Ma maman se posait encore beaucoup de questions à savoir si elle faisait la bonne chose de commencer les traitements hyperbares. Il y avait un petit risque que mes convulsions reviennent... C'était une décision difficile encore pour elle à assumer. Comme elle et mon papa ont plongé tête première dans ce traitement, ils ne reculeraient pas!
Depuis le début de ma vie, ils avaient à prendre des décisions qui pouvaient changer le cours de ma vie. Que ce soit pour démarrer un médicament qui avait des effets secondaires néfastes, que ce soit pour sevrer un médicament qui pouvait faire revenir mon épilepsie... Ils étaient sans cesse confronter à prendre des décisions très difficiles qui jouaient avec ma vie. Avec un enfant normal, les parents n'avaient pas à être confronter à de telles décisions.
Donc, pour les traitements hyperbares, c'était encore des questions de vie ou de mort, ils étaient habitués. Espérez un peu mieux pour moi au risque de repartir mes convulsions... Docteur Marois avait dit à ma maman qu'il n'avait jamais entendu parlé qu'un enfant où l'épilepsie était contrôlée, ne le soit plus à cause de l'hyperbare.
Ma maman était nerveuse de commencer les traitements. Elle ne voulait pas que je convulse dans le caisson... Le premier traitement a très bien été pour moi, j'ai dormi pratiquement tout le long! Parcontre, il a été difficile pour ma maman. Elle avait beaucoup de bobos aux oreilles. Pour moi, c'était un boost d'oxygène. Cela me réveillait pour le reste de la journée. Pour ma maman, cela faisait comme si elle avait passé la journée sur des pentes de ski! Elle était brûlée.
Le deuxième traitement a bien été pour moi. Je pleurais un peu au départ, quand le vaisseau de Buzz Lightyear (c'était comme cela que mon frère Emil l'appelait, comme le film Histoire de jouets). Cela faisait une pression dans mes oreilles, comme lorsque quelqu'un prenait l'avion ou qu'il faisait de la plongée. Cette pression était présente surtout au début et à la fin du traitement, les premières 15 minutes et les dernières 15 minutes. Encore une fois, ma maman n'avait pas du tout aimé ces sensations, même qu'elle était toute étourdie en sortant du vaisseau.
Elle a appelé ma mamie en renfort pour le lendemain! Au secours mamie!!!!
Ma maman avait la certitude que ces traitements n'étaient pas placebo! Parce qu'elle ne pouvait pas croire que les mamans des enfants comme moi se donneraient tout ce mal et cette énergie pour rien! Il y avait au centre hyperbare des enfants comme moi qui étaient rendus à la 170e séances! Fallait que ca fonctionne pour ce donner tout ce mal. Surtout que plusieurs enfants viennent de loin d'ici... Abitibi, Trois-Rivières, Terre Neuve, etc... Nous étions chanceuses, nous habitions tout près. Pas de logement et de restaurants à défrayer en plus. Nous faisions des rencontres super intéressantes au centre. Plusieurs parents avaient des commentaires très positifs sur les traitements c'était encourageant.
En tout et partout, les traitements duraient trois heures par jour. Le temps de partir de la maison, d'arriver là-bas et s'habiller, d'entrer dans le vaisseau, pressuriser le vaisseau, ensuite on restait une heure avec l'oxygène dans le vaisseau (avec mon casque de Buzz), dépressuriser durant 15 minutes, se déshabiller et repartir pour la maison!
Tout cela avec tous les rendez-vous de thérapie de d'habitude! Une chance que nous avions Super-Mamie-À-La-Rescousse! À la fois pour garder mon frère et pour venir aider ma maman.
Un jour, ma maman s'était réveillée et il y avait un message. La meilleure amie de ma maman a eu une belle petite fille nommée Camille durant la nuit! Hourra! Ma mamie risquait de rester avec moi à la maison pendant que ma maman a été voir petite Camille à l'hôpital. Mamie était toujours inquiète de rester seule avec moi à la maison. Elle avait peur qu'une convulsion survienne durant son ''shift!''.
Ma maman a vu la petite Camille en santé et elle avait pleuré bien sur!... Elle était très émotive de voir des bébés en santé. Elle savait combien c'était précieux. Combien ces parents sont chanceux.
Au début, elle a eu une petite lueur dans son coeur qui lui disait qu'elle aimerait avoir un autre petit bébé pour profiter pleinement de tous les apprentissages qui venaient seuls. Ensuite, plus elle voyait la petite Camille, plus elle se disait que j'étais encore comme un bébé naissant... Je ne faisais pas mes nuits... Ma maman ne pouvait pas encore prendre une longue douche parce qu'elle devait me surveiller constament, elle devait laver mes biberons encore des années, elle allait changer mes couches aussi pendant des années, elle m'avait dans les bras tout le temps, me faire des purées aussi pendant longtemps...
Du coup, non... elle s'était tapée sur la tête d'avoir penser à peut-être en vouloir un autre alors qu'avec moi, elle n'avait pas fini du tout! Elle a regardé le petit bébé Camille et elle a vu son regard qui était perçant. Un regard que rarement elle avait vu sur moi à cause de ma cécité corticale et de mon niveau cognitif bas... Elle réalisait maintenant combien les enfants en santé sont précieux.
Au retour à la réalité, elle devait m'amener en physio et le rendez-vous à été atroce. J'ai pleuré tout le long. Je n'aimais pas les étirements. J'étais épuisée, fatiguée...
Ma maman a été tellement découragée. Elle avait le goût de tout abandonner. D'abandonner les traitements hyperbares, d'abandonner les trop nombreuses thérapies au centre de réadaptation. Elle s'imaginait une vie à la maison, comme elle avait toujours rêvé. Faire de la bonne nourriture pour les enfants, s'occuper de l'éducation de ceux-ci, d'être une vraie maman...
Gratuitement, je lui ai fait un beau sourire qui l'a grandement rassuré. Elle savait que j'allais bien et que j'avais le goût moi aussi d'avoir une maman à moi. Pas une infirmière, pas une nutritionniste, pas une physiothérapeute, pas une ergothérapeute, ni une orthophoniste... Juste une maman près de moi qui profite de tous les moments que nous avions qui étaient si précieux.
Elle a donc décidé de continuer malgré tout les traitements hyperbares et qu'en janvier-février prochain, elle serait une bonne maman pas stressée à la maison. Elle allait continuer la physio, etc... Mais moins souvent.
C'était une bonne décision parce que l'hiver s'en venait et j'avais aussi le goût de rester en pyjama à la maison sans sortir à tout bout de champ et à être presser d'aller partout!
Pour le moment, ma maman restait avec la tête froide et elle ne voyait pas de changements avec les traitements hyperbares. C'était probablement mes frères et ma matante la semaine prochaine qui sauront lui dire s'il y a des changements. Ma maman ne voulait pas trop se prononcer. Moi, cela me fait du bien un peu d'air pur. Je dormais beaucoup. De l'air pur..... cela ne pouvait pas faire de tord, non?...
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