2 novembre 2013

Allez hop, les traitements hyperbares!




Mon papa et ma maman y ont pensé longtemps longtemps. Ils cherchaient un moyen pour financer mes traitements hyperbares.

Ma maman a regardé si elle pouvait aller travailler.

La première option était de travailler de soir. Elle ne pouvait pas parce que mon papa finissait de travailler tard (vers 7h PM) donc, elle devait faire un quart de nuit. Si elle faisait un quart de nuit, premièrement, elle allait avoir beaucoup de peine de ne plus voir mon papa, mais elle ne pouvait pas travailler jusqu'aux petites heures du matin et se lever une heure ou deux après pour aller reconduire mes frères à l'école, s'occuper de mon frère et moi et aller à tous mes rendez-vous quotidiens. Ensuite, aller rechercher mes frères à l'école, faire le souper pour retourner travailler. De plus, je ne lui avais pas dit, mais je n'étais pas certaine que mon papa auvait le même sixième sens pour détecter mes convulsions nocturnes. Mon papa dormait très très dur.

Cette option n'était pas très bonne.

La deuxième serait qu'elle travaille les fin de semaine, mais encore une fois, elle ne verrait plus mon papa et aussi, cela ne donnerait pratiquement rien puisque les sous n'auraient pas été suffisants en seulement que deux jours de travail.

Cette option n'était pas du tout bonne.

La troisième était que ma maman pouvait aller travailler 40 heures semaine de jour. Mais là, c'était moi qui ne voulait pas. Je ne pouvais pas me fier à ce qu'une autre personne prenne en charge ma diète, mes rendez-vous et aussi mes prochaines hospitalisations. Ma maman était la meilleure et je ne voulais pas cela. En plus, j'attraperais encore plus de microbes en garderie qui feraient que je serais encore plus souvent hospitalisée... La galère! Je la dérangerais toujours au travail...

Cette option n'était pas bonne.

Ils ont finalement trouvé une idée pour financer mes traitements hyperbares.

Il restait juste assez de sous de la fondation Bisous-Calin, du souper spaghetti de l'année passée pour payer tous mes traitements. Ils ont demandé s'il était possible de retirer tout le montant restant pour payer mes traitements.

La grande famille de Bisous-Calins a accepté de faire ce ''spécial'' pour nous. Jusqu'à maintenant, je recevais des sous à chaque mois pour aider à payer des choses essentielles pour moi. Et si je prenais tous les sous, il n'en resterait plus dans ma banque Bisous-Calins. Ce qui voudrait dire que toute ma famille serait extrêmement serrer pour les prochains mois.

C'était la dernière option... Ma maman resterait auprès de moi sans travailler et que tous ensemble, toute la famille sacrifierait leur cadeau de Noël et toutes les autres dépenses.

Mes frères et soeurs ont tous été contents de m'offrir ce traitement pour Noël. Mon frère Eliot a même dit que cela lui faisait plaisir et que c'était cela qu'il voulait, lui, pour Noël. Il y avait peut-être une chance que sa petite soeur soit mieux. Ce n'était pas du tout un sacrifice qu'il a dit!

Ils savaient tous que les prochains mois seraient difficiles. Surtout que Noël approchait. Leurs fêtes aussi, mes trois frères avaient leurs fêtes au mois de décembre! Mes parents eux aussi, ils étaient contents, mais ils avaient peur d'être coincer. Ma maman s'était mise dans la tête d'organiser un autre souper pour payer mes traitements. Elle espérait que les traitements fonctionnaient pour ne pas avoir perdu tous ces sous, mais si les traitements fonctionnaient bien, elle serait prise aussi à organiser souvent des levés de fonds pour financer les prochains traitements. Chaque chose en son temps, là, j'essayais et on verra pour le reste!

Ma maman était souvent fâchée après le gouvernement. Elle trouvait cela aberrant. La médecine était de plus en plus avancée donc, les enfants comme moi survivaient. Ca, c'était génial, mais elle trouvait ridicule que le gouvernement ne suivait pas la médecine. La société était encore fait pour que les enfants comme moi ne vivent pas longtemps. Le gouvernement ne s'était pas encore adapté. C'était vraiment ridicule que ma maman n'avait même pas le choix de s'occuper elle-même de moi et elle n'avait pas de compensation monétaire. En fait, oui, il y en avait une... Mais de 300$ par mois des deux gouvernements. Juste avec mes médicaments c'était presque ce que cela coûtait.

Je continuais à faire des progrès, si petits soient-ils. Je commençais à faire des bye bye... Mais ils n'étaient pas assez automatiques pour que ce soit une victoire encore!

La fin de semaine avant l'Halloween, nous avons été reçu toute la famille à un événement de la fondation Starlight. C'était un bowling cosmique pour l'Halloween. On s'était bien amusé! J'amais bien les boules discos partout!




J'ai été au Phare pour l'Halloween. Je m'étais bien amusée. J'ai assisté au karaoke des enfants, j'ai fêté aussi avec mes amis du Phare. Jessica une éducatrice a bien pris soin de moi.



Ma maman avait aussi une problématique à l'épicerie. Comme j'étais toute molle encore et que je ne pouvais pas m'assoir dans le panier, elle ne pouvait pas aller à l'épicerie avec moi. Elle ne pouvait pas pousser à la fois ma poussette adaptée et le panier d'épicerie.

Elle en a parlé à plusieurs personnes et personne n'avait de solution. Il n'y avait pas de siège que l'on pouvait acheter qui était adapté au panier. C'était plate parce que cela lui arrivait souvent de vouloir aller à l'épicerie et d'être mal prise.

Un jour, elle a pris les taureaux par les cornes et s'est dit qu'elle irait voir l'épicerie IGA Viau d'à côté. Elle savait que l'ancien propriétaire était lui-même en fauteuil roulant, donc, elle s'était dit qu'il pourrait probablement comprendre la problématique de ma maman.

Elle avait en tête de demander si elle pouvait modifier un panier pour moi et que d'autres mamans avec des enfants comme moi pourraient aussi utiliser. Elle pourrait peut-être le laisser là-bas, pour tous.

Arrivées à l'épicerie, ma maman dévouée s'est retournée et a vu un monsieur en chaise roulante qui avait un panier spécial adapté pour lui. Ma maman a été rencontré le monsieur. Il nous a dit que c'était l'épicerie même qui offrait ce panier adapté!

Et voilà! C'était génial! Elle sautait de joie, personne n'avait jamais vu quelqu'un d'aussi heureux faire son épicerie! Elle a été dire à tout le personnel combien ils étaient gentils de penser aux personnes comme moi. Mission accomplie! Toutes les personnes handicapés de ma région savaient maintenant que cette épicerie était géniale!!! Ma maman s'était assurée que toutes les ergothérapeutes de la région étaient au courant! Me voici dans MON panier adapté!



Les dates étaient toutes fixées. Je commençais les traitements hyperbares dans 2 dodos! Tout s'était déroulé tellement vite!

1 commentaire:

  1. Le Père Noel a plus d'un tour dans son sac!. Je suis sûr que la magie de Noel opérera et ce sera un beau Noel pour tous!
    Santé et Bonheur à toute la famille!
    Christine et Milow xx

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