13 novembre 2015

ma 23e hospitalisation




Il était 4h40 AM. Ma maman s'est réveillée. J'étais en convulsion... Zut.  Il était trop tard pour m'administrer mon médicament d'urgence. Mon papa s'est fait réveiller par ma maman qui criait: '' Elle convulse''.

Mon grand frère Émil se faisait toujours réveiller, lui, lorsque mes parents courent partout dans la maison à faire les sacs d'urgences. Il restait souvent dans les escaliers à regarder tous les gens grouiller autour de lui. Il me suivait avec papa dehors pour me dire au revoir.



Comme d'habitude quoi.

J'étais toujours en convulsion à 6h AM. Les médicaments à la salle Trauma ne fonctionnaient pas... L'équipe des soins intensifs étaient en train de regarder les procédures...

J'ai soudainement arrêté ma convulsion à 6h45 AM. Ma maman si soulagée appelait mon papa toujours lorsque tout était fini. Maintenant c'était fini. Je tenais ma suce dans les mains. Une heure avant cela, ma maman parlait de réanimation ou d'intubation avec les soins palliatifs et maintenant, je tenais ma suce et regardait ma maman dans les yeux.

J'allais fêter mon 6e mois sans convulsion le lendemain. Malheuresement, on repartait le compteur à 0.

Au bout de quelques jours d'hospitalisations, ils n'ont rien trouvé de viral ou de bactérien, ils ont décidé de me faire les injections de botox prévue. J'avais besoin de botox pour mes glandes salivaires qui produisaient trop de salives. L'intervention était surprenante. Mais ce fut une réussite!

Suite à ce séjour, l'équipe des soins complexes de l'hôpital Ste-Justine ont décidé de m'accepter dans leur programme. Cela faisait très longtemps que mes parents attendaient cela. Ils ont fourni une feuille résumant toutes mes hospitalisations... Et cette feuille n'incluait pas les hospitalisations dans les autres centres hospitaliers.



De retour à la maison, ma maman s'occupait de mes soins du mieux qu'elle le pouvait, mais elle était très fatiguée. Mon papa l'aidait beaucoup les soirs et les fins de semaines.



Mon papa, déterminé comme moi, a décidé un jour de participer à la randonnée organisée pour lever des fonds pour le Phare. L'organisme qui nous aide tant. Mon papa était bientôt vieux, il aura 40 ans en février! Et l'expédition démarrait en mars 2016. Il a plongé dans ce défi à tête première. Il voulait amasser des sous pour le Phare et aussi se surpasser pour ses 40 ans. Comme nous avions une vie très mouvementée, il a décidé de s'arrêter pendant 3 semaines et d'aller monter au camp de base du Mont Everest. Ne lui dites pas, mais je sais que c'était moi qui l'inspirait! ;)

Il s'était donné comme objectif d'amasser 20 000$. Il avait donc 4 mois pour se préparer et ma maman, elle, l'accompagnait à travers ce défi parce qu'elle adorait le Phare et bien sur, elle adorait son mari!

Si vous désirez encourager mon papa à se surpasser et donner des sous au Phare, voici le lien:

https://www.unispourlephare.com/participant-198-dominick-mercier.html

Vous aurez des reçus d'impots pour ce don!



Nous étions à la maison. Mes frères et soeur allaient bien. Pour ma part, je nécessitais beaucoup de surveillance parce que je n'allais pas bien. Je faisais souvent de la fièvre. Mes parents s'inquiétaient.

Par deux fois, nous avions dû annuler le traitement pour les os ''biphosphonates'' parce que je n'étais pas assez en forme. Mes parents se levaient toutes les nuits pour me donner de l'acétominophène. Ils faisaient des gavages sur 2h pour m'aider à prendre du mieux.



Une semaine, j'allais mieux, ils se sont lancé sur la traitement. Ce fameux traitement était ''dur'' pour mon petit corps. Il pouvait me causer de la fièvre (convulsions) et des vomissements. C'était pour ces raisons que l'endocrinologue préfèrait me garder 5 jours à l'hôpital. Pour: au cas où...

Je suis rentrée le lundi. Le mardi matin, ils m'injectaient par intra-veineuse le traitement et il était attendu que 24h après les effets secondaires de fièvre et vomissement appraîteraient. Malheureusement, ma maman avait un rendez-vous important personnel durant ce même 24h là. Donc, ma mamie était venue à la rescousse pour me surveiller.



Le mercredi matin, à 7h30, j'ai fait une petite convulsion. Ma maman a prévenu le personnel. Elle leur a demandé s'ils étaient prêts si une grosse convulsion survenait. Ils la rassuraient et elle est partie à son rendez-vous qui était loin loin, dans un autre hôpital.

Ma mamie me berceait. Tout était parfait, j'avais des nausées par-ci par-là. Quand tout-à-coup... Une convulsion à 16h40. C'était la première fois que ma mamie voyait une convulsion. Elle était sous le choc. Les infirmières couraient partout. Elles n'étaient pas prêtes du tout! Les docteurs non plus! Ils étaient 14 personnes dans la chambre, tous stressés comme ça se peut pas! Mon papa est venu en renfort. J'étais toujours en convulsion à 18h.

Les docteurs sont venus voir mon papa et lui ont demandé si les papiers de non-réanimation étaient toujours effectifs. D'habitude, c'était ma maman qui était en charge de tout cela à la salle trauma, pas mon papa. Mon papa s'est effrondré. Ma mamie était à côté de lui. Ils avaient de la difficulté à trouver une veine puisque mon soluté s'était bouché. Ils ont appelé l'anesthésiste en urgence. Il est arrivé en t-shirt! Quand l'équipe des soins intensifs sont arrivés dans la chambre ils se demandaient tous pourquoi je n'avais pas été transféré avant à leur unité. L'infirmière chef a demandé aux soins intensifs:

'' Est-ce qu'on fait un code?'' Mon papa savait très bien ce que cela signifiait. Les codes d'hôpitaux... Code Bleu.. etc. Il a regardé l'infirmière avec des gros yeux qui voulaient dire: ''Etes-vous sérieuse, elle est en train de mourir ?'' L'infirmière en le voyant a rectifié son dire! Ils ont appelé la sécurité et ils m'ont transféré aux soins intensifs.

Arrivée au soins intensifs, ma mamie et mon papa restaient à l'écart. Ma maman, elle était sur la route pour venir nous rejoindre. Elle était très stressée. Tout ce qu'elle voulait s'était me revoir... Me revoir vivante.

Ils avaient tous une face d'enterrement au salon des parents. Ils pleuraient. Ils pensaient vraiment que je n'allais pas m'en sortir cette fois-ci. Je les ai rarement vu dans cet état. À 20h20, les docteurs ont été les voir pour leur dire que tout était sous contrôle, mes convulsions avaient cessées. Ils ont pu enfin me voir. Par chance, je n'avais pas eu besoin d'intubation.



Bizarrement, le vendredi, j'ai eu mon congé d'hôpital. Ni vu, ni connu, nous repartons à la maison, enfin. Après tout ce stress.



Malheureusement, la gastro était parmis nous. J'en ai eu pour deux semaines après à ne pas bien aller. Mes parents étaient plus qu'épuisés tant émotionellement que physiquement de ne pas dormir. Bah! Ils savaient que c'était une passe, mais oh! que la passe ne passait pas vite! J'avais des séjours au Phare de prévu pour qu'ils récupèrent, mais je ne pouvais pas y aller, j'étais trop malade.

Malgré tout, des gentilles dames ont décidé d'organiser un zumbathon pour moi. Il sera dans ma ville, à St-Lazare, le 4 décembre, venez en grand nombre svp!





Ce zumbathon servira principalement pourm'obtenir ce petit bidule qui, quand je vais bien, est super stimulant pour moi! Je peux m'amuser à me promener dans la maison. Merci!


18 septembre 2015

De la vraie magie!



On en profitait pour faire beaucoup de sorties estivales, nous allions au parc, nous allions à mes rendez-vous de réadaptation, nous allions à l'hôpital! J'avais un rendez-vous de prévu pour enlever mon tube de gastrostomie temporaire. La gastro-entérologue devait me l'arracher violament avec qu'un simple calment.



Ce fut une intervention très douloureuse pour moi, par la suite, j'ai fait de la fièvre intense et ma maman a dû retourner à l'hôpital pour être certain que tout était correct. Ils ont pris des radiographies de mes organes pour vérifier que tous mes morceaux étaient à la bonne place et tout était ok sauf, qu'ils ont repéré un petit affaissements au niveau d'une de mes vertèbres. Cela n'a rien à voir avec ma gastrostomie, mais je devais maintenant voir un nouveau spécialiste: l'endocrinologue! C'était un docteur qui regarderait mes os avec des photos de mon corps transparents. Le 16e spécialistes qui me suivaient. Il a fait des tas de tests et certains ont révélé que je souffrais d'ostéoporose. Mes petits os étaient fragiles et pouvaient facilement se casser. Bien sur, il existait un traitement spécial pour cette maladie, mais ce traitement était très dur pour mon corps. Un peu comme de la chimiothérapie. Ce traitement pouvait faire vomir, créé des étourdissements et... des convulsions : WARNING! oh,oh... On devra m'hospitaliser dans 2 mois pendant 4 jours pour ce traitement. 

Un matin, ma maman m'a réveillé très très tôt. Tellement qu'il faisait encore noir dehors. Il y avait plein de lumières aveuglantes, on a été dans la voiture. Je ne comprenais pas du tout ce qui se passait.

Ils m'ont embarqué dans un gros bidule qui allait vite vite et qui s'envolait. Je voyais des nuages. Je me suis endormie sur les genoux de papa. Lorsque je me suis réveillée, ma famille était avec moi; ma grande-soeur, mes trois grands frères, papa, maman et ma mamie. Il faisait chaud et on s'est retrouvé dans un endroit qui n'était pas ma maison. 

Le lendemain, ils m'ont amené dans un drôle de monde. Tout était magique. Il y avait plein de couleurs. C'était à cet instant que j'ai vu la plus belle chose que je n'avais jamais vu. Elle était devant moi. J'aimais touché le gros nez de cette chose. Elle m'a serré fort fort dans mes bras et mon papa, ma maman et mamie pleurait. Moi, j'étais juste trop contente. J'ai sourris comme jamais, j'étais dans mon monde. La grosse souris devant moi me donnait plein de cocolles, je me sentais tellement bien. Cela commenceait notre beau voyage grâce à la fondation Rêve d'Enfant. Nous étions dans le monde magique de Disney. 





Il y avait plein de manèges qui me faisaient sourire. J'étais abassourdie, ébaiie. Tout était si beau. Comme si tout avait été pensé juste pour moi. Tous les chemins adaptés, toutes les surprises, toute cette belle musique, les princesses, les gros toutous géants qui me cajolaient. C'était le monde parfait.









Les gens étaient tous très gentils, je plongeais dans un rêve.




Ma maman ne se reposait pas parcontre! Elle devait pensé à tout. Mes médicaments, mes gavages, mes soins, mes siestes, etc. Mais peu importe, le fait de voir mon petit sourire à regarder tout le monde autour de moi l'enchantait. Papa, lui, prenait un malin plaisir à faire des gros manèges avec mes frères et ma soeur. On a trippé ben raide comme mes frères disaient.

Les journées étaient longues et remplies. Nous avions une passe spéciale '' Wish kid'' qui faisait que nous passions très vite aux manèges et nous avions accès à des photographes qui prenaient des photos souvent de nous gratuitement. Nous en avons pleinement profité. 











Pendant ce temps, il se passait quelque chose de très spécial au Québec. Des gens incroyables m'organisaient une levée de fond juste pour moi. Ils avaient fait un tournoi de washers. 




Ma maman savait combien il était précieux pour nous que des gens nous aident en faisant des levées de fonds. Ses deux, trois dernières levées de fonds n'avaient pas été un franc succès, elle se sentait très choyée d'avoir des gens si généreux. Moi, je regardais Minnie Mouse et j'étais juste très contente et j'appréciais ma vie.




Une nuit, mes parents ont passé la nuit à mes côtés en me regardant. Je frissonnais. Prémisse de convulsions... Nous étions dans un autre pays, une autre langue. S'il arrivait quoique ce soit, mes parents étaient préparés. Ma mamie restait avec mes frères et ma soeur. Mon père venait traduire les mots scientifiques de ma condition à l'hôpital avec ma maman. Tout était pensé en fonction de '' au cas où''. Des papiers traduits sur ma diète (de ne pas mettre de soluté avec du dextrose (sucre), de prendre ma glycémie et d'intervenir à moins de 2,8, ma séquence de médicaments d'urgence à prendre en cas de convulsion continues, mes papiers de non-réanimation traduit, etc). Ma maman avait pensé à tout. Malgré tout, elle espérait ne pas avoir à s'en servir.

Mon papa a été un champion, il m'a donné de l'acéta juste à temps. Oouf! on l'a échappé belle!

Le lendemain, nous avions pris cela un peu plus relaxe. 

Comme je ne pouvais pas resté éternellement dans ce monde magique, on a dû faire nos valises tristement.


La compagnie aérienne Air Transat nous a traité comme des rois. Il y avait une bombonne d'oxygène pour moi tout près ''au cas où''. Ils offraient du champagne à mes parents, ils nous escortaient, ils nous rendaient très à l'aise et en confiance.

Ce fut, probablement un des seuls voyages que je pourrai faire. Les assurances exigent 6 mois sans convulsion pour que je puisse sortir du pays. Je fêterai bientôt mon 5e mois! Ce qui était plutôt rare!


Ma maman continuait son combat avec ses collègues du mouvement : ''Parents jusqu'au bout''. Elle était bien déterminée à changer les choses. Une de mes amies ' Léonie ' (sa maman aussi a formé Parents jusqu'au bout) a été très malade ces temps-ci et cela leur ont donné un boost pour partir en flèche! Ils allaient rencontré des ministres, des députés, elles avaient faire circulé une pétition. Elles ont formé un comité inter-ministériel formé de sous-ministres et d'organisations telle que la réputée COPHAN. Elles ont été à l'assemblée nationale déposé leur pétition d'environ 13 000 noms. Elles ont été dans plusieurs médias par la suite. La population était derrière elles. Tous n'en revenaient pas d'entendre qu'il n'existait rien pour soutenir financièrement les familles comme la mienne. Elles étaient plus déterminées que jamais à pouvoir leur bataille!

http://www.assnat.qc.ca/fr/video-audio/archives-parlementaires/activites-presse/AudioVideo-61079.html?support=video

http://tvanouvelles.ca/lcn/infos/national/archives/2015/09/20150916-194741.html#.VfsK-nIXIJQ.facebook

http://tvanouvelles.ca/lcn/infos/national/archives/2015/09/20150917-182446.html

13 juillet 2015

Bella!





L'été était ma saison préférée. Il y avait moins de microbes dans l'air. C'était à ce moment là qu'il fallait donner un gros boost pour mes thérapies parce que l'hiver arriverait trop rapidement.

Nous avions eu l'occasion de faire une levée de fonds surprise; surprise, parce que ma maman et mon papa l'avait su que 48h d'avance pour la préparer. Ma grande soeur, ma mamie, mon papie, ma tantine, Valérie (une amie à moi) et des amies de ma maman se sont mis aux fourneaux et à la déco! C'était à la St-Jean Baptiste, la ville de St-Lazare avait accepté que nous tenions un kiosque de dessert tout juste à côté des hot-dogs du Club Optimistes. Une amie Optimiste nous avait obtenu ce tuyau!






Les gens ont été gourmands! Nous avons amassé environ 700$. Avec cette levée de fonds et les dons reçus grâce à l'émission J.E., je pouvais enfin démarrer l'équithérapie! Comme j'adorais les ti-galop... ti-galop, que j'adorais toucher les cheveux, que je me tenais assise... C'était une thérapie parfaite pour moi.

Une amie à moi allait dans un ranch tout près de chez moi, elle m'a conseillé d'y aller et ça y est... 1, 2, 3... ti-galop!





J'ai tellement aimé cela! J'ai hâte d'y retourner! Mon cheval miniature à moi s'appelait: Bella!

L'équitation était très bon pour m'apprendre à marcher. Apparemment que les mouvements de démarche du cheval étaient les mêmes que ceux des humains alors, j'apprendrais plus rapidement le déhanchement.

J'avais un surplus d'éveil inexpliqué. Un jour, ma maman a reçu un résultat d'un de mes tests sanguins qui disaient que mon dosage d'acide valproïque (le seul médicament anti-convulsivant qui me restait) était sous-thérapeutique. Ce qui faisait que je n'étais pas bien ''couverte'' en cas de convulsion.

Sauf que... je ne convulsais pas du tout.

Même pas de petites absences.

Cela a fait penser à ma maman que ce médicament ne fonctionnait tout simplement probablement pas. Que je l'avais depuis 2 ans complètement pour rien. Mon papa, lui n'était pas de cet avis! Il se disait: '' Dylane va super bien ces temps-ci, nous devrions laisser les choses comme elles le sont!''

Ma maman a fait tout de même sa tête dure et a demandé à la neurologue son avis. Elle avait reçu le GO! Mais elle attendait quand même avant de se lancer.

Il y avait beaucoup de mouvement à propos de son projet: '' Parents jusqu'au bout ''. Elle rencontrait des ministres, une pétition était en ligne aussi pour changer les choses.

pour nous aider, signez!: Notre pétition ici !

Il serait génial que les mamans comme la mienne aient droit d'avoir une aide financière pour faire nos soins. Nos mamans ont dû quitter leur emploi. Elles avaient de bons salaires, des beaux diplômes qui restaient maintenant affichés à la maison comme un bibelot. Pour leur rappeler qu'avant, elles avaient une toute autre vie.

Une nouvelle vie mouvementée, mais tellement remplie de belles personnes et de beaux sentiments qu'elles n'auraient jamais pu connaître.

La générosité du Phare Enfants Famille était très aidante. Comme ma maman travaillait fort avec ses consoeurs de Parents jusqu'au bout, j'y allais souvent. J'étais bien aimée là-bas. Je faisais même la Une de leur rapport annuel!




Une fois, nous avons reçu un courriel nous invitant à une activité Starlight à Jay Peak aux USA! Yhouhou!

Malheureusement, je ne pouvais pas y aller, je n'étais pas assurable! Les assurances exigeaient un minimum de 6 mois sans convulsion. Ma dernière grosse convulsion était il y a 4 mois. Impossible pour moi d'y aller.

Starlight nous a proposé que ma famille puisse y aller, si j'avais l'opportunité d'aller au Phare. Je m'étais sacrifiée (ce n'était pas un très gros sacrifice, j'adorais le Phare!) et je leur ai laissé ce beau moment entre-eux.




Juillet démarrait en beauté. J'étais maintenant capable de passer de la position couchée à assise seule. Un exploit! J'observais beaucoup ce qui se passait autour de moi. Je continuais à progresser. J'adorais explorer et jouer du piano.




1 juin 2015

Des rénos, une opération, une course, un livre!


Il y avait tout plein d'actions chez moi! Comme d'habitude!

Des monsieurs allaient et venaient dans ma maison pour faire les travaux de l'élévateur. Un monsieur venait installer le mécanisme. Un autre branchait des fils. Un autre de Bleu-Vert Construction faisait le parement extérieur...



Tout cela pendant que ma maman travaillait fort pour le projet Parents jusqu'au bout. Elle avait plusieurs rendez-vous par semaine pour ce projet. Elle délaissait l'entretien ménager de la maison. Par chance pour nous, le CLSC lui avait maintenant permis d'engager quelqu'un pour l'aider à la maison pour 4h par semaine. Elle était super contente de ce coup de pouce. Il était certain qu'elle avait en tête malgré cela que toutes les autres familles des autres régions du Québec avaient droit eux, à environ 20 à 30h par semaine d'aide. Ma maman avait gagné sa grande bataille, elle a pu avoir 4h. Un exploit.

J'avais de la stimulation de partout. Mes frères me faisaient toujours autant rire. Je m'endormais avec mon frère sur le divan.



Il fallait se préparer pour mon opération qui avait lieu bientôt. Ma maman courait partout pour préparer nos bagages, les repas de ma famille parce que mon papa n'avait pas assez de temps le soir pour faire des repas des 4 groupes alimentaires lorsque je suis à l'hôpital, etc.

C'était beaucoup de travail. Entre deux vêtements dans ma valise, je sentais mon papa et ma maman nerveux. C'était ma première opération. Avec les convulsions, les salles Trauma et les hospitalisations, ils étaient à l'aise parce que c'était connu, mais là...: une opération...

Nous devions nous rendre à l'hôpital la veille de l'opération pour emboiter les procédures. Le lendemain, 8h pile j'étais supposée être dans la salle d'Op comme ils disent!

Nous avons senti l'austérité à plein nez dans notre chambre. C'était la première fois depuis mes 3 ans à cet hôpital que les infirmières étaient désorganisées, les personnes de l'entretien ménager ne passait pas quotidiennement dans les chambres, une infirmière a oublié une seringue à côté de moi... Bref, tout était pêle-mêle.

Quel désastre! Cela rendait le tout plus stressant.



Le matin venu de mon opération, tout était en place. Nous attendions dans la salle d'attente, maman et moi. Papa n'a pas pu se libérer de son travail pour venir, ma maman était encore plus stressée, étant donné qu'il ne la prenait pas dans ses bras pour la rassurer.

À côté de nous, une femme pleurait à chaudes larmes. Elle avait son bébé de 3 jours dans les bras. Un bénévole l'accompagnait. Elle a expliqué à ma maman que son bébé devait être opérer à coeur-ouvert durant 8h pour survivre. Ma maman s'est tout de suite rationalisée. Mon opération n'était qu'un petit trou dans mon bedon et durait que 15 minutes!

Lorsque je suis partie dans les bras de l'infirmière qui m'amenait à la salle d'Op, ma maman a appelé mon papa et elle a rejoint les autres mamans qui pleuraient dans une salle d'attente.

L'opération était supposée être d'une longueur de 30 minutes en tout avec l'intubation et toute la préparation. Mais elle a duré 45 minutes. Ca a été les plus longues 15 minutes de la vie de ma maman. Tout avait bien été! L'anesthésiste avait juste été plus méticuleuse avec moi étant donné mon passé ici.






J'avais fait 3 autres dodos à l'hôpital et tout était tellement désorganisé que ma maman a insisté pour s'en aller.


Nous allions ensemble au Phare Enfants-Famille récupérer un peu et c'était les infirmières du Phare qui ont expliqué à ma maman comment faire les soins de mon nouvel ami le petit trou. Comme toute autre chose, mes parents ont fini par s'habituer de mon nouveau look. Je n'avais plus de tube au visage, cela faisait du bien, mais mon ami petit trou demandait plus de soins rigoureux.


Un ami de ma maman a voulu courir pour moi. Nous étions touchés. Il était si gentil d'avoir pensé à moi. Il voulait ramasser des dons pour m'aider.

Nous étions encore plus touchés parce que 11 autres coureurs se sont joint à lui pour courir et amasser des sous pour moi. En tout, ils ont amassé 1 953$! Imaginez! C'est presqu'assez pour payer mon année de médicaments! Merci Robert!




Ils ont tous courus à la sueur de leur front pour moi, j'étais plus que gênée de les voir au fil d'arrivée! Tout était très symbolique puisque pour moi, lors d'une convulsion, chaque minute me demande autant d'effort qu'un demi-marathon. Eux, ils courraient pour moi... Ils étaient à la fin de la course autant fatigués que moi, après une convulsion. Enfin, ils pouvaient me comprendre.

Tout allait bien après. À la maison, mes frères avaient des journées pédagogiques et venaient avec moi en physio.



Nous avons eu une super bonne nouvelle aussi. La conseillère municipale qui est devenue amie avec ma maman a tout fait pour avoir une balançoire adaptée dans un des parcs de notre ville! Merci Lise Jolicoeur! Moi aussi j'ai maintenant le droit de me balancer, comme n'importe lequel autre enfant!



À la maison, l'élévateur était maintenant fini. Une chose de fait! Tout allait pour le mieux. Cet instrument allait sauver le dos de mes parents jusqu'à ce que je sois grande grande. Mes frères adorent faire des tours d'ascenseur. Bien sur, nous ne pouvions pas le laisser terne, aux lumières blanches... Nous l'avons modifié en famille avec des blacklights et des guirlandes lumineuses!



Et aussi, grâce à l'émission J.E. j'ai eu un concentrateur d'oxygène pour moi. Donc, nous n'avons plus à commander des bonbonnes d'oxygène. Cela m'a servi plusieurs fois. Une nuit, mes parents m'ont laissé l'oxygène toute la nuit parce que je n'allais pas bien. Avant, cela nous aurait coûté 3 bonbonnes (75$) mais maintenant tout cela est gratuit, grâce au concentrateur!  Merci!

Une amie à ma maman qui est auteure jeunesse a écrit un livre dont l'héroïne porte mon nom. J'étais emballée de voir qu'une adolescente dans un roman portait mon nom en mon honneur. Ma maman me lisait l'histoire lorsqu'elle le pouvait et je ne voulais que toucher le livre qui avait une couverture bien trop attrayante!