Non, mais ça n'arrête pas?

C'était l'Halloween!

Nous avons été invité par la fondation Starlight dans un hôtel où une étage au complet était décorée et nous passions de portes en portes faire des petits défis et récolter des bonbons! J'étais une super belle Blanche-Neige et j'adorais le sabre de mon frère!

Un soir de semaine, j'ai été, avec ma famille, voir les premiers répondants pour les remercier de leur beau travail. Il y avait environ une quarantaine de premiers répondants présents et ma maman a posé LA question: '' Qui sont ceux d'entre-vous qui êtes venus à la maison?'' Près du 3/4 des héros m'avaient déjà vu et plusieurs disaient qu'ils étaient venus plus d'une fois. Cela a fait tout un choc à ma famille de voir cela.

Pas très longtemps après, ma famille a eu un autre choc. Une petite fillette de 7 ans qui a la même maladie que moi était décédée. Elle habitait aux États-Unis et elle avait de graves problèmes cardiaques. Mes parents ont été très sensibles à ce tourbillon. Ils ont fait une affiche avec tous les 1q43q44 du monde! Pour que les parents de la petite Sophie se rappellaient qu'elle faisait parti d'une famille unique; celle des enfants uniques.

La vie continuait malgré cette mauvaise nouvelle qui nous rappellait que j'étais si fragile.

J'ai dû aller au Phare par la suite, pour que ma maman finalise la levée de fonds au bar chez Maurice. Elle avait consacré une bonne quarantaine d'heures sur ce projet. Tout était en place. Tout allait bien.

La soirée était arrivée et il y avait les musiciens si gentils présents. Le spectacle commençait à 19h30. À 19h25, il y avait environ 10 personnes d'arrivés... Le fait que c'était un mardi n'aidait pas... Ma maman avait chaud! Elle avait peur que les musiciens se soient déplacés que pour 10 personnes. Elle était inquiète. Mon papa, lui était fière d'elle et la réconfortait.

Ils ont repoussé le spectacle un peu et les gens se sont mis à entrer. En tout, une cinquantaine de personnes étaient présentes et plusieurs dansaient. Ma matante Marie-Claude s'occupait de faire bouger la baraque! Elle était super énergique! La musique était tellement bonne, les gens présents n'en revenaient pas. Un chanteur dévoué, nommé Matt Duchesneau chantait des chansons rétros!

L'animateur était sensationnel, il se comportait comme s'il y avait 400 personnes dans la salle! C'était une super belle soirée. La fondation Starlight a remis un cadeau à ma famille. Un certificat cadeau pour deux nuits et repas à l'hôtel Château Vaudreuil, un ''all you can eat'' de McDo et un certificat cadeau de Boston Pizza!

Ils étaient tous très fiers de cette soirée. Un montant de 835$ a été amassé grâce à eux et à tous les gens présents.

De retour à la maison, j'étais reposée. J'avais pris des forces. Depuis quelques mois, nous avions de la difficulté à trouver un lit pédiatrique électrique pour moi. Des tas de thérapeutes étudiaient le dossier. Aucun lit ne faisait pour mes besoins. C'était tout un casse-tête. Je bougeais trop pour un lit à ridelles basses et je ne bougeais pas assez pour avoir un lit où je peux sortir aisément (si je rampais)... Il existait un lit parfait pour moi, en Allemagne. Malheureusement, il était 9 000$... Ma maman se creusait la tête depuis des mois. Mon lit que j'avais n'était plus sécuritaire. Il fallait en trouver un autre au plus vite.

Par ma page personnelle Facebook (Dylane Mercier), une cousine de ma maman a pensé à l'oncle de ma maman pour fabriquer un lit sur mesure. L'oncle de ma maman était un ingénieur à la retraite et il travaillait le bois comme passe-temps! Pourquoi ne pas y avoir penser plus tôt? Il a accepté de me fabriquer un lit juste pour moi. Un espèce de bassinette pour grande fille. Il a fait un croquis et ca y est, il est en production!

Un jour, j'ai été passé un test à Ste-Justine (une ciné-déglutition) et le test à révéler que lorsque je mangeais, certaines bouchées allaient dans mes poumons. Oh! là, là... En plus, tout cela se passait même si je ne toussais pas...  Ils appelaient cela des ''aspirations silencieuses''. C'était probablement pour cela que j'avais convulsé le mois d'avant et que j'ai eu une pneumonie. La nourriture va dans mes poumons et elle faisait de l'infection... Ichch... Ma maman était tellement stressée à l'idée de me faire manger qu'elle a voulu m'installer un tube naso-gastrique pour me nourrir par gavage en attendant de savoir comment me nourrir.

Un samedi matin, alors que papa ne travaillait pas, ils s'étaient installés sur la table à langer pour m'installer mon tube. Papa me tenait et maman essayait de rentrer ce foutu tube. Elle n'y arrivait pas... Elle essayait, mais je plaçais ma langue d'une façon qu'elle ne pouvait pas aller plus loin. J'hurlais! Papa lui a dit: '' ok! Choune (c'est son petit nom d'amoureuse) c'est assez, on va attendre, arrête!, voyons!'' Maman lui a dit: '' Mais il faut le faire! Elle ne peut pas manger!'' Et, elle a abandonné... Elle ne se sentait pas capable de continuer. Moi, je ne veux pas que ma maman me fasse cela... Elle m'a collé longtemps par après. Ca, c'est ce que ma maman devrait faire! Pas me rentrer un tube au gorgotton!

Ma maman a fait un appel à l'aide! Une amie à elle, la maman de Zak qui est malade, comme moi, est venue en renfort! Elle me l'a inséré d'une traite! Ma maman était contente, elle était soulagée. Mon ami Zak et moi, avons mangé en tête à tête avec notre poteau...!

La semaine d'après, un article est paru dans le journal The Gazette. Le journaliste était venu à la maison quelques fois pour prendre mon histoire en note. Un photographe aussi était venu. L'article anglophone était tout simplement génial.

http://montrealgazette.com/news/local-news/off-island-gazette/how-a-young-family-deals-with-their-daughters-rare-genetic-disorder

Je faisais des tas de progrès. Mon orthophoniste était très fière de moi. Un jour en thérapie, j'associais des choses. Je voulais un tambour, je tapais sur le bouton tambour! J'étais très impressionnante!

Après ce rendez-vous, nous sommes revenues à la maison et il y avait un message sur le répondeur... Ma maman s'est mis à sauté partout en l'écoutant, elle dansait et moi je criais à la voir aller! La fondation le Choix du Président nous a laissé le message qu'ils donnaient 20 000$ pour mon élévateur! Yé!!!! Il ne manquait que quelques centaines de dollars pour mettre tout cela en branle!

Quand tout-à-coup... Dans la nuit du vendredi à samedi...

Un peu plus de 48 heures après avoir reçu mon vaccin contre la grippe, mes parents appelaient l'ambulance. J'étais en convulsion.

L'ambulancier m'a reconnu. Il a dit à mes parents que c'était la troisième fois qu'il me transportait à Ste-Justine. Ma convulsion s'est arrêtée au bout de 10 minutes, grâce à l'injection de mon médicament d'urgence.

C'était très rare, mais, je n'ai même pas été à la salle Trauma. Ma maman m'avait dans les bras en attendant le docteur dans une salle! J'ai passé un samedi et un dimanche au complet à l'hôpital. Les docteurs ont supposé que c'était le vaccin que j'avais reçu qui a provoqué une fièvre et une convulsion.

Au retour à la maison le dimanche soir, j'étais contente de revoir ma famille.

Le vendredi suivant, ma maman allaient avec ses amies d'enfance au restaurant décompresser pendant que papa était avec moi et mes 3 frères et ma soeur.

À 19h, mon papa a appelé ma maman en urgence. Je n'allais pas bien. Il sentait que j'allais faire une convulsion. Ma maman n'avait pas beaucoup de conseils à lui donner, il savait exactement quoi faire. Me mettre un suppositoire d'acétominophène, me surveiller de près... Ma maman le guidait. Ses amies étaient inquiètes. Elles disaient à ma maman: '' Vas-y, va le rejoindre...'' Ma maman leur a dit: '' C'est notre routine, il sait quoi faire, j'en suis sure" Papa lui a dit que mon état se dégradait, ma maman lui a demandé s'il était pas mal sur que j'allais faire une convulsion. Il a dit: '' 9/10''... Elle lui a dit: Alors, donne lui son médicament d'urgence tout de suite''. Après, je relaxais un peu. Mon papa a raccroché. Dix minutes après, ma maman, mère-poule, le rappelait... et mon papa lui expliquait où j'en était rendue. Tout d'un coup il a dit: '' J'essaie de partir la machine à oxygène, mais c'est toi, d'habitude qui fait ca... Elle est brisée la machine, je crois...'' Et il a enchaîné apeuré: '' Ah, non... ok; BYE...'' Ma maman a regardé ses amies et leur a dit: '' Là, c'est trop, j'y vais! ''

Arrivée à la maison, mon papa tel un vrai héro, avait mis mon oxygène tout seul, mes frères jouaient au jeu vidéo, mon papa m'avait évité une convulsion. Ma maman était très fière de lui.

J'étais encore sous surveillance... Tout le début de la nuit. Mes parents ne dormaient que d'un seul oeil.

Et, à minuit, j'ai commencé à frissonner. Oh...oh... Peut-on donner deux doses dans la même soirée du médicament d'urgence? Ma maman n'avait jamais posé cette question... Elle a demandé en renfort à minuit, si des mamans d'enfants comme moi savaient si une deuxième dose pouvait m'être administré. Une maman lui a répondu vite vite que... Elle, elle pouvait en donner deux doses... Oh... Mes parents ne pouvaient pas appeler info-santé...

Elle a pris ma température et tout était ok, mais elle savait que je me préparais à faire une convulsion. Elle a réveillé mon papa et ensemble ils me surveillaient.

Pas très longtemps après, j'ai commencé ma convulsion à 1h02 AM. Mes parents devaient décidé très vite... Est-ce qu'ils attendaient les ambulanciers avant de m'injecter mon médicament d'urgence ou bien ils risquaient de me l'injecter tout de suite. Cela pouvait arrêter immédiatement ma convulsion, mais si cette double dose arrêtait aussi mes poumons ou mon coeur... Rapido-presto, mon papa se précipitait sur le téléphone pour appeler 9-1-1 et il me caressait et me rassurait. Ma maman, elle, préparait son sac d'urgence... Shampoing, savon, vêtements de rechange, couches, débarbouillettes, etc vite vite...

Les ambulanciers sont arrivés au bout de 20 minutes et ils étaient tellement lents! Mes parents étaient inquiêts. Pourtant c'était mon seizième transport ambulancier... Ils sentaient que les ambulanciers prenaient ma convulsion à la légère... Ma maman m'a injecté mon médicament d'urgence devant les ambulanciers. Elle leur a expliqué que c'était la deuxième dose ce soir et que cela pouvait me faire arrêter de respirer... Ils ne se sont pas plus dépêchés...

Ils leur manquaient les courroies pédiatriques pour la civière... Mes parents ont dû aller chercher mon banc d'auto... Allez... Allez, plus vite... Cela faisait 30 minutes que je convulsais!

Dans l'ambulance, au bout de 53 minutes de convulsion, j'ai arrêté toute seule... Deux minutes après, ma convulsion a repris... Deux minutes après, elle recommençait... Deux minutes après, elle s'arrêtaient... Ainsi de suite, jusqu'à la salle Trauma...

Deux injections intra-musculaire m'ont été donné, une intra-veineuse.

Je m'endormais, maintenant paisiblement... J'avais besoin d'oxygène constamment, parce que mes médicaments étaient trop puissants et ralentissaient ma respiration.

J'ai été sous-surveillance pendant environ 2h30 à la salle Trauma. Mon infirmière préférée n'était pas là pour me flatter les cheveux... Mais ma maman était là... Comme toujours... À mes côtés.

Pendant plusieurs heures, j'ai dû avoir mon oxygène. J'ai dormi pendant 24 heures de suite!

Le lendemain, le samedi soir... Une grosse poussée de fièvre expliquait ma venue à l'hôpital. Mes parents étaient rassurés... Cela voulait dire que ma convulsion était dûe à une infection... Elle n'était pas arrivée de nulle part...

Une pneumonie d'aspiration a été diagnostiquée. Ce qui veut dire que je ne pourrai plus manger par la bouche... Du moins, il faudrait que ce soit des aliments organiques et en petite quantité. Un gastro-entérologue allait prendre contact avec mes parents pour planifier une éventuelle gastrostomie. C'était une opération qui consistait à faire un trou dans mon ventre et de me nourrir directement pas là... Mes parents savaient que cela étaient possible. Plusieurs enfants qui ont ma maladie en ont. C'était juste le temps pour moi d'y avoir recours.

J'ai été 6 jours hospitalisée. Après les antibiotiques, j'allais super bien. Ils m'ont fait des tests pour vérifier mon système immunitaire. Comme mes veines étaient fuyantes, les infirmières ont pris 7 tentatives de prise de sang. Les deux premières, j'étais super bonne! Je ne pleurais pas, mais les deux dernières, je me débattais tellement... Elles ont finalement réussi dans mon pied!

Après deux week-ends de suite à l'hôpital, nous étions bien tannées...

Entre-temps, le Phare nous ont donné un livre auquel nous avions participé avec plaisir ma famille et moi: La face cachée des étoiles... Nous avions été, il y a quelques mois, faire des séances photos pour fabriquer ce photomontage. Mon papie et ma mamie était venu aussi au shooting. Mon grand frère de 4 ans était si gêné cette journée-là! Les deux photographes étaient gentilles et généreuses. Nous avions juste passé du bon temps!

Quelle belle surprise de voir le résultat final!

À côté de l'image, dans le livre, il est écrit :

'' La famille de Dylane a un petit quelque chose de particulier, nous a-t-on dit. Lors des urgences que provoque l'état de la petite, chacun y a un rôle actif et original. Cette histoire nous a inspirées, ainsi que son prénom qui nous orienta à reconstruire une pochette de disque de Bob Dylan où l'on voit une fanfare. D'abord, il a fallu plus de 4 sessions photos pour rassembler tout le monde. Mais, avouons l'énorme plaisir de recevoir ainsi toute la troupe, agrémentant notre travail de quelques bouffonneries et notes inventées! Ce qui nous fera réaliser que tous les enfants malades ont probablement un orchestre autour d'eux où chacun ajoutera sa voix afin que règne l'harmonie.''

voici leur inspiration:

Ce texte et cette photo m'a fait réaliser comment j'étais bien entourée. Comment les enfants comme moi ont besoin de leur entourage. Une phrase célèbre disait: '' Nous avons besoin d'un village pour élever un enfant...'' Moi je dirais plutôt : '' J'ai besoin de toute la communauté et toute ma famille pour faire mes soins et m'aider à me surpasser!'' Les gens disaient souvent que j'étais forte, que je suis une combattante... Sans aide, je n'y parviendrais pas.

Encore des feux d'artifices dans ma tête...

L'oxygène de l'équipe des soins palliatifs a été très utile! Un jour, comme cela, alors que ma maman lavait les fenêtres et que mon papa travaillait, je suis devenue toute bleue. Comme ça, pour rien...

J'ai eu besoin d'oxygène une petite heure et POP, le tour est joué! Tout est redevenu ok par la suite... Bizarre!

Au mois d'avril dernier,  la merveilleuse fondation Bisous-Calins avait fait un souper spaghetti pour ramasser des dons pour adapter ma salle de bain. Ma maman avait réservé au Phare Enfants-familles à Montréal pour que j'y séjourne un long moment, pendant les rénovations de la salle de bain. Tout était prêt, ma maman avait préparé mes milliers de valises et équipements, j'étais prête à partir. Dans 4 jours, la gang de Bisous Calins venaient défoncer des murs chez moi!

Ma maman était plus triste que d'habitude d'aller me porter au Phare. Elle n'allait pas me reconduire parce qu'elle voulait relaxer, mais elle le devait pour ne pas que je sois incommodée avec les travaux (bruits, poussières, etc) et pour qu'elle puisse aider à construire ma salle de bain.

Tout était pensé. André s'occupait de tout! André est un monsieur gentil qui gérait les travaux (plomberie, électricité, charpente, etc) et c'est lui qui allait faire des heures de fou pour moi. Il couchait même à la maison pour être sur de ne rien manquer et d'aider le plus possible!

J'allais avoir une douche sans seuil pour pouvoir glisser mon fauteuil roulant dans la douche. Tout allait bien, moi, j'étais bien au Phare, enjouée et heureuse de faire pleins d'activités.

Un petit garçon de 4 ans avait fait le défi ICE BUCKET CHALLENGE et il avait ramassé des sous juste pour moi. Ma maman m'a acheté un jouet très spécial avec ces sous. Un livre interactif que j'apportais au Phare. Il y avait des photos de ma famille sur chaque page et lorsque je le tournais, ma famille avait enregistrée leur voix. Je l'adorais ce livre.


Ma famille a travaillé très fort pour faire un gros ménage avant les rénovations. Ils ont passé 4 jours à tout préparer:  nourriture pour les travailleurs, tout vider les pièces concernées, etc.

La gang de Bisous Calins sont arrivés le samedi matin de bonne heure avec leurs marteaux et tous les outils et ils ont commencé à défoncer! Ils avaient beaucoup de plaisir! Cette journée-là, il y avait une dizaine de bénévoles qui travaillaient fort pour nous.

Le lendemain, André s'occupait de tout préparer pour l'arrivée des électriciens et plombiers le lundi matin. Il s'était couché tard cette soirée-là, il voulait absolument finir avant de faire son dodo.

André participait aux folies de ma famille. Il jouait aux questions avec eux au dessert. il décompressait avec mes 3 frères et ma soeur! Il expliquait à mon grand frère comment tenir un marteau (et à mon papa aussi!!!). Et le matin, ma maman lui préparait son petit déjeuner avec son café tout chaud.

André avait fait une grosse semaine à la maison. Ma maman l'aidait le jour et mon papa le secondait le soir venu, après son travail. Il y avait des gens qui venaient l'aider de la gang de Bisous Calins et aussi mon Papie.

Le samedi suivant arrivait, André et mes parents étaient de plus en plus fatigués, après une grosse semaine de travail. Une pause se méritait. Par chance, la fondation Starlight tenait leur marche annuelle ce dimanche là. Mes parents allaient se changer les idées avec l'activité Starlight.

Dimanche matin, mes frères (et notre petit voisin d'en face) et mes parents sont partis à Mirabel pour la marche. Starlight avait prévu tout plein d'activités... Pour les papas: des autos de luxes où ils pouvaient embarqués dedans et faire un tour avec les propriétaires. Pour les enfants: de la barbe à papa à en avoir mal au ventre, des tonnes d'activités tripantes... Pour les mamans: une rencontre avec une cartomancienne, un massage sur chaise et créer son propre gloss! Tout ce qu'ils avaient de besoin arrivaient devant eux, juste à point!

Quand tout à coup...

Un appel du Phare...

J'étais en pleine crise d'épilepsie.

Leurs coeurs s'arrêtaient.

Vite, vite... Ils devaient expliquer aux enfants qu'ils devaient partir de cette fête tout simplement géniale pour se diriger rapidement à la salle Trauma de Ste-Justine...

Mes frères étaient inquiets pour moi et ils comprenaient que j'avais des feux d'artifices dans ma tête et qu'il fallait se dépêcher. Notre petit voisin, lui, parcontre, ne comprenait pas trop trop! Hein?!

En route vers l'hôpital, ma maman était en communication constante avec l'infirmière du Phare qui était à côté moi en pleine crise. L'infirmière m'a injecté mon médicament d'urgence. J'étais tellement bleue que j'étais grise. Habituellement, la saturation d'un petit humain comme moi se situait entre 100% et 96%... Les infirmières du Phare m'ont surveillé et j'étais à 53%...

Ma maman leur répétait toutes les consignes: Il fallait que l'ambulance se déplace à Ste-Justine ABSOLUMENT,  mon soluté devait être sans dextrose ABSOLUMENT à cause de ma diète sans sucre etc. Une erreur de leur part pourrait m'être fatale.

Mon papa roulait sur l'autoroute 15 à 110 km/h...

Mon papa...  roulait jamais en bas de 118 km/h sur l'autoroute d'habitude...

Mon papa... était sur un stress incroyable! Il ne voulait pas avoir un accident.

Arrivés à Ste-Justine, ma maman a sorti vite vite de l'auto pour entrer à la porte principale et ses genoux ont flanchés. Elle a eu une faiblesse. C'était la première fois qu'elle n'était pas avec moi lors d'une crise.

Mon papa et mes frères (et le petit voisin) se sont dirigés vers le stationnement et ils m'ont vu sortir de l'ambulance. J'avais les yeux tout rouge, j'étais encore inconsciente, mais ma crise c'était arrêtée au bout de 11 minutes avec mon médicament d'urgence. L'ambulancier m'a transporté au triage. Ma maman était très inquiète parce qu'elle s'était dirigée à la salle Trauma et je n'y étais pas. Elle m'a aperçu plus tard et elle était sous le choc. Cela faisait 11 jours qu'elle ne m'avait pas vu et j'étais dans cet état.

Ils m'ont transféré à la salle Trauma et j'ai recommencé à convulser. Ils m'ont injecté de l'ativan pour arrêter ma crise. Mon papa est arrivé aux côtés de ma maman qui pleurait. La deuxième convulsion s'est arrêtée au bout de 8 minutes.

Il y avait une grande équipe près de moi. Moi, j'avais les yeux encore absents, tout rouge. J'étais loin d'être revenue à la normale.

Une inhalothérapeute me donnait de l'oxygène, une urgentologue était sans cesse en train de me surveiller. Et, j'ai refais une autre convulsion...

Encore de l'ativan... Elle s'est arrêté au bout de 4 minutes.

Ma maman, qui était habituellement très zen, était très inquiète pour moi. C'était très rare que je faisais plus d'une convulsion.  L'équipe des soins intensifs sont arrivés au chevet. Ça... ce n'était pas bon signe...

Ils ont dit à mes parents que si je reconvulsais, les médicaments étaient tellement puissants qu'ils pouvaient arrêter ma respiration et que je devais aller aux soins intensifs. Mes parents savaient exactement ce que c'était les soins intensifs j'y étais allée deux ou trois fois avant.

Ma mère a rappelé aux docteurs que l'intubation était permise dans ce cas. L'urgentologue a dit: '' ah, oui, c'est pas cela que j'ai compris en lisant la feuille des niveaux de soins (des soins palliatifs)'' ... Ma maman a sursauté et a dit: '' Nous ne voulons pas de réanimation si son petit coeur s'arrête, mais l'intubation, oui!!!!''

Donc, tous me surveillaient de près. Même l'équipe des soins intensifs.

Cela faisait environ 2 heures que j'étais à la salle Trauma et tous étaient inquiets.

Au bout de 3 heures dans la salle trauma, je me suis endormie sur la civière. Ce repos, mes parents le connaissaient. Cela signifiait que mes feux d'artifices étaient finis. Je me reposais.

Mon papa allait voir mes frères dans la salle d'attente de temps en temps. Ils s'impatientaient. Heureusement, un ordinateur était à leur disposition. Ils ont été dîné, la gang de gars ensemble, pendant que moi, ma maman me flattait les cheveux.

Mon papa a dû aller chercher des trucs à ma maman à la pharmacie tout près. Habituellement, ma maman part de la maison et elle a le temps de préparer un sac pour elle (brosse à dent, shampoing, pâte à dent, savon, etc)... Là, elle ne l'avait pas.

Mon papa est reparti à la maison avec mes frères et mon petit voisin patient!

Le lendemain, André était à la maison seul.. sans café.

Il continuait les travaux, plusieurs sont venus à la rescousse pour l'aide étant donné que ma maman n'était pas là.


À l'hôpital, ma maman a demandé à voir l'équipe des soins palliatifs pour rectifier le papier de niveaux de soins. Pour qu'il soit plus clair. Ils étaient tellement gentils, les docteurs des soins palliatifs. À chaque rendez-vous, ils demandaient toujours comment allaient mes frères et ma soeur. Ils se préoccupaient beaucoup d'eux. Ils ont rectifié le papier et ont mis en gras: '' Intubation permise!''

Mon pédiatre de Ste-Justine m'a rencontré ainsi qu'un collègue pneumologue. Ils ont convenu ensemble que j'aurai une prescription ouverte d'antibiotique. Donc, si mon frère a un petit rhume ou si je coule du nez, afin de prévenir une infection, ma maman ou mon papa pourraient aller chercher des antibiotiques pour moi.

Ma maman m'observait dormir et elle n'en revenait pas tellement j'avais été forte. Elle était si heureuse de me voir encore respirer...

Au bout de 4 jours, je suis sortie de l'hôpital. Mon diagnostic était une pneumonie. Donc, j'avais convulsé 3 fois à cause d'une pneumonie. Le soir où je suis revenue à la maison, ma maman a vite pris un pinceau et elle a aidé André dans la salle de bain. Papa lui, s'occupait de moi et de mes frères et ma soeur.

Les jours d'après mes parents se sont trouvés de nouveaux talents. Ils ont installé de la céramique pour la première fois. À l'aide de livres Archie, ils ont réussi!

Je continuais à faire de beaux sourires et à babiller. Mes antibiotiques fonctionnaient à merveille. Une autre pause s'imposait pour mes parents... Mais ils devaient continuer le projet de la salle de bain!

Pendant tout ce temps de tornade émotionnelle, mes parents préparaient notre prochaine levée de fonds! Ils avaient la possibilité d'avoir une salle de spectacle ( Le Bar Chez Maurice à St-Lazare ) et ils leur fallaient juste trouver un artiste qui voulait bien les aider! Ils l'ont trouvé! Matt Duchesneau a bien voulu faire un spectacle gratuit pour moi! Donc, mes parents se sont lancés dans l'impression de plusieurs affiches et plusieurs contacts pour faire naître leur projet! Ca y est!

Le mardi 4 novembre prochain, un spectacle sera fait pour moi. Les dons seront pour financer le monte-personne que j'ai de besoin à la maison. C'était comme un ascenseur, qui servait à mes parents de m'amener en haut, au 2e étage. Le projet total coûtait 44 700$, le gouvernement donnait 23 000$ et mes parents devaient aller chercher 21 500$. Ils comptent bien sur la fondation Le Choix du Président et sur cette prochaine levée de fonds au Bar Chez Maurice...

Si vous êtes disponible, venez swigner avec nous! Matt Duchesneau jouera des chansons des années 1950 et vous ne serez pas capable de rester assis sur votre chaise! Mes parents seront présents si je vais bien...! Au plaisir de vous y voir!

Et si mon petit coeur arrêtait de battre...

Nous avions, un lundi matin, un rendez-vous très très important à l'hôpital Ste-Justine. Ce rendez-vous avait été fixé parce que mes parents se sont fait dire qu'il serait nécessaire pour moi d'avoir un papier de niveau de soin. Ce papier est un document très important qui dit les volontés de mes parents advenant le cas où il m'arriverait quelque chose de plate. Au Phare, ce document était nécessaire pour que les soignants soient guidés en cas de complications.

Donc, ce fameux lundi-là, à 10h30, nous allions rencontrer l'équipe des soins palliatifs de Ste-Justine.

Mes parents, fidèles à leurs habitudes, se tenaient la main et marchaient dans les corridors ne sachant pas trop comment la discussion allait tournée.

Ils savaient ce qu'ils voulaient. Ils en avaient longuement discuté ensemble avant de prendre ce rendez-vous. Ils savaient qu'advenant le cas où mon petit coeur s'arrêterait de battre, qu'ils ne voulaient pas forcer les choses. Ils savaient que lorsqu'il y avait eu des moments difficiles pour moi dans le passé, ils trouvaient cela difficile de me voir gérer tout cela seule. Ca en faisait beaucoup pour mon petit corps délicat de princesse. Surtout, au mois de janvier 2014, où je me laissais aller à moi-même. Ne sachant pas trop comment remettre mon corps sur pied. Je me perdais peu à peu à essayer de survivre. Pour eux, cela avait été la pire des épreuves jusqu'à maintenant. De voir que sans la médecine, je ne serais probablement plus avec eux. Mon papa et ma maman ont trouvé cela trop difficile de me voir ainsi.

Il y avait 3 personnes qui étaient présente dans la grande salle de conférence. Un médecin spécialiste en soins palliatifs, un pédiatre et une infirmière pivot qui elle aussi était spécialiste en soins palliatifs.

Ils ont été super gentils dès le départ. Ils me regardaient tous beaucoup. Mes parents aussi me regardaient beaucoup avec plein d'amour dans leurs yeux.

Le médecin expliquait à mes parents que cette rencontre ne voulait en aucun cas dire que j'étais en phase terminale, mais c'était plutôt pour que nous soyons tous prêts et sur la même longueur d'onde: autant les ambulanciers, les premiers répondants, les infirmières du Phare, les urgentologues, les inhalothérapeutes, les pédiatres et ma famille aussi.

J'étais au centre de la conversation. Mes parents ont dû raconter toute mon histoire médicale. Pour être très sincère, c'était plus ma maman qui parlait dans ce bout de conversation là! La médication, les hospitalisations, ma réaction face aux différents types de convulsion, etc. Ils voulaient aussi savoir comment cela se passait à la maison. Comment mes frères et ma soeur réagissaient face à ma condition. Comment ils réagissaient devant mes crises d'épilepsies.

Ils nous ont demandé si nous avions discuté avec ma fratrie que ma santé était fragile. Mes parents ont tout expliqué. Ils ont dit que tous savaient, que mes deux frères me protégeaient, qu'ils voulaient toujours me prendre. Qu'il y avait même un de mes frères qui me prenait toujours dans ses bras comme si c'était la dernière fois.

La discussion s'est dirigée vers les services que nous offrait notre CLSC. Tous étaient d'accord que nous manquions de service, ils allaient remédier à la situation! Houyou! Ils ont pris en note le nom de ma travailleuse sociale et ils allaient la contacter directement.

Le médecin nous expliquait que le service qu'il voulait pousser le plus, c'était le service d'un médecin de garde. Advenant le cas où je décèderais à la maison, un médecin pourrait venir constater mon décès et ma famille pourrait donc rester à la maison pour me serrer dans leur bras aussi longtemps qu'ils le voulaient... Au lieu de prendre l'ambulance jusqu'à l'hôpital pour qu'un urgentologue atteste le décès. Ce service, ma maman y tenait. Ce serait sa prochaine bataille s'il le fallait. Pas question d'aller à l'hôpital. Elle voulait prendre son temps à la maison, ici, avec ma famille...

Quand il est venu le temps de rédiger le papier, les médecins avaient déjà fait une ébauche.

Il était inscrit:

Aucune intubation
Aucune réanimation

Euh, ma maman et mon papa ont sursauté.

Ils avaient discuté qu'ils ne voulaient pas de réanimation, mais ils n'avaient pas parlé ensemble de l'intubation.

Ils étaient d'accord, si mon petit coeur venait qu'à s'arrêter, la réanimation ne serait pas pratiquée... mais, mes petits poumons eux? Ils ont demandé de faire changer le protocole parce qu'ils n'étaient pas à l'aise. Dans le passé, j'ai dû être intuber 2 fois. Une fois parce que j'avais de la misère à respirer à cause de ma coqueluche et l'autre fois à cause d'une convulsion qui avait mal tournée. Ils ont demandé s'il était possible de mettre une parenthèse à l'énoncé de l'intubation pour y inscrire: pas d'intubation sauf lors d'une infection ou lors d'un status épilepticus (crise d'épilepsie prolongée). Ce qui signifiait que si mes petits poumons s'arrêtaient de fonctionner parce qu'ils étaient simplement fatigués, l'intubation ne serait pas de mise.

Tout cela était très intense. Mon papa tenait la main droite à ma maman et de sa main gauche, il me flattait la main.

Lorsque l'infirmière a demandé à ma maman et mon papa si nous avions besoin de quelque chose. Mes parents ont dit que cela faisait longtemps qu'ils demandaient d'avoir une bonbonne d'oxygène à la maison. Je devenais souvent bleue et cela m'aiderait à être plus confortable. Les docteurs étaient très surpris de savoir que nous n'en avions pas.  Ils ont remédié à cela tout de suite.

C'est fou, parce que, souvent, ma maman se sent comme si le CLSC minimisait mon état. Alors que là, à cette rencontre, les docteurs prenaient la chose très au sérieux et ils trouvaient justifié que nous soyons assis tous ensemble aujourd'hui.

Ma mamie, chez elle, elle était toute triste. Elle croyait que cette rencontre signifiait que mon état était rendue critique. Ma maman l'a rassuré et elle lui a fait voir comment j'étais si en forme ces temps-ci.

J'étais en forme comme jamais!

De 2h à 3h du matin?

Il se passe quelque chose de bizarre dans ma tête! À chaque nuit, entre 2h et 3h du matin, je me réveillais. Ce qui était le plus étrange c'était que c'était dans ces minutes là que je convulsais avant. Il y avait dans ma tête, dans mon cycle du sommeil quelque chose qui clochait. Ma maman se réveillait toujours pour prendre soin de moi, chaque nuit. Entre 2h et 3h... Depuis 2 ans et demi. Bizarre...

Même avec mon nouveau lit médical électrique, j'avais de la misère! Le CSSS m'a fournit un nouveau lit juste pour moi.

La première nuit que je l'ai essayé, j'ai tellement pleuré. Il me faisait trop penser à un lit d'hôpital. Un lit froid, sans chaleur... Au bout de trois jours, je m'y étais habituée, j'y ai mis ma propre chaleur. Mon papa sautait de joie quand il me voyait faire une crise dans mon lit. Il disait à ma maman: '' C'est bon, elle réalise ce qui se passe! '' Ma maman n'était pas très convaincue!

J'étais souvent à l'hôpital ces temps-ci pour des rendez-vous de suivi. Les médecins s'inquiétaient pour mes reins étant donné qu'avec ma diète spéciale cela demandait beaucoup à mon petit corps, mes reins avaient un peu de difficulté à filtrer.

Il se passait trop de chose autour de moi. S'en était étourdissant. Ma maman gérait tous les papiers. C'était très compliqué. Ma condition demandait beaucoup de paperasse. Elle faisait entre 10h et 15h de paperasse par semaine. Même plus quelques fois. Elle ne pouvait plus passer du temps avec moi pour faire mes exercices, elle était trop occupée avec les papiers. Elle devait remplir des demandes aux fondations pour aider à payer mes adaptations de domicile, elle devait appeler à tous les jours pour des rendez-vous. Elle était sans cesse en communication avec l'hôpital et surtout la diététiste. Ma maman était très fatiguée. Mon papa aussi, il travaillait très fort pour nous.

Mes parents essayaient du plus possible de bien s'occuper de nous tous, mais ils avaient juste trop sur les épaules. Ils ne pouvaient pas tout faire tout cela. C'était sur-humain.

Juste avant l'été, j'ai été en vacances au Phare durant 10 jours. J'avais droit à des concerts privé de violonistes, des visites de reptiles, des ateliers de céramique, etc.

Cela a fait un temps de répit pour mes parents. Ils essayaient d'avoir une vie plus normale. Manger une crème glacée avec mes frères et soeur en soirée... Relaxer le samedi matin. Aller au parc avec mon frère, etc. Des choses banales qui étaient très complexes quand j'étais avec eux.

Mon papa revenait de travailler le soir et il construisait les murs du sous-sol pour mes frères. Ma maman, elle, elle peinturait les murs le jour. En une semaine et demie le sous-sol était fini! Des champions, des champions brûlés encore plus parcontre...

La veille de mon retour à la maison, ma maman s'est mise à angoisser terriblement. Elle avait peur de revenir dans cette routine avec mes soins et rendez-vous. Elle s'était habituée à une vie relaxe!

Arrivés au Phare, l'infirmière a dit à ma famille qu'ils ne pouvaient pas entrer dans ma chambre. Mes parents ont paniqué tout de suite: Que ce passe-t-il?...

'' Dylane a un massage en ce moment, on ne veut pas la déranger! '' ouf!

Lorsque ma maman m'a vu au Phare, dans ma petite chambre avec mon air reposé... Elle avait vite regagné sa confiance avec moi. Vite, elle a repris le tour de vérifier mes médicaments, voir si j'avais bien bu, voir si mon alimentation était bien. Tout revenait comme avant.

Sauf que...

J'avais une couleur sur les ongles d'orteilles! Au Phare, ils m'ont fait un pédicure!

Une journaliste de ma région a pris contact avec ma maman. Elle était très sensible à ce que je vivais. Elle a parlé longtemps au téléphone avec ma maman et elle voulait nous aidé en faisant un article dans le journal anglophone. J'ai encore une fois fait la Une!

http://www.gazettevaudreuilsoulanges.com/2014/06/26/family-fights-for-health-care-justice/

Entre temps, la fondation Starlight a encore une fois pris soin de notre famille. Nous sommes allés au Zoo. J'ai fait mon premier tour de manège.

Je riais aux éclats.  Yé! Mes parents attendaient tant ce moment! Un rire aux éclats! Ce comportement d'un bébé normal qui se manifestait entre l'âge de 4 à 8 mois. Je l'avais enfin! À 2 ans et demi! Lentement mais sûrement!

Mon éveil et ma bonne humeur ont fait un bond ces temps-ci! Je ne sais pas ce qui se passait, mais j'ai découvert que si ma bouche est ouverte et que je ris, tous les gens autour de moi me regardent et rient. Je m'en servais souvent pour attirer l'attention. Je criais, je riais! La vie était belle!

Je me grattais souvent l'oreille. Ma maman s'inquiétait. Elle a été voir Dr Bibi et il lui avait dit que si je commençais à faire de la fièvre, d'aller directement le voir.

J'ai été aussi rencontré notre députée, ministre de la réadaptation. Deux femmes de la fondation Bisous-Calins nous accompagnaient. Elles épaulaient ma maman dans son discours.  La ministre a écouté ma maman parler pendant près d'une heure. Malheureusement, les pouvoirs de notre députée-ministre sont limités. Ma maman aura essayé. Un chanteur populaire a déjà dit: Mieux vaut avoir des remords que des regrets! C'était la devise de ma maman!

Deux jours après, j'ai commencé à faire de la fièvre. Je ne pouvais pas avoir de rendez-vous avec Dr Bibi, c'était la fin de semaine... Zut, je faisais 102,5 de fièvre... Ma famille au complet était en train de ma surveiller dehors dans le gazebo. Je frissonnais. Ils avaient tous peur que je parte en ambulance. Mes frères étaient inquiets. Le téléphone était tout près. Mon papa venait tout juste de finir de faire un gros ménage dans le sous-sol pour que les chambres de mes frères soient belles. Ma maman venait de préparer le souper et se demandait si elle allait mangé avec eux ce soir-là. Leur belle soirée qu'ils avaient prévu était tombé à l'eau, tout le monde était sur ses gardes, prêt à appeler l'ambulance.

Quand tout à coup...

Une championne! J'ai réussi!!! Hourra! hihi! Je l'ai eu! J'ai fait travailler fort mes neurones et j'ai dit à la convulsion: ''Non, pas aujourd'hui! ''

Ma maman et mon papa m'ont installé un tube naso-gastrique dans mon nez le soir venu, parce qu'ils me connaissaient bien, ils savaient que j'en avais pour plusieurs jours à ne pas avoir faim. Ils sont rendus bons!

Avec des antibiotiques, j'avais vite repris la forme. Au bout de 5 jours, je pètais le feu! Ma maman a utilisé les dons de mon blog pour aller me faire faire de la physiothérapie au privé étant donné que j'allais super bien. Elle en avait profité parce que c'était rare que j'allais bien! J'adorais ma physiothérapeute, elle me faisait faire des tas de nouvelles choses. Ma maman était motivée à reprendre mes exercices à fond!

oups! une rechute...

Tout allait si bien!

Nous avions une petite vie qui ressemblait un peu plus à la normale. Papa jouait avec mes frères, maman était plus relaxe. Ma grande soeur continuait de performer à l'école, mon grand frère allait à sa pré-maternelle plus souvent. J'avais moins de rendez-vous, ma maman avait décidé de les mettre un peu de côté le temps que je reprenne des forces.

Nous étions biens. La vie était juste belle.

Par une belle journée du début d'été, ma maman voyait que je n'allais pas bien. Elle me gardait à l'oeil. Le téléphone était tout prêt pour appeler l'ambulance. Elle préparait son sac à dos d'urgence au cas où... J'étais seule à la maison avec ma mère et mon grand frère de 4 ans.

Je m'étais mis soudainement à m'étouffer avec ma salive. Ma maman m'a penché pour me taper dans le dos. Elle m'a retourné et a vu que je devenais toute bleue et que je semblais ne plus respirer. Comme le téléphone était tout prêt, elle a appelé le 9-1-1. Elle m'a couché sur le plancher et elle a commencé à me faire le massage cardiaque. J'étais devenue tellement grise-bleue, comme jamais ma maman m'avait vu avant. Elle était plus nerveuse que d'habitude, premièrement parce que cela faisait longtemps qu'elle m'avait pas vu dans cet état et deuxièmement, parce que c'était la plus intense des fois. Elle croyait vraiment que j'étais en train de mourrir.

J'ai entendu ma maman pour la première fois de sa vie crier fort-fort à la dame du 9-1-1... Ma maman a d'abord donné notre adresse pour que l'ambulance arrive le plus vite possible et elle a dit à la dame du 9-1-1:

Ma maman: '' Ma fille de 2 ans ne respire plus.''
La dame: '' Qu'est-ce qui se passe madame? '' d'un ton monotone et décontracté
Ma maman: '' Comment je fais le massage cardiaque, déjà, je ne me rappelle plus ? '' d'un ton paniqué
La dame: '' Calmez-vous madame, je vais vous transférer aux ambulanciers.'' toujours d'un ton monotone.
Ma maman: '' Comment ça, vous, vous ne pouvez pas me dire comment faire? Je ne m'en rappelle plus!'' D'un ton très très fâché!

Ma maman s'est mise à me pousser fort fort sur mon petit corps...

Il était 16h47. Ma maman a reconnu mes petits mouvements saccadés de convulsion et elle était soulagée... '' Ah, ce n'est qu'une convulsion! '' Enfin, elle était dans un terrain connu. Elle a été cherché mon médicament d'urgence et me l'a injecté. Au bout de 17 minutes, ma convulsion s'est estompée... Maman a réussi l'épreuve! Bravo Maman!

Vers 17h20, les premiers répondants étaient à la maison. Les ambulanciers sont arrivés pas très longtemps après eux. Ma maman a dit à mon frère de 4 ans d'aller chez le petit voisin d'en face et mon frère était tout content: '' yééé, je m'en vais chez Julien, Bye maman!''

À 18h10, mon papa revenait du travail avec mes frères qui revenaient de l'école. Ils ont aperçu l'ambulance dans le stationnement... Ils étaient tellement inquiets. Ma maman les a rassuré et nous sommes parties, ma maman et moi pour l'hôpital Ste-Justine pendant que mes frères et mon papa commençaient une partie de basketball à côté de ma maison.

L'ambulancier qui faisait mon transport m'avait déjà eu comme patiente. Ma maman avait bien apprécié son professionnalisme de la dernière fois. J'étais contente de le retrouver. Il savait où j'habitais et il s'est occupé de me diriger à l'hôpital vite-vite!

Les docteurs s'inquiétaient parce que j'avais un virus dans mon système qui était assez puissant. Ils ont fait des tas de tests. Mon taux de CRP était très élevé. Ils m'ont fait une ponction lombaire juste pour écarter la possibilité d'une méningite. Par chance, tout était beau.

Au bout de 5 jours à l'hôpital, nous avions sur que j'ai eu un petit virus qui m'a causé une otite donc, j'ai convulsé, j'ai eu une ponction lombaire et j'ai eu le massage cardiaque... pour une otite... La question ne se posait plus; je ne pouvais réellement jamais aller à la garderie!

Mes parents se creusaient beaucoup la tête avec les entrepreneurs pour faire les travaux d'adaptation de ma maison. Une maman d'un enfant comme moi avait dit à ma mère il y a plusieurs mois:

 ''Ah, vous faites les adaptations de domicile?... Bonne Chance!''

À ce moment-là, ma maman ne savait pas du tout pourquoi elle disait cela la madame. Mais maintenant, elle le savait! C'était compliqué! Tout gérer les papiers du gouvernement, des fondations qui peuvent nous aider à financer ces travaux, les appels pour trouver des entrepreneurs, etc... Tout cela en plus de tout ce qu'elle devait faire à tous les jours... C'était épuisant!

Le gouvernement donnait de 16 000 à 23 000$ pour l'adaptation de ma maison pour moi. C'était super! C'était un gros montant! Mais... ma maman a découvert que le gouvernement donnait le même montant depuis une trentaine d'année... Comme les prix des matériaux de construction ont beaucoup augmenté, mes parents trouvaient cela injuste. Nous devions faire appel à plein de fondations pour nous aider. Les travaux au complet montaient à environ 47 000$... Plusieurs parents d'enfants handicapés devenaient insolvables au crédit puisqu'ils avaient qu'un seul salaire...

Par la suite, ma maman s'est aperçue que le montant mensuel que le gouvernement donnait en prestation supplémentaire parce que j'étais handicapée est le même depuis des années et il ne variait pas selon le degré d'handicap. Donc, un enfant qui avait un handicap léger avait droit au même montant que moi qui était toujours hospitalisée et qui ne peut pas aller à la garderie.

Quand je suis hospitalisée, cela coûtait 3000$ au gouvernement par jour!.... Placer un enfant comme moi coûtait au gouvernement entre 69 000$ et 100 000$ par année... Et ma maman qui s'occupait de moi ne recevait que 400$ par mois...

Tout cela s'ajoutait à sa frustration, à son impuissance.

Ma maman a organisé une rencontre avec d'autres parents qui vivaient la même chose et elle s'est aperçue que tous étaient coincés dans ce tourbillon et plusieurs étaient trop épuisés pour faire quoique ce soit.

Elle a écrit un message qui demandait plus d'aide gouvernementale. Ce message a été viral sur internet. Plus de 6 000 partages sur facebook.

Les gens étaient sensibles à ma cause. J'en étais touchée. Des journalistes l'ont contacté suite à ce message. Ma maman espérait juste que cela allait servir à quelque chose.

Des centaines de parents écrivaient à ma maman des mots pour lui dire qu'ils vivaient la même situation que nous. Des gens voulaient faire des dons pour m'aider. Le but de son message n'étaient pas d'avoir des sous des gens, mais plutôt des sous du gouvernement. Une dame avait insisté, alors ma maman a créé un bouton Paypal sur mon blog. Les sous allaient directement dans mon compte, pour les aider à payer mes nombreux besoins.

Je n'allais pas souvent au centre de réadaptation. Comme j'étais souvent malade, ma maman voulait prendre du repos un peu. Ils m'ont tout de même prêter une marchette pour que j'apprenne à marcher. Ma maman me faisait pratiquer chaque jour. Je ne bougeais pas beaucoup pour le moment.

Ma maman était de plus en plus fatiguée. Mon papa aussi. Ils avaient besoin d'un petit temps de repos avant que ma maman démarre la pétition qu'elle voulait faire. Ma maman voulait la faire comme il fallait et prendre son temps. D'ici deux semaines, elle ira rencontrer la députée Lucie Charlebois qui est ministre de la réadaptation.

Juste de l'amour!

Les journées passaient très vite, j'allais de mieux en mieux grâce à mon tube de gavage. J'étais en pleine forme! Je faisais des progrès. Je me tenais beaucoup mieux. J'étais plus forte.

Je faisais en langage des signes le geste ''ENCORE'' lorsque ma maman jouait avec moi.

Je tapais aussi vigoureusement sur un piano.

Des gros progrès pour mes parents. Cela faisait longtemps qu'ils attendaient que mon cognitif se manifeste!

Aussi, à la St-Valentin, mon grand frère m'a apporté une rose et mes frères dansaient en avant de moi, j'étais souriante et tout le monde était heureux! Mon papa s'était remis à faire ses clowneries!

Plus le temps avançait et plus j'allais bien. Je sortais moins de la maison, nous avions fait une pause pour mes rendez-vous de thérapies parce que le côté médical prenait le dessus. J'allais souvent à l'hôpital pour avoir des prises de sangs et des suivis. Tout allait bien!

Un jour, j'ai fait une petite-mini convulsion... J'étais devenue bleutée et mes yeux s'étaient revirés pendant 5 secondes. Ma maman savait qu'il y avait quelque chose qui était mal fait, c'était anormal que j'aie fait une convulsion. La diète allait si bien jusqu'ici. Une américaine qui avait la même maladie que moi avait déjà fait la diète cétogène, elle aussi, et sa diète a cessé de fonctionner après un an. Ma maman avait peur que ce soit mon cas...

Ma maman était en relation constante avec l'hôpital, ils se creusaient la tête à savoir, pourquoi il y avait soudainement un changement.

J'ai refait une autre petite-mini convulsion...

Là, là, ca n'allait pas bien... Ma maman stressait!... Allez, maman, relaxe, tout allait si bien!

La diététiste de Ste-Justine a finalement trouvé la cause! Youppi! Elle a demandé à ma maman s'il restait de l'huile dans mon tube de gavage... ET OUI!!!! C'était ça! Mon ratio (protéines, glucides, lipides) n'était pas respecté! À partir de maintenant, ils allaient faire attention. C'était complètement stricte, fallait faire attention à toi... Un simple dérèglement avait tout changé.

Une gentille amie de ma maman, s'était arrangé pour m'obtenir du KetoCal (mon ''lait'' spécial pour ma diète qui coûte 200$ la caisse). J'avais eu trois caisses grâce à elle! Donc, maintenant, mon ratio serait toujours respecté et du coup, ma maman moins stressée!

Tout allait bien encore une fois! J'ai fait un test de ciné-déglution. Ce test a prouvé que certains liquides passaient dans mes poumons lorsque je buvais, donc nous devions l'épaissir avec un gel spécial (45$ par mois!) pour que boire soit sécuritaire pour moi.

GÉNIAL, je pouvais me remettre à manger par la bouche! youppi! J'ai mis deux repas pour m'habituer au goût spécial de ma nourriture grasse...

Le souper spaghetti de Bisous-Calins se préparaient de plus en plus. Nous étions tous fébriles. Mais pas dans le sens de faire de la fièvre et d'avoir des convulsions... Non, non, non, c'est juste que nous étions tous très excités!

J'avais eu une parution dans 4 journaux de quartiers différents. Même que j'avais fait la UNE de deux des journaux!

Plusieurs gens voulaient s'impliquer pour les rénovations. C'était un beau projet. L'amour autour de moi, la solidarité était palpable. Cela nous faisait très chaud au coeur.

Malgré tous les moments difficiles que j'avais eu, plusieurs personnes me félicitaient et étaient fiers de moi. Plusieurs personnes voulaient que je sois mieux. Je leur en étais très reconnaissante. Ils aidaient mes parents pour que mes parents soient plus disponibles pour moi. C'était génial!

Le souper spaghetti était arrivé, enfin!, j'avais trop hâte! Environ 500 personnes s'étaient déplacés pour moi. J'ai veillé tard, presque jusqu'à ce que tous soient partis. Je ne voulais rien manquer. Plusieurs commanditaires ont participé autant pour le souper que pour le projet de la rénovation de la salle de bain. J'étais très touchée. Ils ont amassé 15 000$ cette soirée-là! C'était incroyable! Amplement pour rénover la salle de bain. Surtout que beaucoup de matériaux étaient commandités.

Mon bain était fourni par la compagnie WOLSELEY, ma toilette par EMCO, mon meuble de vanité par VANITEC, le robinet de bain par BARIL, les lavabos par PLOMBERIE VALLEYFIELD et la céramique par LANCTOT.

L'entraide et l'amour que les bénévoles de la fondation Bisous Calins donnaient à ma famille et moi étaient très précieux. Je les porterai toute ma vie dans mon coeur.

Ma maman a décidé de faire un beau vidéo pour remercier les gens qui étaient autour de nous parce qu'ils nous aidaient tellement. Sans eux, où serions-nous?

Ce vidéo était en fait, un résumé de mon blog. Un résumé de ma petite vie mouvementée.

La vidéo que maman a fait!

Mon tube de gavage à moi!

Après avoir passé quelques jours chez ma mamie. Je suis devenue à nouveau faible. Je ne voulais plus manger, ni boire. Je n'avais plus de force pour m'alimenter.

J'ai été voir Dr Bibi qui m'a diagnostiqué une pneumonie d'aspiration. Cela signifiait que j'avais eu de la nourriture qui a passée dans mes poumons et qui les a infecté. Dr Bibi m'a prescrit deux antibiotiques parce que le mois d'avant un seul antibiotique n'avait pas fait effet.

Il a dit que si dans 48 heures je n'allais pas mieux de revenir le voir.

Je ne mangeais toujours pas. Deux matins de suite, j'avais l'urine sèche et des cristaux de déshydratation dans ma couche. Ma maman ne pouvait pas appeler info-santé, mon cas était trop lourd. C'était certain qu'ils m'enverraient à l'hôpital!  Ma maman a appelé Dr Bibi pour voir ce qu'il en pensait. J'avais perdu 150 grammes en deux jours, donc, Dr Bibi a suggéré d'aller à l'hôpital pour m'hospitaliser.

Allez hop! Une troisième hospitalisation en 1 mois... Les docteurs ont confirmé ma pneumonie d'aspiration et ont décidé de m'installer un tube de gavage pour reprendre mes forces perdues. J'étais branchée de partout; un soluté et un tube de gavage! J'avais mes deux poteaux avec moi pendant 4 jours à l'hôpital.

Ma maman a tout fait pour m'éviter le tube de gavage. Mais elle a vite compris que j'en avais vraiment besoin. Je me suis mise à sourire comme jamais! Mon ami le tuyau (comme mon grand frère Émil l'appelait) m'a suivi à la maison avec son ami le poteau.

Plusieurs nouveaux défis sont apparus pour mes parents. Ma maman a dû apprendre à installer le tube de gavage qui doit être changer toutes les semaines. Des tas de nouvelles tâches se sont ajoutées à mes soins quotidiens. Ma maman devait laver les sacs de gavage, laver les seringues, faire bouillir mon eau pour qu'elle soit stérile, préparer mes médicaments autrement, etc...

Avec ma diète très riche en gras, mes tubulures et mes sacs étaient tous huileux et ils étaient très difficiles à laver. Ma maman passait beaucoup trop de temps pour laver les tubes et les sacs. Elle était débordée de travail.

Plusieurs étapes étaient stressantes parce que mes médicaments pouvaient bloquer mon tube. Si mon tube bloquait, ma maman devait le réinstaller. Elle devait jouer à l'infirmière 24h sur 24 avec moi!

Un matin, je me suis réveillée et je n'avais plus de tube. Je l'avais tout enlevé durant la nuit. Ma maman devait le réinstaller... Ils lui avaient dit lors de l'enseignement sur le gavage qu'elle devait réutiliser le même tube s'il s'enlevait avant 7 jours. Elle a essayé 4 fois de réinstaller le tube que j'avais, mais il était trop rigide, cela me faisait mal. Ma maman tremblait. Mon papa me tenait pour ne pas que je bouge. Ma maman a lancé vigoureusement mon ancien tube et elle en a vite pris un nouveau. Ma maman l'a eu du premier coup avec le nouveau tube! Elle a été super bonne! Plus jamais elle réutilisera le même tube! Par après, ma maman a su que chez certains patients qui prennent beaucoup de médicaments, les tubes ne sont pas réutilisables parce qu'ils durcissent avec la médication...

Tout cela en même temps que l'architecte du CLSC et les gens de Bisous-Câlins venaient à la maison pour faire des plans pour ma maison adaptée. C'était de très gros projets de rénovation. Le CLSC allait installer une ascenseur sur le côté de la maison et la fondation Bisous-Câlins allait adapter la salle de bain.

Les gens de Bisous-Câlins étaient super bien organisés. Ils préparaient beaucoup de choses pour moi: Une soirée au Mc Broue à Valleyfield le 20 mars et un gros souper spaghetti le 5 avril à la Basilique de Valleyfield comme l'année dernière! Youppi!

Les traitements sont enfin finis !

Youppi!  J'avais fini toutes les 40 séances d'hyperbare. J'avais eu un beau certificat! J'étais fatiguée d'aller là-bas à chaque jour. J'avais hâte d'être en congé pour le temps des fêtes avec papa et maman et tous mes frères tannants et ma grande grande soeur. Les traitements hyperbares avaient fait quelques changements sur moi. Le plus frappant c'était l'ezcema... Je n'avais plus d'ezcema! J'avais commencé aussi à m'assoir sans appuie et sans personne derrière moi. Maman me laissait assis et je tenais environ 20 minutes avant de tomber sur le côté. De plus, j'avais développé l'instinct de protection. Aussi, j'ai commencé à vouloir me pousser pour ramper! Biensur, je ne savais pas si cela avait un lien avec l'hyperbare, mais j'avais acquis ces progrès récemment.

Je perdais un peu de poids depuis un petit bout de temps. Je ne me sentais pas bien. J'avais des rhumes, je toussais beaucoup et cela me faisait vomir.

Un samedi matin, nous sommes parties faire la guignolée dans les rues de notre ville. Il y avait tant de gens généreux, c'était une belle activité familiale, nous allons la refaire pour sur! Mes frères trouvaient que c'était comme passer l'Halloween, alors que mes parents disaient que c'était donnez au suivant.

Quatre jours avant Noël, nous avons eu l'incroyable visite du Père-Noël à la maison! C'était la gang de Bisous-Calins qui venaient avec le père-noël pour nous voir. Ils nous ont donné de super beaux cadeaux. Nous étions tous super contents. Surtout ma grande soeur qui a reçu un kit complet de manucure! Et ma maman qui a pleuré en voyant une bouteille de vin parce qu'elle n'en achetait plus puisque nous avions un budget très serré à cause de mes traitements hyperbares. Il y avait même mon IGA Viau préféré qui nous avait donné un gros panier de fruits! C'était extra! La dernière carte que ma maman avait ouverte cette soirée là, annonçait à ma famille que Bisous Calins nous incluait encore une fois dans leurs familles pour le souper spaghetti de 2014! Ils étaient tellement heureux. Un poids énorme venait de disparaître sur leurs épaules. 

En effet, cette année, plusieurs dépenses les faisaient craindre le pire. Nous devions adapté la maison pour moi. Ma maman pensait pouvoir me faire une chambre au rez-de-chaussé, mais comme j'étais malade beaucoup ces temps-ci durant la nuit, ma maman a décidé de tenir son bout et de demander à ce que ma chambre soit au 2e étage avec eux. Elle se levait 5 fois par nuit pour changer mes draps parce que je vomissais et me tenir compagnie. Elle serait obligée de descendre et monter les escaliers 5 fois par nuit. Ma condition n'allait pas changer. Je vais avoir des rhumes à chaque année qui me feront vomir longtemps encore. Avoir une chambre près de la sienne n'était pas un luxe. Cela signifiait que nous devions avoir un ascenseur pour que je puisse accèder à ma chambre en fauteuil roulant. De plus, nous devions faire une petite rampe d'accès en avant de la maison et adapter la salle de bain au 2 e étage pour avoir une douche-téléphone sans seuil adaptée pour moi. Ces rénovations allaient coûter environ 40 000$. Le gouvernement en payerait une partie, mais il restait plus de la moitié encore à payer.

Ma maman était désespérée, elle se demandait souvent si elle pouvait aller travailler. Je ne pouvais pas aller en garderie. Mon cas était trop lourd. S'ils faisaient une erreur dans ma diète, je pourrais convulser. S'ils oubliaient ma médication, je serais débalancée. Je faisais souvent de la fièvre, ils me retourneraient à la maison fréquemment. J'attraperais les microbes de la garderie et ma maman devrait manqué souvent le travail. Lors de mes hospitalisations, mes parents devraient payer quand même la garderie alors que ma maman ne travaillerait pas parce qu'il faudrait qu'elle reste avec moi à l'hôpital cela leur ferait une dépense supplémentaire. En plus, s'ils me retournent à la maison dès que je vomis, ma maman ne pourrait jamais aller travailler! Il n'y avait aucun choix... De rester avec ma maman à la maison était la seule solution. Ma maman et moi adorons être à la maison ensemble. Je préfèrais être ici avec elle qui s'occupe de moi.

Avant Noël, nous avions été invité par la fondation Starlight à passer un week-end à Jay Peak. Je ne croyais pas que j'étais assurable, mais ma maman a réussi à demander un papier au dr Bibi pour déclarer que mes convulsions étaient contrôlées et cela avait fonctionné! Toute la famille pouvait y aller. 

J'étais encore malade un peu, je vomissais souvent, mais nous partions quand même, mes parents étaient habitués de ramasser mon vomit! Mes frères et soeur étaient super contents, ils ont fait des glissades d'eau intérieures tout le week-end et nous étions heureux!

Le 5 janvier, j'ai eu 2 ans! C'était un grand moment. Mes deux premières années étaient passés... Théoriquement, il n'en restait qu'une seule pour que ma santé soit plus stable et espérer que je vive jusqu'à 20 ans.

Après ma fête, nous sommes allés à mon rendez-vous de 2 ans chez dr Bibi. Cela tombait bien, parce que cela faisait 3 jours que je faisais de la fièvre. Lorsqu'il m'a osculté, il a vu que j'avais une bronchite. Il m'a prescrit des antibiotiques. Quand il a pris mon poids, il a dit à ma maman; 8,9 kg. Ma maman a bondit: '' ah, non, je m'étais dit que si c'était en bas de 9 kg que j'irais à Ste-Justine... Dr Bibi a dit; ''pourquoi? '' ma maman a dit ; '' parce qu'elle a perdu 1 kg en un mois...'' Dr Bibi a dit'' Impossible, si elle avait perdu un kilo en un mois, elle serait en train de mourrir...'' Ma maman a dit;" ben, c'est le cas...''. Il avait dit à ma maman que si l'antibiotique ne faisait pas effet, d'aller à l'hopital.

C'était tout un défi trouver un sirop aux bananes sans sucre! Ma maman a fait plusieurs pharmacies!

72 heures après le début des antibiotiques, nous étions à Ste-Justine parce que mon état se dégradait. Arrivée à Ste-Justine, j'avais passé très vite à l'urgence. Il doit y avoir une note à mon dossier parce que l'urgence était pleine et j'ai passé vite-vite!

Ils ont diagnostiqué une pneumonie et j'ai été quatre longs jours avec un antibiotique  intra-veineux plus puissant. J'allais mieux, nous sommes retrournés à la maison avec un nouveau régime pour que je mange plus pour augmenter mes calories.

Par chance, ma maman m'avait inscrit au Phare pour que j'aie m'amuser avec mes amies pendant toute une semaine complète. Mes parents avaient un grand besoin de répit surtout avec mon hospitalisation. J'avais été une journée au Phare et après, ils ont appelé à la maison pour dire que j'avais vomit en jet et que je faisais 102,6 (39,3) de fièvre. Mon papa est venu me chercher là bas et je vomissais tellement qu'il m'a amené à Ste-Justine encore une fois.

J'étais bien découragée de me retrouver là, encore une fois. J'avais pas ben ben le choix puisque j'étais en perte pondérale (perte de poids excessive en peu de temps), je devais avoir un soluté. 

Ma maman est venue rejoindre mon papa à l'urgence de Ste-Justine. Ma mamie est allée en renfort s'occuper de mes frères et soeurs à la maison. C'était rapide à l'urgence, mais il a tout de même fallu attendre à 3h45 du matin pour avoir notre chambre. À 5h15 du matin, ma maman pouvait enfin se coucher parce que les pédiatres avaient fini de poser leurs nombreuses questions. À 7h15 du matin, un préposé nous réveillait pour que j'aie passé des tests...

Ils me piquaient beaucoup, 3,4 fois par jour, ils m'ont fait des tas de tests... J'avais pas l'influenza ou d'autres virus... Ma maman était découragée parce qu'elle avait un grand besoin de répit et que nous nous retrouvions encore ici, à Ste-Justine. Un soir, ma mamie est venue s'occuper de moi à l'hôpital pendant que papa et maman se retrouvaient seuls à la maison. Ils ont pris un bain, utilisé la bouteille de vin de Bisous-Calins et ils ont dormi la lumière fermée. Je n'étais pas dans mon lit à côté d'eux. Cela leur faisait tout drôle.

Le lendemain, les docteurs m'ont donné mon congé. J'étais heureuse de revenir à la maison! Les pédiatres avaient donné à ma maman un ultimatum. Ils ont dit que si dans 2 semaines je ne reprenais pas mon poids qu'on devra m'installer un tube de gavage. 

Ma mamie est venue à la rescousse! Elle a proposé à ma maman de me prendre chez elle pour que ma maman récupère un peu. Ce que nous avons fait!