Bella!

L'été était ma saison préférée. Il y avait moins de microbes dans l'air. C'était à ce moment là qu'il fallait donner un gros boost pour mes thérapies parce que l'hiver arriverait trop rapidement.

Nous avions eu l'occasion de faire une levée de fonds surprise; surprise, parce que ma maman et mon papa l'avait su que 48h d'avance pour la préparer. Ma grande soeur, ma mamie, mon papie, ma tantine, Valérie (une amie à moi) et des amies de ma maman se sont mis aux fourneaux et à la déco! C'était à la St-Jean Baptiste, la ville de St-Lazare avait accepté que nous tenions un kiosque de dessert tout juste à côté des hot-dogs du Club Optimistes. Une amie Optimiste nous avait obtenu ce tuyau!

Les gens ont été gourmands! Nous avons amassé environ 700$. Avec cette levée de fonds et les dons reçus grâce à l'émission J.E., je pouvais enfin démarrer l'équithérapie! Comme j'adorais les ti-galop... ti-galop, que j'adorais toucher les cheveux, que je me tenais assise... C'était une thérapie parfaite pour moi.

Une amie à moi allait dans un ranch tout près de chez moi, elle m'a conseillé d'y aller et ça y est... 1, 2, 3... ti-galop!

J'ai tellement aimé cela! J'ai hâte d'y retourner! Mon cheval miniature à moi s'appelait: Bella!

L'équitation était très bon pour m'apprendre à marcher. Apparemment que les mouvements de démarche du cheval étaient les mêmes que ceux des humains alors, j'apprendrais plus rapidement le déhanchement.

J'avais un surplus d'éveil inexpliqué. Un jour, ma maman a reçu un résultat d'un de mes tests sanguins qui disaient que mon dosage d'acide valproïque (le seul médicament anti-convulsivant qui me restait) était sous-thérapeutique. Ce qui faisait que je n'étais pas bien ''couverte'' en cas de convulsion.

Sauf que... je ne convulsais pas du tout.

Même pas de petites absences.

Cela a fait penser à ma maman que ce médicament ne fonctionnait tout simplement probablement pas. Que je l'avais depuis 2 ans complètement pour rien. Mon papa, lui n'était pas de cet avis! Il se disait: '' Dylane va super bien ces temps-ci, nous devrions laisser les choses comme elles le sont!''

Ma maman a fait tout de même sa tête dure et a demandé à la neurologue son avis. Elle avait reçu le GO! Mais elle attendait quand même avant de se lancer.

Il y avait beaucoup de mouvement à propos de son projet: '' Parents jusqu'au bout ''. Elle rencontrait des ministres, une pétition était en ligne aussi pour changer les choses.

pour nous aider, signez!: Notre pétition ici !

Il serait génial que les mamans comme la mienne aient droit d'avoir une aide financière pour faire nos soins. Nos mamans ont dû quitter leur emploi. Elles avaient de bons salaires, des beaux diplômes qui restaient maintenant affichés à la maison comme un bibelot. Pour leur rappeler qu'avant, elles avaient une toute autre vie.

Une nouvelle vie mouvementée, mais tellement remplie de belles personnes et de beaux sentiments qu'elles n'auraient jamais pu connaître.

La générosité du Phare Enfants Famille était très aidante. Comme ma maman travaillait fort avec ses consoeurs de Parents jusqu'au bout, j'y allais souvent. J'étais bien aimée là-bas. Je faisais même la Une de leur rapport annuel!

Une fois, nous avons reçu un courriel nous invitant à une activité Starlight à Jay Peak aux USA! Yhouhou!

Malheureusement, je ne pouvais pas y aller, je n'étais pas assurable! Les assurances exigeaient un minimum de 6 mois sans convulsion. Ma dernière grosse convulsion était il y a 4 mois. Impossible pour moi d'y aller.

Starlight nous a proposé que ma famille puisse y aller, si j'avais l'opportunité d'aller au Phare. Je m'étais sacrifiée (ce n'était pas un très gros sacrifice, j'adorais le Phare!) et je leur ai laissé ce beau moment entre-eux.

Juillet démarrait en beauté. J'étais maintenant capable de passer de la position couchée à assise seule. Un exploit! J'observais beaucoup ce qui se passait autour de moi. Je continuais à progresser. J'adorais explorer et jouer du piano.

Des rénos, une opération, une course, un livre!

Il y avait tout plein d'actions chez moi! Comme d'habitude!

Des monsieurs allaient et venaient dans ma maison pour faire les travaux de l'élévateur. Un monsieur venait installer le mécanisme. Un autre branchait des fils. Un autre de Bleu-Vert Construction faisait le parement extérieur...

Tout cela pendant que ma maman travaillait fort pour le projet Parents jusqu'au bout. Elle avait plusieurs rendez-vous par semaine pour ce projet. Elle délaissait l'entretien ménager de la maison. Par chance pour nous, le CLSC lui avait maintenant permis d'engager quelqu'un pour l'aider à la maison pour 4h par semaine. Elle était super contente de ce coup de pouce. Il était certain qu'elle avait en tête malgré cela que toutes les autres familles des autres régions du Québec avaient droit eux, à environ 20 à 30h par semaine d'aide. Ma maman avait gagné sa grande bataille, elle a pu avoir 4h. Un exploit.

J'avais de la stimulation de partout. Mes frères me faisaient toujours autant rire. Je m'endormais avec mon frère sur le divan.

Il fallait se préparer pour mon opération qui avait lieu bientôt. Ma maman courait partout pour préparer nos bagages, les repas de ma famille parce que mon papa n'avait pas assez de temps le soir pour faire des repas des 4 groupes alimentaires lorsque je suis à l'hôpital, etc.

C'était beaucoup de travail. Entre deux vêtements dans ma valise, je sentais mon papa et ma maman nerveux. C'était ma première opération. Avec les convulsions, les salles Trauma et les hospitalisations, ils étaient à l'aise parce que c'était connu, mais là...: une opération...

Nous devions nous rendre à l'hôpital la veille de l'opération pour emboiter les procédures. Le lendemain, 8h pile j'étais supposée être dans la salle d'Op comme ils disent!

Nous avons senti l'austérité à plein nez dans notre chambre. C'était la première fois depuis mes 3 ans à cet hôpital que les infirmières étaient désorganisées, les personnes de l'entretien ménager ne passait pas quotidiennement dans les chambres, une infirmière a oublié une seringue à côté de moi... Bref, tout était pêle-mêle.

Quel désastre! Cela rendait le tout plus stressant.

Le matin venu de mon opération, tout était en place. Nous attendions dans la salle d'attente, maman et moi. Papa n'a pas pu se libérer de son travail pour venir, ma maman était encore plus stressée, étant donné qu'il ne la prenait pas dans ses bras pour la rassurer.

À côté de nous, une femme pleurait à chaudes larmes. Elle avait son bébé de 3 jours dans les bras. Un bénévole l'accompagnait. Elle a expliqué à ma maman que son bébé devait être opérer à coeur-ouvert durant 8h pour survivre. Ma maman s'est tout de suite rationalisée. Mon opération n'était qu'un petit trou dans mon bedon et durait que 15 minutes!

Lorsque je suis partie dans les bras de l'infirmière qui m'amenait à la salle d'Op, ma maman a appelé mon papa et elle a rejoint les autres mamans qui pleuraient dans une salle d'attente.

L'opération était supposée être d'une longueur de 30 minutes en tout avec l'intubation et toute la préparation. Mais elle a duré 45 minutes. Ca a été les plus longues 15 minutes de la vie de ma maman. Tout avait bien été! L'anesthésiste avait juste été plus méticuleuse avec moi étant donné mon passé ici.

J'avais fait 3 autres dodos à l'hôpital et tout était tellement désorganisé que ma maman a insisté pour s'en aller.

Nous allions ensemble au Phare Enfants-Famille récupérer un peu et c'était les infirmières du Phare qui ont expliqué à ma maman comment faire les soins de mon nouvel ami le petit trou. Comme toute autre chose, mes parents ont fini par s'habituer de mon nouveau look. Je n'avais plus de tube au visage, cela faisait du bien, mais mon ami petit trou demandait plus de soins rigoureux.

Un ami de ma maman a voulu courir pour moi. Nous étions touchés. Il était si gentil d'avoir pensé à moi. Il voulait ramasser des dons pour m'aider.

Nous étions encore plus touchés parce que 11 autres coureurs se sont joint à lui pour courir et amasser des sous pour moi. En tout, ils ont amassé 1 953$! Imaginez! C'est presqu'assez pour payer mon année de médicaments! Merci Robert!

Ils ont tous courus à la sueur de leur front pour moi, j'étais plus que gênée de les voir au fil d'arrivée! Tout était très symbolique puisque pour moi, lors d'une convulsion, chaque minute me demande autant d'effort qu'un demi-marathon. Eux, ils courraient pour moi... Ils étaient à la fin de la course autant fatigués que moi, après une convulsion. Enfin, ils pouvaient me comprendre.

Tout allait bien après. À la maison, mes frères avaient des journées pédagogiques et venaient avec moi en physio.

Nous avons eu une super bonne nouvelle aussi. La conseillère municipale qui est devenue amie avec ma maman a tout fait pour avoir une balançoire adaptée dans un des parcs de notre ville! Merci Lise Jolicoeur! Moi aussi j'ai maintenant le droit de me balancer, comme n'importe lequel autre enfant!

À la maison, l'élévateur était maintenant fini. Une chose de fait! Tout allait pour le mieux. Cet instrument allait sauver le dos de mes parents jusqu'à ce que je sois grande grande. Mes frères adorent faire des tours d'ascenseur. Bien sur, nous ne pouvions pas le laisser terne, aux lumières blanches... Nous l'avons modifié en famille avec des blacklights et des guirlandes lumineuses!

Et aussi, grâce à l'émission J.E. j'ai eu un concentrateur d'oxygène pour moi. Donc, nous n'avons plus à commander des bonbonnes d'oxygène. Cela m'a servi plusieurs fois. Une nuit, mes parents m'ont laissé l'oxygène toute la nuit parce que je n'allais pas bien. Avant, cela nous aurait coûté 3 bonbonnes (75$) mais maintenant tout cela est gratuit, grâce au concentrateur!  Merci!

Une amie à ma maman qui est auteure jeunesse a écrit un livre dont l'héroïne porte mon nom. J'étais emballée de voir qu'une adolescente dans un roman portait mon nom en mon honneur. Ma maman me lisait l'histoire lorsqu'elle le pouvait et je ne voulais que toucher le livre qui avait une couverture bien trop attrayante!

de trop longs feu d'artifices dans ma tête...

Je me suis endormie, un 30 mars...

Une nuit qui s'annonçait être comme toutes les autres.

Ma maman s'est réveillée vers minuit et m'a aperçu réveiller. Elle ne s'est endormie que quand moi aussi je m'étais rendormie.

à 4h du matin précisément, ma maman s'est réveillée en sursaut. J'étais en convulsion. Depuis trop de minutes pour que mon médicament d'urgence fonctionne bien.

Tout autour de moi, tout bougeaient trop vite.

Ma maman courait partout pour trouver le téléphone pour le donner à mon papa pour qu'il compose le 9-1-1. Elle devait courir partout pour trouver mon médicament d'urgence.

Ma convulsion était trop bien partie. Il fallait se dépêcher.

À 4h10, ma 2e dose de médicament d'urgence a été donné. Les secours s'en venait. Ma maman préparait son sac d'hôpital-d'urgence. Mon papa me surveillait. Mes frères étaient en bas réveillés, tranquilles, ils savaient bien qu'il se passait quelque chose. Tout bougeaient trop. Mes frères restaient à l'écart.

Les premiers répondants étaient arrivés vite, les ambulanciers aussi, vite, vite, nous partons directement pour l'hôpital Ste-Justine, ma maman m'accompagnait, mon papa restait avec mes frères et ma soeur.

Arrivées à la salle Trauma, j'étais toujours en convulsion.

L'urgentologue m'a donné une série de relaxant musculaire pour arrêter ma convulsion. Malheureusement, celle-ci été trop ''bien partie'', les médicaments ne fonctionnaient pas.

Les docteurs des soins intensifs sont venus près de nous. Il était 6h du matin. Je convulsais toujours.

Les docteurs sont allés voir ma maman à côté de moi pour lui demander si mes niveaux de soins sont toujours à jour... : Non-Réanimation...

Ouf... cela a donné un coup dur à ma maman. Cela faisait 2h que je convulsais. Les niveaux de soins... oufff...

Elle est allée appeler mon papa.

Elle lui a dit que j'étais toujours en convulsion, que ce n'était pas bon signe. Mon papa devait appelé ma mamie en renfort pour s'occuper de mes frères.

Ma maman est revenue près de moi. Elle m'a dit que si c'était pour moi le temps de partir... qu'elle l'acceptais...

À 6h45, ma convulsion s'arrêtait.

Ma maman pleurait.

Contente, mais anxieuse à savoir si j'allais avoir des séquelles suite à une si longue convulsion.

Pourrais-je encore voir? Pourrais-je encore m'assoir? Pourrais-je encore rire?...

Ce matin là, elle devait se rendre à une entrevue radio au 98,5 fm à l'émission d'Isabelle Maréchal pour son projet Parents jusqu'au bout. Elle annulait tout... Tout roulait trop ici.

Les médicaments m'ont fait dormir pendant plusieurs heures. Ma saturation n'était pas très bonne. Ils m'ont transféré au soins intensifs à 8h du matin.

Rendue là bas, ma température s'est mise à gripper à 105,2F ( 40,7C). Catastrophe! Ils ont mis une couverte réfrigérée sur moi pour abaisser ma température.

Ensuite, une infirmière me surveillait de près.

J'ai passé haut la main! Une vraie championne! Vers 14h, ils ont dit à ma maman que je pouvais retourner dans une chambre régulière. 

Malheureusement, aucune chambre n'était disponible. J'ai dû rester aux soins intensifs durant 48h.

Je me réveillais peu à peu. Je bougeais de plus en plus. Je reconnaissais ma maman. Je levais encore mes foufounnes quand elle me changeait la couche. Je voulais qu'elle me serre fort fort dans ses bras.

Arrivée à la chambre régulière le lendemain, je revenais peu à peu à la normale. Chaque petits gestes que je faisais était un exploit pour ma maman. Elle était si contente que je n'aies pas perdu ces acquis!

72h après ma convulsion, le verdict est tombé: une simple virus... Le corona virus exactement. Tout cela pour un simple virus que n'importe qui attrappait et avait juste un nez qui coulait... injuste, non?

Le médecin a suggéré à ma maman de retourner à la maison le plus rapidement possible pour ne pas que je ''reprenne'' un autre virus ici. Ma maman savait comment bien s'occuper de moi à la maison. Elle avait l'oxygène, le stétoscope, le saturomètre, etc...  OUI, c'était une bonne idée!

Le lendemain, mes frères me faisait rire. À la maison.

Tout est redevenu normal...

xx

À l'attaque les mamans!

Comme l'hiver n'était jamais de tout repos, je ne sortais pas beaucoup de chez moi. Plusieurs petits virus me confinaient au lit pour plusieurs jours. Par chance, mes parents arrivaient à gérer tout avec l'oxygène, le gavage et les médicaments à la maison.

Entre cela, ma maman luttait beaucoup pour avoir de l'aide à la maison par le CLSC. Nous habitions une région où certains services n'étaient pas disponible par manque de fonds, donc nous en étions pénalisés. Cette injustice commençait à rendre ma maman bleue, comme moi lorsque je suis malade! Elle faisait des tas de plaintes par-ci, par-là et rien ne bougeait. Certaines familles de Montréal avaient droit à de l'aide à domicile pour 35 heures par semaine. Pourquoi, nous, ici, rien?... C'était un dossier qui prenait beaucoup de son temps.


Elle a décidé de démarrer un gros projet avec deux des mamans de mes amies; Léonie et Naomie.

Le projet s'appelait: '' Parents jusqu'au bout!''. Ma maman ainsi que ses deux collègues, avaient travaillé très fort pour débuter le projet. Elles ont fait un site web, elles ont créé une page Facebook et elles consacraient environ 20h par semaine sur ce projet. Leur mission: que les parents d'enfants différents aient plus de sous pour pouvoir aider leurs enfants handicapés. Comme elles ont dû arrêter de travailler pour s'occuper de nous, elles n'ont plus de salaire et les dépenses reliées à notre handicap étaient complètement absurdes.

Ensemble, elles ont fait plusieurs parutions médiatiques pour dénoncer cette situation. Elles ont été toute la journée, le 7 mars, dans l'actualité à LCN et TVA Nouvelles. Elles étaient à la radio 98,5 fm avec Dutrizac à Montréal et avec Josey Arsenault à Québec,  elles étaient à ''Ça commence bien'' à V télé, elles étaient partout! Et moi, j'étais au Phare en train de m'amuser avec mes amis!

Leur but était de montrer à tous que la différence, c'est beau. De sensibiliser la population entière à leur situation pour avoir plus d'appui ensuite au gouvernement. Elles ont été rencontré une attachée politique au cabinet de la ministre Charlebois et elles étaient dans l'attente d'une proposition.


Lorsque j'allais bien, ce qui était plutôt rare durant l'hiver, je continuais à faire de petits progrès. Mon contact visuel était de mieux en mieux et j'adorais jouer à l'ordinateur. J'avais encore mon tube naso-gastrique au visage pour m'alimenter. Avant le début de l'hiver, mon pédiatre de l'hôpital Ste-Justine, m'avait dit que si j'allais bien plusieurs mois, c'était que le tube naso-gastrique était une nécessité pour moi. Et bien... Cela faisait 3 mois que je n'avais pas été hospitalisé; un record! Donc, le tube naso-gastrique était vital pour moi. Comme ce tube était temporaire, je devais me faire opérer pour avoir une gastrostomie (me faire nourrir directement dans le ventre). L'opération était prévue au mois d'avril 2015.

Tout s'enchaînait bien, les étoiles étaient alignées... L'émission J.E. où j'étais la vedette à passer à la télé.

Pour visionnez l'émission J.E. sur Dylane et sa famille, cliquez ici

Beaucoup de gens ont visionné. Beaucoup de gens étaient surpris de voir notre réalité. J'ai reçu quelques dons pour nous aider. Assez pour payer une thérapie spécialisée et pour payer des factures d'oxygène et produits spécialisés en retard. Cela allégeait notre douce réalité.

Une journée, j'allais à l'hôpital Ste-Justine, comme de routine, et à la cafétéria de l'hôpital, des gens s'approchaient de nous pour nous dire qu'ils nous appuyaient et qu'ils avaient vu l'émission. Ma maman était touchée de tout l'amour qui nous entourait. Il y avait même eu Laurence Jalbert qui s'est approchée pour féliciter ma maman et elle a dit que ma maman était une héroïne. C'est vrai! Ma maman est une héroïne! Ne lui dites pas, mais, c'est moi qui lui a montré à l'être! J'ai tout le mérite!

Mes 3 ans !

Le temps des fêtes a passé très très vite. Ma famille et moi avions eu une très très belle surprise. Le Père-Noël a passé à la maison! Je ne l'avais pas vu, mais il avait laissé plein de cadeaux! Une école de notre communauté avait parrainé notre famille. Nous avons eu des dizaines et des dizaines de cadeaux chacun! Jamais de la vie, nous avions pensé avoir un Noël dans l'abondance! Comme nous étions chanceux!

J'ai aussi appris une super bonne nouvelle. La fondation qui m'avait tant aidé (Bisous-Calins) allait faire un souper spaghetti pour mon ami Mathieu cette année. Ma maman est amie avec la maman de Mathieu et elle l'adorait nous faisions souvent des activités ensemble (aller à Ste-Justine faire des prélèvements, magasiner les produits spécialisés, s'entraider, etc!) Le souper aura lieu le samedi 28 mars 2015 à Valleyfield au sous-sol de l'église Pie X, de 17h à 19h. J'y serai, c'est sur!


Un matin, ma maman était découragée. Elle a lu sur un réseau social que plusieurs parents d'enfants différents comme moi étaient sous le seuil de la pauvreté. Elle s'est fâchée! Elle a écrit un mot sur ma page facebook et ce mot est venu aux oreilles d'un journaliste de J.E. à TVA. Le journaliste voulait venir dans ma maison toute une journée pour voir notre vie. Notre réalité. Nos défis. Nos stress. Nos embuches... Ma maman toujours aussi fonceuse allait dire oui, c'est sur. Si cela pouvait changer un tout petit quelque chose, pourquoi pas? Ils ont fixé une date de tournage; le 21 janvier prochain.

Tout juste après cette annonce, venait ma fête. Ma fête de 3 ans était symbolique. Une neurologue m'avait dit que si je passais le ''cap'' des 3 ans, j'étais bonne pour un gros bout! Elle avait mentionné que de 0 à 3 ans, un enfant avait plus de chance d'avoir de la fièvre... Fièvre =  convulsion, Convulsion = risque pour ma vie. Mes convulsions étaient très longues et mon coeur pouvait s'arrêter à tout moment.

Alors, le 5 janvier était enfin arrivé, ma maman voulait faire une fête et inviter tous les gens qui nous ont aidé durant l'année. Plusieurs ne pouvaient pas être présent parce qu'ils ne se sentaient pas bien, alors, nous ne voulons pas de microbes dans la maison! Je préférais qu'ils restent loin!

  

Un gentille dame ayant un commerce nommé: La générosité, nous fournissait gratuitement mon gâteau pour souligner l'événement. Il y avait en tout environ 10-15 personnes qui se réjouissaient tous de mes trois ans. L'ambiance était magique, tout plein de gens autour de moi qui m'aimaient. Ce fut festif, agréable et tout simplement une belle soirée.

Quelques jours avant le tournage de l'émission J.E., j'ai reçu mon lit. Mon fameux lit. Il est tout simplement exceptionnel!

Mon grand oncle s'est surpassé! J'ai un lit fait sur mesure, il est très beau en plus! Mon grand-oncle a pris beaucoup de temps à le faire et nous en sommes super reconnaissants.

Mes parents l'adoraient, j'y étais en sécurité. Ma maman pouvait me laisser dans mon lit pendant qu'elle prenait sa douche! Imaginez, cela faisait 3 ans qu'il fallait qu'elle attende mon papa le soir pour prendre sa douche! Maintenant, elle pouvait me laisser dans mon lit avec des jouets et me surveiller avec ma caméra pendant qu'elle prenait une douche!

Deux jours avant le tournage, ma mamie était venue aider ma maman pour faire un tas de choses.

Le jour était venu. Le 21 janvier, un caméraman sonnait à la porte. J'étais encore dans mon lit. Ma maman s'est fait installer un micro sur elle et mon frère regardait la télé. Le caméraman et ma maman sont venus me chercher dans mon lit. Je n'arrêtais pas de regarder la caméra. Ce machin m'obsédait!

Le journaliste Jean-François Guérin est arrivé et la journée commençait. Une journée normale pour nous, mis à part la caméra. Le journaliste laissait faire ma maman dans son quotidien. Elle lui expliquait la raison de ma diète, la rigueur de celle-ci, il en était épaté. Ma maman lui expliquait qu'une erreur de sa part pouvait m'être fatale. Qu'elle devait toujours me surveiller parce que mes crises d'épilepsie doivent être prises en charge dans les 5 premières minutes sans quoi mon injection d'urgence ne fonctionnerait pas. Elle lui expliquait qu'elle devait toujours me surveiller pour ne pas que j'enlève mon tube naso-gastrique. Si j'enlevais mon tube, elle devait attendre papa le soir pour me le remettre... Elle mentionnait aussi qu'elle mémorisait toujours le noms des rues où nous étions, au cas où, elle aurait à appeler l'ambulance. Cela était arrivé trop souvent, elle devait le faire.

Ma maman a fait de la paperasse habituelle, elle leur a montré tous mes 22 bracelets d'hôpital, mes factures d'ambulances, etc...

Nous sommes tous allés en physio-ergo au centre de réadaptation. J'ai fait ma thérapie et le journaliste semblait trouvé que ma maman était très occupée. Quelque fois, il posait des questions, mais il observait beaucoup. Il était très gentil. Il savait nous mettre à l'aise.

Quand mes frères et soeur sont arrivés de l'école, un autre travail attendait ma maman, un travail de maman ''habituel''! Mon tube naso-gastrique était dû pour être changer. Mes parents en ont profité pour démontrer comment c'est difficile de faire cela pour un parent. Des parents ne devraient pas avoir à gérer cela...

Sous le choc de finir notre journée... le journaliste a dit à ma maman en partant: ''c'est fou, vous faites cela tous les jours?... Il est 8h30, Dylane est couché, mais elle n'a pas soupé, vous devez aller mesurer sa diète au gramme près, vous devez traîner le poteau en haut, au 2e étage, donner ses médicaments, ensuite rincer... votre journée fini vers 11h... et la fin de semaine, vous n'avez pas un 48h pour décompresser et faire autre-chose, vous devez recommencé...'' Et ma maman lui a dit: '' Mon dieu, c'est bien pire que cela, souvent!''

La porte s'est fermée et ma maman s'est effrondrée. Fatiguée.

D'expliquer sa journée comme cela, d'expliquer pourquoi être toujours vigilante, de démontrer sa réalité l'a épuisé. C'est comme si elle venait de s'apercevoir de l'ampleur de ce que mes soins représentaient en les expliquant.

Par chance, mon papa était là. Il a calculé au gramme près mon souper, a monté mon poteau de gavage à ma chambre, a préparé mes médicaments et a rincé mon sac de gavage pendant que ma maman, elle dormait pour recommencer le lendemain...

Juste un gros MERCI !

En cette belle période du temps des fêtes, je voulais vous dire juste un gros MERCI !

Merci à tout ceux qui ont appuyé sur Don en haut à droite! Ces montants que vous déposez grands ou petits me servaient à tout plein de choses: La réalisation de mon lit, Payer les ambulances, Payez mes médicaments, Payer l'oxygène à la maison, Faire ma chambre, Payer mon essence pour mes rendez-vous, Financer mes équipements, Payer mon lait spécial, Aider à financer l'élévateur, etc, etc!

Ma maman s'occupait de moi à chaque jour, et c'est grâce à vous. Il ne se passait pas une journée où ma maman se demandait si elle pouvait aller travailler. Comme je ne pouvais pas aller à la garderie, la seule option que ma maman avait c'était d'avoir une nounou. La nounou coûterait le même salaire que ma maman aurait... Et que ce passerait-il si j'allais à l'hôpital, quand je suis hospitalisée? Aucun employeur voudrait de ma maman! Et si elle travaillait de nuit?... Elle y pensait souvent... Mais les convulsions arrivaient souvent la nuit. Papa ne pourrait pas partir en ambulance avec moi parce que mes frères et ma soeurs ont besoin de lui. Et si ma maman travaillait les fins de semaine? Ça n'était pas assez payant, les allocations gouvernementales seraient coupées, donc, elle travaillerait pour rien... Et encore là, quand je suis hospitalisée les week-end, mon papa devait s'occuper de mes frères, il ne pourrait pas venir avec moi à l'hôpital!

Trois options étaient possible.

• S'occuper de moi à la maison et demander l'aide de la communauté...
• Me laisser seule à l'hôpital lors des hospitalisations et transports ambulanciers
• Me placer

Pas besoin de vous dire que les deux dernières options n'étaient pas envisageables. La deuxième, si un jour nous avions plus d'aide, peut-être qu'il ne resterait que cette option.

C'était pour cela que mes parents étaient super reconnaissants. Ils étaient chanceux. Et j'étais chanceuse par ricochet! Malgré la malchance qui a frappé notre famille, nous étions chanceux!

Merci à toute la communauté de nous aider. D'aider ma famille pour qu'ils tiennent bon. Merci aux fondations et organismes de nous venir en aide. Merci aux gens qui donnent aux fondations!

Merci à tous de supporter ma famille. Merci à ma grande famille. Ma mamie et mon papie de prendre soin de mon frère lorsque je suis hospitalisée, de faire plein d'aller-retour à ma maison. Merci Mamie de tenir proche ton sac d'urgence pour venir en renfort vite-vite.

Merci à Tous!!!!

L'heure du bilan était arrivée... en cette fin d'année 2014...

Mes exploits de l'année:

• Je m'assoyais une vingtaine de minutes sans tomber.
• Je touchais beaucoup les jouets, j'explorais beaucoup
• Ma cécité corticale (déficience visuelle) s'était grandement améliorée (probablement à cause des traitements hyperbares)
• Je reconnaissais ma famille
• Je comprenais les jeux d'action-réaction
• Je riais aux éclats

Mon bilan médical:

• J'ai été transporté 6 fois en ambulance
• J'ai eu 8 hospitalisations pour un total de 28 jours
• J'ai fait 4 convulsions d'une durée totale de 94 minutes
• J'ai ingéré 2555 doses de médicaments et 1825 doses de vitamines
• J'ai eu environ 65 prélèvements sanguins
• Ma maman a mis 13 fois mon tube naso-gastrique
• Mes médicaments et vitamines ont coûté près de 1 350$ (c'était le 20% que l'assureur ne déboursait pas)
• Mes produits épaississants, oxygène, transports ambulanciers, produits spécialisés et lait spécial ont coûté près de 2 700$
• Mes hospitalisations ont coûté près de 1 800$ en repas et stationnement

La valeur de ma belle salle de bain adaptée par la fondation Bisous-Calins était d'environ: 13 000$, la valeur totale de mon élévateur était de 45 700$.

Me croyez-vous maintenant que sans votre aide, nous ne savons pas où nous en serions...

Encore une fois, merci à tous! Continuez d'être généreux, prenez n'importe laquelle des causes, mais donner! C'est très important pour plusieurs!

Le temps des fêtes était ma période de l'année préférée. Des milliers de lumières à regarder, des brillants qui scintillaient, de la musique si douce... Même si cette période était chargée de microbe et de stress, ma famille se concentrait sur la joie, l'amour...

Je vous souhaite à tous, un très joyeux temps des fêtes! Profitez-en bien! Amusez-vous bien! Merci mille fois fidèles lecteurs!

Dylane xx

Non, mais ça n'arrête pas?

C'était l'Halloween!

Nous avons été invité par la fondation Starlight dans un hôtel où une étage au complet était décorée et nous passions de portes en portes faire des petits défis et récolter des bonbons! J'étais une super belle Blanche-Neige et j'adorais le sabre de mon frère!

Un soir de semaine, j'ai été, avec ma famille, voir les premiers répondants pour les remercier de leur beau travail. Il y avait environ une quarantaine de premiers répondants présents et ma maman a posé LA question: '' Qui sont ceux d'entre-vous qui êtes venus à la maison?'' Près du 3/4 des héros m'avaient déjà vu et plusieurs disaient qu'ils étaient venus plus d'une fois. Cela a fait tout un choc à ma famille de voir cela.

Pas très longtemps après, ma famille a eu un autre choc. Une petite fillette de 7 ans qui a la même maladie que moi était décédée. Elle habitait aux États-Unis et elle avait de graves problèmes cardiaques. Mes parents ont été très sensibles à ce tourbillon. Ils ont fait une affiche avec tous les 1q43q44 du monde! Pour que les parents de la petite Sophie se rappellaient qu'elle faisait parti d'une famille unique; celle des enfants uniques.

La vie continuait malgré cette mauvaise nouvelle qui nous rappellait que j'étais si fragile.

J'ai dû aller au Phare par la suite, pour que ma maman finalise la levée de fonds au bar chez Maurice. Elle avait consacré une bonne quarantaine d'heures sur ce projet. Tout était en place. Tout allait bien.

La soirée était arrivée et il y avait les musiciens si gentils présents. Le spectacle commençait à 19h30. À 19h25, il y avait environ 10 personnes d'arrivés... Le fait que c'était un mardi n'aidait pas... Ma maman avait chaud! Elle avait peur que les musiciens se soient déplacés que pour 10 personnes. Elle était inquiète. Mon papa, lui était fière d'elle et la réconfortait.

Ils ont repoussé le spectacle un peu et les gens se sont mis à entrer. En tout, une cinquantaine de personnes étaient présentes et plusieurs dansaient. Ma matante Marie-Claude s'occupait de faire bouger la baraque! Elle était super énergique! La musique était tellement bonne, les gens présents n'en revenaient pas. Un chanteur dévoué, nommé Matt Duchesneau chantait des chansons rétros!

L'animateur était sensationnel, il se comportait comme s'il y avait 400 personnes dans la salle! C'était une super belle soirée. La fondation Starlight a remis un cadeau à ma famille. Un certificat cadeau pour deux nuits et repas à l'hôtel Château Vaudreuil, un ''all you can eat'' de McDo et un certificat cadeau de Boston Pizza!

Ils étaient tous très fiers de cette soirée. Un montant de 835$ a été amassé grâce à eux et à tous les gens présents.

De retour à la maison, j'étais reposée. J'avais pris des forces. Depuis quelques mois, nous avions de la difficulté à trouver un lit pédiatrique électrique pour moi. Des tas de thérapeutes étudiaient le dossier. Aucun lit ne faisait pour mes besoins. C'était tout un casse-tête. Je bougeais trop pour un lit à ridelles basses et je ne bougeais pas assez pour avoir un lit où je peux sortir aisément (si je rampais)... Il existait un lit parfait pour moi, en Allemagne. Malheureusement, il était 9 000$... Ma maman se creusait la tête depuis des mois. Mon lit que j'avais n'était plus sécuritaire. Il fallait en trouver un autre au plus vite.

Par ma page personnelle Facebook (Dylane Mercier), une cousine de ma maman a pensé à l'oncle de ma maman pour fabriquer un lit sur mesure. L'oncle de ma maman était un ingénieur à la retraite et il travaillait le bois comme passe-temps! Pourquoi ne pas y avoir penser plus tôt? Il a accepté de me fabriquer un lit juste pour moi. Un espèce de bassinette pour grande fille. Il a fait un croquis et ca y est, il est en production!

Un jour, j'ai été passé un test à Ste-Justine (une ciné-déglutition) et le test à révéler que lorsque je mangeais, certaines bouchées allaient dans mes poumons. Oh! là, là... En plus, tout cela se passait même si je ne toussais pas...  Ils appelaient cela des ''aspirations silencieuses''. C'était probablement pour cela que j'avais convulsé le mois d'avant et que j'ai eu une pneumonie. La nourriture va dans mes poumons et elle faisait de l'infection... Ichch... Ma maman était tellement stressée à l'idée de me faire manger qu'elle a voulu m'installer un tube naso-gastrique pour me nourrir par gavage en attendant de savoir comment me nourrir.

Un samedi matin, alors que papa ne travaillait pas, ils s'étaient installés sur la table à langer pour m'installer mon tube. Papa me tenait et maman essayait de rentrer ce foutu tube. Elle n'y arrivait pas... Elle essayait, mais je plaçais ma langue d'une façon qu'elle ne pouvait pas aller plus loin. J'hurlais! Papa lui a dit: '' ok! Choune (c'est son petit nom d'amoureuse) c'est assez, on va attendre, arrête!, voyons!'' Maman lui a dit: '' Mais il faut le faire! Elle ne peut pas manger!'' Et, elle a abandonné... Elle ne se sentait pas capable de continuer. Moi, je ne veux pas que ma maman me fasse cela... Elle m'a collé longtemps par après. Ca, c'est ce que ma maman devrait faire! Pas me rentrer un tube au gorgotton!

Ma maman a fait un appel à l'aide! Une amie à elle, la maman de Zak qui est malade, comme moi, est venue en renfort! Elle me l'a inséré d'une traite! Ma maman était contente, elle était soulagée. Mon ami Zak et moi, avons mangé en tête à tête avec notre poteau...!

La semaine d'après, un article est paru dans le journal The Gazette. Le journaliste était venu à la maison quelques fois pour prendre mon histoire en note. Un photographe aussi était venu. L'article anglophone était tout simplement génial.

http://montrealgazette.com/news/local-news/off-island-gazette/how-a-young-family-deals-with-their-daughters-rare-genetic-disorder

Je faisais des tas de progrès. Mon orthophoniste était très fière de moi. Un jour en thérapie, j'associais des choses. Je voulais un tambour, je tapais sur le bouton tambour! J'étais très impressionnante!

Après ce rendez-vous, nous sommes revenues à la maison et il y avait un message sur le répondeur... Ma maman s'est mis à sauté partout en l'écoutant, elle dansait et moi je criais à la voir aller! La fondation le Choix du Président nous a laissé le message qu'ils donnaient 20 000$ pour mon élévateur! Yé!!!! Il ne manquait que quelques centaines de dollars pour mettre tout cela en branle!

Quand tout-à-coup... Dans la nuit du vendredi à samedi...

Un peu plus de 48 heures après avoir reçu mon vaccin contre la grippe, mes parents appelaient l'ambulance. J'étais en convulsion.

L'ambulancier m'a reconnu. Il a dit à mes parents que c'était la troisième fois qu'il me transportait à Ste-Justine. Ma convulsion s'est arrêtée au bout de 10 minutes, grâce à l'injection de mon médicament d'urgence.

C'était très rare, mais, je n'ai même pas été à la salle Trauma. Ma maman m'avait dans les bras en attendant le docteur dans une salle! J'ai passé un samedi et un dimanche au complet à l'hôpital. Les docteurs ont supposé que c'était le vaccin que j'avais reçu qui a provoqué une fièvre et une convulsion.

Au retour à la maison le dimanche soir, j'étais contente de revoir ma famille.

Le vendredi suivant, ma maman allaient avec ses amies d'enfance au restaurant décompresser pendant que papa était avec moi et mes 3 frères et ma soeur.

À 19h, mon papa a appelé ma maman en urgence. Je n'allais pas bien. Il sentait que j'allais faire une convulsion. Ma maman n'avait pas beaucoup de conseils à lui donner, il savait exactement quoi faire. Me mettre un suppositoire d'acétominophène, me surveiller de près... Ma maman le guidait. Ses amies étaient inquiètes. Elles disaient à ma maman: '' Vas-y, va le rejoindre...'' Ma maman leur a dit: '' C'est notre routine, il sait quoi faire, j'en suis sure" Papa lui a dit que mon état se dégradait, ma maman lui a demandé s'il était pas mal sur que j'allais faire une convulsion. Il a dit: '' 9/10''... Elle lui a dit: Alors, donne lui son médicament d'urgence tout de suite''. Après, je relaxais un peu. Mon papa a raccroché. Dix minutes après, ma maman, mère-poule, le rappelait... et mon papa lui expliquait où j'en était rendue. Tout d'un coup il a dit: '' J'essaie de partir la machine à oxygène, mais c'est toi, d'habitude qui fait ca... Elle est brisée la machine, je crois...'' Et il a enchaîné apeuré: '' Ah, non... ok; BYE...'' Ma maman a regardé ses amies et leur a dit: '' Là, c'est trop, j'y vais! ''

Arrivée à la maison, mon papa tel un vrai héro, avait mis mon oxygène tout seul, mes frères jouaient au jeu vidéo, mon papa m'avait évité une convulsion. Ma maman était très fière de lui.

J'étais encore sous surveillance... Tout le début de la nuit. Mes parents ne dormaient que d'un seul oeil.

Et, à minuit, j'ai commencé à frissonner. Oh...oh... Peut-on donner deux doses dans la même soirée du médicament d'urgence? Ma maman n'avait jamais posé cette question... Elle a demandé en renfort à minuit, si des mamans d'enfants comme moi savaient si une deuxième dose pouvait m'être administré. Une maman lui a répondu vite vite que... Elle, elle pouvait en donner deux doses... Oh... Mes parents ne pouvaient pas appeler info-santé...

Elle a pris ma température et tout était ok, mais elle savait que je me préparais à faire une convulsion. Elle a réveillé mon papa et ensemble ils me surveillaient.

Pas très longtemps après, j'ai commencé ma convulsion à 1h02 AM. Mes parents devaient décidé très vite... Est-ce qu'ils attendaient les ambulanciers avant de m'injecter mon médicament d'urgence ou bien ils risquaient de me l'injecter tout de suite. Cela pouvait arrêter immédiatement ma convulsion, mais si cette double dose arrêtait aussi mes poumons ou mon coeur... Rapido-presto, mon papa se précipitait sur le téléphone pour appeler 9-1-1 et il me caressait et me rassurait. Ma maman, elle, préparait son sac d'urgence... Shampoing, savon, vêtements de rechange, couches, débarbouillettes, etc vite vite...

Les ambulanciers sont arrivés au bout de 20 minutes et ils étaient tellement lents! Mes parents étaient inquiêts. Pourtant c'était mon seizième transport ambulancier... Ils sentaient que les ambulanciers prenaient ma convulsion à la légère... Ma maman m'a injecté mon médicament d'urgence devant les ambulanciers. Elle leur a expliqué que c'était la deuxième dose ce soir et que cela pouvait me faire arrêter de respirer... Ils ne se sont pas plus dépêchés...

Ils leur manquaient les courroies pédiatriques pour la civière... Mes parents ont dû aller chercher mon banc d'auto... Allez... Allez, plus vite... Cela faisait 30 minutes que je convulsais!

Dans l'ambulance, au bout de 53 minutes de convulsion, j'ai arrêté toute seule... Deux minutes après, ma convulsion a repris... Deux minutes après, elle recommençait... Deux minutes après, elle s'arrêtaient... Ainsi de suite, jusqu'à la salle Trauma...

Deux injections intra-musculaire m'ont été donné, une intra-veineuse.

Je m'endormais, maintenant paisiblement... J'avais besoin d'oxygène constamment, parce que mes médicaments étaient trop puissants et ralentissaient ma respiration.

J'ai été sous-surveillance pendant environ 2h30 à la salle Trauma. Mon infirmière préférée n'était pas là pour me flatter les cheveux... Mais ma maman était là... Comme toujours... À mes côtés.

Pendant plusieurs heures, j'ai dû avoir mon oxygène. J'ai dormi pendant 24 heures de suite!

Le lendemain, le samedi soir... Une grosse poussée de fièvre expliquait ma venue à l'hôpital. Mes parents étaient rassurés... Cela voulait dire que ma convulsion était dûe à une infection... Elle n'était pas arrivée de nulle part...

Une pneumonie d'aspiration a été diagnostiquée. Ce qui veut dire que je ne pourrai plus manger par la bouche... Du moins, il faudrait que ce soit des aliments organiques et en petite quantité. Un gastro-entérologue allait prendre contact avec mes parents pour planifier une éventuelle gastrostomie. C'était une opération qui consistait à faire un trou dans mon ventre et de me nourrir directement pas là... Mes parents savaient que cela étaient possible. Plusieurs enfants qui ont ma maladie en ont. C'était juste le temps pour moi d'y avoir recours.

J'ai été 6 jours hospitalisée. Après les antibiotiques, j'allais super bien. Ils m'ont fait des tests pour vérifier mon système immunitaire. Comme mes veines étaient fuyantes, les infirmières ont pris 7 tentatives de prise de sang. Les deux premières, j'étais super bonne! Je ne pleurais pas, mais les deux dernières, je me débattais tellement... Elles ont finalement réussi dans mon pied!

Après deux week-ends de suite à l'hôpital, nous étions bien tannées...

Entre-temps, le Phare nous ont donné un livre auquel nous avions participé avec plaisir ma famille et moi: La face cachée des étoiles... Nous avions été, il y a quelques mois, faire des séances photos pour fabriquer ce photomontage. Mon papie et ma mamie était venu aussi au shooting. Mon grand frère de 4 ans était si gêné cette journée-là! Les deux photographes étaient gentilles et généreuses. Nous avions juste passé du bon temps!

Quelle belle surprise de voir le résultat final!

À côté de l'image, dans le livre, il est écrit :

'' La famille de Dylane a un petit quelque chose de particulier, nous a-t-on dit. Lors des urgences que provoque l'état de la petite, chacun y a un rôle actif et original. Cette histoire nous a inspirées, ainsi que son prénom qui nous orienta à reconstruire une pochette de disque de Bob Dylan où l'on voit une fanfare. D'abord, il a fallu plus de 4 sessions photos pour rassembler tout le monde. Mais, avouons l'énorme plaisir de recevoir ainsi toute la troupe, agrémentant notre travail de quelques bouffonneries et notes inventées! Ce qui nous fera réaliser que tous les enfants malades ont probablement un orchestre autour d'eux où chacun ajoutera sa voix afin que règne l'harmonie.''

voici leur inspiration:

Ce texte et cette photo m'a fait réaliser comment j'étais bien entourée. Comment les enfants comme moi ont besoin de leur entourage. Une phrase célèbre disait: '' Nous avons besoin d'un village pour élever un enfant...'' Moi je dirais plutôt : '' J'ai besoin de toute la communauté et toute ma famille pour faire mes soins et m'aider à me surpasser!'' Les gens disaient souvent que j'étais forte, que je suis une combattante... Sans aide, je n'y parviendrais pas.