Tape-tape-tape, VOILÀ !

C'était l'été j'allais souvent à la plage au lac tout près de ma cour arrière. J'allais souvent dehors regarder mes mobiles naturels. Je pouvais passer des heures à regarder les feuilles dansées dans le ciel bleu. J'adorais mon quartier. Ma maman en profitait lorsque nous étions tous à la plage ensemble pour me faire faire des stimulations de pieds dans le sable. Elle me faisait faire la chanson tape-tape-tape, pique-pique-pique, roule-roule-roule et VOILÀ! Elle me montait les bras en haut quand elle criait VOILÀ d'une voix aigue qui me faisait sourire. Elle me l'a tellement fait faire souvent que je finissais maintenant par anticiper la chanson et je forçais mes bras pour les lever d'avance. Cela donnait plus une chanson; tape-tape-tape, VOILÀ! Mes parents était contents parce que j'anticipais, j'étais très bonne!

J'ai été à un rendez-vous avec ma docteure neurologue. Elle était très fière de moi et elle a continué à réduire ma médication. Je devais réduire graduellement mon frisium. Ce médicament était très long à sevrer. J'en étais très accro! Mon organisme devait s'habituer à ne plus l'avoir. Donc, à chaque mois, je devais réduire d'un quart de comprimé. Tranquillement, mais sûrement!

C'était le party annuel du festival de maïs dans la ville où Papie et Mamie habitait. Mes parents ont ôsé le tout pour le tout et m'y ont amené! C'était à 30 minutes d'un hôpital. Ils ont ôsé!

Nous nous sommes amusés toute la journée. C'était toujours plaisant y aller. Mes frères se faisaient toujours un fun fou. Ils courraient toute la journée là-bas. Ils mangeaient de la barbe-à-papa et du pop-corn, ils épluchaient du blé d'inde juste pour en avoir des gratuits! Mon Papie et ma Mamie faisaient parti de l'équipe d'organisation de cette belle journée. Ma grande grande soeur de 13 ans, elle, elle venait et se lançait la balle près du bord de l'eau avec papa. Ma maman m'installait sur une grosse couverture pour que j'y fasse mes siestes. C'était une belle journée qui nous faisait oublier à tous quelle vie de fou nous avons!

J'étais la vedette là-bas. Plusieurs de mes lecteurs y étaient étant donné que Mamie racontait souvent mes aventures. Même le maire connaissait mon nom et mon histoire! Mon grand frère pensait même que j'étais une star populaire tellement tout le monde me connaissait et venait me voir! Ma maman, elle stressait un peu de voir tout le monde me toucher les mains! Elle a dû laisser son inquiétude de côté et s'amuser!

Il y avait les pompiers (premiers répondants) qui montraient leur gros camions rouges aux enfants. Ma maman et ma mamie en ont profité pour me présenter et expliquer ma condition. Ma maman avait comme projet d'aller passer plusieurs jours dans leur ville pour me faire faire de la physiothérapie intensive. Elle s'était dit; pourquoi pas les avertir à l'avance de mon arrivée.

La première réaction était; '' euh, on ne la veut pas ici! '' À la blaque biensûr!... Ensuite, ils ont discuté et ils sont venus à la conclusion qu'ils aimeraient que les premiers répondants de ma municipalité communiquent avec eux pour qu'ils parlent de mon cas. Donc, ma maman les a mis en contact.

Ma maman n'avait pas dit son dernier mot à propos du dossier : Ambulance qui n'avait pas de GPS. C'était le premier mois qu'elle avait plus de temps pour regarder cela en profondeur. Elle a appelé notre député. Puisque ceci relevait principalement du budget gouvernemental. L'attachée politique lui a suggéré d'appeler la compagnie d'ambulance pour arriver à un compromis plus rapide pour aider aux temps de prises en charge.

Elle a appelé la compagnie et ils me connaissaient déjà. La compagnie a fait plusieurs meeting sur ma situation et tout était déjà en branle sans que nous le sachions! N'était-ce pas merveilleux. Les gens était très sensible à notre cause.

Après plusieurs discutions avec le directeur des opérations de la compagnie, ils ont fabriqué un cartable sur moi que chaque ambulance du secteur allait avoir dans leur véhicule. Les ambulanciers ne risquaient plus de chercher leur chemin pour se rendre chez moi. Même qu'ils allaient essayer de changer le protocole habituel et de faire en sorte que je serais toujours transférer à Ste-Justine au lieu de l'autre hôpital. Mais bon, cela serait plus que génial, mais juste le fait qu'ils parlaient de ma situation et d'essayer, juste d'essayer de l'améliorer me touchait énormément.

Il y avait bien des gens incroyablement gentils autour de moi. J'étais la plus chanceuse du monde!

Ma maman trouvait cela égoïste de sa part que pour moi, tout allait être au point alors que si un voisin appellait le 9-1-1, lui son cas ne serait pas règlé. Mais cela était un bon début et la compagnie d'ambulance allaient se procurer des systèmes GPS sous peu. Ma maman allait même être en partenariat avec eux pour faire des pression au gouvernement pour qu'ils en obtiennent plus rapidement. Elle s'était suggérée pour les aider et parler de ma situation au gouvernement. Cela avançait!

Un lundi matin, ma maman et mon papa ont dû se quitter. Ils en étaient bien tristes... Mais c'était pour mon bien. J'allais chez ma mamie et mon papie pour 4 journées entières pour faire des exercices de physio-ergo intensives.

Les premiers répondants de cette municipalité s'étaient arrangés avec ceux de ma municipalité pour tous les détails et ils avaient installé des affiches dans la caserne de moi! C'était incroyable!

Les journées ont passé tellement vite. Ma maman m'a fait faire le plus d'exercices possible. Elle n'avait pas à faire la vaisselle, ni les repas, ni le ménage. Elle n'avait que moi à penser! J'étais chanceuse, hein?! Mon frère était avec nous commencait à la fin de la semaine à être jaloux!

J'ai été faire des exercices dans le fleuve, j'ai fait de la zoothérapie avec Poupoune, le labrador noir de Papie. À la fin de la semaine, j'ai fait tout de même un gros progrès. J'ai été capable de faire de la mise en charge sur mes mains lorsque j'étais sur le ventre. En langage non-physio, cela voulait dire que j'étais couchée sur le ventre et je me suis complètement redressi avec mes bras allongés.

Ma maman était tellement touchée qu'elle pleurait de joie. Elle était fière de moi et cela faisait qu'elle avait fait le bon choix de laisser mon papa seul toute une semaine!

Ils s'étaient très ennuyés l'un de l'autre. La fin de semaine suivante, ils fêtaient leur 8 ans de vie commune. Ils étaient encore des grands amoureux.

Ils étaient tout drôle parce qu'ils voyaient leur projets futurs avec moi. Ils s'imaginaient un amour à trois quand tous mes frères et soeurs ne seraient plus à la maison. Je risquais d'être présente longtemps dans leur vie, même peut-être jusqu'à leur retraite puisque si tout allait bien... Mon espérence de vie sans trop d'épilepsie serait d'environ 25, 30, 35 ans! Peut-être même plus si la médecine avançait. Ils en étaient bien contents puisque de plus en plus depuis que j'étais née, ils ôsaient penser à moi, plus tard, avec eux.

Zut...

Je faisais d'énorme progrès. J'arrivais à prendre des blocs et je les regardais lorsqu'ils étaient dans mes mains. Je les envoyais par terre, je me faisais un fun fou! Mon ergothérapeute a dit à ma maman que le fait que je sois capable de faire cela leur en disait beaucoup. Ces séquences de gestes faisaient en sorte que je ne serais pas lourdement atteinte au niveau intellectuel. Parce qu'un enfant lourdement atteint, lorsqu'il regarderait des blocs, il ne serait pas intéressé de les toucher.

Mes parents étaient très fier de moi et avaient de plus en plus espoir que la diète fonctionne. Ma maman disait souvent merci au ciel. Papa, lui, faisait juste en profiter au maximum. Je suis allée au McDonald l'autre jour, et j'étais très fière de pouvoir m'assoir dans le siège pour enfant!

Ils avaient prévu des vacances en famille. Moi, j'allais chez mamie. Le phare était en association avec un hotel qui offrait un séjour familial pas très loin d'ici. Mes parents avaient hâte et ma mamie était un peu stressée à cause de la diète, mais elle se sentait d'attaque. Mon papi allait l'aider beaucoup. Trois jours chez mamie, j'allais me faire dorloter sans arrêt, moi aussi j'avais hâte!

Une maman d'un enfant différent comme moi a donné à ma maman un beau tricot qu'elle avait fait pour moi. Elle a dit que chaque maille était une journée sans convulsion pour moi. C'était gentil de sa part, ma maman était très touchée et moi, j'étais au chaud et belle en plus!

Ma maman a décidé de faire plaisir à mes frères et d'aller faire du bénévolat à leur école pour la dernière journée d'école. Ils étaient très contents. Mamie restait avec moi et mon autre frère à la maison. La veille, j'avais pris mon bain et en sortant, je frissonnais beaucoup. Ma maman m'a rassuré et je me suis endormie. Dans la nuit, j'avais refait un peu le même épisode, mais cette fois-ci j'étais sur le bord-bord de faire une convulsion. Mon papa et ma maman étaient près de moi et j'ai été capable de résister. Ma température était un peu élevée, mais pas assez pour prendre de l'acétominophène.

J'ai été super bonne, j'ai évité une convulsion.

Le lendemain toute la famille se préparait à la venue de Kayla! J'avais hâte de rencontrer ma soeurette de chromosome. Mes parents étaient excités, surtout ma maman.

Kayla était très belle. Nos mamans n'ont pas arrêté de parler ensemble. Des vraies pies! Elles se questionnaient, elles s'informaient, elles se racontaient nos vies. C'était très intéressant. Même si Kayla avait la même délétion que moi, nous n'étions pas identiques. Moi, je suis plus spastique et Kayla est plus hypotonique. En d'autres mots, moi, j'étais plus raide et Kayla plus molle. Kayla avait une plus grosse tête que moi, sa microcéphalie était moins apparente. Kayla souriait beaucoup beaucoup! Elle était toujours de bonne humeur. Je la regardais et je l'admirais. Elle, elle était relativement chanceuse, son épilepsie était contrôlé par la médication. Kayla avait 2 ans et demi et elle savait utiliser une marchette, cela m'a donné espoir que moi aussi j'y arriverais.

C'était une super belle soirée, qui a malheureusement passé trop vite. Elles sont parties. Je n'étais pas inquiète, je savais que j'allais la revoir. Kayla et moi, nous ne nous connaissions pas, mais nous étions reliées par quelque chose de fort. Notre chromosome manquant mais aussi, nos mamans combattantes. Prètes à tout pour nous.

Le lendemain matin, je ne savais pas trop ce qui se passait... je me suis réveillée, mon papa m'a mis dans leur lit, comme d'habitude... et puis là pafff, plus rien, je me suis réveillée 6 heures plus tard. Je ne voyais pratiquement rien, mes muscles me faisaient mal. J'entendais ma maman en bruit de fond qui expliquait aux docteurs ce qu'il était arrivé.

J'avais convulsé... pendant longtemps, encore une cinquantaine de minutes. À 7h18 am, ma convulsion avait commencé. Mes parents ont appelé 911 après 3-4 min. Ils ne l'avaient pas appelé immédiatement puisqu'ils espéraient que la diète ferait en sorte que ma convulsion s'arrêterait plus tôt. Mais non, je continuais et cela empirait, mes membres se sont mis à se secouer intensément et je vomissais des sécrétions. Les premiers répondants sont arrivés et ils ont pris soin de moi. L'ambulance est arrivée environ 20 minutes après. L'ambulancier m'a pris en charge rapidement. Pour la première fois, il a été obligé d'assister ma respiration manuellement. Ma respiration était à risque. Mes frères étaient tous dans le salon et me tenaient compagnie. Ma maman a un peu pleuré parce qu'elle espérait tellement que la diète fonctionne...

Pour la première fois, ma maman a dû s'assoir en avant dans l'ambulance. L'ambulancier insistait pour être seul à l'arrière. Ma maman en a profité pour parler à l'ambulancier de la situation et celui-ci lui a demandé; êtes-vous médecin madame? Elle a répondu; ''non, je suis juste une maman d'un enfant malade!''

Je n'avais pas le choix d'aller à l'hôpital le plus près. Ce n'était même pas une question.

À 5 minutes de l'hôpital, j'avais arrêté moi-même toute seule de convulser. Je ne voulais pas aller à cet hôpital! Ma maman a insisté pour aller à Ste-Justine. Arrivée à Ste-Justine, j'ai recommencé à convulser. L'ambulancier, qui était avec moi à l'arrière, a sorti de l'ambulance et il était tout en sueur. Il a dit à ma maman qu'il est toujours inquiet quand il transportait des bébés.

Arrivée à la salle trauma, ma maman a insisté pour qu'ils essaient mon médicament d'urgence. Ma maman ne pouvait le donner pour la première fois que devant un médecin parce qu'il y avait des risques pour ma respiration. L'urgentologue préfèrait qu'on m'injecte tout de suite un médicament qui arrêterait ma convulsion, mais ma maman a tellement insisté que la médecin a voulu! Mon médicament d'urgence a fonctionné et il n'a pas été dangereux pour ma respiration.

Donc, mes parents vont pouvoir me le donner à la maison la prochaine fois. Une inhalothérapeute s'occupait de moi pendant que tous les médecins et infirmières me prenaient en charge. Elle a dit à ma maman que j'obtenais le record; l'enfant avec le plus de sécrétion dans le corps. En 32 ans de carrière, elle n'avait jamais vu cela.

Les médecins ne savaient pas trop s'ils me transféraient aux soins intensifs à cause de ma saturation qui était à surveiller. J'avais fait cela comme une grande, ils m'ont transféré dans une chambre normale.

En fait pas si normale que cela... c'était ma chambre préférée!  À côté de la chambre que j'avais eu pour ma coqueluche quand j'étais bébé. C'est un aile spécial pour les maladies infectieuses. J'ai même eu la chance d'avoir la même infirmière gentille qui s'occupait de moi. Elle venait me frotter les pieds, elle prenait de son temps pour parler avec ma maman. Toutes les infirmières devraient être comme elle. J'avais de la chance.

                                                    À l'âge de 2 mois

                                                           Cette semaine!

Dans l'après-midi j'ai fait de la forte fièvre. J'étais à 40,5  (104,9)... même avec de l'acétominophène ma température ne descendait pas. C'était compliqué avec ma diète parce que ma maman devait tout surveiller de près. Mon soluté devait être sans glucose, aucun tempra liquide ou advil liquide puisqu'ils sont sucrés, etc.

La gentille diététiste en charge de moi à l'hôpital m'a augmenté mon ratio de gras à 4:1. Et le docteur neurologue de garde a parlé avec ma maman et elle lui a demandé si on pouvait ajouter un autre médicament pour enlever graduellement celui que ma maman aimait moins. Il a fait ce que ma maman voulait. Ma maman se sentait bien coincé avec le fait de tout décider... cela augmentait son sentiment d'insécurité. Elle qui voulait justement descendre ma médication, là elle s'apprêtait à en ajouter un autre. C'était contre ses principes, mais c'était ce qu'il avait à faire.

J'ai rencontré un infectiologue. Il a beaucoup jaser avec ma maman des vaccins et des convulsions qui m'ont donné. Il a recommendé à ma maman exceptionnellement de ne pas me vacciner. Les risques de mort d'une convulsion étaient trop haut comparativement aux risques d'attraper une maladie que les vaccins protègent.

Ils n'ont pas trouvé pourquoi je faisais de la fièvre intense comme cela. Par chance, mon ancienne docteure neurologue que j'aimais bien était de garde le jour suivant et elle a rassuré ma maman. Elle lui a dit que tout n'était pas perdu. Il se pouvait que ce ne soit que parce que le virus était trop puissant et fort que la diète pouvait avoir des failles dans ces cas.

Après 4 jours à l'hôpital à dormir et me faire réveiller pour tout plein de prélèvements sanguins, ma fièvre était toujours aussi intense. Ils ont finalement trouvé dans un prélèvement le virus de l'influenza. Le jour d'après, je suis sortie. Pas parce que ça allait mieux, mais parce qu'ils avaient trouvé la source de ma fière et on ne pouvait rien faire à part la laisser passer. 

Ma maman n'était pas confortable d'aller à la maison, mon état empirait chaque jour. Je faisais toujours de la fièvre et mes yeux reviraient souvent. J'étais faible et je dormais tout le temps. Toute ma famille disait à ma maman; ''pourquoi vous êtes sortis de l'hôpital, elle ne va vraiment pas bien...''

Ma maman était un peu tannée d'être à l'hôpital et je ne faisais que combattre un gros virus. Ma maman savait que je serais mieux à la maison. Je m'ennuyais de mes arbres et de mes frères et soeur. C'était très plate l'hôpital! Malgré l'infirmière gentille!

Son stress était revenu complètement. Elle a laissé de côté le moniteur-vidéo! Lorsqu'elle allait en auto faire une promenade avec moi, elle mémorisait chaque rue sur laquelle elle était au cas où elle aurait à appeler l'ambulance... Les inquiétudes recommencaient.

Elle se sentait impuissante. Elle aimerait bien aspirer mes sécrétions, mais elle ne possède pas la machine pour le faire à la maison. Elle aimerait avoir un ballon pour me faire respirer en cas d'urgence, mais elle ne le possèdait pas. Elle aimerait bien vérifier si ma respiration est normale, mais elle ne sait pas quel est la respiration normale. Elle aimerait bien vérifier ma saturation, mais elle n'a pas l'expertise pour le faire ni le saturomètre. Elle avait un nouveau but; apprendre une base ''infirmière'' pour m'aider dans mes périodes creuses. Un autre défi!

Elle a dû tout annuler. Mon séjour au Phare... Les vacances chez ma Mamie aussi. Ma maman ne pouvait pas me laisser chez ma Mamie, j'étais redevenue trop un risque... Les vacances à l'hôtel aussi. Ils devaient rester près de moi.

J'avais été accepté par la fondation Starlight. Nous avions droit à une belle sortie au Parc Safari! Mes parents ont hésité à y aller puisque je ne me sentais pas très bien. Mais ils ne pouvaient pas faire cela à mes frères et ma soeur. Ils avaient trop hâte d'y aller. Finalement, j'y suis allée et nous avons passé une super belle journée ensoleillée. Merci Fondation Starlight pour ces beaux moments!

Un miracle cette diète!

Ca y était par là!

Ma maman s'habituait tranquillement à faire mes repas. Elle m'a même fait de la crème glacée! Miammm, sans sucre et très grasse parcontre, mais c'était glacé! Ma mamie venait souvent à la maison aider ma maman pour faire tous les tâches et nous accompagner aux nombreux rendez-vous. C'était génial d'avoir une mamie toute douce près de moi. Ma mamie prenait le temps de me bercer et de me masser. Elle faisait très attention à moi et elle aidait beaucoup ma famille en étant ici à la maison avec nous. Mes frères et soeur sont très contents lorsqu'elle viennait à la maison. Ils en profitaient eux aussi, ma mamie leur a fait un lunch super spécial une fois, elle nous gâtait tous. Nous sommes tous perdus lorsqu'elle retournait chez elle!

De mon côté, j'étais en plein progrès! J'avais fait des choses inespérées. À mon 16 mois, presque pile sur ma date d'anniversaire, je me suis assise pour la première fois sans appui! Pendant un bon 20 secondes! J'étais très fière de moi! Ma physiothérapeute était à la maison et j'ai voulu lui montrer de quoi j'étais capable. Elle a même dit que ce progrès la payait pour le mois! Le gouvernement allait être content! Par la suite, j'ai montré mes exploits à mon pappie et ma mamie, à mes frères et ma soeur et ils étaient tous très fiers de moi. Le plus content était mon papa! Il n'en revenait pas.

On reprenait un petite vie un peu plus normale. Ma maman venait me surveiller aux 10 minutes au lieu d'aux 2 minutes comme avant. On ôsait sortir un peu plus de la maison. J'ai même été au restaurant! Bien sûr, ma maman m'a amené ma nourriture, mais c'était drôle de ne pas être à l'hôpital et de voir plein de gens. Je pouvais un peu plus aller prendre des marches avec ma maman et mon frère puisque ma maman avait moins peur que je convulse. Avant, elle n'ôsait pas, parce que s'il m'arrivait quelque chose, elle n'avait pas de cellulaire donc, elle ne se voyait pas aller cogner chez un inconnu pour appeler l'ambulance.

Ca faisait tout drôle, ma maman s'est aperçue qu'au mois d'Avril, je n'étais pas partie en ambulance! C'était le premier mois depuis longtemps. Mon papa a parlé à nos voisins pour la première fois depuis notre déménagement et notre voisin pensait que mon papa était ambulancier tellement il a vu l'ambulance souvent chez nous...! C'était quand même rigolo!

Je vais super bien. Rien à signaler, c'était miraculeux cette diète. Nous attendions tout de même deux autres mois avant de crier victoire et d'enlever peu à peu mes médicaments anti-convulsivants. Je gardais espoir. J'étais très zen! Cela faisait plus d'un mois que je n'avais pas fait d'épisodes épileptiques! Youhou!!!!

J'avais reçu aussi mes orthèses. Je pouvais utiliser ma planche à station debout. J'aimais bien cela parce qu'elle me maintenait debout en sécurité et ma maman pouvait faire autre chose à côté de moi. Mon grand frère jouait aux autos sur ma tablette et cela me divertissait beaucoup. Je tenais bien. Elle entrait même dans ma cabane que le gentil monsieur ébéniste m'avait créé. J'avais tout pour moi! Je stimulais tout en même temps (mes yeux, ma posture, ma dextérité, mon éveil). C'était magique!

Bientôt mon amie avec la même délétion que moi allait venir me rencontrer à la maison. J'avais bien hâte de la voir. J'avais hâte de lui montrer tout ce que je savais maintenant faire. Ma maman avait très hâte aussi de rencontrer ses mamans et mes frères et soeur tenaient à les rencontrer aussi. Mais comme elle faisait elle aussi des crises d'épilepsie et que le transport n'était pas évident non plus, on devait attendre que nos deux états de santé se stabilisent. D'ici un tout petit mois nous devrions nous voir! 

Pleins de petits espoirs

La vie était trop belle! J'ai eu plein de bonnes nouvelles.

Premièrement, grâce à l'annonce du souper spaghetti de la fondation bisous-calins, j'ai eu la plus belle nouvelle depuis que je suis venue au monde. Une soeur d'avec exactement la même maladie génétique que moi m'a retrouvé. Elle habitait au Québec, comme moi, à une distance d'à peine 800 km de moi! Elle était tout près! Ma maman et sa maman ont communiqué ensemble et elles ont trouvé tout plein de similitudes entre elle et moi. Elle avait environ un an de plus que moi. Elle aussi faisait des crises d'épilepsie. Ma maman était tellement contente de correspondre avec elle, elle a dit que cela faisait son année. Bientôt, nous allons nous rencontré. J'avais très hâte de la voir. Une grande soeur qui savait exactement ce que je vivais, j'avais de la chance. Apparemment, nous étions environ une mince vingtaine dans le monde. J'étais encore plus chanceuse d'avoir une soeurette dans ma région.

La deuxième bonne nouvelle était le souper spaghetti qui a été plus qu'un succès! J'étais la vedette! Il y avait plein de gens qui se sont déplacés pour ma famille et moi. C'était phénoménal, une réussite incroyable. Des tas de bénévoles de la fondation ont travaillé à la sueur de leur front (parce qu'il faisait très très chaud en cuisine). Même qu'ils ont fait un tirage moitié-moitié et c'était mon papa qui avait gagné!!! Les gens étaient tellement content pour lui, c'était très beau à voir. Les gens ont tous été très gentils avec nous. J'avais de la misère à croire que tous ces gens étaient là pour nous et faisaient tout cela pour nous. La levée de fond s'élevait à environ 18 000$ ,  C'était une soirée parfaite. Cela a fait un énorme baume sur le coeur de ma famille. C'était très réconfortant. Il y avait même un gentil ébéniste qui m'a fabriqué une petite maisonnette parfaite, juste pour moi. Il l'avait fait sur mesure pour m'aider aux stimulations visuelles. Il y avait des lumières, des étoiles, des fenêtres. C'était mon endroit juste à moi. À personne d'autre.

Une troisième bonne nouvelle, j'ai finalement eu ma poussette spécialisée!

Une semaine avant le souper spaghetti, j'étais à la maison avec mes 3 frères et ma soeur. C'était un samedi matin et ma maman s'est réveillée et elle m'a vu en convulsion. Mon papa a tout de suite appelé l'ambulance, comme d'habitude. Ma maman m'a donné mon médicament d'urgence qui était supposé arrêté ma convulsion... cela n'a pas fonctionné... Mes frères et soeur se sont fait réveiller par le bruit et ils sont tous venus près de moi. C'était beau à voir, ils formaient une super belle équipe. Eliot ramassait l'entrée pour le passage des premiers répondants et des ambulanciers. Faith aidait ma maman à se préparer à partir dans l'ambulance. Elles préparaient le sac à couches. Noah allait sortir ma chienne Pixelle pour ne pas qu'elle dérange les ambulanciers. Mon papa parlait avec la dame du 911. Dès qu'un de mes frères ou ma soeur n'avait plus de tâches, ils demandaient s'ils pouvaient aider.

J'étais en grosse convulsion avec de la fièvre. Je suis partie avec ma maman en ambulance. J'ai été environ 1 heure et 20 minutes en convulsion. Ma convuslion s'est arrêtée qu'une fois à Ste-Justine avec de gros médicaments. Je suis restée un bon 40 heures dans les vaps. J'avais le regard vide. Là, c'était vrai, je ne voyais rien! J'étais complètement légume. Ma maman avait très peur que je sois comme cela à cause de ma convulsion. Elle avait peur que je reste comme cela. 

Mais, j'ai pris du mieux et j'étais redevenue un peu plus moi-même. J'ai passé tout le week-end de Paques à l'hopital. J'ai refait une petite convulsion là bas. Les infirmières ont courru me donner de l'oxygène. Ma maman a discuté avec la neurologue de service et elles étaient d'accord de ne pas commencer un autre médicament anti-convulsivant. Une chance, j'en avais assez! Et la diète commençait la semaine d'après, on prenait une chance que rien n'arrive. Et rien n'est arrivé! Fiou! Ma maman se serait senti trop coupable!

J'ai commencé la diète cétogène la semaine d'après. Ca allait être dur et long, un bon 5 jours minimum d'hospitalisation. Mon corps s'habituait bien à cette alimentation. J'étais très bonne. Ma maman m'admirait. J'avais des tests de sang sur le bouts des doigts pour voir mon taux de glucose à toutes les 4 heures, même la nuit. Ils me faisaient des tas de tests. À la deuxième journée d'hospitalisation, j'ai vomit 4 fois et il y avait du sang dans mon vomit. Ils me surveillaient de près. Surtout ma maman! Elle était anxieuse, mais elle espérait tellement que ca fonctionne qu'elle envoyait plein de petites pensées magiques dans mes oreilles. Elle me disait; "Ca va marcher, tu vas voir, ca va marcher, c'est une semaine pas facile ma coqueluche, mais ca va marcher! On ne reviendra plus aussi souvent ici après."

Je suis sortie de l'hôpital un samedi midi, après 6 jours d'hospitalisation. Le stress de ma maman grimpait d'une coche. Maintenant, elle devait s'assurer que tout ce que je mangeais ne contenait aucun sucre. Même le soluté que j'aurais à une prochaine hospitalisation devait être sans sucre. Aucun tempra liquide n'était permis, ni aucun sirop au banane pour les otites ! Elle devait tout vérifié en double. 

J'étais contente de retrouver mes frères et ma soeur à la maison. Ils disaient que j'étais changée. Que j'étais plus éveillée et c'était vrai. Je regardais beaucoup plus et j'analysais ce que je voyais. Je touchais plus les jouets et je me retournais beaucoup plus du dos au ventre.

Ma maman a passé l'après-midi à l'épicerie! Elle a acheté de la crème en masse pour moi. Elle a acheté du fromage Mascarpone! Miam, j'avais le droit de le manger avec de la crème fouettée, sans sucre bien sur! Je suis repartie de l'hôpital avec une boite de KetoCal. C'était un supplément pour ma diète. Ma maman n'en revenait pas... Ce KetoCal coûtait 200 $... En l'utilisant de façon raisonnable, j'en aurais besoin à tous les 2 mois environ. À cela, s'ajoutait des nouveaux médicaments pour contrôler l'acidité dans mon sang et des multitudes de vitamines! Une chance que la fondation Bisous-Calins les aidait!

Le dimanche matin, moins de 24 heures après ma sortie de l'hôpital Ste-Justine, j'ai fait 3 petites convulsions en 3 heures... Mon papa m'a amené jusqu'à Ste-Justine, où il devait aller chercher un médicament. Si mon état ne s'améliorait pas en route, il m'aurait amené à l'urgence. Mais par chance, j'étais en forme et il m'a ramené à la maison. Ma maman était un peu découragée, elle s'inquiétait à savoir si la diète fonctionnait étant donné que j'avais convulsé...

Le lundi matin, ma maman pesait ma quantité de fruits que j'avais le droit de manger pour le déjeuner. Et elle s'est aperçue qu'elle m'avait donné par erreur 10 gr de trop de sucre le samedi soir et le dimanche matin. Donc, cela expliquerait peut-être que les convulsions que j'avais fait le dimanche n'aurait peut-être pas été présente si maman avait bien calculé! Ca y est, elle était encore plus stressée!

Ma diète était très rigoureuse. J'adorais la crème 35% pour boire! En dehors des repas, je n'avais le droit que de boire de l'eau. Rien d'autre n'était toléré. Tout était pesé au gramme près. Par exemple, j'avais le droit de manger pour un repas:

• environ 1/2 tasse de crème 35%

• 1 cuillère à soupe de fruit en purée

• 2 cuillères à soupe de fromage Mascarpone

C'était tout! Et ma maman a dû tout refaire mes purées et les calculé au gramme près. Mon papa a fait des formules mathématiques pour fabriquer mes purées. Parce que c'était compliqué! S'ils ajoutaient de l'eau dans le mixeur, ils devaient la calculer pour que la masse finale soit la masse voulue de chaque légume.

J'étais beaucoup plus active. Je prenais des marches dans les rues avec mon papa. J'ai appris à mettre ma suce dans ma bouche. Que de progrès!

Mes 15 mois

Tout allait relativement bien. À chaque deux semaines, ma maman et mon papa appelaient l'ambulance. Mes crises d'épilepsie continuaient. J'avais commencé un troisième médicament contre l'épilepsie, mais il ne fonctionnait pas. Ma docteure neurologue me l'avait changé. On se préparait tranquillement à démarrer la diète cétogène. Ma maman avait hâte de la commencer parce que c'était pas mal notre seul espoir de voir mes crises diminuées. Ma docteure neurologue m'avait dit que si on ajoutait un quatrième médicament, il n'y avait que 1% de chance que cela fonctionnerait. Parcontre avec la diète, c'était un gros 30%! Donc, ca vallait le coup d'essayer.

Je serai être hospitalisée durant un minimum de 5 jours pour démarrer la diète. À chaque 4 heures une infirmière viendra piquer le bout de mon doigt pour prendre mon taux de sucre, même la nuit. La super diététiste en charge du traitement cétogène viendra s'assurer que je sois toujours sur la ligne entre l'hydratation et la déshydratation. Ma nourriture devra être peser au gramme près. Je devrai manger mon repas en 45 minutes maximum. Et je devrai me nourrir principalement d'huile d'olive, de beurre et de crème 35%. Je ne vais pas trop engraisser puisque je ne mangerai pas une très grande quantité de nourriture. Je devrai me consoler, j'aurai droit à un petit quart de fraise pour dessert!

Tout cela allait donner une charge supplémentaire à ma maman. Elle était très épuisée ces temps-ci. Elle ne dormait pas beaucoup parce que moi je ne dormais pas beaucoup. Il m'arrivait de me réveiller pendant un bon 3-4 heures de temps la nuit juste à regarder mon plafond. Ma maman ne pouvait pas s'endormir jusqu'à ce que je m'endorme puisqu'elle craignait que je fasse une convulsion. Papa et maman attendaient impatiemment l'appel du Phare ( maison de soins palliatifs pour enfants ). Je voyais bien qu'ils étaient essoufflés. Ils étaient sans cesse pris avec une épée au dessus de la tête. Ils ne savaient jamais quand une convulsionallaita survenir. Était-ce pendant un bon souper familal? Un dimanche matin relax? En peine nuit?...

Une fois, en pleine nuit justement, ma maman m'a vu avec les mains toutes bleues. Je commençais à frissonner. Ma maman a réveillé mon papa et ils m'ont surveillé pendant longtemps. Ma maman a pris ma température et elle était normale. Ma maman m'a donné tout de même du tempra. Quelques minutes après, mon papa appelait l'ambulance et j'étais en convulsion et ma température était à 103°F. Mon grand frère de trois ans s'était réveillé et courrait dans la maison en faisant les sirènes d'une ambulance pour aller chercher des débarbouillettes. Les premiers répondants super gentils sont arrivés vite-vite et mon papa est parti en ambulance avec moi. Tout a bien été par la suite, ma convulsion s'est arrêté toute seule et mon papa est revenu à la maison vers 6:00 du matin et il est parti travailler à 6:45...

Et tout cela recommençait, on ne savait juste pas quand...

Ma maman et mon papa ont remarqué quelque chose. Quand je faisais des progrès, de beaux sourires et que je semblais plus joyeuse, je faisais des crises d'épilepsie et là, ils augmentaient ma dose d'anti-convulsivant et je redevenais flasque, sans énergie et je régressais un peu. Par exemple, je babillais avant... je ne le faisais plus depuis des mois. Une crise avait probablement atteint une région de mon cerveau de la communication ou de la parole.

La diète serait dans trois semaines, le souper spaghetti juste avant... j'avais hâte moi aussi d'avoir une vie un peu plus normale... J'espérais moi aussi d'avoir un peu plus de stabilité dans ma santé. J'étais tannée moi aussi. J'ai, comme ma maman, mon papa et ma mamie, plein d'espoir en la diète... En espérant que tout ira bien.

Mes 13 mois

Ma docteure neurologue n'a pas eu le temps de prendre ses messages... La nuit d'après, j'ai réveillé maman en chignant et elle savait qu'il y avait quelque chose qui clochait. Elle ne prend pas de chance et elle prend ma température. Je faisais 39,6°C. Ma maman a vite vite courru dans la maison pour aller chercher du tempra pendant que mon papa me surveillait.

Malheureusement, il était trop tard. J'ai démarré mes convulsions.

Mon papa a appelé tout de suite l'ambulance, vu qu'ils prennent toujours trop de temps à arriver. Ma maman préparait mon médicament d'urgence. Ils formaient une très belle équipe. Ma maman m'a administré mon médicament d'urgence, cela n'a pas rien changé. J'avais encore mes yeux revirés et mes membres bougeaient de façon saccadé.

Les premiers répondants sont arrivés. Mes parents ont été touché parce qu'ils avaient fait un meeting sur ''mon cas'' entre premiers répondants ce jour-là. Il y avait même des premiers répondants qui sont venus voir où j'habitais pour être sûr d'être le plus rapide possible.

Ma maman leur a appris qu'il fallait se dépêcher toujours le plus possible parce qu'une convulsion qui dure plus de 30 minutes fait des dommages à mon cerveau.  Les miennes en plus s'arrêtaient souvent à l'hôpital avec des gros médicaments fort fort.

Cela faisait un bon 30 minutes que je convulsais quand les ambulanciers sont arrivés. Ils avaient bêtement mentionné qu'ils s'étaient perdus pour venir à ma maison. Et ils ont demandé à mon papa avant de partir par où passer pour aller rejoindre l'autoroute.

J'étais encore en convulsion dans l'ambulance, donc, je devais me rendre à l'hôpital le plus près... Ma maman était nerveuse. Lorsque j'y suis arrivée, j'ai senti que le personnel se rappelait de moi. Ils avaient des yeux qui disaient: ''ah, non... pas la petite de l'autre fois...''

Je crois que j'ai senti leur nervosité à tous, parce qu'instantanément, j'ai arrêté de convulser. Cela faisait tout près d'une heure que j'étais en convulsion. Ils m'ont transféré à Ste-Justine avec une  gentille infirmière qui était quelque peu stressé parce qu'elle avait un médicament d'urgence à donner si je refaisais une convulsion. Elle a insisté pour que ma maman soit près de moi pour qu'elle lui dise si je refaisais une convulsion.

Tout s'était bien déroulé par la suite. Ils ont augmenté la dose d'un de mes médicaments et en plus, ils m'en ont donné un troisième en prime. Ma docteure neurologue est venu me rendre visite à ma chambre. Elle nous a parlé de la diète cétogène. C'était ma dernière chance, puisqu'ils n'ont plus beaucoup espoirs de contrôler mon épilepsie avec les médicaments. Cette diète était très bizarre. De ce que j'en ai compris, c'était que je devrais manger 90% de gras. Donc, si je résume, je ne boirais plus de lait, mais bien de la crème 35%. Je devrais manger des cubes de beurre assaisonné d'huile de canola et comme dessert j'aurais droit à une tranche de bacon! Miammm!

Ma maman, emballée, voulait démarrer ce régime immédiatement. Elle doit être tannée d'être stressée que je convulse. La docteure neurologue lui a conseillé d'attendre un autre mois avec mes trois médicaments et ensuite la malbouffe serait à moi! Yiark...

Par la suite, j'ai été passé d'autres tests à l'hôpital. Dont des tests auditifs qui n'ont pas été trop trop concluants. Et aussi des tests en cardiologie.

L'infirmier en cardiologie a dit à ma maman et à ma mamie qui était aussi présente:" j'aurais aimé consulter son dossier médical complet avant l'examen, mais je n'avais pas le tome A... " Ma maman et ma mamie ont regardé mon dossier épais comme un dictionnaire et lui ont dit:" ce n'est pas celui-là?" L'infirmier de répondre :" non, celui-ci est le tome C"... My god, je vais monopoliser leurs tablettes aux archives!

Je faisais beaucoup de progrès en physio. Mes parents étaient fiers de moi. Souvent ils se réveillaient durant 2 heures de temps en pleine nuit, parce que je faisais de la fièvre et ils m'observaient voir si je faisais d'autres convulsions. J'ai été sur le bord deux fois... Mon papa était prêt à appeler 9-1-1 et ma maman préparait ma valise pour l'hôpital. Ils étaient rendus habitué. Je les inquiétais souvent. Surtout la nuit. Même mon frère de 10 ans a dit à mon papa qu'il était nerveux de se réveiller le matin parce qu'il ne savait pas si j'étais parti à l'hôpital.

Ma maman et mon papa avait grand besoin d'un répit. Les temps où ils allaient manger en tête à tête ou qu'ils allaient en amoureux en voyage était maintenant rendu impossible. Mon papa savait que les parents d'enfants handicapés se séparaient plus que les autres papa et maman. Mon papa s'efforçait tout le temps pour prendre soin de ma maman le plus possible. Ils m'ont inscrit à une maison de soins palliatifs pour enfants à Montréal. C'était leur seule chance puisque plus personne de notre entourage ne voulait me garder. Qui voudrait qu'il arrive quelque chose sur son shift? Qui voudrait garder un bébé qui devienait bleu lors d'une convulsion... Je les comprenais. Même mes parents sentaient ce stress quand ils sont seul avec moi.

Malgré toute cette vie mouvementée, un petit ange quelque part a fait quelque chose d'exceptionnel. Elle a raconté mon histoire à une fondation de ma région. Miraculeusement, j'ai été acceptée.

La fondation Bisous & Calins allait faire un bon souper spaghetti pour moi, pour mes parents, pour ma famille; le 6 avril à la cathédrale de Valleyfield. J'étais la plus chanceuse du monde! Je vais pouvoir avoir des petits week-end plus relaxes puisque mes parent ne feraient pas de budget à toutes les heures. Grâce à des dons, grâce à des personnes qui compatissaient avec notre vie pleine de tourbillons.

Un début d'année difficile...

Le début d'année s'annonçait tranquille. Malheureusement, tout à changer à la mi-janvier.

Maman a remarqué que je vomissais et que je perdais connaissance. Quelques fois, je devenais bleue. C'est arrivé deux fois en 24 heures, donc nous sommes allées avec papa à Ste-Justine voir si tout est normal.

À Ste-Justine, j'ai passé vite-vite, en moins de deux heures nous étions sortis. Je ne sais pas ce qui est mentionné dans mon dossier, mais cela doit être alarmant!

Rien à signaler, ma maman devait appeler mon neurologue le lendemain pour déclarer mes '' pertes de connaissance''. Selon le docteur, je devais manqué un peu de médication pour l'épilepsie puisque je grandissais.

Parcontre, tout juste après avoir laisser un message dans leur boite vocale le lendemain, ma maman préparait mes purées quand elle s'est approchée de moi pour voir comment je vais (comme elle fait à toutes les deux minutes, chaque jours, depuis longtemps). Et, elle m'a retrouvé bleue et pleine de vomit. Elle m'a reviré de bord et m'a secoué. Elle m'a fouillé dans la bouche et m'a fait le bouche-à-bouche rapidement. J'ai commencé à reprendre de moi-même. Ma maman est restée longtemps à me regarder et à se demander si c'était normal que je ne redevienne pas rosée sur le champ. Je me suis endormie par la suite et deux heures après, quand je me suis réveillée, ma maman me serrait très très fort dans les bras et elle pleurait. Elle était si contente que je sois encore en vie.

Ma docteure neurologue m'a fait augmenter une dose d'un médicament. J'ai passé une belle semaine par la suite. C'était bel et bien des convulsions. En fait, dans le langage des docteurs, ces crises d'épilepsie s'appellent des crises partielles complexes. De ce que ma maman a lu sur internet, ce sont des crises moins bien contrôlées par les médicaments.

Je jasais beaucoup, je faisais des babababaaa, amamaaaaa, apapapap... J'ai même été capable de prendre mon biberon sur la table une fois. Je ne roulais pas encore. Parcontre je contrôle de plus en plus ma position assise.

Ma maman a appris une bien triste nouvelle. Je suis maintenant atteinte de tétraparésie spastique qui est un état dérivé de la paralysie cérébrale... Ma maman a été très triste puisque ce diagnostic descend de beaucoup son espoir que je marche un jour. Mon papa lui rappelle sans cesse que ce n'est pas important, que tout ce qui importe c'est que je souris chaque jour. Ma maman a eu un choc, mais cela l'a boosté pour me faire faire plus exercices et surtout d'étirements. Elle prends plus de temps pour ma stimulation. Elle garde espoir. C'est important. C'est ça le plus important.

L'autre jour, alors que nous étions dans notre nouvelle maison, mon grand frère Emil a dit: ''Maman, Ylane a vomit'' Mon papa et m'a maman se sont précipités et j'étais encore une fois inconsciente. J'étais grise. Je revenais peu à peu à moi, mais ils ont quand même appelé 911 pour qu'ils voient si tout est beau.

Les premiers répondants sont arrivés. Ils m'ont surveillé de près. Par chance dans notre nouvelle municipalité nous avons ce service puisque l'ambulance n'est arrivée qu'au bout de 35 minutes. Bon, c'est vraiment que je n'étais pas du tout dans un état critique, mais quand même 35 minutes! C'est long!

Tout était beau. Ils sont repartis et je suis restée à la maison avec papa, maman et Emil. Par la suite, dans la même journée, j'ai refais 2 fois des absences. Ma maman doit rappeler ma docteure neurologue...

Ma maman a recontacté le gentil monsieur qui lui a fait une formation RCR. Il est allé voir mes parents pour leur rafraîchir la mémoire pour au cas où...

Mes 1 an!

Ça y est, j'ai un an! Ce fut une année très mouvementée. Mes parents n'ont pas lâché! Je vais bien, ça leur fait du bien. J'ai passé un temps des fêtes sans dodo à l'hôpital! Un exploit! Ma maman s'était arrangée pour ne pas trop perturber ma routine, donc plusieurs fêtes ce sont faites à la maison.

Nous avons eu le plus beau des cadeaux de Noël. Des gens autour de ma mamie ont tout organisé pour que ma famille ait des tas de boites de nourriture dans le salon. Ces boites étaient remplies non seulement de nourriture, mais de jouets pour mes frères et ma soeur et des sous pour moi. Tout le monde a sauté de joie. Ils ont mentionné à ma maman qu'ils savaient que nous n'étions pas démunis, mais que ces offrandes étaient comme un baume sur leurs cœurs pour l'année difficile qu'ils ont eu. Ceci les a beaucoup réconforté. Ma maman pleurait dans le salon et elle ne pleure pas souvent! Elle a été très touchée.

Un an déjà... si je fais une rétrospection,  je ne me retourne pas vraiment encore (c'était une fausse alerte la dernière fois). Je ne m'assois pas encore. Je porte des couches #2. Je porte des pyjamas 24 mois. Je souris souvent. Je ne porte pas la nourriture à ma bouche. Je mange que des purées. J'ai deux dents (les deux d'en bas). Je fais des ''ha'' volontairement avec ma bouche. J'évolue trèèèès lentement... Quelques fois ma maman est un peu découragée. Mais mon papa est là pour lui rappeler que j'ai tout mon temps.

Bientôt, nous allons déménagé. Mon papa et ma maman ont trouvé une maison parfaite pour moi. Comme j'adore les arbres et la nature, ils ont pris le temps de choisir une maison dans un quartier paisible avec tout plein d'arbres. Ils devaient trouver une maison qui allait me convenir au cas où je ne marcherais pas et ils devaient s'assurer que la maison soit modifiable si je devais avoir une salle de bain personnalisée avec bachelor juste pour moi quand je serai grande. Comme ils pensent à tout, la première chose qu'ils vont faire en arrivant dans leur nouvelle ville est de parler avec les premiers répondants pour leur décrire ma situation de santé.

Ma fête s'est bien déroulée. J'ai mangé mon pudding au chocolat! La chandelle ne tenait pas vraiment dessus, mais l'intention était là! 

J'ai fait un cadeau à ma famille, je n'ai pas fait de crise le soir cette journée là. Ma famille était contente d'avoir du répit. Une soirée où nous avons pu faire comme toutes les familles normales; jouer tranquillement à table et se parler de notre journée. Cela a tellement fait du bien à ma maman que le lendemain quand j'ai refais ma crise, elle était démolie. Elle se demande sans cesse si c'est normal que je pleure et crie à chaque soir durant 2 heures. Et ce depuis 9 mois maintenant. J'ai beau tout faire à retardement, elle se dit que des coliques jusqu'à l'âge d'un an, ca s'en vient long et surtout inquiétant. Ma maman essaie toujours de chercher pourquoi je fais cela... sa dernière piste c'est l'intolérance au gluten... on sait jamais! Elle essaie!

Mes 11 mois!

Ça y est! Je me suis retournée pour la première fois seule, du ventre au dos! Ma maman était si fière de moi! Elle avait lu dans le document de ma maladie qu'en moyenne les bébés 1q43q44 se retournaient vers l'âge de 14 mois! Youppi, j'étais en avance! Mais ces temps-ci ma problématique c'était plus au niveau de l'alimentation. Je n'étais apparemment pas capable de mâcher.  Donc, si tout va mal, je serais confiner à manger des purées toute ma vie. Mais je n'avais pas dit mon dernier mot!

Une autre belle victoire, j'avais ma première dent qui était sortie! Mon frère et ma maman ont dansé dans la cuisine quand elle s'en est aperçue. C'était fou de voir comment les moindres petites choses que je faisais les excitaient.

Je crois que ma maman a fait exprès... Elle avait voulu se faire du mal... Elle a osé demander la question qui tue. Elle a demandé à ma neurologue mon espérance de vie. Elle a eu de la peine puisqu'elle lui avait dit: " si elle passe le cap du 3 ans, ce serait un bon début." Parce que selon elle, mon gros défi en ce moment était de survivre à mes crises d'épilepsie. Étant donné qu'elles étaient pas mal toujours longues, il y a toujours un risque que je n'y survive pas. Et comme de 0 à 3 ans, les enfants faisaient souvent de la fièvre, je serais à risque de convulsions dès qu'une poussée de fièvre se manifesterait. Ce mot de la neurologue a eu un effet immédiat sur ma maman; elle dormait encore moins la nuit pour me surveiller!

Elle va confirmer avec dr Bibi avant de paniquer trop. Ça faisait des mois que ma maman cherchait une machine qui détecterait mes convulsions la nuit... Les médecins lui déconseillaient fortement d'avoir une machine parce qu'ils avaient peur que celle-ci la rende moins alerte si une crise survenait.

J'avais recommencé à vomir et tousser beaucoup, mes parents s'inquiétaient beaucoup. J'avais fait deux mini-crises d'épilepsie ce mois-ci. Elles étaient toutes petites à peine d'une durée de 30 secondes chacune. Les médecins ont quand même augmenté encore mes médicaments. Jusqu'ici, je prenais 2 médicaments anti-convulsivants ( keppra en pleine dose et frisium), un anti-reflux et des vitamines quotidiennement. 

J'avais bientôt un an. Ma maman voulait que je mange un gâteau au chocolat pour ma fête, mais je vais manger plutôt du pouding au chocolat! Je ne pouvais pas mâcher! Je ne pouvais pas non-plus prendre de la nourriture avec mes mains, donc se sera du pouding à la cuillère!

La petite histoire de Dylane

Tout a commencé par l'amour de mon papa pour ma maman. Ils se sont rencontrés en travaillant au même endroit pendant 2 ans. Mon papa avait déjà 3 beaux enfants (Faith-Alexandra, London-Eliot, Noah-Leewis). Ma maman, elle n'en avait pas encore, mais elle savait qu'elle en voulait parce qu'elle adore les enfants. Mon papa était tellement romantique qu'il a su charmer ma maman. Ils se sont mariés vite-vite et ils ont eu un grand garçon, mon frère; Emil-Joachim. Après ma maman a fait un grand geste, elle a fait un don d'ovule. Quelques mois plus tard, paf! Ils terminent la famille avec moi, la petite cerise sur le sunday.

La grossesse de ma maman s'est très bien déroulée. Parcontre, ma maman était quelque peu épuisée. Elle avait encore sa garderie à la maison. Mon papa travaillait fort fort. Ils s'aimaient beaucoup et étaient une très bonne équipe.

La journée de ma venue au monde était très spéciale. Ma maman et mon papa partaient ''en voyage'' avec leurs valises à l'hôptial pour provoquer l'accouchement. Ma mamie était là aussi.

Ma maman a décidé de prendre l'épidurale parce qu'elle disait qu'elle n'était pas si super woman que ça! Tout s'est tellement bien déroulé que ma maman se vente encore d'avoir connu un accouchement sans douleur grâce à la médecine d'aujourd'hui.

Au moment où j'étais prète à sortir, mon petit coeur était descendant. L'infirmière paniquait! Ma maman et mon papa restaient relaxe, mais ma mamie était très paniquée! Le docteur a dû venir très vite parce que j'ai sorti ''plouk'' très vite!

Il m'ont mis sur ma maman. Elle me trouvait très jolie et elle était fière d'elle! Papa a pris une photo et mamie pleurait. Maman a tout de suite remarqué quelque chose de spécial sur moi. Elle a vu mon petit bout de peau en trop sur mon petit doigt de ma main droite. Elle a trouvé cela très mignon. J'étais sa princesse, les yeux de mes parents étaient plein d'amour. Je les aimais déjà!

Ils m'ont nommé Dylane parce qu'ils adorent le chanteur Bob Dylan et ma maman tenait à avoir un prénom masculin pour une petite fille. Elle trouve que cela fait des petites filles hors du commun! Comme la fille dans le film préféré de maman Dirty Dancing, elle s'appellait Frédérique.

Les infirmières m'ont pris assez rapidement et m'ont réchauffé parce que je perdais ma chaleur. Ils ont fait tous les tests nécessaires et m'ont remis dans les bras de ma maman pour que j'essaie de boire. J'étais tellement fatiguée que j'en étais incapable. Ils ont décidé de me laisser à mon rythme et d'essayer plus tard après mes dodos.

Cependant, après, j'étais toujours incapable. Je n'avais pas du tout le reflexe de succion. Les infirmières ont dû me ''kidnapper'' de ma maman pour essayer des tas de techniques avec des tas de biberons différents. Je n'ai réussi qu'à boire après 40 heures. Et je buvais le peu de colostrum que maman était capable de sortir de ses seins avec du lait ''breuk'' en canne!

Mon apgar était très bon: 9-9 et le docteur de garde a mesuré ma tête qui était de 31 cm. Il n'a pas fait de cas avec cette mesure. Le jour d'après, je buvais au biberon, donc, ils nous ont laissé sortir de là. Tous ensemble vers ma maison.

Tout allait bien. Je buvais, mais je m'endormais beaucoup en buvant. Mon papa était très content d'être avec nous en vacances. Mes frères et soeurs m'adorent. Mon grand frère Noah m'admire toutes les secondes.

Je bois très très lentement et mes boires durent trop longtemps. En moyenne 45 minutes, je m'épuise en buvant. Je bois le bon lait de ma maman, je suis maintenant capable de boire dans ses seins. Je ne bois pas beaucoup parcontre... Je m'affaibli un peu. Mon papa est un peu inquiet et a hâte au premier rendez-vous chez le pédiatre Dr Bibi (oui, oui, c'est son vrai nom! cool hein?).

À 3 semaines, déjà, nous sommes allés le voir tous ensemble, papa, maman et moi. Le docteur Bibi m'a examinée et à tout de suite dit à mon papa et ma maman en reculant avec sa chaise: "Vous devez aller à l'hôpital pour enfants au plus vite... Il y a trop de choses qui clochent avec votre fille et tout doit être relié ensemble. '' Ils nous a inquiété en nous disant que nous devions y aller au plus vite.  J'avais un souffle au coeur assez évident, j'avais la jaunisse (ictère). Il a aussi remarqué que j'ai une microcéphalie (un périmètre cranien trop petit) et que je n'avais pas pris assez de poids.

Vite,vite vite, mes parents ont fait garder mes frères et soeurs et on s'est dirigé à Ste-Justine à l'urgence. Les médecins nous ont passé vite-vite! Je crois que mon souffle au coeur les impressionnait. J'ai eu plein de piqures qui m'ont fait mal. Des prises de sang, un soluté et des tas de tests.

Il y avait un monsieur qui s'appellait un généticien qui est venu me voir. C'était curieux, il m'examinait comme si j'étais une oeuvre d'art! Mon ego est monté en flèche! Il a vu mon petit bout de peau sur mon petit doigt. Il a vu mes deux taches de naissance qui me font un autre paire de mamelons. Il a vu mon palais creux. Il a vu ma peau sèche. Il a vu mes pieds un peu difformes. Il a vu mon menton rentré. Il a vu mes yeux légèrement écartés. Il a vu ma microcéphalie. Il a vu mes cheveux fins. Il a dit à mes parents que s'il découvrait quelque chose, cela était possible qu'ils soient tristes. Il leur a dit de se préparer à tous les scénarios. Mes parents étaient tout souriants et ils ont dit: ''Il n'y a aucun problème, nous sommes prêts à tout monsieur.''

Des tas de spécialistes dont plusieurs étudiants venaient me voir. Ils posaient tous des tas de questions à ma maman du genre: ''Comment a été votre grossesse madame? Avez-vous des maladies dans la famille?... Habitez-vous près d'une autoroute? '' Elle y répondait avec un sourire, mais à la fois avec un point d'interrogation au visage.

Une nutritionniste est venue changer mon lait. Elle demandait à ma maman de tirer du lait et d'ajouter du lait concentré pour augmenter mes calories ingérées. Je buvais toujours lentement, mais je buvais un peu plus. Je prenais des forces avec ce lait. Mon biberon, parcontre, était plutôt difficile à téter... C'était encore très long quand je buvais. Je perdais plus de calories en buvant que celles que j'ingérais...

Malgré tout, au bout de 8 jours, nous sommes revenus à la maison relaxer. Ma jaunisse était stable, mon souffle au coeur allait se résorber en vieillissant, ma microcéphalie était à surveiller et mon poids augmentait un peu. Je devais être suivie par une infirmière qui viendrait à la maison me peser.

Je régurgitais beaucoup. Mais je n'avais pas mal. Ma maman commencait à être pas mal tannée de laver du linge! Elle se demandait sans cesse si c'était normal.

Mon papa est retourné travailler. Ma maman s'occupait bien de moi avec mon grand frère.

Quand j'ai eu environ 1 mois et demi, j'ai fait de la fièvre à 38 degré celsius. Ma maman n'a pas attendu très longtemps. On est tout de suite allées un hôpital qui n'était pas pour enfant, avec ma mamie pour vérifier si tout était ok. Ils m'ont fait beaucoup de bobos à cet hôpital; trois ponctions lombaires et ils ont essayé de m'insérer un cathérère pour l'urine, ils y sont allés un peu trop fort. Ca me faisait vraiment beaucoup trop mal... Ma maman pleurait et s'est juré ne plus jamais aller ailleurs qu'à un hôpital pour enfants. Par la suite, ils m'ont installé un soluté parce que je me déshydratais et m'ont fait plein de prises de sang. Je suis restée là bas 10 jours et ils n'ont rien trouvé. Je toussais beaucoup donc, ils ont pensé que j'avais une grippe...

De retour à la maison, je toussais de plus en plus à chaque jour, cela me faisait régurgiter toute la journée tellement je forçais pour tousser.

Quand j'ai eu 2 mois, mes parents ont aperçu comme du sang dans ma couche. J'étais amorphe depuis les derniers jours. Ils n'ont pas pris de chance, on est allé à l'hôpital, mais cette fois-ci, bien sûr, à l'hôpital pour enfants!

Arrivée là-bas, encore une fois, je suis passée en priorité. On m'a encore fait une ponction lombaire et on a installé un tube d'oxygène dans mon nez. On a dit que je faisais une détresse respiratoire et que le sang dans ma couche n'était pas du sang. En fait, c'était des cristaux de déshydratation. Je toussais et vomissais encore beaucoup. Les médecins autour de mes parents savaient quelque chose inclus dans mon dossier médical et le cachaient à mes parents. Ca paraissait... Ils faisaient attention à tous les mots qu'ils disaient. Mes parents étaient inquiets. Ils ne savaient pas du tout ce qui se passait.

J'étais le gros cas de la soirée à l'urgene a-t-on dit à ma maman. On m'a transférée aux soins intensifs et là, nous avons su que j'avais attrappé la coqueluche et en plus de cela j'étais porteuse de l'influenza B!

Je n'avais rien pour moi! Le soluté me nourrissait. Ca faisait du bien. Ma maman me caressait beaucoup les cheveux ca me faisait du bien aussi. Elle ne voulait pas me quitter. Papa retournait à la maison pour s'occupper de mes 3 frères et ma grande soeur.  Maman pleurait quelques fois parce qu'elle avait peur pour moi et aussi elle avait peur de délaisser mon papa et mes frères et soeur à la maison. Ce soir-là elle a passé une nuit blanche tellement il y avait des médecins qui entraient et sortaient de ma chambre. L'autre soir d'après, ma mamie est venue près de moi parce que ma maman était trop fatiguée. Ma mamie m'a tenu compagnie toute la nuit aux soins intensifs. Maman ne voulait pas me laisser seule là-bas.

Le lendemain, ma maman et mon papa rencontraient le généticien pour recevoir les résultats d'une prise de sang que j'avais fait lors de mon premier séjour à l'hôpital.

Je me rappelle que j'étais dans mon lit et que papa et maman se tenaient la main et qu'ils souriaient même si le monsieur généticien leur a dit quelque chose de plate. J'ai entendu dire : microdélétion 1q43q44... que j'aurais très certainement un retard mental et un retard de développement variable. Il leur a expliqué que ma maladie était issue d'une mauvaise division des cellules lors de mon état d'embryon. Il n'a pas dit beaucoup de chose. Ma maman ne comprend pas trop ses mots compliqués. Le monsieur avait l'air désolé. Mes parents étaient tout souriants, mais avec les yeux plein d'eau et ils se serraient fort fort la main.

Le monsieur généticien est parti et mon papa et ma maman aussi. Ils m'ont laissé seule avec l'infirmière... Ils sont allés se dire au revoir, parce que papa devait retourner travailler. Ils se sont donnés des bisous et ce sont quitter. Ma maman est allée pleurer seule dans les toilettes de l'hôpital et mon papa pleurait seul en auto en se rendant au travail. Ma maman est revenue les yeux tout plein d'eau vers moi. Elle avait appelé les gens proches de moi pour leur annoncer mon diagnostic. Elle était un peu sous le choc. J'avais le goût de lui dire: ''C'est pas grave, maman, je suis forte comme toi, j'ai ce gêne de toi! J'ai peut-être un gêne où il manque un petit bout, mais j'en ai plein d'autres ! Je vais être une petite personne très extraordinaire.

Mon papa est revenu après son travail et ils étaient beaux à voir. Ils ne pleuraient pas, ils ont passé à autre chose. Ils me regardaient plein d'admiration. Ils se regardaient comme s'ils savaient qu'ils étaient assez fort pour surmonter n'importe quoi. Je les ai entendu me dire: ''C'est pas grave, soi toi-même ma coqueluche, on t'aime au boutte!''

Mon papa aidait beaucoup ma maman. Il voyait ma maladie comme un défi au lieu de la voir comme un obstacle. Il était très positif et réconfortait ma maman. Je l'ai entendu dire que leur plan de match est de me donner le plus d'amour possible! Ils croyaient que cela allait aider. Je ne pouvais pas leur dire, mais c'était la meilleure chose qu'ils pouvaient faire pour m'aider, effectivement! De ce que j'ai entendu, ce qui rendait ma maman triste c'était qu'elle ne voulait pas que je souffre. Elle ne voulait pas d'une vie plein de piqures pour moi. Avec le temps, elle verra que je me porterai très bien. Ma maladie ne ferait pas en sorte que j'allais souffrir, je serai même au contraire toujours en forme et de bonne humeur! Toujours souriante!

Le lendemain, ils avaient beaucoup de questions à poser au monsieur généticien. Ils voulaient entre-autre savoir si j'allais vivre longtemps, si mon développement pouvait dégrader, à quel niveau serait mon handicap. Le monsieur généticien n'a pas répondu beaucoup à leurs questions parce qu'il ne savait pas les réponses. Il n'y avait pas assez de gens comme moi pour le savoir. Le monsieur a dit à ma maman que s'il était elle, il me stimulerait le plus possible pour me donner le plus de chance possible. Ma maman en fait une vocation. Elle n'est pas pressée qu'elle dit, elle a toute la vie devant elle pour m'aider et me stimuler!

Par la suite, j'ai été transféré dans l'aile des maladies contagieuses et j'ai rencontré une infirmière super fine! Elle se précipitait dans la chambre dès qu'elle m'entendait tousser dans le micro. Je toussais beaucoup et régurgitais encore beaucoup trop.

Après une dizaine de jour là-bas, nous sommes revenues à la maison! Ma maman essayait de s'informer à savoir s'il y a des personnes qui ont la même maladie que moi et il n'y en avait presque pas... C'était d'ailleurs pour cela que j'ai décidé d'écrire ce blog. Elle voulait aider d'autres parents qui reçoivent ce diagnostic. Les sites internet qu'elle a consulté disaient qu'il y a environ 30 personnes comme moi dans le monde depuis 1976, je ne sais pas si c'est vrai, si oui, mes parents ont bien fait de me donner un prénom de garçon, parce que c'est vrai que je suis ''hors du commun''! Sur internet on a retrouvé étonnament un gros document parlant de ma maladie. Ce document décrivait tout de mon physique... Ma microcéphalie, mon bout de peau sur mon doigt, ma deuxième paire de mamelon, mes orteilles déformées, etc... Ma maman était triste de voir la description de mon physique sur internet. Comme si j'étais pareil comme tous les autres 1q43q44... Comme si je n'étais pas unique. Comme si je ne pouvais pas ressembler à mes parents. Mais elle allait voir avec le temps que j'allais avoir leurs traits physiques et leur caractères. Je commençais déjà!

Je toussais de moins en moins. Ma maman tirait son lait encore et me l'enrichissait avec du lait concentré. Ma maman passait ses journées à faire des appels téléphoniques pour me prendre des rendez-vous ou pour prendre de l'information... L'ostéopathe, le centre de réadaptation, les suivis à l'hôpital et les prestations des gouvernements, etc. Aussi, selon les conseils d'une infirmière, ma maman a changé mes biberons, ils étaient trop demandant pour moi. Soudainement, je buvais le double de ce que je buvais avant! Je allais commencer à engraisser un peu! Youppi! J'étais née à 5 lbs 15 onces et à bientôt 4 mois, je pèse 8 lbs... Je ne grossissais pas assez!

Autour de moi, j'avais plein de gens qui m'aimaient. Ma ''matante'' me gardait souvent et elle n'avait de yeux que pour moi. Elle me faisait sourire et me berçait sans arrêt.

Par la suite, j'ai eu mon baptème! Ma marraine et mon parrain était ma mamie et mon papi. Je les adorais. J'avais le même groupe sanguin que mon papi! On était lié!

Quand j'ai eu 4 mois, ma maman a pris une douche avec moi et en sortant j'avais les pieds et les mains toutes bleues. Pourtant l'eau étaient relativement chaude. J'ai eu les lèvres d'en bas bleues et je grelottais de tous les membres... Ca n'allait vraiment pas, je me sentais toute drôle... Ma maman s'est mise en mode Super-Maman et elle a appelé l'ambulance. Pendant que l'ambulance était en chemin, je me suis mise à baver et a avoir les yeux revirés. Je n'avais plus le contrôle de mon corps. J'étais en convulsion. Celà a duré longtemps, un bon 40 minutes. Ma maman restait calme.

Encore une fois, je suis passée très vite aux urgences dans la salle trauma. Ma mamie et ma matante sont venues me voir. Les médecins m'ont surveillé et m'ont gardé encore pour 8 jours à l'hôpital. Ils s'interrogeaient aussi sur mes régurgitations importantes. J'ai fait des tas de tests. Ma maman a su par après que j'avais un RGO (reflux gastro-oesophagien). C'est mon oesophage qui était immature et qui fonctionnait tout croche, mon lait remontait au lieu de descendre!

Nous sommes revenus à la maison. J'allais bien! Je démarrais la physiothérapie, grâce à ma maman qui a été pro-active lors des appels aux organismes. J'adorais faire les exercices de physio, j'étais toute attentive lors de mes rendez-vous. De plus, mon pédiatre était fier de moi. Il encourageait ma maman en lui disant qu'elle était très bonne. Il lui a aussi dit que l'amour qu'elle avait pour moi était indescriptible, que notre amour sera puissant. Ça, je sais que ma maman l'avait déjà remarqué. Nous étions connectés. Elle disait toujours : ''Ah!!! ton seul problème à toi, c'est que je t'aime trop!!!

À 6 mois, j'ai eu mes vaccins et j'ai malgré moi le lendemain fait une autre convulsion. Mais très petite celle-là!...  Ils ne m'ont même pas gardé à l'hôpital tellement elle était minus! Ça faisait tout drôle de ne pas faire dodo à l'hôpital!

Peu de temps après, la fondation Gisèle Faubert a gracieusement donné à mes parents et mes proches des cours de premiers soins pour qu'ils sachent quoi faire si je faisais un arrêt cardiaque, une convulsion, etc. Ils étaient bien content d'avoir cet aide. Ils se sentaient pas mal plus en confiance.

À 6 mois et demi, ma maman se posait des questions parce que je fronçais les sourcils toute la journée... J'avais mal à l'intérieur, où passait mon lait... Elle a donc décidé d'arrêter de me donner son lait et de le remplacer par un lait hypoallergène. Elle soupçonnait une allergie au lait. Depuis 3 mois que je faisais d'énormes crises le soir; des coliques. Malheureusement, Dr Bibi était en vacances... Maman avait hâte qu'il revienne pour avoir son accord! Le nouveau lait arrêtait complètement de me faire régurgiter. Mes coliques du soir ont beaucoup diminué.

Je faisais d'énorme progrès, tout le monde était fier de moi. Je me pratiquais à rouler, je me pratiquais à m'assoir et à tenir ma tête. J'aime beaucoup quand maman disait: ''Bravo! Je souriais toujours! J'aimais bien qu'elle soit fière de mes progrès si petits étaient-ils, ça m'encourageait à continuer, même si c'était très difficile pour moi.

Ma grand-maman Francine a décidé de payer la traite à ma famille. Elle leur offrait un voyage à Walt Disney. Ils en avaient bien besoin... Ils ne l'avaient pas eu facile ces derniers mois. Mes frères et soeur ont été un peu délaissé puisque j'étais souvent à l'hôpital. Mes parents devaient souvent les faire garder. Ils méritaient de passer du bon temps ensemble et de s'amuser en arrêtant de penser à moi! Ils se faisaient sans cesse du soucis pour moi. Au moindre petit son, ils se précipitaient pour voir si j'étais correcte. Hier encore, j'avais eu une petite période d'absence. Ils étaient inquiets. Même quand je ne faisais aucun bruit, ils se dirigeaient vers moi voir si je respirais!

Ils partaient la semaine d'après avec grand-maman Francine et grand-papa Weng!

À 7 mois, ma maman se préparait pour aller à la première journée d'école de mes frères. Elle avait le moniteur de bébé près d'elle dans la cuisine et lorsqu'il était l'heure de partir bientôt, elle est venue pour me réveiller et elle m'a aperçu en convulsion dans mon lit. Mon frère de 2 ans et demi est venu près de nous et maman lui a demandé d'aller chercher vite le téléphone. Il est revenu avec le téléphone et maman a composé le 9-1-1. Mon frère restait près de nous et disait sans arrêt : '' Ilane gros bobos, maman? '' Les ambulanciers sont arrivés et j'étais encore en convulsion. Maman a appelé mon grand-papa Michou pour qu'il vienne chercher mon frère Emil et un policier est venu le garder à la maison parce que grand-papa prenait un petit peu trop de temps avant d'arriver. Mon frère Emil regardait par la fenêtre l'ambulance s'en aller. Moi, je n'étais pas du tout consciente de ce qui se passe. Tout se passait très vite. L'ambulance allait vite, même avec tout le traffic du mardi matin. J'ai arrêté de convulser dans l'ambulance, mais j'étais restée paralyser du côté droit.

À Ste-justine, dans la salle trauma, environ 12 personnes du personnels soignants étaient autour de moi. J'ai reconvulsé devant eux. Ils m'ont injecté des médicaments puissants qui ont arrêté ma convulsion. Les doses étaient tellement forte, que je pouvais arrêter de respirer. L'urgentologue est allé voir ma maman et lui a dit : '' Je lui laisse une minute et ensuite, je prendrai la décision si je l'intube ou non.'' La minute a passé et il dit à ma maman qu'il me laissait ma chance, mais on allait me surveiller de près aux soins intensifs. Je suis revenue peu après à moi et j'étais contente que ma maman soit là. Elle était bonne, elle me tenait la main et me réconfortait. Ma maman était fière de moi. J'ai été suite à celà diagnostiquée épileptique. Les neurologues ont démarré le traitement d'anti-convulsivants. Des médicaments puissants qui ont pour but de diminuer le temps de mes crises ou ça serait le fun que mes crises arrêtent complètement. Ils m'ont transféré ensuite dans une chambre régulière pour surveiller si les médicaments avaient des effets secondaires sur moi. Le seul effet secondaire que ma maman a remarqué c'était mes coliques du soir qui recommençaient de plus belles... Mais si les médicaments me faisaient arrêter de convulser... ca valait la peine!

On était encore à l'hôpital, et mes parents avaient prévu partir pour Walt Disney cet après midi... moi je devais aller chez ma mamie en vacances. Ma maman était très inquiète de tout cela. Le docteur de garde a signé les papiers de congé. Ils pouvaient partir comme prévue. Ma maman devait préparer les bagages de tout le monde en 2 heures!

Je suis partie en congé chez mamie et papi. Ils me cajolaient sans arrêt et tout allait bien. Je m'ennuyais de ma maman et de mon papa, mais je savais qu'ils méritaient leur moment de détente et de relâche.

Youppi! Ils étaient de retour tout reposés! Nous sommes tous retournés à la maison, tout s'était bien passé. Nous avons passé 5 belles journées avec papa qui était encore en congé. Demain, il retournait travailler.

Durant la nuit, ma maman est venue replacer ma suce parce que je ne dormais pas, je faisais des sons bizarres. Ma maman s'est recouchée et là, mes parents m'ont entendu m'étouffer dans mon vomi. Mon papa s'est levé d'un coup sec en disant: ''Ça c'est pas normal!'' Il était drôle en mode panique! Il était 1:30 du matin. Il a ouvert la lumière et m'a retrouvé inconsciente dans mon lit. Mon papa a appelé l'ambulance pendant que maman préparait une valise pour l'hôpital puisqu'elle s'attendait à y rester plusieurs jours comme d'habitude! Quand les ambulanciers sont arrivés je n'étais plus inconsciente. Les ambulanciers regardaient mes parents comme s'ils étaient des parents névrosés qui s'inquiétaient pour une petite régurgitation durant la nuit.

Mes parents étaient sur le point de leur dire de s'en aller quand tout-à-coup, je me suis mise à retomber inconsciente complètement. Je ne bougeais pas, j'étais comme morte... Les ambulanciers ont pris cela à la légère et s'en allaient tranquillement. Dans le stationnement de ma maison, ils discutaient entre eux du chemin à prendre pour aller à Ste-Justine. ( Youhou... je suis inconsiente, un mode panique "à la papa" serait apprécié! ) La conductrice ne savait pas où c'était Ste-Justine! Sur le chemin, ma maman a même dû venir tenir mon masque à oxygène pendant que l'ambulancier disait par où passer à l'autre ambulancière. Ma maman se disait qu'ils trouvaient probablement que ce n'était pas une urgence, que c'était pour cela qu'ils prenaient leur temps.

Arrivé à Ste-Justine, j'étais toujours inconsciente. Les ambulanciers prenaient le temps de remplir leur formulaire avant de m'amener à l'intérieur de l'hôpital. Quand je suis finalement arrivée à l'intérieur, les infirmières ( qui n'avaient pas été averties de notre arrivée ) ce sont précipitées sur moi, qui étaient inconsciente maintenant depuis environ 50 minutes... Je me suis encore retrouvée dans la salle tauma avec plein de docteurs autour de moi. Ils m'ont encore administé des doses fortent pour arrêter ma convulsion. Je me faisais piquer partout et je ne m'en rendais même pas compte. J'ai dû, cette fois-ci, être intubée. Ma maman a appelé papa pour qu'il vienne la soutenir psychologiquement. Elle trouvait cela difficile de me voir si fragile. Elle se sentait si impuissante. Mon papa a dû faire garder mes frères et ma soeur en pleine nuit.

Il est arrivé plus rapidement que ce que l'ambulance avait pris comme temps pour se rendre ici! Ils m'ont transféré aux soins intensifs. J'ai été transféré au même étage que l'autre hospitalisation d'avant. Les infirmières commencent à me connaître.

J'ai bientôt 9 mois. Mes convulsions faisaient régresser mon développement un peu à chaque fois. Par contre, je finissais toujours par rattraper le retard. J'avais toujours pleins pleins de rendez-vous. Ma maman est obligée de faire garder mon frère parce qu'il est trop tannant aux rendez-vous s'il vient avec nous. C'est vrai que ça devait être plate pour lui, toujours attendre dans les salles d'attentes. Ma maman se sentait coupable, parce qu'elle ne voulait pas le faire garder. Elle préfèrerait le garder à la maison avec elle.

J'avais en moyenne trois rendez-vous par semaine, soit les rendez-vous avec les spécialistes de Ste-Justine, soit la physio, l'ergo, l'ostéo, le pédiâtre, etc... J'étais toujours bardassée d'un côté à l'autre. C'est à temps plein tout celà, une chance que ma maman ne travaillait plus.

Peu de temps après, je ne sais pas comment ma maman a fait, mais elle s'est réveillée miraculeusement en pleine nuit pour me retrouver encore une fois en convulsion. En fait, je crois que c'est parce qu'elle ne dormait plus... Elle a réveillé papa et elle a appelé l'ambulance. Quand les ambulanciers sont arrivés, je venais juste d'arrêter de convulser. Ils m'ont emmené à Ste-Justine.

À mon arrivée, j'étais paralysée du coté droit, mais j'étais toujours consciente. Ils m'ont emmené au triage. Ca faisait tout drôle, c'était la premiere fois que je n'étais pas amenée à la salle trauma! L'infirmière au triage a pris ma température et d'un coup sec, elle m'a pris rapidement dans ses bras et a couru dans le corridor en criant fort: '' J'ai besoin d'aide dans la salle trauma!'' J'etais bleue.

J'avais complètement désaturée et je devenais inconsciente. Ils m'ont injecté les fameux médicaments pour arrêter ma convulsion. Je n'ai pas eu à être intubée. J'ai fait cela comme une grande. Après deux jours hospitalisation, les neurologues ont suggéré de me donner mes vaccins que je n'avais pas encore eus avant de me laisser sortir. Ma maman les avaient retardé puisque j'avais convulsé suite aux derniers vaccins. Elle était très inquiète. Les neurologues lui ont assuré que tous les patients avec des troubles neurologiques avaient des vaccins et que tout serait ok. Elle aurait préféré qu'ils me gardent une journée de plus pour me surveiller, mais ils ne lui ont pas proposé et ma maman n'a pas insisté. Elle avait hâte de revenir à la maison et de voir ma famille. Ils ont ajusté une fois de plus ma médication.

Mon dossier médical commençait à être très gros et très surprenant.

Le vaccin a été donné et on est reparti à la maison. Ma maman a suivi les recommandations de me donner du tempra aux 4 heures sans arrêt.

À 2:30 du matin, ma maman est venue me voir et elle s'est apercue que je n'étais pas dans mon assiette. Elle voyait bien qu'une convulsion s'en venait. Papa me surveillait pendant que maman a repris ma valise qui n'avait même pas été défaite de l'hospitalisation de la veille. Papa s'est apercu que je convulsais et a appelé 9-1-1. Pour une 6e fois j'ai pris l'ambulance.

Par contre, cette fois-ci c'était très différent... comme j'étais encore en convulsion à l'arrivée de l'ambulance, je devais me rendre à l'hôpital le plus près. Ma maman n'était pas très confiante. Les hôpitaux autres que Ste-Justine n'avaient pas laissé de bons souvenirs.

À l'hopital le plus près de chez moi, le personnel de la salle trauma me regardaient en disant : "Ah, un beau petit bébé!" alors que j'étais en pleine convulsions...

C'est l'ambulancier qui a proposé de me débarquer de la civière! Ma maman a regardé l'ambulancière avec des yeux très inquiets. Le médecin a finalement injecté un médicament qui m'a fait arrêter de convulser. Ils étaient en permanence en train d'appeler Ste-Justine pour savoir quoi faire. Ce qui ne rassurait pas beaucoup ma maman! Ils cherchaient l'équipement pour bébé partout! Ma maman a tellement pleuré.

D'habitude, elle était forte, ils l'appelaient même ''la maman zen'' à l'urgence de Ste-Justine. Ici, elle ne se sentait pas en confiance du tout. Elle savait qu'ils allaient faire leur possible, mais ils n'étaient tellement pas habitués avec des bébés... Il fallait qu'ils me transfert à Ste-Justine. Ste-Justine a demandé qu'ils m'intudent avant, puisque le transport était trop risqué pour moi. L'urgentologue a essayé de m'intuber et il n'a pas réussi... Ils ont appelé un chirurgien, il n'a pas réussi non plus. Ils ont appelé un pédiâtre, celui-ci non plus n'a pas été capable de m'intuber. Ma maman était tenue à l'écat pour ne pas être dans l'action.

L'urgentologue très sympatisant est venu la voir et lui a dit qu'il devait faire venir l'anestésiste de chez lui pour qu'il essaie de m'intuber puisque leurs 6 tentatives n'avaient pas réussi. Même qu'il lui a dit que mon petit coeur s'était arrêté de battre à un moment donné durant 2 minutes. Ils m'ont fait le massage de réanimation cardiaque...

Ma maman était complètement démolie. En attendant l'anestésiste, elle a appelé mon papa et lui a demandé de venir la soutenir puisque c'était très difficile pour elle. Il a fait garder les autres enfants en pleine nuit et est venu me voir à l'urgence. Quand l'anesthésiste est arrivé, il a tout de suite réussi l'intubation. Ma maman est venue me voir dans la salle trauma et elle a vu le personnel ébranlé. Deux infirmières avaient les yeux plein d'eau. Visiblement, j'avais été un gros cas cette soirée là. Ils m'ont transféré à Ste-Justine avec un défébrillateur sur mon corps. Il y avait un médecin, une infirmière, un inhalothérapeute à bord de l'ambulance. J'étais en confiance!

À Ste-Justine, ils ont dû refaire l'intubation, parce qu'ils n'avaient pas utilisé le bon tube à l'autre hôpital. Ma maman était soulagée d'être dans le bon hôpital pour moi. L'hôpital qui me connaissait. Elle n'a toutefois pas été déçue de l'autre hôpital, ils avaient vraiment fait leur possible avec ce qu'ils avaient.

Les neurologues ont fait un geste exceptionnel. Ils ont préparé un protocole juste pour moi qui sera gardé dans l'urgence de l'hôpital près de chez moi. Ce qui fait que si j'y allais en urgence une prochaine fois, le personnel saura quels médicaments utilisés, quels tubes insérés pour que tout se passe bien et surtout plus vite, parce que là, j'ai été 50 minutes en convulsion et j'ai passé 3 h dans l'autre hôpital. Apparemment qu'une minute de convulsion égale à un marathon... Donc, j'ai fait en moyenne dans ma petite vie 200 marathons!

Je commençais à m'habituer aux prises de sang... C'était pathétique... je ne pleurais même plus! Ma maman à compter 17 piqures en tout sur mon petit corps de 7 kilos.

Aussi, les neurologues ont donné à ma maman un médicament d'urgence à m'administrer en cas de convulsions. C'est un genre d'épipene. Ma maman était rassurée et elle se sentais d'attaque!

À 9 mois et demi, j'ai été en ophtalmologie à Ste-Justine pour avoir un résultat d'un examen. L'ophtalmologiste a annoncé à ma maman que je ne voyais pas. Que j'étais atteinte de cécité corticale. À ce que je comprends, c'est que mon cerveau n'interprète pas ce que mes yeux voient. Ce n'est pas opérable, il n'y a rien à faire... J'aurais de nouveaux rendez-vous de réadaptation à l'institut Nazareth et Louis Braille... Ca a été un petit choc pour mes parents. Ils ne s'attendaient pas à cela du tout. Parce que selon eux, je voyais quelques fois... C'est ce qu'ils croient.

Mes parents étaient tellement plongés dans un univers de fou avec moi, mes 9 hospitalisations... mes 6 transports d'ambulances...Ils ont dû s'acheter une deuxième voiture pour que je puisse aller à mes rendez-vous... les équipements qu'ils doivent acheter pour que je puisse espérer être moins pire plus tard. S'ajoutait à celà que ma maman ne pouvait même pas retourner sur le marché du travail, j'avais trop d'hospitalisations et de rendez-vous... Elle avait aussi mes 3 frères et ma soeur à s'occuper, c'était du travail à temps plein!

Ils faisaient tout pour moi.... Je le voyais bien.

Ca, je le voyais.

À 10 mois, je faisais beaucoup d'exercices de physio, je pouvais en faire un peu plus maintenant que ca faisait deux semaines de suite que je n'étais pas allée à l'hôpital! Je souriais plus et j'avais une joie de vivre. J'inquiètais toujours mes parents encore à chaque nuit, mais j'allais bien! J'avais de nouveaux rendez-vous qui s'étaient ajoutés en dysphagie. J'avais de la misère à mâcher les morceaux dans mes purées. Ma maman aussi était très contente parce que j'aurai bientôt un siège adapté pour mieux me positionner. J'aurai bientôt mon premier fauteuil roulant! ;)