oups! une rechute...

Tout allait si bien!

Nous avions une petite vie qui ressemblait un peu plus à la normale. Papa jouait avec mes frères, maman était plus relaxe. Ma grande soeur continuait de performer à l'école, mon grand frère allait à sa pré-maternelle plus souvent. J'avais moins de rendez-vous, ma maman avait décidé de les mettre un peu de côté le temps que je reprenne des forces.

Nous étions biens. La vie était juste belle.

Par une belle journée du début d'été, ma maman voyait que je n'allais pas bien. Elle me gardait à l'oeil. Le téléphone était tout prêt pour appeler l'ambulance. Elle préparait son sac à dos d'urgence au cas où... J'étais seule à la maison avec ma mère et mon grand frère de 4 ans.

Je m'étais mis soudainement à m'étouffer avec ma salive. Ma maman m'a penché pour me taper dans le dos. Elle m'a retourné et a vu que je devenais toute bleue et que je semblais ne plus respirer. Comme le téléphone était tout prêt, elle a appelé le 9-1-1. Elle m'a couché sur le plancher et elle a commencé à me faire le massage cardiaque. J'étais devenue tellement grise-bleue, comme jamais ma maman m'avait vu avant. Elle était plus nerveuse que d'habitude, premièrement parce que cela faisait longtemps qu'elle m'avait pas vu dans cet état et deuxièmement, parce que c'était la plus intense des fois. Elle croyait vraiment que j'étais en train de mourrir.

J'ai entendu ma maman pour la première fois de sa vie crier fort-fort à la dame du 9-1-1... Ma maman a d'abord donné notre adresse pour que l'ambulance arrive le plus vite possible et elle a dit à la dame du 9-1-1:

Ma maman: '' Ma fille de 2 ans ne respire plus.''
La dame: '' Qu'est-ce qui se passe madame? '' d'un ton monotone et décontracté
Ma maman: '' Comment je fais le massage cardiaque, déjà, je ne me rappelle plus ? '' d'un ton paniqué
La dame: '' Calmez-vous madame, je vais vous transférer aux ambulanciers.'' toujours d'un ton monotone.
Ma maman: '' Comment ça, vous, vous ne pouvez pas me dire comment faire? Je ne m'en rappelle plus!'' D'un ton très très fâché!

Ma maman s'est mise à me pousser fort fort sur mon petit corps...

Il était 16h47. Ma maman a reconnu mes petits mouvements saccadés de convulsion et elle était soulagée... '' Ah, ce n'est qu'une convulsion! '' Enfin, elle était dans un terrain connu. Elle a été cherché mon médicament d'urgence et me l'a injecté. Au bout de 17 minutes, ma convulsion s'est estompée... Maman a réussi l'épreuve! Bravo Maman!

Vers 17h20, les premiers répondants étaient à la maison. Les ambulanciers sont arrivés pas très longtemps après eux. Ma maman a dit à mon frère de 4 ans d'aller chez le petit voisin d'en face et mon frère était tout content: '' yééé, je m'en vais chez Julien, Bye maman!''

À 18h10, mon papa revenait du travail avec mes frères qui revenaient de l'école. Ils ont aperçu l'ambulance dans le stationnement... Ils étaient tellement inquiets. Ma maman les a rassuré et nous sommes parties, ma maman et moi pour l'hôpital Ste-Justine pendant que mes frères et mon papa commençaient une partie de basketball à côté de ma maison.

L'ambulancier qui faisait mon transport m'avait déjà eu comme patiente. Ma maman avait bien apprécié son professionnalisme de la dernière fois. J'étais contente de le retrouver. Il savait où j'habitais et il s'est occupé de me diriger à l'hôpital vite-vite!

Les docteurs s'inquiétaient parce que j'avais un virus dans mon système qui était assez puissant. Ils ont fait des tas de tests. Mon taux de CRP était très élevé. Ils m'ont fait une ponction lombaire juste pour écarter la possibilité d'une méningite. Par chance, tout était beau.

Au bout de 5 jours à l'hôpital, nous avions sur que j'ai eu un petit virus qui m'a causé une otite donc, j'ai convulsé, j'ai eu une ponction lombaire et j'ai eu le massage cardiaque... pour une otite... La question ne se posait plus; je ne pouvais réellement jamais aller à la garderie!

Mes parents se creusaient beaucoup la tête avec les entrepreneurs pour faire les travaux d'adaptation de ma maison. Une maman d'un enfant comme moi avait dit à ma mère il y a plusieurs mois:

 ''Ah, vous faites les adaptations de domicile?... Bonne Chance!''

À ce moment-là, ma maman ne savait pas du tout pourquoi elle disait cela la madame. Mais maintenant, elle le savait! C'était compliqué! Tout gérer les papiers du gouvernement, des fondations qui peuvent nous aider à financer ces travaux, les appels pour trouver des entrepreneurs, etc... Tout cela en plus de tout ce qu'elle devait faire à tous les jours... C'était épuisant!

Le gouvernement donnait de 16 000 à 23 000$ pour l'adaptation de ma maison pour moi. C'était super! C'était un gros montant! Mais... ma maman a découvert que le gouvernement donnait le même montant depuis une trentaine d'année... Comme les prix des matériaux de construction ont beaucoup augmenté, mes parents trouvaient cela injuste. Nous devions faire appel à plein de fondations pour nous aider. Les travaux au complet montaient à environ 47 000$... Plusieurs parents d'enfants handicapés devenaient insolvables au crédit puisqu'ils avaient qu'un seul salaire...

Par la suite, ma maman s'est aperçue que le montant mensuel que le gouvernement donnait en prestation supplémentaire parce que j'étais handicapée est le même depuis des années et il ne variait pas selon le degré d'handicap. Donc, un enfant qui avait un handicap léger avait droit au même montant que moi qui était toujours hospitalisée et qui ne peut pas aller à la garderie.

Quand je suis hospitalisée, cela coûtait 3000$ au gouvernement par jour!.... Placer un enfant comme moi coûtait au gouvernement entre 69 000$ et 100 000$ par année... Et ma maman qui s'occupait de moi ne recevait que 400$ par mois...

Tout cela s'ajoutait à sa frustration, à son impuissance.

Ma maman a organisé une rencontre avec d'autres parents qui vivaient la même chose et elle s'est aperçue que tous étaient coincés dans ce tourbillon et plusieurs étaient trop épuisés pour faire quoique ce soit.

Elle a écrit un message qui demandait plus d'aide gouvernementale. Ce message a été viral sur internet. Plus de 6 000 partages sur facebook.

Les gens étaient sensibles à ma cause. J'en étais touchée. Des journalistes l'ont contacté suite à ce message. Ma maman espérait juste que cela allait servir à quelque chose.

Des centaines de parents écrivaient à ma maman des mots pour lui dire qu'ils vivaient la même situation que nous. Des gens voulaient faire des dons pour m'aider. Le but de son message n'étaient pas d'avoir des sous des gens, mais plutôt des sous du gouvernement. Une dame avait insisté, alors ma maman a créé un bouton Paypal sur mon blog. Les sous allaient directement dans mon compte, pour les aider à payer mes nombreux besoins.

Je n'allais pas souvent au centre de réadaptation. Comme j'étais souvent malade, ma maman voulait prendre du repos un peu. Ils m'ont tout de même prêter une marchette pour que j'apprenne à marcher. Ma maman me faisait pratiquer chaque jour. Je ne bougeais pas beaucoup pour le moment.

Ma maman était de plus en plus fatiguée. Mon papa aussi. Ils avaient besoin d'un petit temps de repos avant que ma maman démarre la pétition qu'elle voulait faire. Ma maman voulait la faire comme il fallait et prendre son temps. D'ici deux semaines, elle ira rencontrer la députée Lucie Charlebois qui est ministre de la réadaptation.

Juste de l'amour!

Les journées passaient très vite, j'allais de mieux en mieux grâce à mon tube de gavage. J'étais en pleine forme! Je faisais des progrès. Je me tenais beaucoup mieux. J'étais plus forte.

Je faisais en langage des signes le geste ''ENCORE'' lorsque ma maman jouait avec moi.

Je tapais aussi vigoureusement sur un piano.

Des gros progrès pour mes parents. Cela faisait longtemps qu'ils attendaient que mon cognitif se manifeste!

Aussi, à la St-Valentin, mon grand frère m'a apporté une rose et mes frères dansaient en avant de moi, j'étais souriante et tout le monde était heureux! Mon papa s'était remis à faire ses clowneries!

Plus le temps avançait et plus j'allais bien. Je sortais moins de la maison, nous avions fait une pause pour mes rendez-vous de thérapies parce que le côté médical prenait le dessus. J'allais souvent à l'hôpital pour avoir des prises de sangs et des suivis. Tout allait bien!

Un jour, j'ai fait une petite-mini convulsion... J'étais devenue bleutée et mes yeux s'étaient revirés pendant 5 secondes. Ma maman savait qu'il y avait quelque chose qui était mal fait, c'était anormal que j'aie fait une convulsion. La diète allait si bien jusqu'ici. Une américaine qui avait la même maladie que moi avait déjà fait la diète cétogène, elle aussi, et sa diète a cessé de fonctionner après un an. Ma maman avait peur que ce soit mon cas...

Ma maman était en relation constante avec l'hôpital, ils se creusaient la tête à savoir, pourquoi il y avait soudainement un changement.

J'ai refait une autre petite-mini convulsion...

Là, là, ca n'allait pas bien... Ma maman stressait!... Allez, maman, relaxe, tout allait si bien!

La diététiste de Ste-Justine a finalement trouvé la cause! Youppi! Elle a demandé à ma maman s'il restait de l'huile dans mon tube de gavage... ET OUI!!!! C'était ça! Mon ratio (protéines, glucides, lipides) n'était pas respecté! À partir de maintenant, ils allaient faire attention. C'était complètement stricte, fallait faire attention à toi... Un simple dérèglement avait tout changé.

Une gentille amie de ma maman, s'était arrangé pour m'obtenir du KetoCal (mon ''lait'' spécial pour ma diète qui coûte 200$ la caisse). J'avais eu trois caisses grâce à elle! Donc, maintenant, mon ratio serait toujours respecté et du coup, ma maman moins stressée!

Tout allait bien encore une fois! J'ai fait un test de ciné-déglution. Ce test a prouvé que certains liquides passaient dans mes poumons lorsque je buvais, donc nous devions l'épaissir avec un gel spécial (45$ par mois!) pour que boire soit sécuritaire pour moi.

GÉNIAL, je pouvais me remettre à manger par la bouche! youppi! J'ai mis deux repas pour m'habituer au goût spécial de ma nourriture grasse...

Le souper spaghetti de Bisous-Calins se préparaient de plus en plus. Nous étions tous fébriles. Mais pas dans le sens de faire de la fièvre et d'avoir des convulsions... Non, non, non, c'est juste que nous étions tous très excités!

J'avais eu une parution dans 4 journaux de quartiers différents. Même que j'avais fait la UNE de deux des journaux!

Plusieurs gens voulaient s'impliquer pour les rénovations. C'était un beau projet. L'amour autour de moi, la solidarité était palpable. Cela nous faisait très chaud au coeur.

Malgré tous les moments difficiles que j'avais eu, plusieurs personnes me félicitaient et étaient fiers de moi. Plusieurs personnes voulaient que je sois mieux. Je leur en étais très reconnaissante. Ils aidaient mes parents pour que mes parents soient plus disponibles pour moi. C'était génial!

Le souper spaghetti était arrivé, enfin!, j'avais trop hâte! Environ 500 personnes s'étaient déplacés pour moi. J'ai veillé tard, presque jusqu'à ce que tous soient partis. Je ne voulais rien manquer. Plusieurs commanditaires ont participé autant pour le souper que pour le projet de la rénovation de la salle de bain. J'étais très touchée. Ils ont amassé 15 000$ cette soirée-là! C'était incroyable! Amplement pour rénover la salle de bain. Surtout que beaucoup de matériaux étaient commandités.

Mon bain était fourni par la compagnie WOLSELEY, ma toilette par EMCO, mon meuble de vanité par VANITEC, le robinet de bain par BARIL, les lavabos par PLOMBERIE VALLEYFIELD et la céramique par LANCTOT.

L'entraide et l'amour que les bénévoles de la fondation Bisous Calins donnaient à ma famille et moi étaient très précieux. Je les porterai toute ma vie dans mon coeur.

Ma maman a décidé de faire un beau vidéo pour remercier les gens qui étaient autour de nous parce qu'ils nous aidaient tellement. Sans eux, où serions-nous?

Ce vidéo était en fait, un résumé de mon blog. Un résumé de ma petite vie mouvementée.

La vidéo que maman a fait!

Mon tube de gavage à moi!

Après avoir passé quelques jours chez ma mamie. Je suis devenue à nouveau faible. Je ne voulais plus manger, ni boire. Je n'avais plus de force pour m'alimenter.

J'ai été voir Dr Bibi qui m'a diagnostiqué une pneumonie d'aspiration. Cela signifiait que j'avais eu de la nourriture qui a passée dans mes poumons et qui les a infecté. Dr Bibi m'a prescrit deux antibiotiques parce que le mois d'avant un seul antibiotique n'avait pas fait effet.

Il a dit que si dans 48 heures je n'allais pas mieux de revenir le voir.

Je ne mangeais toujours pas. Deux matins de suite, j'avais l'urine sèche et des cristaux de déshydratation dans ma couche. Ma maman ne pouvait pas appeler info-santé, mon cas était trop lourd. C'était certain qu'ils m'enverraient à l'hôpital!  Ma maman a appelé Dr Bibi pour voir ce qu'il en pensait. J'avais perdu 150 grammes en deux jours, donc, Dr Bibi a suggéré d'aller à l'hôpital pour m'hospitaliser.

Allez hop! Une troisième hospitalisation en 1 mois... Les docteurs ont confirmé ma pneumonie d'aspiration et ont décidé de m'installer un tube de gavage pour reprendre mes forces perdues. J'étais branchée de partout; un soluté et un tube de gavage! J'avais mes deux poteaux avec moi pendant 4 jours à l'hôpital.

Ma maman a tout fait pour m'éviter le tube de gavage. Mais elle a vite compris que j'en avais vraiment besoin. Je me suis mise à sourire comme jamais! Mon ami le tuyau (comme mon grand frère Émil l'appelait) m'a suivi à la maison avec son ami le poteau.

Plusieurs nouveaux défis sont apparus pour mes parents. Ma maman a dû apprendre à installer le tube de gavage qui doit être changer toutes les semaines. Des tas de nouvelles tâches se sont ajoutées à mes soins quotidiens. Ma maman devait laver les sacs de gavage, laver les seringues, faire bouillir mon eau pour qu'elle soit stérile, préparer mes médicaments autrement, etc...

Avec ma diète très riche en gras, mes tubulures et mes sacs étaient tous huileux et ils étaient très difficiles à laver. Ma maman passait beaucoup trop de temps pour laver les tubes et les sacs. Elle était débordée de travail.

Plusieurs étapes étaient stressantes parce que mes médicaments pouvaient bloquer mon tube. Si mon tube bloquait, ma maman devait le réinstaller. Elle devait jouer à l'infirmière 24h sur 24 avec moi!

Un matin, je me suis réveillée et je n'avais plus de tube. Je l'avais tout enlevé durant la nuit. Ma maman devait le réinstaller... Ils lui avaient dit lors de l'enseignement sur le gavage qu'elle devait réutiliser le même tube s'il s'enlevait avant 7 jours. Elle a essayé 4 fois de réinstaller le tube que j'avais, mais il était trop rigide, cela me faisait mal. Ma maman tremblait. Mon papa me tenait pour ne pas que je bouge. Ma maman a lancé vigoureusement mon ancien tube et elle en a vite pris un nouveau. Ma maman l'a eu du premier coup avec le nouveau tube! Elle a été super bonne! Plus jamais elle réutilisera le même tube! Par après, ma maman a su que chez certains patients qui prennent beaucoup de médicaments, les tubes ne sont pas réutilisables parce qu'ils durcissent avec la médication...

Tout cela en même temps que l'architecte du CLSC et les gens de Bisous-Câlins venaient à la maison pour faire des plans pour ma maison adaptée. C'était de très gros projets de rénovation. Le CLSC allait installer une ascenseur sur le côté de la maison et la fondation Bisous-Câlins allait adapter la salle de bain.

Les gens de Bisous-Câlins étaient super bien organisés. Ils préparaient beaucoup de choses pour moi: Une soirée au Mc Broue à Valleyfield le 20 mars et un gros souper spaghetti le 5 avril à la Basilique de Valleyfield comme l'année dernière! Youppi!

Les traitements sont enfin finis !

Youppi!  J'avais fini toutes les 40 séances d'hyperbare. J'avais eu un beau certificat! J'étais fatiguée d'aller là-bas à chaque jour. J'avais hâte d'être en congé pour le temps des fêtes avec papa et maman et tous mes frères tannants et ma grande grande soeur. Les traitements hyperbares avaient fait quelques changements sur moi. Le plus frappant c'était l'ezcema... Je n'avais plus d'ezcema! J'avais commencé aussi à m'assoir sans appuie et sans personne derrière moi. Maman me laissait assis et je tenais environ 20 minutes avant de tomber sur le côté. De plus, j'avais développé l'instinct de protection. Aussi, j'ai commencé à vouloir me pousser pour ramper! Biensur, je ne savais pas si cela avait un lien avec l'hyperbare, mais j'avais acquis ces progrès récemment.

Je perdais un peu de poids depuis un petit bout de temps. Je ne me sentais pas bien. J'avais des rhumes, je toussais beaucoup et cela me faisait vomir.

Un samedi matin, nous sommes parties faire la guignolée dans les rues de notre ville. Il y avait tant de gens généreux, c'était une belle activité familiale, nous allons la refaire pour sur! Mes frères trouvaient que c'était comme passer l'Halloween, alors que mes parents disaient que c'était donnez au suivant.

Quatre jours avant Noël, nous avons eu l'incroyable visite du Père-Noël à la maison! C'était la gang de Bisous-Calins qui venaient avec le père-noël pour nous voir. Ils nous ont donné de super beaux cadeaux. Nous étions tous super contents. Surtout ma grande soeur qui a reçu un kit complet de manucure! Et ma maman qui a pleuré en voyant une bouteille de vin parce qu'elle n'en achetait plus puisque nous avions un budget très serré à cause de mes traitements hyperbares. Il y avait même mon IGA Viau préféré qui nous avait donné un gros panier de fruits! C'était extra! La dernière carte que ma maman avait ouverte cette soirée là, annonçait à ma famille que Bisous Calins nous incluait encore une fois dans leurs familles pour le souper spaghetti de 2014! Ils étaient tellement heureux. Un poids énorme venait de disparaître sur leurs épaules. 

En effet, cette année, plusieurs dépenses les faisaient craindre le pire. Nous devions adapté la maison pour moi. Ma maman pensait pouvoir me faire une chambre au rez-de-chaussé, mais comme j'étais malade beaucoup ces temps-ci durant la nuit, ma maman a décidé de tenir son bout et de demander à ce que ma chambre soit au 2e étage avec eux. Elle se levait 5 fois par nuit pour changer mes draps parce que je vomissais et me tenir compagnie. Elle serait obligée de descendre et monter les escaliers 5 fois par nuit. Ma condition n'allait pas changer. Je vais avoir des rhumes à chaque année qui me feront vomir longtemps encore. Avoir une chambre près de la sienne n'était pas un luxe. Cela signifiait que nous devions avoir un ascenseur pour que je puisse accèder à ma chambre en fauteuil roulant. De plus, nous devions faire une petite rampe d'accès en avant de la maison et adapter la salle de bain au 2 e étage pour avoir une douche-téléphone sans seuil adaptée pour moi. Ces rénovations allaient coûter environ 40 000$. Le gouvernement en payerait une partie, mais il restait plus de la moitié encore à payer.

Ma maman était désespérée, elle se demandait souvent si elle pouvait aller travailler. Je ne pouvais pas aller en garderie. Mon cas était trop lourd. S'ils faisaient une erreur dans ma diète, je pourrais convulser. S'ils oubliaient ma médication, je serais débalancée. Je faisais souvent de la fièvre, ils me retourneraient à la maison fréquemment. J'attraperais les microbes de la garderie et ma maman devrait manqué souvent le travail. Lors de mes hospitalisations, mes parents devraient payer quand même la garderie alors que ma maman ne travaillerait pas parce qu'il faudrait qu'elle reste avec moi à l'hôpital cela leur ferait une dépense supplémentaire. En plus, s'ils me retournent à la maison dès que je vomis, ma maman ne pourrait jamais aller travailler! Il n'y avait aucun choix... De rester avec ma maman à la maison était la seule solution. Ma maman et moi adorons être à la maison ensemble. Je préfèrais être ici avec elle qui s'occupe de moi.

Avant Noël, nous avions été invité par la fondation Starlight à passer un week-end à Jay Peak. Je ne croyais pas que j'étais assurable, mais ma maman a réussi à demander un papier au dr Bibi pour déclarer que mes convulsions étaient contrôlées et cela avait fonctionné! Toute la famille pouvait y aller. 

J'étais encore malade un peu, je vomissais souvent, mais nous partions quand même, mes parents étaient habitués de ramasser mon vomit! Mes frères et soeur étaient super contents, ils ont fait des glissades d'eau intérieures tout le week-end et nous étions heureux!

Le 5 janvier, j'ai eu 2 ans! C'était un grand moment. Mes deux premières années étaient passés... Théoriquement, il n'en restait qu'une seule pour que ma santé soit plus stable et espérer que je vive jusqu'à 20 ans.

Après ma fête, nous sommes allés à mon rendez-vous de 2 ans chez dr Bibi. Cela tombait bien, parce que cela faisait 3 jours que je faisais de la fièvre. Lorsqu'il m'a osculté, il a vu que j'avais une bronchite. Il m'a prescrit des antibiotiques. Quand il a pris mon poids, il a dit à ma maman; 8,9 kg. Ma maman a bondit: '' ah, non, je m'étais dit que si c'était en bas de 9 kg que j'irais à Ste-Justine... Dr Bibi a dit; ''pourquoi? '' ma maman a dit ; '' parce qu'elle a perdu 1 kg en un mois...'' Dr Bibi a dit'' Impossible, si elle avait perdu un kilo en un mois, elle serait en train de mourrir...'' Ma maman a dit;" ben, c'est le cas...''. Il avait dit à ma maman que si l'antibiotique ne faisait pas effet, d'aller à l'hopital.

C'était tout un défi trouver un sirop aux bananes sans sucre! Ma maman a fait plusieurs pharmacies!

72 heures après le début des antibiotiques, nous étions à Ste-Justine parce que mon état se dégradait. Arrivée à Ste-Justine, j'avais passé très vite à l'urgence. Il doit y avoir une note à mon dossier parce que l'urgence était pleine et j'ai passé vite-vite!

Ils ont diagnostiqué une pneumonie et j'ai été quatre longs jours avec un antibiotique  intra-veineux plus puissant. J'allais mieux, nous sommes retrournés à la maison avec un nouveau régime pour que je mange plus pour augmenter mes calories.

Par chance, ma maman m'avait inscrit au Phare pour que j'aie m'amuser avec mes amies pendant toute une semaine complète. Mes parents avaient un grand besoin de répit surtout avec mon hospitalisation. J'avais été une journée au Phare et après, ils ont appelé à la maison pour dire que j'avais vomit en jet et que je faisais 102,6 (39,3) de fièvre. Mon papa est venu me chercher là bas et je vomissais tellement qu'il m'a amené à Ste-Justine encore une fois.

J'étais bien découragée de me retrouver là, encore une fois. J'avais pas ben ben le choix puisque j'étais en perte pondérale (perte de poids excessive en peu de temps), je devais avoir un soluté. 

Ma maman est venue rejoindre mon papa à l'urgence de Ste-Justine. Ma mamie est allée en renfort s'occuper de mes frères et soeurs à la maison. C'était rapide à l'urgence, mais il a tout de même fallu attendre à 3h45 du matin pour avoir notre chambre. À 5h15 du matin, ma maman pouvait enfin se coucher parce que les pédiatres avaient fini de poser leurs nombreuses questions. À 7h15 du matin, un préposé nous réveillait pour que j'aie passé des tests...

Ils me piquaient beaucoup, 3,4 fois par jour, ils m'ont fait des tas de tests... J'avais pas l'influenza ou d'autres virus... Ma maman était découragée parce qu'elle avait un grand besoin de répit et que nous nous retrouvions encore ici, à Ste-Justine. Un soir, ma mamie est venue s'occuper de moi à l'hôpital pendant que papa et maman se retrouvaient seuls à la maison. Ils ont pris un bain, utilisé la bouteille de vin de Bisous-Calins et ils ont dormi la lumière fermée. Je n'étais pas dans mon lit à côté d'eux. Cela leur faisait tout drôle.

Le lendemain, les docteurs m'ont donné mon congé. J'étais heureuse de revenir à la maison! Les pédiatres avaient donné à ma maman un ultimatum. Ils ont dit que si dans 2 semaines je ne reprenais pas mon poids qu'on devra m'installer un tube de gavage. 

Ma mamie est venue à la rescousse! Elle a proposé à ma maman de me prendre chez elle pour que ma maman récupère un peu. Ce que nous avons fait!

Les traitements sont commencés!

Ma maman se posait encore beaucoup de questions à savoir si elle faisait la bonne chose de commencer les traitements hyperbares. Il y avait un petit risque que mes convulsions reviennent... C'était une décision difficile encore pour elle à assumer. Comme elle et mon papa ont plongé tête première dans ce traitement, ils ne reculeraient pas!

Depuis le début de ma vie, ils avaient à prendre des décisions qui pouvaient changer le cours de ma vie. Que ce soit pour démarrer un médicament qui avait des effets secondaires néfastes, que ce soit pour sevrer un médicament qui pouvait faire revenir mon épilepsie... Ils étaient sans cesse confronter à prendre des décisions très difficiles qui jouaient avec ma vie. Avec un enfant normal, les parents n'avaient pas à être confronter à de telles décisions. 

Donc, pour les traitements hyperbares, c'était encore des questions de vie ou de mort, ils étaient habitués. Espérez un peu mieux pour moi au risque de repartir mes convulsions... Docteur Marois avait dit à ma maman qu'il n'avait jamais entendu parlé qu'un enfant où l'épilepsie était contrôlée, ne le soit plus à cause de l'hyperbare. 

Ma maman était nerveuse de commencer les traitements. Elle ne voulait pas que je convulse dans le caisson... Le premier traitement a très bien été pour moi, j'ai dormi pratiquement tout le long! Parcontre, il a été difficile pour ma maman. Elle avait beaucoup de bobos aux oreilles. Pour moi, c'était un boost d'oxygène. Cela me réveillait pour le reste de la journée. Pour ma maman, cela faisait comme si elle avait passé la journée sur des pentes de ski! Elle était brûlée.

Le deuxième traitement a bien été pour moi. Je pleurais un peu au départ, quand le vaisseau de Buzz Lightyear (c'était comme cela que mon frère Emil l'appelait, comme le film Histoire de jouets). Cela faisait une pression dans mes oreilles, comme lorsque quelqu'un prenait l'avion ou qu'il faisait de la plongée. Cette pression était présente surtout au début et à la fin du traitement, les premières 15 minutes et les dernières 15 minutes. Encore une fois, ma maman n'avait pas du tout aimé ces sensations, même qu'elle était toute étourdie en sortant du vaisseau.

Elle a appelé ma mamie en renfort pour le lendemain! Au secours mamie!!!!

Ma maman avait la certitude que ces traitements n'étaient pas placebo! Parce qu'elle ne pouvait pas croire que les mamans des enfants comme moi se donneraient tout ce mal et cette énergie pour rien! Il y avait au centre hyperbare des enfants comme moi qui étaient rendus à la 170e séances! Fallait que ca fonctionne pour ce donner tout ce mal. Surtout que plusieurs enfants viennent de loin d'ici... Abitibi, Trois-Rivières, Terre Neuve, etc... Nous étions chanceuses, nous habitions tout près. Pas de logement et de restaurants à défrayer en plus. Nous faisions des rencontres super intéressantes au centre. Plusieurs parents avaient des commentaires très positifs sur les traitements c'était encourageant.

En tout et partout, les traitements duraient trois heures par jour. Le temps de partir de la maison, d'arriver là-bas et s'habiller, d'entrer dans le vaisseau, pressuriser le vaisseau, ensuite on restait une heure avec l'oxygène dans le vaisseau (avec mon casque de Buzz), dépressuriser durant 15 minutes, se déshabiller et repartir pour la maison!

Tout cela avec tous les rendez-vous de thérapie de d'habitude! Une chance que nous avions Super-Mamie-À-La-Rescousse! À la fois pour garder mon frère et pour venir aider ma maman.

Un jour, ma maman s'était réveillée et il y avait un message. La meilleure amie de ma maman a eu une belle petite fille nommée Camille durant la nuit! Hourra! Ma mamie risquait de rester avec moi à la maison pendant que ma maman a été voir petite Camille à l'hôpital. Mamie était toujours inquiète de rester seule avec moi à la maison. Elle avait peur qu'une convulsion survienne durant son ''shift!''.

Ma maman a vu la petite Camille en santé et elle avait pleuré bien sur!... Elle était très émotive de voir des bébés en santé. Elle savait combien c'était précieux. Combien ces parents sont chanceux. 

Au début, elle a eu une petite lueur dans son coeur qui lui disait qu'elle aimerait avoir un autre petit bébé pour profiter pleinement de tous les apprentissages qui venaient seuls. Ensuite, plus elle voyait la petite Camille, plus elle se disait que j'étais encore comme un bébé naissant... Je ne faisais pas mes nuits... Ma maman ne pouvait pas encore prendre une longue douche parce qu'elle devait me surveiller constament, elle devait laver mes biberons encore des années, elle allait changer mes couches aussi pendant des années, elle m'avait dans les bras tout le temps, me faire des purées aussi pendant longtemps...

Du coup, non... elle s'était tapée sur la tête d'avoir penser à peut-être en vouloir un autre alors qu'avec moi, elle n'avait pas fini du tout! Elle a regardé le petit bébé Camille et elle a vu son regard qui était perçant. Un regard que rarement elle avait vu sur moi à cause de ma cécité corticale et de mon niveau cognitif bas... Elle réalisait maintenant combien les enfants en santé sont précieux.

Au retour à la réalité, elle devait m'amener en physio et le rendez-vous à été atroce. J'ai pleuré tout le long. Je n'aimais pas les étirements. J'étais épuisée, fatiguée...

Ma maman a été tellement découragée. Elle avait le goût de tout abandonner. D'abandonner les traitements hyperbares, d'abandonner les trop nombreuses thérapies au centre de réadaptation. Elle s'imaginait une vie à la maison, comme elle avait toujours rêvé. Faire de la bonne nourriture pour les enfants, s'occuper de l'éducation de ceux-ci, d'être une vraie maman...

Gratuitement, je lui ai fait un beau sourire qui l'a grandement rassuré. Elle savait que j'allais bien et que j'avais le goût moi aussi d'avoir une maman à moi. Pas une infirmière, pas une nutritionniste, pas une physiothérapeute, pas une ergothérapeute, ni une orthophoniste... Juste une maman près de moi qui profite de tous les moments que nous avions qui étaient si précieux.

Elle a donc décidé de continuer malgré tout les traitements hyperbares et qu'en janvier-février prochain, elle serait une bonne maman pas stressée à la maison. Elle allait continuer la physio, etc... Mais moins souvent.

C'était une bonne décision parce que l'hiver s'en venait et j'avais aussi le goût de rester en pyjama à la maison sans sortir à tout bout de champ et à être presser d'aller partout!

Pour le moment, ma maman restait avec la tête froide et elle ne voyait pas de changements avec les traitements hyperbares. C'était probablement mes frères et ma matante la semaine prochaine qui sauront lui dire s'il y a des changements. Ma maman ne voulait pas trop se prononcer. Moi, cela me fait du bien un peu d'air pur. Je dormais beaucoup. De l'air pur..... cela ne pouvait pas faire de tord, non?...

Allez hop, les traitements hyperbares!

Mon papa et ma maman y ont pensé longtemps longtemps. Ils cherchaient un moyen pour financer mes traitements hyperbares.

Ma maman a regardé si elle pouvait aller travailler.

La première option était de travailler de soir. Elle ne pouvait pas parce que mon papa finissait de travailler tard (vers 7h PM) donc, elle devait faire un quart de nuit. Si elle faisait un quart de nuit, premièrement, elle allait avoir beaucoup de peine de ne plus voir mon papa, mais elle ne pouvait pas travailler jusqu'aux petites heures du matin et se lever une heure ou deux après pour aller reconduire mes frères à l'école, s'occuper de mon frère et moi et aller à tous mes rendez-vous quotidiens. Ensuite, aller rechercher mes frères à l'école, faire le souper pour retourner travailler. De plus, je ne lui avais pas dit, mais je n'étais pas certaine que mon papa auvait le même sixième sens pour détecter mes convulsions nocturnes. Mon papa dormait très très dur.

Cette option n'était pas très bonne.

La deuxième serait qu'elle travaille les fin de semaine, mais encore une fois, elle ne verrait plus mon papa et aussi, cela ne donnerait pratiquement rien puisque les sous n'auraient pas été suffisants en seulement que deux jours de travail.

Cette option n'était pas du tout bonne.

La troisième était que ma maman pouvait aller travailler 40 heures semaine de jour. Mais là, c'était moi qui ne voulait pas. Je ne pouvais pas me fier à ce qu'une autre personne prenne en charge ma diète, mes rendez-vous et aussi mes prochaines hospitalisations. Ma maman était la meilleure et je ne voulais pas cela. En plus, j'attraperais encore plus de microbes en garderie qui feraient que je serais encore plus souvent hospitalisée... La galère! Je la dérangerais toujours au travail...

Cette option n'était pas bonne.

Ils ont finalement trouvé une idée pour financer mes traitements hyperbares.

Il restait juste assez de sous de la fondation Bisous-Calin, du souper spaghetti de l'année passée pour payer tous mes traitements. Ils ont demandé s'il était possible de retirer tout le montant restant pour payer mes traitements.

La grande famille de Bisous-Calins a accepté de faire ce ''spécial'' pour nous. Jusqu'à maintenant, je recevais des sous à chaque mois pour aider à payer des choses essentielles pour moi. Et si je prenais tous les sous, il n'en resterait plus dans ma banque Bisous-Calins. Ce qui voudrait dire que toute ma famille serait extrêmement serrer pour les prochains mois.

C'était la dernière option... Ma maman resterait auprès de moi sans travailler et que tous ensemble, toute la famille sacrifierait leur cadeau de Noël et toutes les autres dépenses.

Mes frères et soeurs ont tous été contents de m'offrir ce traitement pour Noël. Mon frère Eliot a même dit que cela lui faisait plaisir et que c'était cela qu'il voulait, lui, pour Noël. Il y avait peut-être une chance que sa petite soeur soit mieux. Ce n'était pas du tout un sacrifice qu'il a dit!

Ils savaient tous que les prochains mois seraient difficiles. Surtout que Noël approchait. Leurs fêtes aussi, mes trois frères avaient leurs fêtes au mois de décembre! Mes parents eux aussi, ils étaient contents, mais ils avaient peur d'être coincer. Ma maman s'était mise dans la tête d'organiser un autre souper pour payer mes traitements. Elle espérait que les traitements fonctionnaient pour ne pas avoir perdu tous ces sous, mais si les traitements fonctionnaient bien, elle serait prise aussi à organiser souvent des levés de fonds pour financer les prochains traitements. Chaque chose en son temps, là, j'essayais et on verra pour le reste!

Ma maman était souvent fâchée après le gouvernement. Elle trouvait cela aberrant. La médecine était de plus en plus avancée donc, les enfants comme moi survivaient. Ca, c'était génial, mais elle trouvait ridicule que le gouvernement ne suivait pas la médecine. La société était encore fait pour que les enfants comme moi ne vivent pas longtemps. Le gouvernement ne s'était pas encore adapté. C'était vraiment ridicule que ma maman n'avait même pas le choix de s'occuper elle-même de moi et elle n'avait pas de compensation monétaire. En fait, oui, il y en avait une... Mais de 300$ par mois des deux gouvernements. Juste avec mes médicaments c'était presque ce que cela coûtait.

Je continuais à faire des progrès, si petits soient-ils. Je commençais à faire des bye bye... Mais ils n'étaient pas assez automatiques pour que ce soit une victoire encore!

La fin de semaine avant l'Halloween, nous avons été reçu toute la famille à un événement de la fondation Starlight. C'était un bowling cosmique pour l'Halloween. On s'était bien amusé! J'amais bien les boules discos partout!

J'ai été au Phare pour l'Halloween. Je m'étais bien amusée. J'ai assisté au karaoke des enfants, j'ai fêté aussi avec mes amis du Phare. Jessica une éducatrice a bien pris soin de moi.

Ma maman avait aussi une problématique à l'épicerie. Comme j'étais toute molle encore et que je ne pouvais pas m'assoir dans le panier, elle ne pouvait pas aller à l'épicerie avec moi. Elle ne pouvait pas pousser à la fois ma poussette adaptée et le panier d'épicerie.

Elle en a parlé à plusieurs personnes et personne n'avait de solution. Il n'y avait pas de siège que l'on pouvait acheter qui était adapté au panier. C'était plate parce que cela lui arrivait souvent de vouloir aller à l'épicerie et d'être mal prise.

Un jour, elle a pris les taureaux par les cornes et s'est dit qu'elle irait voir l'épicerie IGA Viau d'à côté. Elle savait que l'ancien propriétaire était lui-même en fauteuil roulant, donc, elle s'était dit qu'il pourrait probablement comprendre la problématique de ma maman.

Elle avait en tête de demander si elle pouvait modifier un panier pour moi et que d'autres mamans avec des enfants comme moi pourraient aussi utiliser. Elle pourrait peut-être le laisser là-bas, pour tous.

Arrivées à l'épicerie, ma maman dévouée s'est retournée et a vu un monsieur en chaise roulante qui avait un panier spécial adapté pour lui. Ma maman a été rencontré le monsieur. Il nous a dit que c'était l'épicerie même qui offrait ce panier adapté!

Et voilà! C'était génial! Elle sautait de joie, personne n'avait jamais vu quelqu'un d'aussi heureux faire son épicerie! Elle a été dire à tout le personnel combien ils étaient gentils de penser aux personnes comme moi. Mission accomplie! Toutes les personnes handicapés de ma région savaient maintenant que cette épicerie était géniale!!! Ma maman s'était assurée que toutes les ergothérapeutes de la région étaient au courant! Me voici dans MON panier adapté!

Les dates étaient toutes fixées. Je commençais les traitements hyperbares dans 2 dodos! Tout s'était déroulé tellement vite!

Mes 21 mois!

Mamie m'a acheté des boucles d'oreille!


Elles étaient super jolies. J'étais tellement habituée aux piqures que j'avais très bien réagit. En plus, c'était rare que j'avais le luxe d'avoir un gel qui anesthésiait l'endroit de la piqure! Mon papie et mon papa ne voulaient pas que j'aie des boucles d'oreilles. Ils disaient que j'avais eu assez de piqures dans ma vie! Mais, ma maman et ma mamie ont profité du moment où j'allais bien (qui était rare) pour y aller. Elles avaient fait à leur tête et elles avaient bien fait parce que j'étais très jolie!

Ma maman a fait un appel à tous et a demandé à ses amies si quelqu'un avait un vieux cellulaire à lui donner. Parce qu'elle était toujours inquiète sur l'autoroute! Si je convulsais... elle avait comme plan de sortir une grosse affiche ayant comme texte:  CALL 911, AMBULANCE. De mettre cette affiche près de l'auto et de s'occuper de moi à l'arrière. Me mettre en sécurité. Mais grâce à une amie, elle a obtenu un cellulaire et grâce à Bisous-Calins, elle a pu mettre 100 minutes par année (en cas d'urgence). Enfin, elle était prète pour l'hiver!

Aussi, grâce à cette fondation, elle m'avait déjà acheté mon cadeau de Noël. Elle m'a acheté un bracelet médical. Il était très beau, une petite croix blanche toute délicate.

Un matin, ma maman a été me reconduire chez ma grand-maman ''Mary-Toast-aux-fromages'' pour aller aux Kangourous avec mon grand frère Emil. Les Kangourous, c'est une genre de prématernelle où les enfants vont apprendre avec une éducatrice dans un local et les maman elles, elles jasent entre-elles. Ma maman m'a amené une fois, mais elle n'aime pas trop trop cela parce que je dois skipper ma sieste du matin et il y avait beaucoup de microbes avec tous les enfants qui courraient partout.

Donc, ma maman a été aux Kangourous avec mon frère et en sortant, ma maman a vu passer les premiers répondants en toute vitesse devant le local. Comme ils étaient dans la même ville qu'où ma grand-maman ''Mary-Toast-aux-fromages'' habite, donc par conséquent d'où j'étais, ma maman a eu son coeur qui a arrêté. Mon grand frère a dit: Ca va maman? Elle s'était dit dans sa tête qu'il y avait environ 1 chance sur 5 que ce soit pour moi le ''call''. Elle s'est précipitée dans l'auto pour aller chez grand-maman ''Mary-Toast-aux-fromage''. Elle n'avait pas perdu son inquiétude de tous les jours.

Ma maman a fait de la vitesse pour rien! Ben, non... j'allais bien! Grand-maman ''Mary-Toast-aux-fromages'' prenait bien soin de moi! hihi!

Mon grand frère Eliot pratiquait mes exercices, j'étais sur une super belle lancée. Je voulais ramper, mais mes bras n'étaient pas assez forts. Je m'assoyais environ 1 minute sans appui. Ma maman commençait des thérapies d'orthophonie avec moi. j'essayais d'apprendre ENCORE en langage des signe et FINI.

J'ai finalement vu Dr. Marois! LE docteur des enfants comme moi. Il était très réputé. Les parents l'aimaient beaucoup. Il a suggéré fortement les traitements d'oxygénothérapie hyperbares à mes parents. Il a dit quelques chose de drôle. Il a dit que cela réveillerait les neurones endormies de mon cerveau! Il a expliqué que des scans au cerveau ont été fait avant et après les traitements hyperbares et que les enfants comme moi, avaient des nouvelles zones de neurones actives après le traitement et qu'elles restaient permanantes après. Il y avait 80% de chance que cela fonctionne et cela pourrait améliorer mon éveil, ma vision, ma déglutition, mon sommeil, mon expression verbale, mes mouvements... bref, un peu de tout ce qui était déficient. Plusieurs parents disaient que c'était le meilleur investissement à faire.

Ces traitements étaient super chers. L'assurance maladie ne les couvraient pas parce que les entreprises pharmaceutiques perdraient de l'argent. Donc, mes parents devaient trouver des sous. Ma maman et mon papa ont pensé à plusieurs levées de fonds, plusieurs façons d'avoir des sous, mais aucune n'était rapide. Ils devaient commencer le plus tôt possible. Même que j'étais en retard, habituellement, les enfants commençaient ces traitements vers 9 mois. Vite, vite, maman!!! Fallait savoir si cela améliorait des choses!


Entre-temps, mon papa a eu une lourde tâche... Installer une balançoire pour moi dans la maison. J'adorais me balancer! Il fallait que j'en aie une! Alors, allez-hop, une balançoire à côté de la cuisine!

J'allais bientôt commandé une marchette comme mon amie Kayla (ma soeur de chromosome). Dans 6 à 9 mois j'allais l'avoir.  C'était long! Dr Marois a dit qu'il serait intéressant que j'en ai une pour pouvoir explorer le monde.

Je ne savais pas pourquoi, mais ma joie de vivre et mes sourires s'étaient multipliés. J'avais réussi à sevrer complètement un des trois médicaments anti-convulsivants. Il ne m'en restait que 2. Et après mon rendez-vous chez ma neurologue, j'allais commencé à en sevrer un autre tranquillement. Je devais les sevrer très graduellement parce que c'étaient des drogues fortes!

Tout allait pour le mieux. J'appréciais chaque journée sans convulsion. C'était bon le clame et la routine, j'avais jamais eu cela! Je fêtais mon 4e mois sans convulsion. Le paradis!

J'étais devenue une vedette! Une fois, lorsque j'étais au Phare, ils ont demandé à ma maman s'ils pouvaient prendre un vidéo de moi dans la piscine. J'étais toute petite! J'avais à peine 14 mois!


L'émission a passé et j'étais impressionnée de voir à quel point j'ai grandi vite! J'étais dans la piscine du Phare toute belle! Ils faisaient la promotion de leur concept: Un don pour ma fête... Les gens avaient la possibilité de dire à leur proche de donner un don au Phare plutôt que de recevoir un cadeau. C'était super. J'espérais juste que tout cela fonctionnerait pour eux, parce que c'était génial le Phare.


J'étais vraiment choyée de pouvoir y aller. Et que ce soit gratuit, c'était tout simplement incroyable!




J'étais contente de faire parti de leur équipe! Bravo! et Merci!

Je roule enfin!

Ces temps-ci je faisais des tas de nouvelles choses!

Je levais mon biberon lorsqu'il y restait moins de crème à l'intérieur, je prenais ma cuillère et je l'apportais à ma bouche et je me retournais lorsque quelqu'un disait mon nom.

J'étais de plus en plus à l'aise avec mon corps. J'ai commencé à rouler!! Ma famille était très fière de moi. Donc, à 20 mois, je roulais efficacement pour aller chercher un jouet. Je me promenais partout sur le plancher! C'était fou comment un rien les impressionnaient!

À la fin du mois, ma famille et moi avions beaucoup de sorties à faire. La première était une petite réunion familiale annuelle du côté de ma Mamie. Il faisait beau, j'ai vu ma grande-tante et mon grand-oncle ainsi que leurs enfants. J'avais manqué une sieste parce qu'il y avait trop de distraction pour moi là bas.

À la fin de l'après-midi, mon grand frère Eliot me tenait dans ses bras et j'ai fait une toute petite convulsion. Ma maman et mon papa ont pris tout cela en main, ni vu ni connu. C'était une convulsion partielle complexe, j'ai vomis et j'ai perdu connaissance pendant 5-10 secondes.

Ma maman a appelé à Ste-Justine pour déclarer ma convulsion et ils m'ont fait augmenter la dose d'un de mes trois médicaments pour l'épilepsie. J'étais en sevrage d'un des trois médicaments. Ma maman qui voulait réduire ma médication n'en avait pas encore fini!

Elle était un peu découragée. Elle ne voulait pas s'imaginer un autre hiver comme celui de l'année passée où je convulsais à toutes les deux semaines, même quelques fois à toutes les 3 heures dans une journée. Elle s'est mise à penser que peut-être mon épilepsie était cyclique, peut-être faisais-je des convulsions surtout l'automne, l'hiver et le printemps? Il y avait plusieurs personnes épileptiques qui avaient des crises cycliques. Peut-être était-ce mon cas? La diète fonctionnait-elle finalement?... Les mois qui suivent allaient nous le dire...

L'autre sortie était un week-end au Camp Massawippi près de Magog. C'était la fondation Starlight qui nous invitait ma famille et moi pour 2 jours! Ma maman s'était bien renseignée, il y avait une infirmière 24h/24 pour les enfants comme moi sur place. L'hôpital était à 20 minutes.

Arrivés là-bas, mes frères criaient de joie! Ils ont dit: ''ah! merci Dylane!'' C'était un camp de vacances avec un grand dortoir pour toute la famille. Mes frères, ma soeur et mon papa ont fait du ski nautique pour la première fois de leur vie. Ma grande soeur était la meilleure! Nous avons créé des toutous avec des voeux à l'intérieur. Nous avons eu des repas de rêve.

Quand nous sommes arrivés dans la grande chambre avec les 7 lits, des petits sacs cadeaux nous attendaient. Pleins de jouets et de bonbons étaient à l'intérieur. Mes frères étaient très très excités!

Ce qu'il aimaient le plus c'était le buffet de bonbons en soirée! Mon papa et ma maman les ont perdu de vu avec ça!

Ce qui a fait du bien à ma maman c'était de rencontrer d'autres mamans. Surtout une maman en particulier. Sa fille s'appelait Sabrina et elle avait 8 ans. Elle avait la paralysie cérébrale et tout comme ma maman, sa maman s'était fait dire des affreux prognostics lorsque Sabrina était jeune. Les docteurs lui avaient dit que Sabrina ne voyait pas, qu'elle était sourde, qu'elle ne marcherait pas, qu'elle ne mangerait pas seule et qu'elle ne parlerait pas.

Et bien, c'était une championne comme moi. Aujourd'hui, elle avait 8 ans. Elle marchait, elle mangeait, elle parlait un peu (avec le langage des signe surtout) et elle voyait très bien!

Sa maman a dit à ma maman que ce qui a été le plus miraculeux avec leur fille c'était les traitements hyperbares. À mon âge, Sabrina ne tenait pas sa tête. À l'âge de deux ans, elle a commencé les traitements hyperbares et tout était ressorti de là. Elle a mentionné que c'était le meilleur investissement au monde! Un docteur physiâtre réputé, Dr Marois, leur avait suggéré ce traitement.

Elle a venté les merveilles de cette technologie.

Pas d'inquiétude, ma maman a tout de suite appelé le Dr Marois pour avoir un rendez-vous!

Ma maman biensûr en fait son nouvel objectif! Pourquoi ne pas l'essayer! Lorsqu'elle a appelé le centre hyperbare, ma maman en était tombée par terre! La dame lui a dit que cela coûtait 5 000$ pour 40 traitements! Outch! Elle allait mettre cet objectif de côté un peu!

Mais, ma maman était très motivée. Elle ne lâcherait pas. Quelques rares fois, elle voulait pleurer, mais elle me regardait en se disant que son découragement n'était pas justifié puisqu'elle avait la meilleure des exemples de ténacité devant elle!

La prochaine étape allait être d'avoir une marchette pour me promener dans ma maison. Comme mon amie Kayla!

Sur cette photo elle avait 2 ans et demi environ. Nos mamans se donnaient souvent des nouvelles. Nous nous allions nous revoir bientôt. Et elle était maintenant inscrite aussi au Phare à Montréal. Donc, nos mamans vont planifier des séjours pour que nous soyons ensemble! Aussi, elle s'était inscritent à la fondation Starlight, donc, là aussi j'allais rencontré ma meilleure amie très très très proche de moi. Comme ma jumelle! Je l'admirais tellement! Elle était bonne!! Elle marchait avec sa marchette comme une grande!

Kayla aussi avait le super Dr Marois comme physiâtre. Et elle aussi avait fait des traitements hyperbares. Ses progrès étaient impressionnants!

Nous avions toujours des sous de la merveilleuse fondation Bisous-Calins. Cela aidait beaucoup pour mes nombreuses dépenses. Un chance que nous avions cela! Ma maman avait de la misère avec la rentrée à gérer tout cela. Et avec l'hiver qui arrivait, elle s'inquiétait à savoir si je prendrais aussi souvent l'ambulance cet hiver que l'an dernier. C'était presque dans le budget! 400$ par mois pour mes transports en ambulance. Elle essayait de prévoir le plus possible! Mes médicaments aussi étaient imprévisibles.

Autant mes frères étaient contents quand ils ont vu le camp de vacances Starlight, autant ma maman est contente d'avoir Bisous-Calins!