaisselle, ni les repas, ni le ménage. Elle n'avait que moi à penser! J'étais chanceuse, hein?! Mon frère était avec nous commencait à la fin de la semaine à être jaloux!

J'ai été faire des exercices dans le fleuve, j'ai fait de la zoothérapie avec Poupoune, le labrador noir de Papie. À la fin de la semaine, j'ai fait tout de même un gros progrès. J'ai été capable de faire de la mise en charge sur mes mains lorsque j'étais sur le ventre. En langage non-physio, cela voulait dire que j'étais couchée sur le ventre et je me suis complètement redressi avec mes bras allongés.

Ma maman était tellement touchée qu'elle pleurait de joie. Elle était fière de moi et cela faisait qu'elle avait fait le bon choix de laisser mon papa seul toute une semaine!

Ils s'étaient très ennuyés l'un de l'autre. La fin de semaine suivante, ils fêtaient leur 8 ans de vie commune. Ils étaient encore des grands amoureux.

Ils étaient tout drôle parce qu'ils voyaient leur projets futurs avec moi. Ils s'imaginaient un amour à trois quand tous mes frères et soeurs ne seraient plus à la maison. Je risquais d'être présente longtemps dans leur vie, même peut-être jusqu'à leur retraite puisque si tout allait bien... Mon espérence de vie sans trop d'épilepsie serait d'environ 25, 30, 35 ans! Peut-être même plus si la médecine avançait. Ils en étaient bien contents puisque de plus en plus depuis que j'étais née, ils ôsaient penser à moi, plus tard, avec eux.

Zut...

Je faisais d'énorme progrès. J'arrivais à prendre des blocs et je les regardais lorsqu'ils étaient dans mes mains. Je les envoyais par terre, je me faisais un fun fou! Mon ergothérapeute a dit à ma maman que le fait que je sois capable de faire cela leur en disait beaucoup. Ces séquences de gestes faisaient en sorte que je ne serais pas lourdement atteinte au niveau intellectuel. Parce qu'un enfant lourdement atteint, lorsqu'il regarderait des blocs, il ne serait pas intéressé de les toucher.

Mes parents étaient très fier de moi et avaient de plus en plus espoir que la diète fonctionne. Ma maman disait souvent merci au ciel. Papa, lui, faisait juste en profiter au maximum. Je suis allée au McDonald l'autre jour, et j'étais très fière de pouvoir m'assoir dans le siège pour enfant!

Ils avaient prévu des vacances en famille. Moi, j'allais chez mamie. Le phare était en association avec un hotel qui offrait un séjour familial pas très loin d'ici. Mes parents avaient hâte et ma mamie était un peu stressée à cause de la diète, mais elle se sentait d'attaque. Mon papi allait l'aider beaucoup. Trois jours chez mamie, j'allais me faire dorloter sans arrêt, moi aussi j'avais hâte!

Une maman d'un enfant différent comme moi a donné à ma maman un beau tricot qu'elle avait fait pour moi. Elle a dit que chaque maille était une journée sans convulsion pour moi. C'était gentil de sa part, ma maman était très touchée et moi, j'étais au chaud et belle en plus!

Ma maman a décidé de faire plaisir à mes frères et d'aller faire du bénévolat à leur école pour la dernière journée d'école. Ils étaient très contents. Mamie restait avec moi et mon autre frère à la maison. La veille, j'avais pris mon bain et en sortant, je frissonnais beaucoup. Ma maman m'a rassuré et je me suis endormie. Dans la nuit, j'avais refait un peu le même épisode, mais cette fois-ci j'étais sur le bord-bord de faire une convulsion. Mon papa et ma maman étaient près de moi et j'ai été capable de résister. Ma température était un peu élevée, mais pas assez pour prendre de l'acétominophène.

J'ai été super bonne, j'ai évité une convulsion.

Le lendemain toute la famille se préparait à la venue de Kayla! J'avais hâte de rencontrer ma soeurette de chromosome. Mes parents étaient excités, surtout ma maman.

Kayla était très belle. Nos mamans n'ont pas arrêté de parler ensemble. Des vraies pies! Elles se questionnaient, elles s'informaient, elles se racontaient nos vies. C'était très intéressant. Même si Kayla avait la même délétion que moi, nous n'étions pas identiques. Moi, je suis plus spastique et Kayla est plus hypotonique. En d'autres mots, moi, j'étais plus raide et Kayla plus molle. Kayla avait une plus grosse tête que moi, sa microcéphalie était moins apparente. Kayla souriait beaucoup beaucoup! Elle était toujours de bonne humeur. Je la regardais et je l'admirais. Elle, elle était relativement chanceuse, son épilepsie était contrôlé par la médication. Kayla avait 2 ans et demi et elle savait utiliser une marchette, cela m'a donné espoir que moi aussi j'y arriverais.

C'était une super belle soirée, qui a malheureusement passé trop vite. Elles sont parties. Je n'étais pas inquiète, je savais que j'allais la revoir. Kayla et moi, nous ne nous connaissions pas, mais nous étions reliées par quelque chose de fort. Notre chromosome manquant mais aussi, nos mamans combattantes. Prètes à tout pour nous.

Le lendemain matin, je ne savais pas trop ce qui se passait... je me suis réveillée, mon papa m'a mis dans leur lit, comme d'habitude... et puis là pafff, plus rien, je me suis réveillée 6 heures plus tard. Je ne voyais pratiquement rien, mes muscles me faisaient mal. J'entendais ma maman en bruit de fond qui expliquait aux docteurs ce qu'il était arrivé.

J'avais convulsé... pendant longtemps, encore une cinquantaine de minutes. À 7h18 am, ma convulsion avait commencé. Mes parents ont appelé 911 après 3-4 min. Ils ne l'avaient pas appelé immédiatement puisqu'ils espéraient que la diète ferait en sorte que ma convulsion s'arrêterait plus tôt. Mais non, je continuais et cela empirait, mes membres se sont mis à se secouer intensément et je vomissais des sécrétions. Les premiers répondants sont arrivés et ils ont pris soin de moi. L'ambulance est arrivée environ 20 minutes après. L'ambulancier m'a pris en charge rapidement. Pour la première fois, il a été obligé d'assister ma respiration manuellement. Ma respiration était à risque. Mes frères étaient tous dans le salon et me tenaient compagnie. Ma maman a un peu pleuré parce qu'elle espérait tellement que la diète fonctionne...

Pour la première fois, ma maman a dû s'assoir en avant dans l'ambulance. L'ambulancier insistait pour être seul à l'arrière. Ma maman en a profité pour parler à l'ambulancier de la situation et celui-ci lui a demandé; êtes-vous médecin madame? Elle a répondu; ''non, je suis juste une maman d'un enfant malade!''

Je n'avais pas le choix d'aller à l'hôpital le plus près. Ce n'était même pas une question.

À 5 minutes de l'hôpital, j'avais arrêté moi-même toute seule de convulser. Je ne voulais pas aller à cet hôpital! Ma maman a insisté pour aller à Ste-Justine. Arrivée à Ste-Justine, j'ai recommencé à convulser. L'ambulancier, qui était avec moi à l'arrière, a sorti de l'ambulance et il était tout en sueur. Il a dit à ma maman qu'il est toujours inquiet quand il transportait des bébés.

Arrivée à la salle trauma, ma maman a insisté pour qu'ils essaient mon médicament d'urgence. Ma maman ne pouvait le donner pour la première fois que devant un médecin parce qu'il y avait des risques pour ma respiration. L'urgentologue préfèrait qu'on m'injecte tout de suite un médicament qui arrêterait ma convulsion, mais ma maman a tellement insisté que la médecin a voulu! Mon médicament d'urgence a fonctionné et il n'a pas été dangereux pour ma respiration.

Donc, mes parents vont pouvoir me le donner à la maison la prochaine fois. Une inhalothérapeute s'occupait de moi pendant que tous les médecins et infirmières me prenaient en charge. Elle a dit à ma maman que j'obtenais le record; l'enfant avec le plus de sécrétion dans le corps. En 32 ans de carrière, elle n'avait jamais vu cela.

Les médecins ne savaient pas trop s'ils me transféraient aux soins intensifs à cause de ma saturation qui était à surveiller. J'avais fait cela comme une grande, ils m'ont transféré dans une chambre normale.

En fait pas si normale que cela... c'était ma chambre préférée!  À côté de la chambre que j'avais eu pour ma coqueluche quand j'étais bébé. C'est un aile spécial pour les maladies infectieuses. J'ai même eu la chance d'avoir la même infirmière gentille qui s'occupait de moi. Elle venait me frotter les pieds, elle prenait de son temps pour parler avec ma maman. Toutes les infirmières devraient être comme elle. J'avais de la chance.

                                                    À l'âge de 2 mois

                                                           Cette semaine!

Dans l'après-midi j'ai fait de la forte fièvre. J'étais à 40,5  (104,9)... même avec de l'acétominophène ma température ne descendait pas. C'était compliqué avec ma diète parce que ma maman devait tout surveiller de près. Mon soluté devait être sans glucose, aucun tempra liquide ou advil liquide puisqu'ils sont sucrés, etc.

La gentille diététiste en charge de moi à l'hôpital m'a augmenté mon ratio de gras à 4:1. Et le docteur neurologue de garde a parlé avec ma maman et elle lui a demandé si on pouvait ajouter un autre médicament pour enlever graduellement celui que ma maman aimait moins. Il a fait ce que ma maman voulait. Ma maman se sentait bien coincé avec le fait de tout décider... cela augmentait son sentiment d'insécurité. Elle qui voulait justement descendre ma médication, là elle s'apprêtait à en ajouter un autre. C'était contre ses principes, mais c'était ce qu'il avait à faire.

J'ai rencontré un infectiologue. Il a beaucoup jaser avec ma maman des vaccins et des convulsions qui m'ont donné. Il a recommendé à ma maman exceptionnellement de ne pas me vacciner. Les risques de mort d'une convulsion étaient trop haut comparativement aux risques d'attraper une maladie que les vaccins protègent.

Ils n'ont pas trouvé pourquoi je faisais de la fièvre intense comme cela. Par chance, mon ancienne docteure neurologue que j'aimais bien était de garde le jour suivant et elle a rassuré ma maman. Elle lui a dit que tout n'était pas perdu. Il se pouvait que ce ne soit que parce que le virus était trop puissant et fort que la diète pouvait avoir des failles dans ces cas.

Après 4 jours à l'hôpital à dormir et me faire réveiller pour tout plein de prélèvements sanguins, ma fièvre était toujours aussi intense. Ils ont finalement trouvé dans un prélèvement le virus de l'influenza. Le jour d'après, je suis sortie. Pas parce que ça allait mieux, mais parce qu'ils avaient trouvé la source de ma fière et on ne pouvait rien faire à part la laisser passer. 

Ma maman n'était pas confortable d'aller à la maison, mon état empirait chaque jour. Je faisais toujours de la fièvre et mes yeux reviraient souvent. J'étais faible et je dormais tout le temps. Toute ma famille disait à ma maman; ''pourquoi vous êtes sortis de l'hôpital, elle ne va vraiment pas bien...''

Ma maman était un peu tannée d'être à l'hôpital et je ne faisais que combattre un gros virus. Ma maman savait que je serais mieux à la maison. Je m'ennuyais de mes arbres et de mes frères et soeur. C'était très plate l'hôpital! Malgré l'infirmière gentille!

Son stress était revenu complètement. Elle a laissé de côté le moniteur-vidéo! Lorsqu'elle allait en auto faire une promenade avec moi, elle mémorisait chaque rue sur laquelle elle était au cas où elle aurait à appeler l'ambulance... Les inquiétudes recommencaient.

Elle se sentait impuissante. Elle aimerait bien aspirer mes sécrétions, mais elle ne possède pas la machine pour le faire à la maison. Elle aimerait avoir un ballon pour me faire respirer en cas d'urgence, mais elle ne le possèdait pas. Elle aimerait bien vérifier si ma respiration est normale, mais elle ne sait pas quel est la respiration normale. Elle aimerait bien vérifier ma saturation, mais elle n'a pas l'expertise pour le faire ni le saturomètre. Elle avait un nouveau but; apprendre une base ''infirmière'' pour m'aider dans mes périodes creuses. Un autre défi!

Elle a dû tout annuler. Mon séjour au Phare... Les vacances chez ma Mamie aussi. Ma maman ne pouvait pas me laisser chez ma Mamie, j'étais redevenue trop un risque... Les vacances à l'hôtel aussi. Ils devaient rester près de moi.

J'avais été accepté par la fondation Starlight. Nous avions droit à une belle sortie au Parc Safari! Mes parents ont hésité à y aller puisque je ne me sentais pas très bien. Mais ils ne pouvaient pas faire cela à mes frères et ma soeur. Ils avaient trop hâte d'y aller. Finalement, j'y suis allée et nous avons passé une super belle journée ensoleillée. Merci Fondation Starlight pour ces beaux moments!

Un miracle cette diète!

Ca y était par là!

Ma maman s'habituait tranquillement à faire mes repas. Elle m'a même fait de la crème glacée! Miammm, sans sucre et très grasse parcontre, mais c'était glacé! Ma mamie venait souvent à la maison aider ma maman pour faire tous les tâches et nous accompagner aux nombreux rendez-vous. C'était génial d'avoir une mamie toute douce près de moi. Ma mamie prenait le temps de me bercer et de me masser. Elle faisait très attention à moi et elle aidait beaucoup ma famille en étant ici à la maison avec nous. Mes frères et soeur sont très contents lorsqu'elle viennait à la maison. Ils en profitaient eux aussi, ma mamie leur a fait un lunch super spécial une fois, elle nous gâtait tous. Nous sommes tous perdus lorsqu'elle retournait chez elle!

De mon côté, j'étais en plein progrès! J'avais fait des choses inespérées. À mon 16 mois, presque pile sur ma date d'anniversaire, je me suis assise pour la première fois sans appui! Pendant un bon 20 secondes! J'étais très fière de moi! Ma physiothérapeute était à la maison et j'ai voulu lui montrer de quoi j'étais capable. Elle a même dit que ce progrès la payait pour le mois! Le gouvernement allait être content! Par la suite, j'ai montré mes exploits à mon pappie et ma mamie, à mes frères et ma soeur et ils étaient tous très fiers de moi. Le plus content était mon papa! Il n'en revenait pas.

On reprenait un petite vie un peu plus normale. Ma maman venait me surveiller aux 10 minutes au lieu d'aux 2 minutes comme avant. On ôsait sortir un peu plus de la maison. J'ai même été au restaurant! Bien sûr, ma maman m'a amené ma nourriture, mais c'était drôle de ne pas être à l'hôpital et de voir plein de gens. Je pouvais un peu plus aller prendre des marches avec ma maman et mon frère puisque ma maman avait moins peur que je convulse. Avant, elle n'ôsait pas, parce que s'il m'arrivait quelque chose, elle n'avait pas de cellulaire donc, elle ne se voyait pas aller cogner chez un inconnu pour appeler l'ambulance.

Ca faisait tout drôle, ma maman s'est aperçue qu'au mois d'Avril, je n'étais pas partie en ambulance! C'était le premier mois depuis longtemps. Mon papa a parlé à nos voisins pour la première fois depuis notre déménagement et notre voisin pensait que mon papa était ambulancier tellement il a vu l'ambulance souvent chez nous...! C'était quand même rigolo!

Je vais super bien. Rien à signaler, c'était miraculeux cette diète. Nous attendions tout de même deux autres mois avant de crier victoire et d'enlever peu à peu mes médicaments anti-convulsivants. Je gardais espoir. J'étais très zen! Cela faisait plus d'un mois que je n'avais pas fait d'épisodes épileptiques! Youhou!!!!

J'avais reçu aussi mes orthèses. Je pouvais utiliser ma planche à station debout. J'aimais bien cela parce qu'elle me maintenait debout en sécurité et ma maman pouvait faire autre chose à côté de moi. Mon grand frère jouait aux autos sur ma tablette et cela me divertissait beaucoup. Je tenais bien. Elle entrait même dans ma cabane que le gentil monsieur ébéniste m'avait créé. J'avais tout pour moi! Je stimulais tout en même temps (mes yeux, ma posture, ma dextérité, mon éveil). C'était magique!

Bientôt mon amie avec la même délétion que moi allait venir me rencontrer à la maison. J'avais bien hâte de la voir. J'avais hâte de lui montrer tout ce que je savais maintenant faire. Ma maman avait très hâte aussi de rencontrer ses mamans et mes frères et soeur tenaient à les rencontrer aussi. Mais comme elle faisait elle aussi des crises d'épilepsie et que le transport n'était pas évident non plus, on devait attendre que nos deux états de santé se stabilisent. D'ici un tout petit mois nous devrions nous voir! 

Pleins de petits espoirs

La vie était trop belle! J'ai eu plein de bonnes nouvelles.

Premièrement, grâce à l'annonce du souper spaghetti de la fondation bisous-calins, j'ai eu la plus belle nouvelle depuis que je suis venue au monde. Une soeur d'avec exactement la même maladie génétique que moi m'a retrouvé. Elle habitait au Québec, comme moi, à une distance d'à peine 800 km de moi! Elle était tout près! Ma maman et sa maman ont communiqué ensemble et elles ont trouvé tout plein de similitudes entre elle et moi. Elle avait environ un an de plus que moi. Elle aussi faisait des crises d'épilepsie. Ma maman était tellement contente de correspondre avec elle, elle a dit que cela faisait son année. Bientôt, nous allons nous rencontré. J'avais très hâte de la voir. Une grande soeur qui savait exactement ce que je vivais, j'avais de la chance. Apparemment, nous étions environ une mince vingtaine dans le monde. J'étais encore plus chanceuse d'avoir une soeurette dans ma région.

La deuxième bonne nouvelle était le souper spaghetti qui a été plus qu'un succès! J'étais la vedette! Il y avait plein de gens qui se sont déplacés pour ma famille et moi. C'était phénoménal, une réussite incroyable. Des tas de bénévoles de la fondation ont travaillé à la sueur de leur front (parce qu'il faisait très très chaud en cuisine). Même qu'ils ont fait un tirage moitié-moitié et c'était mon papa qui avait gagné!!! Les gens étaient tellement content pour lui, c'était très beau à voir. Les gens ont tous été très gentils avec nous. J'avais de la misère à croire que tous ces gens étaient là pour nous et faisaient tout cela pour nous. La levée de fond s'élevait à environ 18 000$ ,  C'était une soirée parfaite. Cela a fait un énorme baume sur le coeur de ma famille. C'était très réconfortant. Il y avait même un gentil ébéniste qui m'a fabriqué une petite maisonnette parfaite, juste pour moi. Il l'avait fait sur mesure pour m'aider aux stimulations visuelles. Il y avait des lumières, des étoiles, des fenêtres. C'était mon endroit juste à moi. À personne d'autre.

Une troisième bonne nouvelle, j'ai finalement eu ma poussette spécialisée!

Une semaine avant le souper spaghetti, j'étais à la maison avec mes 3 frères et ma soeur. C'était un samedi matin et ma maman s'est réveillée et elle m'a vu en convulsion. Mon papa a tout de suite appelé l'ambulance, comme d'habitude. Ma maman m'a donné mon médicament d'urgence qui était supposé arrêté ma convulsion... cela n'a pas fonctionné... Mes frères et soeur se sont fait réveiller par le bruit et ils sont tous venus près de moi. C'était beau à voir, ils formaient une super belle équipe. Eliot ramassait l'entrée pour le passage des premiers répondants et des ambulanciers. Faith aidait ma maman à se préparer à partir dans l'ambulance. Elles préparaient le sac à couches. Noah allait sortir ma chienne Pixelle pour ne pas qu'elle dérange les ambulanciers. Mon papa parlait avec la dame du 911. Dès qu'un de mes frères ou ma soeur n'avait plus de tâches, ils demandaient s'ils pouvaient aider.

J'étais en grosse convulsion avec de la fièvre. Je suis partie avec ma maman en ambulance. J'ai été environ 1 heure et 20 minutes en convulsion. Ma convuslion s'est arrêtée qu'une fois à Ste-Justine avec de gros médicaments. Je suis restée un bon 40 heures dans les vaps. J'avais le regard vide. Là, c'était vrai, je ne voyais rien! J'étais complètement légume. Ma maman avait très peur que je sois comme cela à cause de ma convulsion. Elle avait peur que je reste comme cela. 

Mais, j'ai pris du mieux et j'étais redevenue un peu plus moi-même. J'ai passé tout le week-end de Paques à l'hopital. J'ai refait une petite convulsion là bas. Les infirmières ont courru me donner de l'oxygène. Ma maman a discuté avec la neurologue de service et elles étaient d'accord de ne pas commencer un autre médicament anti-convulsivant. Une chance, j'en avais assez! Et la diète commençait la semaine d'après, on prenait une chance que rien n'arrive. Et rien n'est arrivé! Fiou! Ma maman se serait senti trop coupable!

J'ai commencé la diète cétogène la semaine d'après. Ca allait être dur et long, un bon 5 jours minimum d'hospitalisation. Mon corps s'habituait bien à cette alimentation. J'étais très bonne. Ma maman m'admirait. J'avais des tests de sang sur le bouts des doigts pour voir mon taux de glucose à toutes les 4 heures, même la nuit. Ils me faisaient des tas de tests. À la deuxième journée d'hospitalisation, j'ai vomit 4 fois et il y avait du sang dans mon vomit. Ils me surveillaient de près. Surtout ma maman! Elle était anxieuse, mais elle espérait tellement que ca fonctionne qu'elle envoyait plein de petites pensées magiques dans mes oreilles. Elle me disait; "Ca va marcher, tu vas voir, ca va marcher, c'est une semaine pas facile ma coqueluche, mais ca va marcher! On ne reviendra plus aussi souvent ici après."

Je suis sortie de l'hôpital un samedi midi, après 6 jours d'hospitalisation. Le stress de ma maman grimpait d'une coche. Maintenant, elle devait s'assurer que tout ce que je mangeais ne contenait aucun sucre. Même le soluté que j'aurais à une prochaine hospitalisation devait être sans sucre. Aucun tempra liquide n'était permis, ni aucun sirop au banane pour les otites ! Elle devait tout vérifié en double. 

J'étais contente de retrouver mes frères et ma soeur à la maison. Ils disaient que j'étais changée. Que j'étais plus éveillée et c'était vrai. Je regardais beaucoup plus et j'analysais ce que je voyais. Je touchais plus les jouets et je me retournais beaucoup plus du dos au ventre.

Ma maman a passé l'après-midi à l'épicerie! Elle a acheté de la crème en masse pour moi. Elle a acheté du fromage Mascarpone! Miam, j'avais le droit de le manger avec de la crème fouettée, sans sucre bien sur! Je suis repartie de l'hôpital avec une boite de KetoCal. C'était un supplément pour ma diète. Ma maman n'en revenait pas... Ce KetoCal coûtait 200 $... En l'utilisant de façon raisonnable, j'en aurais besoin à tous les 2 mois environ. À cela, s'ajoutait des nouveaux médicaments pour contrôler l'acidité dans mon sang et des multitudes de vitamines! Une chance que la fondation Bisous-Calins les aidait!

Le dimanche matin, moins de 24 heures après ma sortie de l'hôpital Ste-Justine, j'ai fait 3 petites convulsions en 3 heures... Mon papa m'a amené jusqu'à Ste-Justine, où il devait aller chercher un médicament. Si mon état ne s'améliorait pas en route, il m'aurait amené à l'urgence. Mais par chance, j'étais en forme et il m'a ramené à la maison. Ma maman était un peu découragée, elle s'inquiétait à savoir si la diète fonctionnait étant donné que j'avais convulsé...

Le lundi matin, ma maman pesait ma quantité de fruits que j'avais le droit de manger pour le déjeuner. Et elle s'est aperçue qu'elle m'avait donné par erreur 10 gr de trop de sucre le samedi soir et le dimanche matin. Donc, cela expliquerait peut-être que les convulsions que j'avais fait le dimanche n'aurait peut-être pas été présente si maman avait bien calculé! Ca y est, elle était encore plus stressée!

Ma diète était très rigoureuse. J'adorais la crème 35% pour boire! En dehors des repas, je n'avais le droit que de boire de l'eau. Rien d'autre n'était toléré. Tout était pesé au gramme près. Par exemple, j'avais le droit de manger pour un repas:

• environ 1/2 tasse de crème 35%

• 1 cuillère à soupe de fruit en purée

• 2 cuillères à soupe de fromage Mascarpone

C'était tout! Et ma maman a dû tout refaire mes purées et les calculé au gramme près. Mon papa a fait des formules mathématiques pour fabriquer mes purées. Parce que c'était compliqué! S'ils ajoutaient de l'eau dans le mixeur, ils devaient la calculer pour que la masse finale soit la masse voulue de chaque légume.

J'étais beaucoup plus active. Je prenais des marches dans les rues avec mon papa. J'ai appris à mettre ma suce dans ma bouche. Que de progrès!

Mes 15 mois

Tout allait relativement bien. À chaque deux semaines, ma maman et mon papa appelaient l'ambulance. Mes crises d'épilepsie continuaient. J'avais commencé un troisième médicament contre l'épilepsie, mais il ne fonctionnait pas. Ma docteure neurologue me l'avait changé. On se préparait tranquillement à démarrer la diète cétogène. Ma maman avait hâte de la commencer parce que c'était pas mal notre seul espoir de voir mes crises diminuées. Ma docteure neurologue m'avait dit que si on ajoutait un quatrième médicament, il n'y avait que 1% de chance que cela fonctionnerait. Parcontre avec la diète, c'était un gros 30%! Donc, ca vallait le coup d'essayer.

Je serai être hospitalisée durant un minimum de 5 jours pour démarrer la diète. À chaque 4 heures une infirmière viendra piquer le bout de mon doigt pour prendre mon taux de sucre, même la nuit. La super diététiste en charge du traitement cétogène viendra s'assurer que je sois toujours sur la ligne entre l'hydratation et la déshydratation. Ma nourriture devra être peser au gramme près. Je devrai manger mon repas en 45 minutes maximum. Et je devrai me nourrir principalement d'huile d'olive, de beurre et de crème 35%. Je ne vais pas trop engraisser puisque je ne mangerai pas une très grande quantité de nourriture. Je devrai me consoler, j'aurai droit à un petit quart de fraise pour dessert!

Tout cela allait donner une charge supplémentaire à ma maman. Elle était très épuisée ces temps-ci. Elle ne dormait pas beaucoup parce que moi je ne dormais pas beaucoup. Il m'arrivait de me réveiller pendant un bon 3-4 heures de temps la nuit juste à regarder mon plafond. Ma maman ne pouvait pas s'endormir jusqu'à ce que je m'endorme puisqu'elle craignait que je fasse une convulsion. Papa et maman attendaient impatiemment l'appel du Phare ( maison de soins palliatifs pour enfants ). Je voyais bien qu'ils étaient essoufflés. Ils étaient sans cesse pris avec une épée au dessus de la tête. Ils ne savaient jamais quand une convulsionallaita survenir. Était-ce pendant un bon souper familal? Un dimanche matin relax? En peine nuit?...

Une fois, en pleine nuit justement, ma maman m'a vu avec les mains toutes bleues. Je commençais à frissonner. Ma maman a réveillé mon papa et ils m'ont surveillé pendant longtemps. Ma maman a pris ma température et elle était normale. Ma maman m'a donné tout de même du tempra. Quelques minutes après, mon papa appelait l'ambulance et j'étais en convulsion et ma température était à 103°F. Mon grand frère de trois ans s'était réveillé et courrait dans la maison en faisant les sirènes d'une ambulance pour aller chercher des débarbouillettes. Les premiers répondants super gentils sont arrivés vite-vite et mon papa est parti en ambulance avec moi. Tout a bien été par la suite, ma convulsion s'est arrêté toute seule et mon papa est revenu à la maison vers 6:00 du matin et il est parti travailler à 6:45...

Et tout cela recommençait, on ne savait juste pas quand...

Ma maman et mon papa ont remarqué quelque chose. Quand je faisais des progrès, de beaux sourires et que je semblais plus joyeuse, je faisais des crises d'épilepsie et là, ils augmentaient ma dose d'anti-convulsivant et je redevenais flasque, sans énergie et je régressais un peu. Par exemple, je babillais avant... je ne le faisais plus depuis des mois. Une crise avait probablement atteint une région de mon cerveau de la communication ou de la parole.

La diète serait dans trois semaines, le souper spaghetti juste avant... j'avais hâte moi aussi d'avoir une vie un peu plus normale... J'espérais moi aussi d'avoir un peu plus de stabilité dans ma santé. J'étais tannée moi aussi. J'ai, comme ma maman, mon papa et ma mamie, plein d'espoir en la diète... En espérant que tout ira bien.

Mes 13 mois

Ma docteure neurologue n'a pas eu le temps de prendre ses messages... La nuit d'après, j'ai réveillé maman en chignant et elle savait qu'il y avait quelque chose qui clochait. Elle ne prend pas de chance et elle prend ma température. Je faisais 39,6°C. Ma maman a vite vite courru dans la maison pour aller chercher du tempra pendant que mon papa me surveillait.

Malheureusement, il était trop tard. J'ai démarré mes convulsions.

Mon papa a appelé tout de suite l'ambulance, vu qu'ils prennent toujours trop de temps à arriver. Ma maman préparait mon médicament d'urgence. Ils formaient une très belle équipe. Ma maman m'a administré mon médicament d'urgence, cela n'a pas rien changé. J'avais encore mes yeux revirés et mes membres bougeaient de façon saccadé.

Les premiers répondants sont arrivés. Mes parents ont été touché parce qu'ils avaient fait un meeting sur ''mon cas'' entre premiers répondants ce jour-là. Il y avait même des premiers répondants qui sont venus voir où j'habitais pour être sûr d'être le plus rapide possible.

Ma maman leur a appris qu'il fallait se dépêcher toujours le plus possible parce qu'une convulsion qui dure plus de 30 minutes fait des dommages à mon cerveau.  Les miennes en plus s'arrêtaient souvent à l'hôpital avec des gros médicaments fort fort.

Cela faisait un bon 30 minutes que je convulsais quand les ambulanciers sont arrivés. Ils avaient bêtement mentionné qu'ils s'étaient perdus pour venir à ma maison. Et ils ont demandé à mon papa avant de partir par où passer pour aller rejoindre l'autoroute.

J'étais encore en convulsion dans l'ambulance, donc, je devais me rendre à l'hôpital le plus près... Ma maman était nerveuse. Lorsque j'y suis arrivée, j'ai senti que le personnel se rappelait de moi. Ils avaient des yeux qui disaient: ''ah, non... pas la petite de l'autre fois...''

Je crois que j'ai senti leur nervosité à tous, parce qu'instantanément, j'ai arrêté de convulser. Cela faisait tout près d'une heure que j'étais en convulsion. Ils m'ont transféré à Ste-Justine avec une  gentille infirmière qui était quelque peu stressé parce qu'elle avait un médicament d'urgence à donner si je refaisais une convulsion. Elle a insisté pour que ma maman soit près de moi pour qu'elle lui dise si je refaisais une convulsion.

Tout s'était bien déroulé par la suite. Ils ont augmenté la dose d'un de mes médicaments et en plus, ils m'en ont donné un troisième en prime. Ma docteure neurologue est venu me rendre visite à ma chambre. Elle nous a parlé de la diète cétogène. C'était ma dernière chance, puisqu'ils n'ont plus beaucoup espoirs de contrôler mon épilepsie avec les médicaments. Cette diète était très bizarre. De ce que j'en ai compris, c'était que je devrais manger 90% de gras. Donc, si je résume, je ne boirais plus de lait, mais bien de la crème 35%. Je devrais manger des cubes de beurre assaisonné d'huile de canola et comme dessert j'aurais droit à une tranche de bacon! Miammm!

Ma maman, emballée, voulait démarrer ce régime immédiatement. Elle doit être tannée d'être stressée que je convulse. La docteure neurologue lui a conseillé d'attendre un autre mois avec mes trois médicaments et ensuite la malbouffe serait à moi! Yiark...

Par la suite, j'ai été passé d'autres tests à l'hôpital. Dont des tests auditifs qui n'ont pas été trop trop concluants. Et aussi des tests en cardiologie.

L'infirmier en cardiologie a dit à ma maman et à ma mamie qui était aussi présente:" j'aurais aimé consulter son dossier médical complet avant l'examen, mais je n'avais pas le tome A... " Ma maman et ma mamie ont regardé mon dossier épais comme un dictionnaire et lui ont dit:" ce n'est pas celui-là?" L'infirmier de répondre :" non, celui-ci est le tome C"... My god, je vais monopoliser leurs tablettes aux archives!

Je faisais beaucoup de progrès en physio. Mes parents étaient fiers de moi. Souvent ils se réveillaient durant 2 heures de temps en pleine nuit, parce que je faisais de la fièvre et ils m'observaient voir si je faisais d'autres convulsions. J'ai été sur le bord deux fois... Mon papa était prêt à appeler 9-1-1 et ma maman préparait ma valise pour l'hôpital. Ils étaient rendus habitué. Je les inquiétais souvent. Surtout la nuit. Même mon frère de 10 ans a dit à mon papa qu'il était nerveux de se réveiller le matin parce qu'il ne savait pas si j'étais parti à l'hôpital.

Ma maman et mon papa avait grand besoin d'un répit. Les temps où ils allaient manger en tête à tête ou qu'ils allaient en amoureux en voyage était maintenant rendu impossible. Mon papa savait que les parents d'enfants handicapés se séparaient plus que les autres papa et maman. Mon papa s'efforçait tout le temps pour prendre soin de ma maman le plus possible. Ils m'ont inscrit à une maison de soins palliatifs pour enfants à Montréal. C'était leur seule chance puisque plus personne de notre entourage ne voulait me garder. Qui voudrait qu'il arrive quelque chose sur son shift? Qui voudrait garder un bébé qui devienait bleu lors d'une convulsion... Je les comprenais. Même mes parents sentaient ce stress quand ils sont seul avec moi.

Malgré toute cette vie mouvementée, un petit ange quelque part a fait quelque chose d'exceptionnel. Elle a raconté mon histoire à une fondation de ma région. Miraculeusement, j'ai été acceptée.

La fondation Bisous & Calins allait faire un bon souper spaghetti pour moi, pour mes parents, pour ma famille; le 6 avril à la cathédrale de Valleyfield. J'étais la plus chanceuse du monde! Je vais pouvoir avoir des petits week-end plus relaxes puisque mes parent ne feraient pas de budget à toutes les heures. Grâce à des dons, grâce à des personnes qui compatissaient avec notre vie pleine de tourbillons.

Un début d'année difficile...

Le début d'année s'annonçait tranquille. Malheureusement, tout à changer à la mi-janvier.

Maman a remarqué que je vomissais et que je perdais connaissance. Quelques fois, je devenais bleue. C'est arrivé deux fois en 24 heures, donc nous sommes allées avec papa à Ste-Justine voir si tout est normal.

À Ste-Justine, j'ai passé vite-vite, en moins de deux heures nous étions sortis. Je ne sais pas ce qui est mentionné dans mon dossier, mais cela doit être alarmant!

Rien à signaler, ma maman devait appeler mon neurologue le lendemain pour déclarer mes '' pertes de connaissance''. Selon le docteur, je devais manqué un peu de médication pour l'épilepsie puisque je grandissais.

Parcontre, tout juste après avoir laisser un message dans leur boite vocale le lendemain, ma maman préparait mes purées quand elle s'est approchée de moi pour voir comment je vais (comme elle fait à toutes les deux minutes, chaque jours, depuis longtemps). Et, elle m'a retrouvé bleue et pleine de vomit. Elle m'a reviré de bord et m'a secoué. Elle m'a fouillé dans la bouche et m'a fait le bouche-à-bouche rapidement. J'ai commencé à reprendre de moi-même. Ma maman est restée longtemps à me regarder et à se demander si c'était normal que je ne redevienne pas rosée sur le champ. Je me suis endormie par la suite et deux heures après, quand je me suis réveillée, ma maman me serrait très très fort dans les bras et elle pleurait. Elle était si contente que je sois encore en vie.

Ma docteure neurologue m'a fait augmenter une dose d'un médicament. J'ai passé une belle semaine par la suite. C'était bel et bien des convulsions. En fait, dans le langage des docteurs, ces crises d'épilepsie s'appellent des crises partielles complexes. De ce que ma maman a lu sur internet, ce sont des crises moins bien contrôlées par les médicaments.

Je jasais beaucoup, je faisais des babababaaa, amamaaaaa, apapapap... J'ai même été capable de prendre mon biberon sur la table une fois. Je ne roulais pas encore. Parcontre je contrôle de plus en plus ma position assise.

Ma maman a appris une bien triste nouvelle. Je suis maintenant atteinte de tétraparésie spastique qui est un état dérivé de la paralysie cérébrale... Ma maman a été très triste puisque ce diagnostic descend de beaucoup son espoir que je marche un jour. Mon papa lui rappelle sans cesse que ce n'est pas important, que tout ce qui importe c'est que je souris chaque jour. Ma maman a eu un choc, mais cela l'a boosté pour me faire faire plus exercices et surtout d'étirements. Elle prends plus de temps pour ma stimulation. Elle garde espoir. C'est important. C'est ça le plus important.

L'autre jour, alors que nous étions dans notre nouvelle maison, mon grand frère Emil a dit: ''Maman, Ylane a vomit'' Mon papa et m'a maman se sont précipités et j'étais encore une fois inconsciente. J'étais grise. Je revenais peu à peu à moi, mais ils ont quand même appelé 911 pour qu'ils voient si tout est beau.

Les premiers répondants sont arrivés. Ils m'ont surveillé de près. Par chance dans notre nouvelle municipalité nous avons ce service puisque l'ambulance n'est arrivée qu'au bout de 35 minutes. Bon, c'est vraiment que je n'étais pas du tout dans un état critique, mais quand même 35 minutes! C'est long!

Tout était beau. Ils sont repartis et je suis restée à la maison avec papa, maman et Emil. Par la suite, dans la même journée, j'ai refais 2 fois des absences. Ma maman doit rappeler ma docteure neurologue...

Ma maman a recontacté le gentil monsieur qui lui a fait une formation RCR. Il est allé voir mes parents pour leur rafraîchir la mémoire pour au cas où...

Mes 1 an!

Ça y est, j'ai un an! Ce fut une année très mouvementée. Mes parents n'ont pas lâché! Je vais bien, ça leur fait du bien. J'ai passé un temps des fêtes sans dodo à l'hôpital! Un exploit! Ma maman s'était arrangée pour ne pas trop perturber ma routine, donc plusieurs fêtes ce sont faites à la maison.

Nous avons eu le plus beau des cadeaux de Noël. Des gens autour de ma mamie ont tout organisé pour que ma famille ait des tas de boites de nourriture dans le salon. Ces boites étaient remplies non seulement de nourriture, mais de jouets pour mes frères et ma soeur et des sous pour moi. Tout le monde a sauté de joie. Ils ont mentionné à ma maman qu'ils savaient que nous n'étions pas démunis, mais que ces offrandes étaient comme un baume sur leurs cœurs pour l'année difficile qu'ils ont eu. Ceci les a beaucoup réconforté. Ma maman pleurait dans le salon et elle ne pleure pas souvent! Elle a été très touchée.

Un an déjà... si je fais une rétrospection,  je ne me retourne pas vraiment encore (c'était une fausse alerte la dernière fois). Je ne m'assois pas encore. Je porte des couches #2. Je porte des pyjamas 24 mois. Je souris souvent. Je ne porte pas la nourriture à ma bouche. Je mange que des purées. J'ai deux dents (les deux d'en bas). Je fais des ''ha'' volontairement avec ma bouche. J'évolue trèèèès lentement... Quelques fois ma maman est un peu découragée. Mais mon papa est là pour lui rappeler que j'ai tout mon temps.

Bientôt, nous allons déménagé. Mon papa et ma maman ont trouvé une maison parfaite pour moi. Comme j'adore les arbres et la nature, ils ont pris le temps de choisir une maison dans un quartier paisible avec tout plein d'arbres. Ils devaient trouver une maison qui allait me convenir au cas où je ne marcherais pas et ils devaient s'assurer que la maison soit modifiable si je devais avoir une salle de bain personnalisée avec bachelor juste pour moi quand je serai grande. Comme ils pensent à tout, la première chose qu'ils vont faire en arrivant dans leur nouvelle ville est de parler avec les premiers répondants pour leur décrire ma situation de santé.

Ma fête s'est bien déroulée. J'ai mangé mon pudding au chocolat! La chandelle ne tenait pas vraiment dessus, mais l'intention était là! 

J'ai fait un cadeau à ma famille, je n'ai pas fait de crise le soir cette journée là. Ma famille était contente d'avoir du répit. Une soirée où nous avons pu faire comme toutes les familles normales; jouer tranquillement à table et se parler de notre journée. Cela a tellement fait du bien à ma maman que le lendemain quand j'ai refais ma crise, elle était démolie. Elle se demande sans cesse si c'est normal que je pleure et crie à chaque soir durant 2 heures. Et ce depuis 9 mois maintenant. J'ai beau tout faire à retardement, elle se dit que des coliques jusqu'à l'âge d'un an, ca s'en vient long et surtout inquiétant. Ma maman essaie toujours de chercher pourquoi je fais cela... sa dernière piste c'est l'intolérance au gluten... on sait jamais! Elle essaie!

Mes 11 mois!

Ça y est! Je me suis retournée pour la première fois seule, du ventre au dos! Ma maman était si fière de moi! Elle avait lu dans le document de ma maladie qu'en moyenne les bébés 1q43q44 se retournaient vers l'âge de 14 mois! Youppi, j'étais en avance! Mais ces temps-ci ma problématique c'était plus au niveau de l'alimentation. Je n'étais apparemment pas capable de mâcher.  Donc, si tout va mal, je serais confiner à manger des purées toute ma vie. Mais je n'avais pas dit mon dernier mot!

Une autre belle victoire, j'avais ma première dent qui était sortie! Mon frère et ma maman ont dansé dans la cuisine quand elle s'en est aperçue. C'était fou de voir comment les moindres petites choses que je faisais les excitaient.

Je crois que ma maman a fait exprès... Elle avait voulu se faire du mal... Elle a osé demander la question qui tue. Elle a demandé à ma neurologue mon espérance de vie. Elle a eu de la peine puisqu'elle lui avait dit: " si elle passe le cap du 3 ans, ce serait un bon début." Parce que selon elle, mon gros défi en ce moment était de survivre à mes crises d'épilepsie. Étant donné qu'elles étaient pas mal toujours longues, il y a toujours un risque que je n'y survive pas. Et comme de 0 à 3 ans, les enfants faisaient souvent de la fièvre, je serais à risque de convulsions dès qu'une poussée de fièvre se manifesterait. Ce mot de la neurologue a eu un effet immédiat sur ma maman; elle dormait encore moins la nuit pour me surveiller!

Elle va confirmer avec dr Bibi avant de paniquer trop. Ça faisait des mois que ma maman cherchait une machine qui détecterait mes convulsions la nuit... Les médecins lui déconseillaient fortement d'avoir une machine parce qu'ils avaient peur que celle-ci la rende moins alerte si une crise survenait.

J'avais recommencé à vomir et tousser beaucoup, mes parents s'inquiétaient beaucoup. J'avais fait deux mini-crises d'épilepsie ce mois-ci. Elles étaient toutes petites à peine d'une durée de 30 secondes chacune. Les médecins ont quand même augmenté encore mes médicaments. Jusqu'ici, je prenais 2 médicaments anti-convulsivants ( keppra en pleine dose et frisium), un anti-reflux et des vitamines quotidiennement. 

J'avais bientôt un an. Ma maman voulait que je mange un gâteau au chocolat pour ma fête, mais je vais manger plutôt du pouding au chocolat! Je ne pouvais pas mâcher! Je ne pouvais pas non-plus prendre de la nourriture avec mes mains, donc se sera du pouding à la cuillère!