Les traitements sont commencés!

Ma maman se posait encore beaucoup de questions à savoir si elle faisait la bonne chose de commencer les traitements hyperbares. Il y avait un petit risque que mes convulsions reviennent... C'était une décision difficile encore pour elle à assumer. Comme elle et mon papa ont plongé tête première dans ce traitement, ils ne reculeraient pas!

Depuis le début de ma vie, ils avaient à prendre des décisions qui pouvaient changer le cours de ma vie. Que ce soit pour démarrer un médicament qui avait des effets secondaires néfastes, que ce soit pour sevrer un médicament qui pouvait faire revenir mon épilepsie... Ils étaient sans cesse confronter à prendre des décisions très difficiles qui jouaient avec ma vie. Avec un enfant normal, les parents n'avaient pas à être confronter à de telles décisions. 

Donc, pour les traitements hyperbares, c'était encore des questions de vie ou de mort, ils étaient habitués. Espérez un peu mieux pour moi au risque de repartir mes convulsions... Docteur Marois avait dit à ma maman qu'il n'avait jamais entendu parlé qu'un enfant où l'épilepsie était contrôlée, ne le soit plus à cause de l'hyperbare. 

Ma maman était nerveuse de commencer les traitements. Elle ne voulait pas que je convulse dans le caisson... Le premier traitement a très bien été pour moi, j'ai dormi pratiquement tout le long! Parcontre, il a été difficile pour ma maman. Elle avait beaucoup de bobos aux oreilles. Pour moi, c'était un boost d'oxygène. Cela me réveillait pour le reste de la journée. Pour ma maman, cela faisait comme si elle avait passé la journée sur des pentes de ski! Elle était brûlée.

Le deuxième traitement a bien été pour moi. Je pleurais un peu au départ, quand le vaisseau de Buzz Lightyear (c'était comme cela que mon frère Emil l'appelait, comme le film Histoire de jouets). Cela faisait une pression dans mes oreilles, comme lorsque quelqu'un prenait l'avion ou qu'il faisait de la plongée. Cette pression était présente surtout au début et à la fin du traitement, les premières 15 minutes et les dernières 15 minutes. Encore une fois, ma maman n'avait pas du tout aimé ces sensations, même qu'elle était toute étourdie en sortant du vaisseau.

Elle a appelé ma mamie en renfort pour le lendemain! Au secours mamie!!!!

Ma maman avait la certitude que ces traitements n'étaient pas placebo! Parce qu'elle ne pouvait pas croire que les mamans des enfants comme moi se donneraient tout ce mal et cette énergie pour rien! Il y avait au centre hyperbare des enfants comme moi qui étaient rendus à la 170e séances! Fallait que ca fonctionne pour ce donner tout ce mal. Surtout que plusieurs enfants viennent de loin d'ici... Abitibi, Trois-Rivières, Terre Neuve, etc... Nous étions chanceuses, nous habitions tout près. Pas de logement et de restaurants à défrayer en plus. Nous faisions des rencontres super intéressantes au centre. Plusieurs parents avaient des commentaires très positifs sur les traitements c'était encourageant.

En tout et partout, les traitements duraient trois heures par jour. Le temps de partir de la maison, d'arriver là-bas et s'habiller, d'entrer dans le vaisseau, pressuriser le vaisseau, ensuite on restait une heure avec l'oxygène dans le vaisseau (avec mon casque de Buzz), dépressuriser durant 15 minutes, se déshabiller et repartir pour la maison!

Tout cela avec tous les rendez-vous de thérapie de d'habitude! Une chance que nous avions Super-Mamie-À-La-Rescousse! À la fois pour garder mon frère et pour venir aider ma maman.

Un jour, ma maman s'était réveillée et il y avait un message. La meilleure amie de ma maman a eu une belle petite fille nommée Camille durant la nuit! Hourra! Ma mamie risquait de rester avec moi à la maison pendant que ma maman a été voir petite Camille à l'hôpital. Mamie était toujours inquiète de rester seule avec moi à la maison. Elle avait peur qu'une convulsion survienne durant son ''shift!''.

Ma maman a vu la petite Camille en santé et elle avait pleuré bien sur!... Elle était très émotive de voir des bébés en santé. Elle savait combien c'était précieux. Combien ces parents sont chanceux. 

Au début, elle a eu une petite lueur dans son coeur qui lui disait qu'elle aimerait avoir un autre petit bébé pour profiter pleinement de tous les apprentissages qui venaient seuls. Ensuite, plus elle voyait la petite Camille, plus elle se disait que j'étais encore comme un bébé naissant... Je ne faisais pas mes nuits... Ma maman ne pouvait pas encore prendre une longue douche parce qu'elle devait me surveiller constament, elle devait laver mes biberons encore des années, elle allait changer mes couches aussi pendant des années, elle m'avait dans les bras tout le temps, me faire des purées aussi pendant longtemps...

Du coup, non... elle s'était tapée sur la tête d'avoir penser à peut-être en vouloir un autre alors qu'avec moi, elle n'avait pas fini du tout! Elle a regardé le petit bébé Camille et elle a vu son regard qui était perçant. Un regard que rarement elle avait vu sur moi à cause de ma cécité corticale et de mon niveau cognitif bas... Elle réalisait maintenant combien les enfants en santé sont précieux.

Au retour à la réalité, elle devait m'amener en physio et le rendez-vous à été atroce. J'ai pleuré tout le long. Je n'aimais pas les étirements. J'étais épuisée, fatiguée...

Ma maman a été tellement découragée. Elle avait le goût de tout abandonner. D'abandonner les traitements hyperbares, d'abandonner les trop nombreuses thérapies au centre de réadaptation. Elle s'imaginait une vie à la maison, comme elle avait toujours rêvé. Faire de la bonne nourriture pour les enfants, s'occuper de l'éducation de ceux-ci, d'être une vraie maman...

Gratuitement, je lui ai fait un beau sourire qui l'a grandement rassuré. Elle savait que j'allais bien et que j'avais le goût moi aussi d'avoir une maman à moi. Pas une infirmière, pas une nutritionniste, pas une physiothérapeute, pas une ergothérapeute, ni une orthophoniste... Juste une maman près de moi qui profite de tous les moments que nous avions qui étaient si précieux.

Elle a donc décidé de continuer malgré tout les traitements hyperbares et qu'en janvier-février prochain, elle serait une bonne maman pas stressée à la maison. Elle allait continuer la physio, etc... Mais moins souvent.

C'était une bonne décision parce que l'hiver s'en venait et j'avais aussi le goût de rester en pyjama à la maison sans sortir à tout bout de champ et à être presser d'aller partout!

Pour le moment, ma maman restait avec la tête froide et elle ne voyait pas de changements avec les traitements hyperbares. C'était probablement mes frères et ma matante la semaine prochaine qui sauront lui dire s'il y a des changements. Ma maman ne voulait pas trop se prononcer. Moi, cela me fait du bien un peu d'air pur. Je dormais beaucoup. De l'air pur..... cela ne pouvait pas faire de tord, non?...

Allez hop, les traitements hyperbares!

Mon papa et ma maman y ont pensé longtemps longtemps. Ils cherchaient un moyen pour financer mes traitements hyperbares.

Ma maman a regardé si elle pouvait aller travailler.

La première option était de travailler de soir. Elle ne pouvait pas parce que mon papa finissait de travailler tard (vers 7h PM) donc, elle devait faire un quart de nuit. Si elle faisait un quart de nuit, premièrement, elle allait avoir beaucoup de peine de ne plus voir mon papa, mais elle ne pouvait pas travailler jusqu'aux petites heures du matin et se lever une heure ou deux après pour aller reconduire mes frères à l'école, s'occuper de mon frère et moi et aller à tous mes rendez-vous quotidiens. Ensuite, aller rechercher mes frères à l'école, faire le souper pour retourner travailler. De plus, je ne lui avais pas dit, mais je n'étais pas certaine que mon papa auvait le même sixième sens pour détecter mes convulsions nocturnes. Mon papa dormait très très dur.

Cette option n'était pas très bonne.

La deuxième serait qu'elle travaille les fin de semaine, mais encore une fois, elle ne verrait plus mon papa et aussi, cela ne donnerait pratiquement rien puisque les sous n'auraient pas été suffisants en seulement que deux jours de travail.

Cette option n'était pas du tout bonne.

La troisième était que ma maman pouvait aller travailler 40 heures semaine de jour. Mais là, c'était moi qui ne voulait pas. Je ne pouvais pas me fier à ce qu'une autre personne prenne en charge ma diète, mes rendez-vous et aussi mes prochaines hospitalisations. Ma maman était la meilleure et je ne voulais pas cela. En plus, j'attraperais encore plus de microbes en garderie qui feraient que je serais encore plus souvent hospitalisée... La galère! Je la dérangerais toujours au travail...

Cette option n'était pas bonne.

Ils ont finalement trouvé une idée pour financer mes traitements hyperbares.

Il restait juste assez de sous de la fondation Bisous-Calin, du souper spaghetti de l'année passée pour payer tous mes traitements. Ils ont demandé s'il était possible de retirer tout le montant restant pour payer mes traitements.

La grande famille de Bisous-Calins a accepté de faire ce ''spécial'' pour nous. Jusqu'à maintenant, je recevais des sous à chaque mois pour aider à payer des choses essentielles pour moi. Et si je prenais tous les sous, il n'en resterait plus dans ma banque Bisous-Calins. Ce qui voudrait dire que toute ma famille serait extrêmement serrer pour les prochains mois.

C'était la dernière option... Ma maman resterait auprès de moi sans travailler et que tous ensemble, toute la famille sacrifierait leur cadeau de Noël et toutes les autres dépenses.

Mes frères et soeurs ont tous été contents de m'offrir ce traitement pour Noël. Mon frère Eliot a même dit que cela lui faisait plaisir et que c'était cela qu'il voulait, lui, pour Noël. Il y avait peut-être une chance que sa petite soeur soit mieux. Ce n'était pas du tout un sacrifice qu'il a dit!

Ils savaient tous que les prochains mois seraient difficiles. Surtout que Noël approchait. Leurs fêtes aussi, mes trois frères avaient leurs fêtes au mois de décembre! Mes parents eux aussi, ils étaient contents, mais ils avaient peur d'être coincer. Ma maman s'était mise dans la tête d'organiser un autre souper pour payer mes traitements. Elle espérait que les traitements fonctionnaient pour ne pas avoir perdu tous ces sous, mais si les traitements fonctionnaient bien, elle serait prise aussi à organiser souvent des levés de fonds pour financer les prochains traitements. Chaque chose en son temps, là, j'essayais et on verra pour le reste!

Ma maman était souvent fâchée après le gouvernement. Elle trouvait cela aberrant. La médecine était de plus en plus avancée donc, les enfants comme moi survivaient. Ca, c'était génial, mais elle trouvait ridicule que le gouvernement ne suivait pas la médecine. La société était encore fait pour que les enfants comme moi ne vivent pas longtemps. Le gouvernement ne s'était pas encore adapté. C'était vraiment ridicule que ma maman n'avait même pas le choix de s'occuper elle-même de moi et elle n'avait pas de compensation monétaire. En fait, oui, il y en avait une... Mais de 300$ par mois des deux gouvernements. Juste avec mes médicaments c'était presque ce que cela coûtait.

Je continuais à faire des progrès, si petits soient-ils. Je commençais à faire des bye bye... Mais ils n'étaient pas assez automatiques pour que ce soit une victoire encore!

La fin de semaine avant l'Halloween, nous avons été reçu toute la famille à un événement de la fondation Starlight. C'était un bowling cosmique pour l'Halloween. On s'était bien amusé! J'amais bien les boules discos partout!

J'ai été au Phare pour l'Halloween. Je m'étais bien amusée. J'ai assisté au karaoke des enfants, j'ai fêté aussi avec mes amis du Phare. Jessica une éducatrice a bien pris soin de moi.

Ma maman avait aussi une problématique à l'épicerie. Comme j'étais toute molle encore et que je ne pouvais pas m'assoir dans le panier, elle ne pouvait pas aller à l'épicerie avec moi. Elle ne pouvait pas pousser à la fois ma poussette adaptée et le panier d'épicerie.

Elle en a parlé à plusieurs personnes et personne n'avait de solution. Il n'y avait pas de siège que l'on pouvait acheter qui était adapté au panier. C'était plate parce que cela lui arrivait souvent de vouloir aller à l'épicerie et d'être mal prise.

Un jour, elle a pris les taureaux par les cornes et s'est dit qu'elle irait voir l'épicerie IGA Viau d'à côté. Elle savait que l'ancien propriétaire était lui-même en fauteuil roulant, donc, elle s'était dit qu'il pourrait probablement comprendre la problématique de ma maman.

Elle avait en tête de demander si elle pouvait modifier un panier pour moi et que d'autres mamans avec des enfants comme moi pourraient aussi utiliser. Elle pourrait peut-être le laisser là-bas, pour tous.

Arrivées à l'épicerie, ma maman dévouée s'est retournée et a vu un monsieur en chaise roulante qui avait un panier spécial adapté pour lui. Ma maman a été rencontré le monsieur. Il nous a dit que c'était l'épicerie même qui offrait ce panier adapté!

Et voilà! C'était génial! Elle sautait de joie, personne n'avait jamais vu quelqu'un d'aussi heureux faire son épicerie! Elle a été dire à tout le personnel combien ils étaient gentils de penser aux personnes comme moi. Mission accomplie! Toutes les personnes handicapés de ma région savaient maintenant que cette épicerie était géniale!!! Ma maman s'était assurée que toutes les ergothérapeutes de la région étaient au courant! Me voici dans MON panier adapté!

Les dates étaient toutes fixées. Je commençais les traitements hyperbares dans 2 dodos! Tout s'était déroulé tellement vite!

Mes 21 mois!

Mamie m'a acheté des boucles d'oreille!


Elles étaient super jolies. J'étais tellement habituée aux piqures que j'avais très bien réagit. En plus, c'était rare que j'avais le luxe d'avoir un gel qui anesthésiait l'endroit de la piqure! Mon papie et mon papa ne voulaient pas que j'aie des boucles d'oreilles. Ils disaient que j'avais eu assez de piqures dans ma vie! Mais, ma maman et ma mamie ont profité du moment où j'allais bien (qui était rare) pour y aller. Elles avaient fait à leur tête et elles avaient bien fait parce que j'étais très jolie!

Ma maman a fait un appel à tous et a demandé à ses amies si quelqu'un avait un vieux cellulaire à lui donner. Parce qu'elle était toujours inquiète sur l'autoroute! Si je convulsais... elle avait comme plan de sortir une grosse affiche ayant comme texte:  CALL 911, AMBULANCE. De mettre cette affiche près de l'auto et de s'occuper de moi à l'arrière. Me mettre en sécurité. Mais grâce à une amie, elle a obtenu un cellulaire et grâce à Bisous-Calins, elle a pu mettre 100 minutes par année (en cas d'urgence). Enfin, elle était prète pour l'hiver!

Aussi, grâce à cette fondation, elle m'avait déjà acheté mon cadeau de Noël. Elle m'a acheté un bracelet médical. Il était très beau, une petite croix blanche toute délicate.

Un matin, ma maman a été me reconduire chez ma grand-maman ''Mary-Toast-aux-fromages'' pour aller aux Kangourous avec mon grand frère Emil. Les Kangourous, c'est une genre de prématernelle où les enfants vont apprendre avec une éducatrice dans un local et les maman elles, elles jasent entre-elles. Ma maman m'a amené une fois, mais elle n'aime pas trop trop cela parce que je dois skipper ma sieste du matin et il y avait beaucoup de microbes avec tous les enfants qui courraient partout.

Donc, ma maman a été aux Kangourous avec mon frère et en sortant, ma maman a vu passer les premiers répondants en toute vitesse devant le local. Comme ils étaient dans la même ville qu'où ma grand-maman ''Mary-Toast-aux-fromages'' habite, donc par conséquent d'où j'étais, ma maman a eu son coeur qui a arrêté. Mon grand frère a dit: Ca va maman? Elle s'était dit dans sa tête qu'il y avait environ 1 chance sur 5 que ce soit pour moi le ''call''. Elle s'est précipitée dans l'auto pour aller chez grand-maman ''Mary-Toast-aux-fromage''. Elle n'avait pas perdu son inquiétude de tous les jours.

Ma maman a fait de la vitesse pour rien! Ben, non... j'allais bien! Grand-maman ''Mary-Toast-aux-fromages'' prenait bien soin de moi! hihi!

Mon grand frère Eliot pratiquait mes exercices, j'étais sur une super belle lancée. Je voulais ramper, mais mes bras n'étaient pas assez forts. Je m'assoyais environ 1 minute sans appui. Ma maman commençait des thérapies d'orthophonie avec moi. j'essayais d'apprendre ENCORE en langage des signe et FINI.

J'ai finalement vu Dr. Marois! LE docteur des enfants comme moi. Il était très réputé. Les parents l'aimaient beaucoup. Il a suggéré fortement les traitements d'oxygénothérapie hyperbares à mes parents. Il a dit quelques chose de drôle. Il a dit que cela réveillerait les neurones endormies de mon cerveau! Il a expliqué que des scans au cerveau ont été fait avant et après les traitements hyperbares et que les enfants comme moi, avaient des nouvelles zones de neurones actives après le traitement et qu'elles restaient permanantes après. Il y avait 80% de chance que cela fonctionne et cela pourrait améliorer mon éveil, ma vision, ma déglutition, mon sommeil, mon expression verbale, mes mouvements... bref, un peu de tout ce qui était déficient. Plusieurs parents disaient que c'était le meilleur investissement à faire.

Ces traitements étaient super chers. L'assurance maladie ne les couvraient pas parce que les entreprises pharmaceutiques perdraient de l'argent. Donc, mes parents devaient trouver des sous. Ma maman et mon papa ont pensé à plusieurs levées de fonds, plusieurs façons d'avoir des sous, mais aucune n'était rapide. Ils devaient commencer le plus tôt possible. Même que j'étais en retard, habituellement, les enfants commençaient ces traitements vers 9 mois. Vite, vite, maman!!! Fallait savoir si cela améliorait des choses!


Entre-temps, mon papa a eu une lourde tâche... Installer une balançoire pour moi dans la maison. J'adorais me balancer! Il fallait que j'en aie une! Alors, allez-hop, une balançoire à côté de la cuisine!

J'allais bientôt commandé une marchette comme mon amie Kayla (ma soeur de chromosome). Dans 6 à 9 mois j'allais l'avoir.  C'était long! Dr Marois a dit qu'il serait intéressant que j'en ai une pour pouvoir explorer le monde.

Je ne savais pas pourquoi, mais ma joie de vivre et mes sourires s'étaient multipliés. J'avais réussi à sevrer complètement un des trois médicaments anti-convulsivants. Il ne m'en restait que 2. Et après mon rendez-vous chez ma neurologue, j'allais commencé à en sevrer un autre tranquillement. Je devais les sevrer très graduellement parce que c'étaient des drogues fortes!

Tout allait pour le mieux. J'appréciais chaque journée sans convulsion. C'était bon le clame et la routine, j'avais jamais eu cela! Je fêtais mon 4e mois sans convulsion. Le paradis!

J'étais devenue une vedette! Une fois, lorsque j'étais au Phare, ils ont demandé à ma maman s'ils pouvaient prendre un vidéo de moi dans la piscine. J'étais toute petite! J'avais à peine 14 mois!


L'émission a passé et j'étais impressionnée de voir à quel point j'ai grandi vite! J'étais dans la piscine du Phare toute belle! Ils faisaient la promotion de leur concept: Un don pour ma fête... Les gens avaient la possibilité de dire à leur proche de donner un don au Phare plutôt que de recevoir un cadeau. C'était super. J'espérais juste que tout cela fonctionnerait pour eux, parce que c'était génial le Phare.


J'étais vraiment choyée de pouvoir y aller. Et que ce soit gratuit, c'était tout simplement incroyable!




J'étais contente de faire parti de leur équipe! Bravo! et Merci!

Je roule enfin!

Ces temps-ci je faisais des tas de nouvelles choses!

Je levais mon biberon lorsqu'il y restait moins de crème à l'intérieur, je prenais ma cuillère et je l'apportais à ma bouche et je me retournais lorsque quelqu'un disait mon nom.

J'étais de plus en plus à l'aise avec mon corps. J'ai commencé à rouler!! Ma famille était très fière de moi. Donc, à 20 mois, je roulais efficacement pour aller chercher un jouet. Je me promenais partout sur le plancher! C'était fou comment un rien les impressionnaient!

À la fin du mois, ma famille et moi avions beaucoup de sorties à faire. La première était une petite réunion familiale annuelle du côté de ma Mamie. Il faisait beau, j'ai vu ma grande-tante et mon grand-oncle ainsi que leurs enfants. J'avais manqué une sieste parce qu'il y avait trop de distraction pour moi là bas.

À la fin de l'après-midi, mon grand frère Eliot me tenait dans ses bras et j'ai fait une toute petite convulsion. Ma maman et mon papa ont pris tout cela en main, ni vu ni connu. C'était une convulsion partielle complexe, j'ai vomis et j'ai perdu connaissance pendant 5-10 secondes.

Ma maman a appelé à Ste-Justine pour déclarer ma convulsion et ils m'ont fait augmenter la dose d'un de mes trois médicaments pour l'épilepsie. J'étais en sevrage d'un des trois médicaments. Ma maman qui voulait réduire ma médication n'en avait pas encore fini!

Elle était un peu découragée. Elle ne voulait pas s'imaginer un autre hiver comme celui de l'année passée où je convulsais à toutes les deux semaines, même quelques fois à toutes les 3 heures dans une journée. Elle s'est mise à penser que peut-être mon épilepsie était cyclique, peut-être faisais-je des convulsions surtout l'automne, l'hiver et le printemps? Il y avait plusieurs personnes épileptiques qui avaient des crises cycliques. Peut-être était-ce mon cas? La diète fonctionnait-elle finalement?... Les mois qui suivent allaient nous le dire...

L'autre sortie était un week-end au Camp Massawippi près de Magog. C'était la fondation Starlight qui nous invitait ma famille et moi pour 2 jours! Ma maman s'était bien renseignée, il y avait une infirmière 24h/24 pour les enfants comme moi sur place. L'hôpital était à 20 minutes.

Arrivés là-bas, mes frères criaient de joie! Ils ont dit: ''ah! merci Dylane!'' C'était un camp de vacances avec un grand dortoir pour toute la famille. Mes frères, ma soeur et mon papa ont fait du ski nautique pour la première fois de leur vie. Ma grande soeur était la meilleure! Nous avons créé des toutous avec des voeux à l'intérieur. Nous avons eu des repas de rêve.

Quand nous sommes arrivés dans la grande chambre avec les 7 lits, des petits sacs cadeaux nous attendaient. Pleins de jouets et de bonbons étaient à l'intérieur. Mes frères étaient très très excités!

Ce qu'il aimaient le plus c'était le buffet de bonbons en soirée! Mon papa et ma maman les ont perdu de vu avec ça!

Ce qui a fait du bien à ma maman c'était de rencontrer d'autres mamans. Surtout une maman en particulier. Sa fille s'appelait Sabrina et elle avait 8 ans. Elle avait la paralysie cérébrale et tout comme ma maman, sa maman s'était fait dire des affreux prognostics lorsque Sabrina était jeune. Les docteurs lui avaient dit que Sabrina ne voyait pas, qu'elle était sourde, qu'elle ne marcherait pas, qu'elle ne mangerait pas seule et qu'elle ne parlerait pas.

Et bien, c'était une championne comme moi. Aujourd'hui, elle avait 8 ans. Elle marchait, elle mangeait, elle parlait un peu (avec le langage des signe surtout) et elle voyait très bien!

Sa maman a dit à ma maman que ce qui a été le plus miraculeux avec leur fille c'était les traitements hyperbares. À mon âge, Sabrina ne tenait pas sa tête. À l'âge de deux ans, elle a commencé les traitements hyperbares et tout était ressorti de là. Elle a mentionné que c'était le meilleur investissement au monde! Un docteur physiâtre réputé, Dr Marois, leur avait suggéré ce traitement.

Elle a venté les merveilles de cette technologie.

Pas d'inquiétude, ma maman a tout de suite appelé le Dr Marois pour avoir un rendez-vous!

Ma maman biensûr en fait son nouvel objectif! Pourquoi ne pas l'essayer! Lorsqu'elle a appelé le centre hyperbare, ma maman en était tombée par terre! La dame lui a dit que cela coûtait 5 000$ pour 40 traitements! Outch! Elle allait mettre cet objectif de côté un peu!

Mais, ma maman était très motivée. Elle ne lâcherait pas. Quelques rares fois, elle voulait pleurer, mais elle me regardait en se disant que son découragement n'était pas justifié puisqu'elle avait la meilleure des exemples de ténacité devant elle!

La prochaine étape allait être d'avoir une marchette pour me promener dans ma maison. Comme mon amie Kayla!

Sur cette photo elle avait 2 ans et demi environ. Nos mamans se donnaient souvent des nouvelles. Nous nous allions nous revoir bientôt. Et elle était maintenant inscrite aussi au Phare à Montréal. Donc, nos mamans vont planifier des séjours pour que nous soyons ensemble! Aussi, elle s'était inscritent à la fondation Starlight, donc, là aussi j'allais rencontré ma meilleure amie très très très proche de moi. Comme ma jumelle! Je l'admirais tellement! Elle était bonne!! Elle marchait avec sa marchette comme une grande!

Kayla aussi avait le super Dr Marois comme physiâtre. Et elle aussi avait fait des traitements hyperbares. Ses progrès étaient impressionnants!

Nous avions toujours des sous de la merveilleuse fondation Bisous-Calins. Cela aidait beaucoup pour mes nombreuses dépenses. Un chance que nous avions cela! Ma maman avait de la misère avec la rentrée à gérer tout cela. Et avec l'hiver qui arrivait, elle s'inquiétait à savoir si je prendrais aussi souvent l'ambulance cet hiver que l'an dernier. C'était presque dans le budget! 400$ par mois pour mes transports en ambulance. Elle essayait de prévoir le plus possible! Mes médicaments aussi étaient imprévisibles.

Autant mes frères étaient contents quand ils ont vu le camp de vacances Starlight, autant ma maman est contente d'avoir Bisous-Calins!

Tape-tape-tape, VOILÀ !

C'était l'été j'allais souvent à la plage au lac tout près de ma cour arrière. J'allais souvent dehors regarder mes mobiles naturels. Je pouvais passer des heures à regarder les feuilles dansées dans le ciel bleu. J'adorais mon quartier. Ma maman en profitait lorsque nous étions tous à la plage ensemble pour me faire faire des stimulations de pieds dans le sable. Elle me faisait faire la chanson tape-tape-tape, pique-pique-pique, roule-roule-roule et VOILÀ! Elle me montait les bras en haut quand elle criait VOILÀ d'une voix aigue qui me faisait sourire. Elle me l'a tellement fait faire souvent que je finissais maintenant par anticiper la chanson et je forçais mes bras pour les lever d'avance. Cela donnait plus une chanson; tape-tape-tape, VOILÀ! Mes parents était contents parce que j'anticipais, j'étais très bonne!

J'ai été à un rendez-vous avec ma docteure neurologue. Elle était très fière de moi et elle a continué à réduire ma médication. Je devais réduire graduellement mon frisium. Ce médicament était très long à sevrer. J'en étais très accro! Mon organisme devait s'habituer à ne plus l'avoir. Donc, à chaque mois, je devais réduire d'un quart de comprimé. Tranquillement, mais sûrement!

C'était le party annuel du festival de maïs dans la ville où Papie et Mamie habitait. Mes parents ont ôsé le tout pour le tout et m'y ont amené! C'était à 30 minutes d'un hôpital. Ils ont ôsé!

Nous nous sommes amusés toute la journée. C'était toujours plaisant y aller. Mes frères se faisaient toujours un fun fou. Ils courraient toute la journée là-bas. Ils mangeaient de la barbe-à-papa et du pop-corn, ils épluchaient du blé d'inde juste pour en avoir des gratuits! Mon Papie et ma Mamie faisaient parti de l'équipe d'organisation de cette belle journée. Ma grande grande soeur de 13 ans, elle, elle venait et se lançait la balle près du bord de l'eau avec papa. Ma maman m'installait sur une grosse couverture pour que j'y fasse mes siestes. C'était une belle journée qui nous faisait oublier à tous quelle vie de fou nous avons!

J'étais la vedette là-bas. Plusieurs de mes lecteurs y étaient étant donné que Mamie racontait souvent mes aventures. Même le maire connaissait mon nom et mon histoire! Mon grand frère pensait même que j'étais une star populaire tellement tout le monde me connaissait et venait me voir! Ma maman, elle stressait un peu de voir tout le monde me toucher les mains! Elle a dû laisser son inquiétude de côté et s'amuser!

Il y avait les pompiers (premiers répondants) qui montraient leur gros camions rouges aux enfants. Ma maman et ma mamie en ont profité pour me présenter et expliquer ma condition. Ma maman avait comme projet d'aller passer plusieurs jours dans leur ville pour me faire faire de la physiothérapie intensive. Elle s'était dit; pourquoi pas les avertir à l'avance de mon arrivée.

La première réaction était; '' euh, on ne la veut pas ici! '' À la blaque biensûr!... Ensuite, ils ont discuté et ils sont venus à la conclusion qu'ils aimeraient que les premiers répondants de ma municipalité communiquent avec eux pour qu'ils parlent de mon cas. Donc, ma maman les a mis en contact.

Ma maman n'avait pas dit son dernier mot à propos du dossier : Ambulance qui n'avait pas de GPS. C'était le premier mois qu'elle avait plus de temps pour regarder cela en profondeur. Elle a appelé notre député. Puisque ceci relevait principalement du budget gouvernemental. L'attachée politique lui a suggéré d'appeler la compagnie d'ambulance pour arriver à un compromis plus rapide pour aider aux temps de prises en charge.

Elle a appelé la compagnie et ils me connaissaient déjà. La compagnie a fait plusieurs meeting sur ma situation et tout était déjà en branle sans que nous le sachions! N'était-ce pas merveilleux. Les gens était très sensible à notre cause.

Après plusieurs discutions avec le directeur des opérations de la compagnie, ils ont fabriqué un cartable sur moi que chaque ambulance du secteur allait avoir dans leur véhicule. Les ambulanciers ne risquaient plus de chercher leur chemin pour se rendre chez moi. Même qu'ils allaient essayer de changer le protocole habituel et de faire en sorte que je serais toujours transférer à Ste-Justine au lieu de l'autre hôpital. Mais bon, cela serait plus que génial, mais juste le fait qu'ils parlaient de ma situation et d'essayer, juste d'essayer de l'améliorer me touchait énormément.

Il y avait bien des gens incroyablement gentils autour de moi. J'étais la plus chanceuse du monde!

Ma maman trouvait cela égoïste de sa part que pour moi, tout allait être au point alors que si un voisin appellait le 9-1-1, lui son cas ne serait pas règlé. Mais cela était un bon début et la compagnie d'ambulance allaient se procurer des systèmes GPS sous peu. Ma maman allait même être en partenariat avec eux pour faire des pression au gouvernement pour qu'ils en obtiennent plus rapidement. Elle s'était suggérée pour les aider et parler de ma situation au gouvernement. Cela avançait!

Un lundi matin, ma maman et mon papa ont dû se quitter. Ils en étaient bien tristes... Mais c'était pour mon bien. J'allais chez ma mamie et mon papie pour 4 journées entières pour faire des exercices de physio-ergo intensives.

Les premiers répondants de cette municipalité s'étaient arrangés avec ceux de ma municipalité pour tous les détails et ils avaient installé des affiches dans la caserne de moi! C'était incroyable!

Les journées ont passé tellement vite. Ma maman m'a fait faire le plus d'exercices possible. Elle n'avait pas à faire la vaisselle, ni les repas, ni le ménage. Elle n'avait que moi à penser! J'étais chanceuse, hein?! Mon frère était avec nous commencait à la fin de la semaine à être jaloux!

J'ai été faire des exercices dans le fleuve, j'ai fait de la zoothérapie avec Poupoune, le labrador noir de Papie. À la fin de la semaine, j'ai fait tout de même un gros progrès. J'ai été capable de faire de la mise en charge sur mes mains lorsque j'étais sur le ventre. En langage non-physio, cela voulait dire que j'étais couchée sur le ventre et je me suis complètement redressi avec mes bras allongés.

Ma maman était tellement touchée qu'elle pleurait de joie. Elle était fière de moi et cela faisait qu'elle avait fait le bon choix de laisser mon papa seul toute une semaine!

Ils s'étaient très ennuyés l'un de l'autre. La fin de semaine suivante, ils fêtaient leur 8 ans de vie commune. Ils étaient encore des grands amoureux.

Ils étaient tout drôle parce qu'ils voyaient leur projets futurs avec moi. Ils s'imaginaient un amour à trois quand tous mes frères et soeurs ne seraient plus à la maison. Je risquais d'être présente longtemps dans leur vie, même peut-être jusqu'à leur retraite puisque si tout allait bien... Mon espérence de vie sans trop d'épilepsie serait d'environ 25, 30, 35 ans! Peut-être même plus si la médecine avançait. Ils en étaient bien contents puisque de plus en plus depuis que j'étais née, ils ôsaient penser à moi, plus tard, avec eux.

Zut...

Je faisais d'énorme progrès. J'arrivais à prendre des blocs et je les regardais lorsqu'ils étaient dans mes mains. Je les envoyais par terre, je me faisais un fun fou! Mon ergothérapeute a dit à ma maman que le fait que je sois capable de faire cela leur en disait beaucoup. Ces séquences de gestes faisaient en sorte que je ne serais pas lourdement atteinte au niveau intellectuel. Parce qu'un enfant lourdement atteint, lorsqu'il regarderait des blocs, il ne serait pas intéressé de les toucher.

Mes parents étaient très fier de moi et avaient de plus en plus espoir que la diète fonctionne. Ma maman disait souvent merci au ciel. Papa, lui, faisait juste en profiter au maximum. Je suis allée au McDonald l'autre jour, et j'étais très fière de pouvoir m'assoir dans le siège pour enfant!

Ils avaient prévu des vacances en famille. Moi, j'allais chez mamie. Le phare était en association avec un hotel qui offrait un séjour familial pas très loin d'ici. Mes parents avaient hâte et ma mamie était un peu stressée à cause de la diète, mais elle se sentait d'attaque. Mon papi allait l'aider beaucoup. Trois jours chez mamie, j'allais me faire dorloter sans arrêt, moi aussi j'avais hâte!

Une maman d'un enfant différent comme moi a donné à ma maman un beau tricot qu'elle avait fait pour moi. Elle a dit que chaque maille était une journée sans convulsion pour moi. C'était gentil de sa part, ma maman était très touchée et moi, j'étais au chaud et belle en plus!

Ma maman a décidé de faire plaisir à mes frères et d'aller faire du bénévolat à leur école pour la dernière journée d'école. Ils étaient très contents. Mamie restait avec moi et mon autre frère à la maison. La veille, j'avais pris mon bain et en sortant, je frissonnais beaucoup. Ma maman m'a rassuré et je me suis endormie. Dans la nuit, j'avais refait un peu le même épisode, mais cette fois-ci j'étais sur le bord-bord de faire une convulsion. Mon papa et ma maman étaient près de moi et j'ai été capable de résister. Ma température était un peu élevée, mais pas assez pour prendre de l'acétominophène.

J'ai été super bonne, j'ai évité une convulsion.

Le lendemain toute la famille se préparait à la venue de Kayla! J'avais hâte de rencontrer ma soeurette de chromosome. Mes parents étaient excités, surtout ma maman.

Kayla était très belle. Nos mamans n'ont pas arrêté de parler ensemble. Des vraies pies! Elles se questionnaient, elles s'informaient, elles se racontaient nos vies. C'était très intéressant. Même si Kayla avait la même délétion que moi, nous n'étions pas identiques. Moi, je suis plus spastique et Kayla est plus hypotonique. En d'autres mots, moi, j'étais plus raide et Kayla plus molle. Kayla avait une plus grosse tête que moi, sa microcéphalie était moins apparente. Kayla souriait beaucoup beaucoup! Elle était toujours de bonne humeur. Je la regardais et je l'admirais. Elle, elle était relativement chanceuse, son épilepsie était contrôlé par la médication. Kayla avait 2 ans et demi et elle savait utiliser une marchette, cela m'a donné espoir que moi aussi j'y arriverais.

C'était une super belle soirée, qui a malheureusement passé trop vite. Elles sont parties. Je n'étais pas inquiète, je savais que j'allais la revoir. Kayla et moi, nous ne nous connaissions pas, mais nous étions reliées par quelque chose de fort. Notre chromosome manquant mais aussi, nos mamans combattantes. Prètes à tout pour nous.

Le lendemain matin, je ne savais pas trop ce qui se passait... je me suis réveillée, mon papa m'a mis dans leur lit, comme d'habitude... et puis là pafff, plus rien, je me suis réveillée 6 heures plus tard. Je ne voyais pratiquement rien, mes muscles me faisaient mal. J'entendais ma maman en bruit de fond qui expliquait aux docteurs ce qu'il était arrivé.

J'avais convulsé... pendant longtemps, encore une cinquantaine de minutes. À 7h18 am, ma convulsion avait commencé. Mes parents ont appelé 911 après 3-4 min. Ils ne l'avaient pas appelé immédiatement puisqu'ils espéraient que la diète ferait en sorte que ma convulsion s'arrêterait plus tôt. Mais non, je continuais et cela empirait, mes membres se sont mis à se secouer intensément et je vomissais des sécrétions. Les premiers répondants sont arrivés et ils ont pris soin de moi. L'ambulance est arrivée environ 20 minutes après. L'ambulancier m'a pris en charge rapidement. Pour la première fois, il a été obligé d'assister ma respiration manuellement. Ma respiration était à risque. Mes frères étaient tous dans le salon et me tenaient compagnie. Ma maman a un peu pleuré parce qu'elle espérait tellement que la diète fonctionne...

Pour la première fois, ma maman a dû s'assoir en avant dans l'ambulance. L'ambulancier insistait pour être seul à l'arrière. Ma maman en a profité pour parler à l'ambulancier de la situation et celui-ci lui a demandé; êtes-vous médecin madame? Elle a répondu; ''non, je suis juste une maman d'un enfant malade!''

Je n'avais pas le choix d'aller à l'hôpital le plus près. Ce n'était même pas une question.

À 5 minutes de l'hôpital, j'avais arrêté moi-même toute seule de convulser. Je ne voulais pas aller à cet hôpital! Ma maman a insisté pour aller à Ste-Justine. Arrivée à Ste-Justine, j'ai recommencé à convulser. L'ambulancier, qui était avec moi à l'arrière, a sorti de l'ambulance et il était tout en sueur. Il a dit à ma maman qu'il est toujours inquiet quand il transportait des bébés.

Arrivée à la salle trauma, ma maman a insisté pour qu'ils essaient mon médicament d'urgence. Ma maman ne pouvait le donner pour la première fois que devant un médecin parce qu'il y avait des risques pour ma respiration. L'urgentologue préfèrait qu'on m'injecte tout de suite un médicament qui arrêterait ma convulsion, mais ma maman a tellement insisté que la médecin a voulu! Mon médicament d'urgence a fonctionné et il n'a pas été dangereux pour ma respiration.

Donc, mes parents vont pouvoir me le donner à la maison la prochaine fois. Une inhalothérapeute s'occupait de moi pendant que tous les médecins et infirmières me prenaient en charge. Elle a dit à ma maman que j'obtenais le record; l'enfant avec le plus de sécrétion dans le corps. En 32 ans de carrière, elle n'avait jamais vu cela.

Les médecins ne savaient pas trop s'ils me transféraient aux soins intensifs à cause de ma saturation qui était à surveiller. J'avais fait cela comme une grande, ils m'ont transféré dans une chambre normale.

En fait pas si normale que cela... c'était ma chambre préférée!  À côté de la chambre que j'avais eu pour ma coqueluche quand j'étais bébé. C'est un aile spécial pour les maladies infectieuses. J'ai même eu la chance d'avoir la même infirmière gentille qui s'occupait de moi. Elle venait me frotter les pieds, elle prenait de son temps pour parler avec ma maman. Toutes les infirmières devraient être comme elle. J'avais de la chance.

                                                    À l'âge de 2 mois

                                                           Cette semaine!

Dans l'après-midi j'ai fait de la forte fièvre. J'étais à 40,5  (104,9)... même avec de l'acétominophène ma température ne descendait pas. C'était compliqué avec ma diète parce que ma maman devait tout surveiller de près. Mon soluté devait être sans glucose, aucun tempra liquide ou advil liquide puisqu'ils sont sucrés, etc.

La gentille diététiste en charge de moi à l'hôpital m'a augmenté mon ratio de gras à 4:1. Et le docteur neurologue de garde a parlé avec ma maman et elle lui a demandé si on pouvait ajouter un autre médicament pour enlever graduellement celui que ma maman aimait moins. Il a fait ce que ma maman voulait. Ma maman se sentait bien coincé avec le fait de tout décider... cela augmentait son sentiment d'insécurité. Elle qui voulait justement descendre ma médication, là elle s'apprêtait à en ajouter un autre. C'était contre ses principes, mais c'était ce qu'il avait à faire.

J'ai rencontré un infectiologue. Il a beaucoup jaser avec ma maman des vaccins et des convulsions qui m'ont donné. Il a recommendé à ma maman exceptionnellement de ne pas me vacciner. Les risques de mort d'une convulsion étaient trop haut comparativement aux risques d'attraper une maladie que les vaccins protègent.

Ils n'ont pas trouvé pourquoi je faisais de la fièvre intense comme cela. Par chance, mon ancienne docteure neurologue que j'aimais bien était de garde le jour suivant et elle a rassuré ma maman. Elle lui a dit que tout n'était pas perdu. Il se pouvait que ce ne soit que parce que le virus était trop puissant et fort que la diète pouvait avoir des failles dans ces cas.

Après 4 jours à l'hôpital à dormir et me faire réveiller pour tout plein de prélèvements sanguins, ma fièvre était toujours aussi intense. Ils ont finalement trouvé dans un prélèvement le virus de l'influenza. Le jour d'après, je suis sortie. Pas parce que ça allait mieux, mais parce qu'ils avaient trouvé la source de ma fière et on ne pouvait rien faire à part la laisser passer. 

Ma maman n'était pas confortable d'aller à la maison, mon état empirait chaque jour. Je faisais toujours de la fièvre et mes yeux reviraient souvent. J'étais faible et je dormais tout le temps. Toute ma famille disait à ma maman; ''pourquoi vous êtes sortis de l'hôpital, elle ne va vraiment pas bien...''

Ma maman était un peu tannée d'être à l'hôpital et je ne faisais que combattre un gros virus. Ma maman savait que je serais mieux à la maison. Je m'ennuyais de mes arbres et de mes frères et soeur. C'était très plate l'hôpital! Malgré l'infirmière gentille!

Son stress était revenu complètement. Elle a laissé de côté le moniteur-vidéo! Lorsqu'elle allait en auto faire une promenade avec moi, elle mémorisait chaque rue sur laquelle elle était au cas où elle aurait à appeler l'ambulance... Les inquiétudes recommencaient.

Elle se sentait impuissante. Elle aimerait bien aspirer mes sécrétions, mais elle ne possède pas la machine pour le faire à la maison. Elle aimerait avoir un ballon pour me faire respirer en cas d'urgence, mais elle ne le possèdait pas. Elle aimerait bien vérifier si ma respiration est normale, mais elle ne sait pas quel est la respiration normale. Elle aimerait bien vérifier ma saturation, mais elle n'a pas l'expertise pour le faire ni le saturomètre. Elle avait un nouveau but; apprendre une base ''infirmière'' pour m'aider dans mes périodes creuses. Un autre défi!

Elle a dû tout annuler. Mon séjour au Phare... Les vacances chez ma Mamie aussi. Ma maman ne pouvait pas me laisser chez ma Mamie, j'étais redevenue trop un risque... Les vacances à l'hôtel aussi. Ils devaient rester près de moi.

J'avais été accepté par la fondation Starlight. Nous avions droit à une belle sortie au Parc Safari! Mes parents ont hésité à y aller puisque je ne me sentais pas très bien. Mais ils ne pouvaient pas faire cela à mes frères et ma soeur. Ils avaient trop hâte d'y aller. Finalement, j'y suis allée et nous avons passé une super belle journée ensoleillée. Merci Fondation Starlight pour ces beaux moments!

Un miracle cette diète!

Ca y était par là!

Ma maman s'habituait tranquillement à faire mes repas. Elle m'a même fait de la crème glacée! Miammm, sans sucre et très grasse parcontre, mais c'était glacé! Ma mamie venait souvent à la maison aider ma maman pour faire tous les tâches et nous accompagner aux nombreux rendez-vous. C'était génial d'avoir une mamie toute douce près de moi. Ma mamie prenait le temps de me bercer et de me masser. Elle faisait très attention à moi et elle aidait beaucoup ma famille en étant ici à la maison avec nous. Mes frères et soeur sont très contents lorsqu'elle viennait à la maison. Ils en profitaient eux aussi, ma mamie leur a fait un lunch super spécial une fois, elle nous gâtait tous. Nous sommes tous perdus lorsqu'elle retournait chez elle!

De mon côté, j'étais en plein progrès! J'avais fait des choses inespérées. À mon 16 mois, presque pile sur ma date d'anniversaire, je me suis assise pour la première fois sans appui! Pendant un bon 20 secondes! J'étais très fière de moi! Ma physiothérapeute était à la maison et j'ai voulu lui montrer de quoi j'étais capable. Elle a même dit que ce progrès la payait pour le mois! Le gouvernement allait être content! Par la suite, j'ai montré mes exploits à mon pappie et ma mamie, à mes frères et ma soeur et ils étaient tous très fiers de moi. Le plus content était mon papa! Il n'en revenait pas.

On reprenait un petite vie un peu plus normale. Ma maman venait me surveiller aux 10 minutes au lieu d'aux 2 minutes comme avant. On ôsait sortir un peu plus de la maison. J'ai même été au restaurant! Bien sûr, ma maman m'a amené ma nourriture, mais c'était drôle de ne pas être à l'hôpital et de voir plein de gens. Je pouvais un peu plus aller prendre des marches avec ma maman et mon frère puisque ma maman avait moins peur que je convulse. Avant, elle n'ôsait pas, parce que s'il m'arrivait quelque chose, elle n'avait pas de cellulaire donc, elle ne se voyait pas aller cogner chez un inconnu pour appeler l'ambulance.

Ca faisait tout drôle, ma maman s'est aperçue qu'au mois d'Avril, je n'étais pas partie en ambulance! C'était le premier mois depuis longtemps. Mon papa a parlé à nos voisins pour la première fois depuis notre déménagement et notre voisin pensait que mon papa était ambulancier tellement il a vu l'ambulance souvent chez nous...! C'était quand même rigolo!

Je vais super bien. Rien à signaler, c'était miraculeux cette diète. Nous attendions tout de même deux autres mois avant de crier victoire et d'enlever peu à peu mes médicaments anti-convulsivants. Je gardais espoir. J'étais très zen! Cela faisait plus d'un mois que je n'avais pas fait d'épisodes épileptiques! Youhou!!!!

J'avais reçu aussi mes orthèses. Je pouvais utiliser ma planche à station debout. J'aimais bien cela parce qu'elle me maintenait debout en sécurité et ma maman pouvait faire autre chose à côté de moi. Mon grand frère jouait aux autos sur ma tablette et cela me divertissait beaucoup. Je tenais bien. Elle entrait même dans ma cabane que le gentil monsieur ébéniste m'avait créé. J'avais tout pour moi! Je stimulais tout en même temps (mes yeux, ma posture, ma dextérité, mon éveil). C'était magique!

Bientôt mon amie avec la même délétion que moi allait venir me rencontrer à la maison. J'avais bien hâte de la voir. J'avais hâte de lui montrer tout ce que je savais maintenant faire. Ma maman avait très hâte aussi de rencontrer ses mamans et mes frères et soeur tenaient à les rencontrer aussi. Mais comme elle faisait elle aussi des crises d'épilepsie et que le transport n'était pas évident non plus, on devait attendre que nos deux états de santé se stabilisent. D'ici un tout petit mois nous devrions nous voir!